Hoppa till huvudinnehåll

"Att vara sjukskriven är ett heltidsjobb"

Pernilla Bergman och Johan Nordström i Pargas.
Pernilla Bergman och Johan Nordström efterlyser en bättre kommunikation mellan olika instanser så inte den som är sjuk måste ta allt ansvar. Pernilla Bergman och Johan Nordström i Pargas. Bild: Yle/Johanna Ventus sjukskriven

Pernilla Bergman har en ovanlig lungsjukdom och kan börja hosta blod av en enkel promenad till butiken. Förutom sjukdomen tvingas Pernilla och hennes man Johan kämpa mot den byråkratidjungel man som sjukskriven måste igenom för att få ekonomiskt stöd.

- Om jag hade brutit benet skulle jag ha en klar diagnos och hur lång tid det tar att läka. Då kunde jag söka om sjukdagpenning, vila och bli bättre och sedan fortsätta som vanligt, säger Pernilla Bergman.

Men så enkelt är det inte i Pernillas fall. Hon lider av en sjukdom som kallas autoimmun vaskulit, vilket är en blodkärlsinflammation som drabbat hennes ena lunga.

Jag tror många tänker sig att man får ett sjukintyg och så rullar pengarna in medan man ligger på soffan, ser på tv och tar det lugnt. Men så är det inte.

Pernilla lever i dag med en och en halv lunga och har en lungkapacitet på 50 procent. Att jobba är uteslutet då Pernilla kan börja hosta blod av något så enkelt som en promenad till butiken. Då hon äter cytostater och kortison är hon också mycket infektionskänslig och minsta förkylning kan utvecklas till lunginflammation.

De första symtomen fick Pernilla redan som 19-åring. I dag, över tio år senare, har hon som längst varit sjukskriven fyra månader i sträck. Ibland för själva lungsjukdomen, ibland för att sjukdomen gjort henne deprimerad.

Pernilla tror att många har en skev bild av vad det innebär att vara sjukskriven.

- Jag tror många tänker sig att man får ett sjukintyg och så rullar pengarna in medan man ligger på soffan, ser på tv och tar det lugnt. Men så är det inte.

Bollas runt mellan olika instanser

Instanserna Pernilla är i kontakt med för att få pengar är många. Under intervjun tar hon fram en av många mappar fyllda med papper från bland annat FPA, arbetskraftsbyrån, socialen och de många läkare hon varit i kontakt med. För en tid sedan hade hon en träff med en socialarbetare och satt då en hel dag på att printa ut intyg, kontoutdrag och kvitton.

Det blir snabbt många papper för någon som är sjukskriven.
Det gäller att ha koll på intyg och kvitton för den som är sjukskriven. Det blir snabbt många papper för någon som är sjukskriven. Bild: Yle/Johanna Ventus fpa

- Att vara sjukskriven är ett heltidsjobb. Man måste hålla kontakten med alla olika instanser och ingen talar med varandra. Det är jätteförvirrande, säger Pernilla.

För mars månad beviljades Pernilla pengar från socialen i Pargas. Nyligen fick hon veta att hon också beviljats rehabiliteringsstöd från FPA. Det betyder att hon kanske måste betala tillbaka de pengar hon fått från socialen.

Rehabiliteringsstödet från FPA får hon för sin depression. Hon får också garantipension från FPA. Sammanlagt blir det 750 euro i månaden. Efter att hyran är betald finns det 175 euro kvar som ska räcka till mat och räkningar för Pernilla och hennes man. Det gör det inte. Utan hjälp från föräldrarna skulle det inte gå runt.

Man måste ta reda på allt själv och göra allt i rätt ordning. Ingen berättar någonting för dig.

Också Pernillas man Johan Nordström vet hur det är att bollas mellan olika myndigheter och instanser. Johan anmälde sig som arbetssökande till arbetskraftsbyrån för två år sedan. Ännu har han inte sett en enda cent.

Då Johan anmälde sig till arbetskraftsbyrån fick han svaret att han inte kan vara arbetssökande då han har en firma i sitt namn. Av en händelse läste han nyligen en artikel där det stod att om man grundar sin firma medan man har en anställning så bokförs firman automatiskt som bisyssla. Då ska firman inte vara något hinder för att anmäla sig som arbetssökande. Johan, som hade en tjänst då han grundade sin firma, kontaktade arbetskraftsbyrån igen och den här gången gick det bra att anmäla sig.

- Varför kunde man inte berätta det för två år sedan? Man måste ta reda på allt själv och göra allt i rätt ordning. Ingen berättar någonting för dig, säger Johan.

