Hoppa till huvudinnehåll

Essä: Vi lämnades ensamma med mammas livslånga djupa depressioner

Teckning av Anna-Sofia Nylund
Teckning av Anna-Sofia Nylund Teckning av Anna-Sofia Nylund Bild: Anna-Sofia Nylund/Yle konstverk

I den här kulturessän skriver filosofen Åsa Slotte om sin familjebakrund och frågor om anhörigsorg, mentalvård, förlust och försoning.

Jag betraktar ett gammalt fotografi som föreställer min barndomsfamilj. Bilden är tagen från en rastplats någonstans på vägkanten i Sverige på 1980-talet. Jag och min lillebror, vi står bredvid varandra. Jag håller armen om honom. Vi ser glada ut.

Mamma ligger på en träbänk bredvid oss. Hon ligger på rygg med knäna uppdragna och armarna lagda i kors över bröstet. Det ser ut som om hon sover. Och jag minns – Kolmården, en vit Skoda och ett grönt tält från 70-talet som mina föräldrar fällde upp mitt bland alla lyxiga husbilar på en campingplats. Idylliskt, kan man tänka.

Mammas depressioner

Några år tidigare hade min mamma drabbats av en djup depression. När min bror föddes. Men det visste inte vi barn, när bilden togs. Vi visste inte då att hennes svåra depressioner skulle återkomma och återkomma och återkomma. Inte pappa heller.

Min mamma, hon var som skyddslös mot världen. Varje motgång oavsett om den var liten eller stor, blev för mycket för henne.

Det är så jag ser henne nu. Vi som familj kunde inte göra någonting för att hjälpa henne. Vi försökte, men hennes depressioner var starkare än vi. Mycket starkare. Vår kärlek gav ingen tröst, den var inget botemedel – ingen medicin. Och jag sörjer när jag tänker på det.

Att sakna självkännedom på grund av omgivningens smusslande och hymlande och att inte kunna berätta om sitt förflutna som vilken annan människa som helst är att berövas en del av sin identitet.― Åsa Slotte

Jag sörjer att det blev som det blev. Att depressionen blev kronisk, att den med tiden började prägla hennes personlighet. Den enda diagnosen hon någonsin fick var egentlig depression. Hon gick på tung antidepressiv medicinering och träffade genom åren otaliga psykiatriker och psykoterapeuter.

Hon hade också bättre perioder. Under de perioderna minns jag henne som väldigt humoristisk. Men hon blev aldrig helt frisk.

Anhörigsorgen som saknar språk

I boken April i anhörigsverige reflekterar författaren Susanna Alakoski över den nertystade anhörigsorgen, den slags sorg som vuxna barn till alkoholister, drogmissbrukare och psykiskt sjuka kan uppleva.

Enligt Alakoski är anhörigsorgen annorlunda till sitt väsen än den sorg som man kan känna för en person som inte har haft sådana problem i sitt liv. Hon beskriver anhörigsorgen som ”obenämnbar, skamlig och förfärligt ful”.

Hon skriver:

Det är så självklart. När en person får cancer påverkas även människorna i den sjukes närhet, syskon, föräldrar, barn och vänner. Livet faller samman när någon vi älskar blir sjuk. När en person lever i missbruk skiner solen. Regnar det. Blåser. Snöar. Gick vi i skolan som vanligt. Går vi till jobbet. Lagar vi mat, stiger vi upp, lägger vi oss. Klipper vi gräs, läser dagstidningar, leker vi med Lego och Barbie. Och i riksdagen pågår frågestunden..

Och:

När mamma dör i bröstcancer får du veta det. När mamma dör i bröstcancer kopplas kuratorn, psykologen in. När mamma dör av sprit tiger jag resten av mitt liv. Tiger omgivningen resten av mitt liv.

Eftersom anhörigsorgen är så undanträngd både individuellt och kulturellt är den också väldigt svår att gestalta i ord för den som bär på den. Men den kan innehålla åtminstone två olika dimensioner, tror jag.

I mitt fall sörjer jag delvis över att jag inte blev uppmärksammad av omgivningen som barn. Att sjukdomen och mina känslor och tankar kring den tegs ihjäl.

Det fanns inget språk för sorgen.

