Hoppa till huvudinnehåll

Svårt för familjer med långtidssjuka barn att ta semester

Johanna Moliis.
Johanna Moliis säger att det är svårt att ta semester med ett långtidssjukt barn. Johanna Moliis. Bild: Yle/Markus Bergfors närståendevårdare,närståendevård

Ifall man har ett långtidssjukt barn eller ett barn med någon funktionsnedsättning så kan det vara svårt att koppla av och vila under semestern. Familjen Moliis från Vasa har i 12 år kämpat med att få ihop semestern.

Johanna Moliis 12-åriga son, Eddie, sitter i en elrullstol och har en CP-skada sedan födseln. Familjen har fyra barn sammanlagt och hon och hennes man har länge haft svårt att få semestrarna att gå ihop.

- I 12 år har vi ju försökt att sköta sommaren själva med hjälp av far och morföräldrar. Det har varit kämpigt flera gånger. Vi har delat upp semestern så vi har haft max 1-2 veckor gemensamt, säger Johanna Moliis med en suck.

Inget har erbjudits

Den här sommaren har familjen fått hjälp från Vasa stad med avlastning, vilket har fungerat bra. De är överlag nöjda med den hjälp de fått från bland annat staden, Kårkulla och sin omgivning men det har ändå varit svårt och många gånger har de letat upp hjälpen själva.

- Hjälp skulle man ju ha behövt men ingen har riktigt erbjudit och vi har inte riktigt vetat vad som funnits heller. Allt som vi vet nu har vi fått reda på av bekanta som har äldre barn eller så har man måsta bli arg och stampa med foten i golvet och säga att nu vill vi ha något, nu behöver vi faktiskt hjälp, säger Moliis.

Stödet borde skräddarsys

Lisbeth Hemgård, verksamhetsledare för Förbundet De Utvecklingsstördas Väl (FDUV), känner till problemen som närstående har med att kunna ta semester och vila ut.

- Kanske kommunerna nog är villiga att bevilja och stöda den här semestern men familjerna är själva tvungna att arrangera det och det är kanske inte alltid så lätt. Det här barnet har kanske speciella behov och då måste man hitta rätt person som kan ta hand om barnet, säger Hemgård.

FDUV ordnar sommarläger för barn med funktionsnedsättningar men Hemgård säger att de inte alltid passar in i alla familjers scheman eller för alla barns stödbehöv.

Det är upp till kommunerna att avgöra hur mycket och vilket slags stöd var och en familj ska få och Hemgård säger att vissa kommuner är mer generösa än andra. Hon skulle vilja se att kommunerna i större grad skräddarsyr stödservicen till familjerna.

- En del vill kanske ha stöd till hemmet, andra kanske vill att barnet är hos någon annan familj så att de får pusta ut hemma med sina andra barn. Det kan se så hemskt olika ut, säger Hemgård.

Lisbeth Hemgård ute i solskenet
Lisbeth Hemgård, verksamhetsledare för FDUV. Lisbeth Hemgård ute i solskenet Bild: Yle/ Karin Filén fduv

"Vardagen med ett långtidssjukt barn tär nog på krafterna"

Johanna Moliis håller med att stödet kunde vara mer anpassat enligt familjen och barnet. För henne är avlastningen väldigt viktig för att hon ska orka med Eddie, sitt eget liv och de övriga syskonen.

- Jag har ju inte kunnat jobba hundra procent för det skulle inte gå ihop. Gärna skulle jag jobba ännu mindre, men ekonomin... man behöver de här pengarna också. Vardagen med ett långtidssjukt barn tär nog på krafterna, säger Moliis.

Under somrarna när skolorna är stängda så är Eddie Moliis dagligen fast i hemmet vilket hans mamma säger kan bli tungt.

- Vi är ju konstant ihop då. Nu är vi på sommarstugan och han är ju ändå en tonåring och har det lite tråkigt. Han är ganska envis och ska ha sin vilja igenom så det tär ju nog på vårt förhållande också att han inte slipper någonstans, säger Johanna Moliis.

Resurser finns

Hemgård säger att det handlar mycket om resurser och politik och att resurser finns bara man gör rätt saker.

- Det som i dag är en svårighet är att man inte riktigt förstår att när man organiserar stora system så passar det inte alla och så blir det ännu dyrare för samhället. För då blir det institutionsvård och mänskligt lidande som är helt i onödan, tycker Hemgård.

Hemgård rekommenderar alla familjer med barn med funktionsnedsättning eller långtidssjuka barn att kontakta kommunen och be dem göra upp en noggrann serviceplan för familjens stödbehov.

En dag i taget

Moliis hoppas att samhället och ekonomin ska bli bättre och säger att de lever en dag i taget.

- Vi försöker att inte tänka så mycket på framtiden. Vi lever kanske i nuet. Att man överlever och alla i familjen mår bra är kanske är det viktigaste, säger Moliis.

Läs också

Nyligen publicerat - Österbotten