Hoppa till huvudinnehåll

Ett liv i döendets skugga

Porträtt på Alrik Williams, grundare av Forum för de döende, Facebook.
Döendet och döden måste normaliseras på precis samma sätt som födelsen och livets början, menar Alrik Williams, grundare av Forum för de döende på Facebook. Porträtt på Alrik Williams, grundare av Forum för de döende, Facebook. Bild: Alrik Williams cancersjukdomar,Döende,Facebook

Tidigare i år startade svensken Alrik Williams Facebooksidan Forum för de döende. En i allra högsta grad aktiv och levande hemsida där huvudämnet är dödliga sjukdomar och själva döendet.

Grundaren själv insjuknade hastigt i dödlig bukspottskörtelcancer för åtta år sedan och tack vare en medicinskkirurgisk operation, där fem organ avlägsnades klarade sig Alrik Williams undan det hastiga dödsförlopp som oftast är resultatet av den här formen av cancer.

Förpassad i isolering

Från att ha haft ett aktivt liv med ett heltidsarbete och tre unga barn och en fru att ta hand om, hamnade han plötsligt i ingenmansland. Ett liv som fylldes av sjukhusbesök till en början byttes ut mot ett begränsat liv hemma i trädgården och villan.

- Att bli långtidssjukriven och allvarligt sjuk innebär att man går från att vara mitt uppe i livet, ett hektiskt arbetsliv till att plötsligt hamna i ett ingenting, i ett ingenmansland, säger Alrik Williams.

Tack vare den omfattande operationen lever Alrik Williams idag på övertid. Ett liv som präglas av enorm trötthet och ibland stor smärta, både fysiskt och mentalt. Idag har han ett fönster på två till tre timmar där han orkar vara uppe annars är det horisontalläge som gäller. Varje eftermiddag tillbringar han i sängen.

- Man förpassas ut i tystnaden och isolering. Man räknas inte längre och det här har blivit plågsamt för mig. Det ville jag bolla med andra, knyta an till andra i liknande situation och därför skapade jag forumet på Facebook.

Döendet en del av livet

Responsen har varit makalös och oväntad för Alrik. Han konstaterar att behovet finns och människor kan och vill uttrycka sig om döendet.

- Hur kan vi ta vara på livet under perioden som vi är döende och svårt sjuka, för det är en stor del av livet? Det är det som är själva poängen med forumet. Låt oss inte separera döendet från det övriga livet. Vi har två stora livsmysterier, det ena födelse och det andra är döden.

Det är riktigt, riktigt tungt. Där jag känner att det här är slutet. Nu orkar jag inte mer. Jag ligger i sängen i fosterställning och har så ont. Det finns också, men det som ändå bräcker det är en slags jävlar anamma.― Alrik Williams

Alrik Williams efterlyser samhällets engagemang och resurser för att skapa platser på till exempel hälsovårdscentraler, där de döende och deras anhöriga kan mötas. I likhet med barnavårdscentraler och föräldragrupper borde det finnas en motsvarighet för döende.

- Det är hög tid att vi likställer döendets och dödens mysterium med födelsens dito. Döendet och döden måste normaliseras på precis samma sätt som födelsen och livets början, menar Alrik Williams.

Tabu att prata om döden

Ovanan att tala om döendet återkommer Alrik till många gånger. Efter att nyheten om hans sjukdom kom ut blev det helt tyst från vänner och kollegor.

- Vissa beklagade men ganska snart hamnade jag i ett vakuum. Vi är så ovana att tala om det så det är omöjligt. Vi har en idé om ett tabu, att vi inte kan prata om det, utan vi hänvisas till professionen, terapeuter, samtalscoacher till din läkare i bästa fall. Kanske inte ens din läkare kan prata om det?!

Den här bristen på det självklara samtalet kring döden är en kulturell black out menar Alrik, där man förpassas in i vårdsystemet och blir helt avpersonifierad.

- Förr hade vi nog lättare att tala om det här. Vi dog hemma. Nu har det institutionaliserats, det är kliniskt och det har förpassats in i vårdapparaten.

I all den smärta, rädsla och sorg som döendet medför kan det också medföra en glimt av något positivt.

- Kanske att livet blir mer koncentrerat, ett koncentrat. Innan jag blev sjuk kunde min fru och jag säga att det där gör vi sen. Hela den grejen har försvunnit. Nu tar vi vara på det vi kan ta till vara på.

Sprudlar av liv

Alrik Williams sprudlar av liv och inspirerar med sina intressanta tankar och många gånger hinner jag tänka är han verkligen döende?! Men under den korta tiden jag träffar honom ser jag aldrig baksidan av döendet.

- Nio utav tio gryningar vaknar jag med en stark ångest. Gryningen är den värsta tiden på dygnet, det är som att man har hamnat i ett djupt, mörkt, lerigt dike som jag måste kravla mig upp ur varje morgon. Det är riktigt, riktigt tungt. Där jag känner att det här är slutet. Nu orkar jag inte mer. Jag ligger i sängen i fosterställning och har så ont. Det finns också, men det som ändå bräcker det är en slags jävlar anamma.

Alrik Williams tar vara på det lilla i vardagen samtidigt som han ägnar mycket tid åt att nå ut till andra som är i liknande situation. Jobbet med Forum för de döende på Facebook ger honom styrkan att slå tillbaka mot sin sjukdom.

Lyssna gärna på intervjun med Alrik Williams från Lördax.

Läs också

Nyligen publicerat - Hälsa