Filosofen Åsa Slotte
Filosofen Åsa Slotte Filosofen Åsa Slotte Bild: privat bild åsa slotte

En förlorad relation

Det är inte bara omgivningen som tiger när en förälder blir svårt psykiskt sjuk, man tiger också ofta inom familjen. Men jag känner också en sorg över att jag förlorade själva relationen till min ena förälder. På grund av hennes sjukdom blev vår relation ofullbordad. Den skadades.

Jag sörjer över att jag aldrig fick lära känna henne på riktigt, sådan som hon var innan hon blev så sjuk. I ”vanlig” sorg sörjer man över att man förlorade personen, hennes egenskaper och det liv som man delade tillsammans. Man vet vad man har gått miste om.

Min sorg handlar om allt som jag och hon inte gjorde tillsammans. Om allt som inte blev sagt. Om alla möjligheter som aldrig uppfylldes. Den sorgen är obotlig i meningen att den ständigt aktualiseras och gör sig påmind. En vän berättar om sin barndomsfamilj.

Jag tänker på min, som föll sönder. Jag ser en äldre kvinna le mot sin dotter och jag inser vilka följder depressionerna hade på mammas och mitt förhållande.

Anhörigstigmat

Antropologen Erving Goffman skriver i boken Stigma. Den avvikandes roll och identitet att det var grekerna som skapade termen ”stigma”.

De använde ordet om de tecken som antingen brändes eller skars in i huden på de personer som de ansåg hade någonting ovanligt eller nedsättande i sin moraliska karaktär. Under antiken handlade det om slavar, brottslingar och andra förrädare. Personer som man helt enkelt ville undvika till varje pris.

I dag brännmärker man inte fysiskt de kategorier av människor som faller utanför samhällets normer som de psykiskt sjuka, personer som suttit i fängelse, prostituerade och så vidare.

Stigmatiseringen blir istället synlig så snart man börjar tala om sina upplevelser. Upplevelsen av att vara nära anhörig och på så vis tillhöra en stigmatiserad grupp av människor, är faktiskt som Alakoski beskriver det ”som att släpa en osynlig klumpfot efter sig”.

Under en lång tid visste inte Alakoski att hon gick omkring och bar på en anhörigsorg. Hon var utan självinsikt.

De sjukdomsberättelser om psykiska problem som ofta lyfts fram i media oavsett om det handlar om anhöriga eller patienter, är historier som vanligen har ett lyckligt slut.― Åsa Slotte

Jag var inte heller fullt medveten om att jag sörjde min bakgrund innan jag blev kring fyrtio. Att sakna självkännedom på grund av omgivningens smusslande och hymlande och att inte kunna berätta om sitt förflutna som vilken annan människa som helst är att berövas en del av sin identitet.

Att det ännu existerar livsberättelser som kämpar med att få ett uttryck utgör i sig självt ett vittnesmål om hur stark stigmatiseringen av psykisk sjukdom, alkoholism och missbruk har varit och ännu är.

Smutsiga känslor?

På samma sätt som Alakoski upplever också jag mina känslor kring min mammas sjukdom som ”smutsiga” och ”fula”. Men det här är en kulturhistorisk följd av den starka stigmatiseringen av psykisk sjukdom och beror inte på att känslorna i sig själva skulle vara groteska eller outhärdliga att lyssna till.

Om någon är väldigt djupt deprimerad och äter mediciner kan det vara svårt för den personen att vara närvarande och uppmärksam. Det är en naturlig följd av stark ångest. Att exempelvis bli arg eller besviken över att en deprimerad förälder inte orkar engagera sig i ett samtal är inte en abnorm, sjuklig eller skamlig känsloupplevelse utan en fullt begriplig känsloreaktion. Det är ju ändå ens förälder.

Man ingår i en bindande relation där barnet kräver kärlek och känslobetonat engagemang. Också som vuxen har man alltid kvar sådana förväntningar på en förälder, även om de inte är lika akuta och fordrande.

Det socialt konstruerade vansinnet

Man kopplar ofta ihop mental sjukdom med begrepp som vansinne, galenskap och oförnuft. Filosofen Michel Foucault hävdade i Vansinnets historia att ”vansinnet” är socialt konstruerat.

