Hoppa till huvudinnehåll

Hennes muskler förtvinar

Maj-len Sjöberg har en hiss som tar henne till övre våningen. Hon lider av muskelsjukdomen inklusionskroppsmyosit.
Maj-len Sjöberg har en hiss som tar henne till övre våningen. Hon lider av muskelsjukdomen inklusionskroppsmyosit. Maj-len Sjöberg har en hiss som tar henne till övre våningen. Hon lider av muskelsjukdomen inklusionskroppsmyosit. Bild: Yle/Joni Kyheröinen maj-len sjöberg,muskelsjukdomar,Inklusionskroppsmyosit

År 2008 märkte Maj-len Sjöberg från Korsholm att allt inte stod rätt till med hennes muskler. Men det tog flera år före hon fick diagnosen: muskelsjukdomen inklusionskroppsmyosit. Det betyder att hennes muskler förtvinar.

Man beräknar att mellan tre och fyra personer på 100 000 lider av inklusionskroppsmyosit. Sjukdomen är mellan två och tre gånger så vanlig hos män som hos kvinnor.

Det engelska namnet är inclusion body myositis och det förkortas IBM.

Orsaken till inklusionskroppsmyosit är okänd. Det är oklart om det är en primärt inflammatorisk muskelsjukdom eller en muskelnedbrytande sjukdom med sekundär inflammation.

Muskelfibrerna omges och attackeras av lymfocyter, en typ av vita blodkroppar, som angriper muskelvävnaden, vilket leder till att muskelcellen förtvinar.

Trots att muskelvävnaden har en god förmåga att reparera sig räcker denna förmåga inte till, utan det uppstår muskelsvaghet och minskad muskelmassa.

Darrande ben

Maj-len Sjöberg i Singsby i Korsholm fick diagnosen år 2011. Men det var redan 2008 hon misstänkte att allt inte var som det borde.

- Jag hade varit på gym och skulle gå upp för trapporna till övre våningen. Då jag kom upp darrade mina ben. Då tänkte jag att det inte kan bero på mitt motionerande. Jag hade inte tagit ut mig så mycket att det skulle finnas någon orsak till att mina ben darrade, säger Sjöberg.

Sen hände samma sak på jobbet när hon gick i trapporna där.

Höga värden

Då sökte hon sig till arbetshälsovården. Där tog man olika prov som visade att hennes kalkvärden var för höga och att hon hade förhöjda muskelenzymer.

Bägge var allt för höga.

- Muskelenzymerna ska ligga på 200, mina var 5000.

Då opererade man bisköldkörtlarna för att få ner kalkvärdet. Det fungerade men muskelenzymvärdet blev inte bättre och symtomen lättade inte.

Man valde ändå att vänta en tid för att se om läget blev bättre. Det blev det inte och Sjöberg skickades till en reumatolog på Vasa centralsjukhus.

- Han sa åt mig att jag har myosit.

Neurolog gav henne diagnosen

Hon fortsatte dock jobba men det blev allt svårare. Hon fick till exempel problem med att stiga upp ur stolen.

Det blev igen en tur till arbetshälsovården därifrån hon skickades till en neurolog på Vasa centralsjukhus.

I början av år 2011, efter olika prover och magnetröntgen, fick hon så diagnosen inklusionskroppsmyosit.

- Då såg allt svart ut. Jag hade nämligen läst på nätet att man lever kring tre år efter diagnosen. Men eftersom jag fortfarande lever måste det ju vara så att man har börjat få diagnosen i ett tidigare skede, funderar Sjöberg.

Nästan enbart personer över 50 år

Inklusionskroppsmyosit förekommer nästan bara hos personer som är över 50 år och livslängden ska inte påverkas nämnvärt av sjukdomen.

Hos enstaka personer visar sig symtomen på sjukdomen mellan 30 och 50 års ålder. Ofta har man haft svaga muskler i flera år innan det blir så påtagligt att man söker läkare.

Flera olika hjälpmedel

Idag rör sig Maj-len Sjöberg med rollator, en på husets nedre våning och en på den övre. Till den övre våningen tar hon sig med en hiss som går längs med en skena som är fäst i trappan.

Ute på gården har hon ytterligare en rollator med vilken hon tar sig till exempel till bilen. Ett par elmopeder har hon också.

Hon får alltså fortfarande köra bil. Men nu funderar hon och hennes man på om de borde köpa en automatväxlad bil eller om hon ska ge upp körandet helt.

- Jag får ju anlita färdtjänst som kostar som en vanlig buss ungefär, säger Sjöberg.

Går inte att bota - än

Det finns ännu ingen botande behandling för sjukdomen.

Socialstyrelsen i Sverige skriver att enstaka rapporter beskriver en positiv effekt av behandling med till exempel metotrexat (ett inflammationshämmande medel), antitymocytglobulin eller höga doser immunglobulin. Effekterna av behandlingen har inte kunnat bekräftas i större studier.

Maj-len Sjöberg tar olika mediciner men hon tycker att de inte har någon effekt på hennes mående.

Men hon håller på med olika former av fysisk aktivitet, så mycket som nu hennes sjukdom tillåter henne att anstränga musklerna.

- Vattengymnastik och fysioterapi är nog den bästa medicinen, säger Sjöberg.

Träning är bra men bör utföras med försiktighet, konstaterar Socialstyrelsen. Försiktig rörelseträning mot lätt motstånd, som vattengymnastik eller cykling, är inte skadligt utan bör uppmuntras. Intensiv muskelträning ska undvikas, eftersom det skulle kunna försämra sjukdomen.

Lihastautiliitto skriver att rätt utförd fysioterapi främjar den fysiska prestationsförmågan och ökar på sannolikheten att man klarar av att bo hemma.

Barnbarn och föreningsliv håller humöret uppe

Sjöberg låter sig inte nedslås av att hon oundvikligen blir svagare.

- Nog kan man ju ha sina deppiga stunder men jag låter inte de tankarna ta över. Så har jag ju mycket glädje av barnbarnen och föreningslivet.

Hon är sekreterare i Österbottens Muskelhandikappförening.

- Det ger mycket. Annars skulle jag ju sitta här ensam och ingen skulle förstå mig. Men i föreningen hittar jag ju folk med samma problem, trots att de har olika diagnoser.

Väldigt finskspråkig verksamhet

Föreningen sorterar under Muskehandikappförbundet (Lihastautiliitto). Både förbundets och föreningens verksamhet är väldigt finskspråkig.

Sjöberg försöker få in svenskan i verksamheten och har översatt informationen på föreningens webbsidor till svenska. Hon skriver också artiklar på svenska till medlemstidningen Porras.

På det senaste stora mötet sades det från förbundets håll att man ska försöka få in mer svenska i verksamheten.

I dagsläget har föreningen kring 30 svenskspråkiga medlemmar från hela Österbotten. De finskspråkiga är cirka 150.

Fler medlemmar

Sjöberg misstänker att det finns många med muskelsjukdomar som inte är medvetna om föreningen.

Det finns över 10 000 personer med någon slags muskelsjukdom i Finland. Den senaste uppskattningen som Sjöberg hört är mellan 15 000 och 20 000 personer.

- Av dessa hör 2700 till förbundet. Kanske några hör till något annat förbund, till exempel invalidförbundet. Men vi skulle säkert kunna ha fler medlemmar.

I dagsläget finns det alltså ingen botande behandling för muskelsjukdomar. Men vetenskapen går som bekant framåt med stormsteg och Maj-len Sjöberg tror och hoppas att man i framtiden ska kunna bota dem.

- Det bedrivs forskning i Finland och utomlands, säger Sjöberg.

Läs också