FPA vill också att Pernilla ska anmäla sig som arbetssökande till arbetskraftsbyrån.

- Det är omöjligt. Vissa dagar kommer jag inte upp ur sängen och om jag anstränger mig för mycket börjar jag hosta blod. Jag talade med en kvinna från arbetskraftsbyrån i telefon och hon höll med om att det verkligen inte är vettig att jag anmäler mig till dem.

Måste hela tiden söka om stöd

Rehabiliteringsstödet Pernilla nu får tar slut i juni. Ska hon ha något att leva på i sommar måste hon redan nu börja söka om stöd igen eftersom det kan ta flera månader att få svar från FPA.

- Om jag ska vara säker på att få pengar i sommar måste jag börja söka nu. Trots att jag har en kronisk sjukdom som inte ändrat på fem år.

Det blir snabbt många papper för någon som är sjukskriven.
Pernilla och Johan har många mappar fulla med papper från olika instanser. Det blir snabbt många papper för någon som är sjukskriven. Bild: Yle/Johanna Ventus sjukskrivning

Den ständiga kampen om att få stöd är tung både för Pernilla och för Johan. Det har hänt att de glömt kryssa i en ruta i någon blankett och som resultat blivit utan pengar.

- Man känner sig korkad då man inte haft vett att förstå vad man har rätt till. Men det är inte så lätt alla gånger att orka. Jag har varit så deprimerad att jag togs in på sjukhus då jag inte sov och i det läget ska man finna ork att bry sig om sånt här, säger Pernilla.

- Det är så mycket man ska ha koll på. Vissa stöd kan Pernilla inte söka då hon varit sjuk för länge. Andra gånger har hon inte varit sjuk tillräckligt länge för att ha rätt till stöd, säger Johan.

Till exempel måste Pernilla vara frisk ett helt år för att ha rätt att söka om sjukpenning igen. Frisk ett helt år i streck har Pernilla inte varit på de senaste sex åren.

Psykiatern hänvisar till lungläkaren - lungläkaren till psykiatern

Utöver socialen, FPA och arbetskraftsbyrån så bollas Pernilla mellan olika vårdinrättningar. Psykiaterns vid Åbolands sjukhus hänvisar till lungläkaren vid ÅUCS och vice versa.

- Lungläkaren tycker att psykiatern borde förstå hur tungt det är att leva i ovisshet på det sätt som jag gör. Samtidigt säger psykiatern att jag bara är lindrigt deprimerad och det är lungorna som är mitt problem. Jag blir som en pusselbit som inte passar in, säger Pernilla.

Hur orkar ni?

- Inte orkar man alltid, det ska erkännas. Det gäller att bita ihop och försöka så gott det går, säger Johan.

- Det finns gånger då jag inte skulle orka bry mig. Ska det vara så här svårt att få pengar så får de kasta ut mig på gatan kan jag tänka. Men jag har i alla fall en familj som ställer upp i vått och torrt. Långt ifrån alla har den turen, säger Pernilla.

En person står ensam och tittar ut över havet.
För någon som är sjuk och deprimerad kan det vara mycket tungt att orka fylla i alla de blanketter och formulär det krävs för att få det ekonomiska stöd man har rätt till. En person står ensam och tittar ut över havet. Bild: Yle/Simon Bergholm ensamhet

Efterlyser en bättre helhetsbild

På onsdag ska familje- och omsorgsminister Juha Rehula (C) presentera regeringens spetsprojekt inom social- och hälsovård. Ett av projekten går ut på bättre kundservice. Pernilla och Johan efterlyser en bättre helhetsbild.

- Det behövs bättre kommunikation mellan alla olika instanser. Som det är nu verkar det som att alla talar olika språk och allt ansvar faller på den som är sjuk, säger Pernilla.

- Jag förstår att det är svårt att hitta en lösning då alla fall är individuella, men det behövs en person som har hand om ens fall, som vet vad man har rätt till, vem man ska kontakta och i vilken ordning, säger Johan

För ansvaret kan inte ensamt ligga på den som är sjuk, säger Johan och Pernilla.

- Vi måste komma ihåg att det finns de som inte orkar springa mellan olika instanser. För dem kan det gå riktigt dålig och jag förstår att man kan bli så deprimerad att det inte känns som det finns någon mening med det hela, säger Johan.

- Varför ska allt hänga på den sjuka och svaga? Varifrån skall en utsatt människa hitta sin ork till att ta tag i allt som man borde? Det är omöjligt, säger Pernilla.

Här kan du läsa mer om Pernilla på hennes blogg Lungan i stormen.

Läs också

Nyligen publicerat - Åboland