Det är genom de psykiatriska diagnoserna som samhället kan definiera det normala, förnuftiga och önskvärda. Han såg på psykiatrin som en maktinstitution med ett enda syfte: att kontrollera och normalisera de som stör och avviker från normerna.

Ofta utgår den antipsykiatriska kritiken, som vid sidan om de biologiska förklaringsmodellerna på sjukdom är den starkaste rösten i vår kultur, från en föreställning om att diagnoserna i sig själva är stigmatiserande och filmer som exempelvis Gökboet illustrerar hur man ofta antar att psykiatriker och mentalvårdare passiviserar och tyglar samhällets olycksbarn.

Men är det bara den starka stigmatiseringen som gör att det är så svårt att säga att en förälder är eller har varit psykiskt sjuk och att tala ärligt kring det? Jag var långt över trettio när jag berättade min historia för mina vänner. Jag tror att svårigheterna med att berätta om sitt ursprung också uppkommer från hur olika psykiska sjukdomar har beskrivits kulturellt, genom media, populärkultur eller konst och litteratur.

Men när det gäller just den kulturella bilden av mental sjukdom som vansinne och oförnuft är ändå den största galenskapen av alla, den som också överskred oförnuftet i min mammas sjukdom, just den att vi inte fick någon hjälp inom familjen.― Åsa Slotte

I Stieg Larssons miljonsäljande Millenumtrilogi utsätts Lisbeth Salander ända sedan barnsben för systematiska psykiatriska övergrepp. Den institution som skulle skydda henne, skadade henne mer än någon annan.

Konstnärligt vansinne

De stora konstnärerna, författarna och poeterna genom tiderna som led av olika psykiska åkommor som Vincent van Gogh, Virginia Woolf eller Edvard Munch för att bara nämna en bråkdel, har bidragit till att blåsa upp en gammal europeisk kulturell bild av ”det galna men skapande geniet”. Man tänker ungefär att depressioner, ångest och bipolär sjukdom kan leda till kreativitet.

Bland annat författaren Beate Grimsruds roman En dåre fri, är en berättelse om hur huvudpersonen Eli som har schizofreni blir författare. Boken lär vara baserad på egna erfarenheter. Också Grimsrud framställer Elis schizofreni som om den är en del av hennes personlighet, en viktig sida av hennes skapande litterära arbete.

Författaren och kulturkritikern Ann Heberlein har i boken Jag vill inte dö, jag vill bara inte leva skildrat vad det är att leva med den psykiska sjukdomen bipolär typ 2 som tidigare kallades manodepressivitet. Heberlein beskriver bra på vilket sätt hon själv lider av sin sjukdom, men några detaljerade förklaringar av hur hennes familj har påverkats av hennes bipolaritet går hon inte in på.

Även om Heberlein sågar myten om det galna skapande geniet tillhör hon ändå en prioriterad grupp människor med psykiatriska diagnoser som har klarat av att hantera sin sjukdom och göra någonting av sig själva.

Och det fina med Heberlein är att hon är medveten om det.

Hurudana berättelser tar plats?

De sjukdomsberättelser om psykiska problem som ofta lyfts fram i media oavsett om det handlar om anhöriga eller patienter, är historier som vanligen har ett lyckligt slut.

Man har varit sjuk men man har lärt sig någonting av livet och blivit starkare som person.

Alla berättelser är betydelsefulla och det är bra att sådana berättelser tas fram om olika sjukdomar som anorexi och depressioner, men man riskerar samtidigt att romantisera ett psykiskt lidande, som i många fall kan sluta tragiskt.

Genomtragiska berättelser

Det är svårt att berätta om psykisk sjukdom som inte har medfört några livsinsikter eller större konstnärliga eller litterära storverk varken för den sjuke eller för de anhöriga, som bara är en tragedi rakt igenom.

I vårt fall ledde sjukdomen bara till spruckna relationer och för min mammas del till förtidspensionering och förtidsdemens som en följd av depressionerna i sig själva, av överkonsumtionen av tabletter och av elchockbehandlingarna. Hon fick den hjälp som fanns men den var inte tillräcklig för henne och lämnade oss andra i familjen helt utanför all förståelse av vad det var hon led av.

Jag ser hur utsatt hon var, hur utsatta vi alla var. Och eftersom diagnosen möjliggör förlåtelsen kan jag också se våra livsförluster tydligare.― Åsa Slotte

Ibland finns det inga lyckliga eller konstruktiva slut. De berättelser vi får ta del av beskriver ofta inte de mentala sjukdomarnas andra sida – kanske eftersom de är så svåra att stå ut med och får oss att se vår maktlöshet?

Diagnosernas dygder och laster

En ofta förekommande kritik idag är att vanligt mänskligt beteende som sorg eller ångest diagnostiseras. Det är sant att det säkert finns många exempel på feldiagnostiseringar, hur diagnoser kan stämpla och hur man har använt inhumana vårdmetoder inom psykiatrin, på samma sätt som detta också har skett och sker inom den kroppsliga medicinen.

Men när det gäller just den kulturella bilden av mental sjukdom som vansinne och oförnuft är ändå den största galenskapen av alla, den som också överskred oförnuftet i min mammas sjukdom, just den att vi inte fick någon hjälp inom familjen.

Galenskapen bestod i hur vi lika mycket av näromgivningen som av psykiatrin lämnades ensamma att i tysthet försöka hantera en svår psykisk sjukdom – lika ödesdiger som cancer eller alzheimers. Som familj skulle vi ha behövt professionell terapeutisk hjälp med att förstå hur man bemöter depressiva symptom i vardagen.

En sorts insiktsgivande metod som höjer förståelsen av själva depressionssjukdomen hos både den sjuka och de anhöriga skulle ha varit bra.

Även om en sådan terapi kanske inte skulle ha gjort min mamma helt frisk, skulle den kanske ha kunnat hjälpa oss att bevara våra relationer.

Redan det skulle ha minskat lidandet både för oss nära anhöriga och inte minst för henne.

Teckning av Anna-Sofia Nylund
Teckning av Anna-Sofia Nylund Teckning av Anna-Sofia Nylund Bild: Anna-Sofia Nylund/Yle konst

Diagnosen som förlåtelse och försoning

Min mammas diagnos handlar inte enbart om att diagnosen skulle förklara varför hon inte har klarat av att hantera vissa saker i livet som nära relationer och motgångar. Den har en mycket djupare moralisk, emotionell och kommunikativ betydelse än så.

Den har en moralisk innebörd som förbises av de moderna förklaringsmodellerna på psykiatrisk sjukdom – de biologiska och de socialkonstruktivistiska.

För mig betyder den att jag förmår förlåta. Jag ser hur utsatt hon var, hur utsatta vi alla var. Och eftersom diagnosen möjliggör förlåtelsen kan jag också se våra livsförluster tydligare.

Jag kan se att min mammas lidande inte bara handlade om att hon plågades av sina depressioner, hon förlorade sitt moderskap. Det som för många kvinnor är den största av alla värderingar i livet. Och därför en förlust som är så svår att tala om och godta.

Hon förlorade mig. Inte bara så att hon inte kunde vara närvarande fullt ut i min barndom, hon förlorade det som för många människor är en självklarhet: att kunna finnas till för en annanur ett långtidsperspektiv lika mycket i glädjeämnen och framgångar som i misslyckanden, sjukdomar och sorg.

För mig innebär diagnosen att jag kan öppna upp ett förlåtandeperspektiv på vår relation istället för att bara känna besvikelse eller aggression.

Den ger mig en möjlighet bearbeta mitt förflutna, att se förlusterna så som de blev för henne och vilka de blev för mig.

Diagnosen hjälper mig att sörja dem.

Om Åsa Slotte

- doktorand i filosofi vid Åbo Akademi, fil. lic.
- arbetar på en doktorsavhandling om diagnoser, psykiatri och medicin ur ett etiskt perspektiv
- vill lyfta fram familjecentrerade perspektiv i humanistisk forskning om psykisk ohälsa
- i avhandlingen undersöks bland annat vad diagnos, insjuknande och anhörigskap betyder för de berörda människorna
- har intervjuat anorexipatienter, anhöriga och läkare och har också valt att belysa frågorna genom egna erfarenheter
- är bosatt i Åbo

Läs också

Nyligen publicerat - Kultur och nöje