Hoppa till huvudinnehåll

Mammorna drack under graviditeten - nu kämpar Helmis och Mikko i vardagen

Helmis och Mikko har FASD.
Helmis och Mikko har FASD. Helmis och Mikko har FASD. Bild: Yle / Victoria Wirén fetalt alkoholsyndrom

De som tagit skada av att deras mammor druckit alkohol under graviditeten får alldeles för lite hjälp och stöd. De kan ha det svårt med vardagliga saker som att hantera pengar och boende, säger två som drabbats, Helmis och Mikko. Årligen föds det mellan 600 och 3 000 barn med olika sorters alkoholrelaterade fosterskador.

- Jag har koncentrationssvårigheter och ADHD och jag är mycket liten till växten, annars syns det inte så mycket utåt, konstaterar Helmis.

Helmis mamma missbrukade alkohol under graviditeten. För Helmis betyder det att många saker känns svåra. Helmis är nu 21 år gammal och studerar till närvårdare.

35-åriga Mikko säger att det behövs hjälp för att klara av vardagen.

- Jag har svårt att förstå saker och jag kan inte hantera pengar. Jag ber om hjälp när jag ska betala räkningar, berättar Mikko.

Fosterfamiljen ger trygghet och stöd

Det är ofta fosterfamiljerna som ser till att FASD-personer får hjälp och stödtjänster, annars faller de lätt mellan stolarna då ingen instans har helhetsansvar för hur de här människorna klarar sig. FASD är en förkortning som omfattar alla typer av fosterskador som orsakats av alkoholexponering under fostertiden (se faktaruta).

- Människor som vi får jättelite stöd, säger Helmis.

- Det är mest min fostermamma som hjälper mig, hon känns som en riktig mor för mig. Skyddsnätet är ganska litet. Det gäller att jobba dubbelt så hårt som andra för att klara av saker, säger Helmis.

Många personer med alkoholrelaterade fosterskador FASD upplever att de inte får tillräckligt mycket stöd av samhället. I samband med vårdreformen föreslår Förbundet Utvecklingsstörning (Kehitysvammaliitto) därför att alla vårdområden får en FASD-expert som kan koordinera och informera om den hjälp som finns. Det upplevs också som viktigt att sprida information om FASD så att vården, skolväsendet och andra instanser som de drabbade kommer i kontakt bättre förstår vad det handlar om.

Alkoholskador stigmatiserande

Psykolog Heikki Seppälä säger att det finns en stor okunskap om det breda spektrum av problem som kan kopplas ihop med alkoholkonsumtion under graviditeten.

Diagnosticeringen försvåras också av att vårdpersonal inte vill konfrontera problemet med alkohol i familjen.

- Det är svårt att fråga om mamman har druckit under graviditeten. Då kanske det är lättare att ställa en annan diagnos, säger Seppälä.

Seppälä anser att det skulle vara viktigt att sätta ord på det som ligger bakom de utmaningar som personer med FASD dras med, eftersom de drabbade då har lättare att få hjälp och förståelse.

Heikki Seppälä är psykolog.
Heikki Seppälä vill att FASD-drabbade ska få bättre hjälp. Heikki Seppälä är psykolog. Bild: Yle / Victoria Wirén Heikki Seppälä

Systemet blundar för barn i riskzonen

Heikki Seppälä säger att ingen riktigt tar ansvar för FASD-barnen, trots att man borde kunna identifiera barn som är i riskzonen. Seppälä ger ett centralsjukhus i södra Finland som exempel. Där föds det årligen 1 400 barn.

- Tio procent av mammorna var sådana som man ville handleda till rusmedelssevicen på grund av rusmedelsmissbruk. Det är ett stort antal mammor, men ingen tar hand om de här barnen. De försvinner och vi kanske möter dem igen först i skolan, säger Seppälä.

I grundskolan finns det uppskattningsvis kring tiotusen elever som i fosterstadiet skadats av alkohol. Deras problem syns i form av till exempel avvikande beteende, inlärningssvårigheter och koncentrationsproblem.

Vuxna lämnas ensamma med problemen

Under den tid som barnet går i daghem och skola finns det flera instanser som kan hjälpa till, men efter grundskolan finns det ingen som automatiskt tar över ansvaret för att FASD-personen ska klara sig.

Skadorna är bestående och växer inte bort. Det här betyder utmaningar speciellt som vuxen när man förväntas kunna klara sig själv.

Utvecklingsstörning, inlärnings- och koncentrationssvårigheter gör det ofta svårt att studera och få ett jobb och om det inte finns tillräckligt med stöd finns det stor risk för att de blir utslagna.

Personer med FASD kan också ha olika sorts sociala handikapp och då en del av dem kan vara mycket godtrogna och har svårt att hantera pengar kan det leda till att de blir utnyttjade på olika sätt, säger Heikki Seppälä.

Det här är FASD

FASD är en förkortning som omfattar alla typer av fosterskador som orsakats av alkoholexponering under fostertiden.

I FASD ingår FAS (fetalt alkoholsyndrom), PFAS (partiell FAS), ARND (hjärnskador orsakade av alkoholexponering) och ARBD (missbildningar orsakade av alkoholexponering).

En del av dem som har FASD har utvecklingsstörning, inte alla.

Varje år föds mellan 600 och 3 000 barn med olika grader av alkoholrelaterade skador.

Hur och när modern drack avgör skadornas art

Vilka skador fostret får och hur mycket som syns utanpå beror på hur mycket modern har druckit och i vilket skede av graviditeten det skett. Därför kan det vara ganska knepigt att diagnosticera alkoholskadorna.

Åse Fagerlund, som är barnneuropsykolog vid Folkhälsan, säger att mekanismerna kring hur alkoholen påverkar fostret är komplicerade.

- Förenklat kan man säga att alkoholen dödar stor mängder celler. I hjärnan finns det sådana celler som fungerar som guider och visar andra celler var de ska vara så att hjärnan får rätt struktur.

Åse Fagerlund forskar kring alkoholrelaterade fosterskador.
Åse Fagerlund forskar kring alkoholrelaterade fosterskador. Bild: Yle / Victoria Wirén forskare,Samfundet Folkhälsan,åse fagerlund

- De här guidarcellerna dör extra mycket och då vet de andra cellerna inte vart de ska gå utan vandrar lite vart som helst. Då tänker jag att de är lätt att förstå att den här alkoholskadade hjärnan är liten och alldeles virrig.

Ibland kan man redan på ett barns utseende se att det har alkoholrelaterade skador. Om mamman har supit precis då ansiktet utvecklas, betyder det att skadan syns i anletsdragen. Annars uppstår skadan någon annastans, förklarar Fagerlund.

Hon varnar för att redan en ordentlig fylla under de första sex veckorna av graviditeten kan ha konsekvenser för fostrets utveckling. Om man planerar en graviditet lönar det sig alltså att hålla sig nykter.

Också faderns alkoholmissbruk kan inverka på fostret, eftersom det påverkar sädesvätskans kvalitet.

Lyckligare barn med synliga skador

Åse Fagerlund säger att det är viktigt att barn får rätt diagnos och att man identifierar fosterskador på grund av alkohol som orsaken till barnets problem.

Fagerlunds forskning visar att barnen mådde allt sämre ju längre de bott på barnhem. En annan stark riskfaktor var skador som inte syntes i form av fysiska avvikelser.

- De mådde mycket sämre och det tyder på att de inte har fått förståelse och hjälp. Har du klara fysiska avvikelser och du har en diagnos så får du antagligen mera specialundervisning och förståelse för att det är något på tok, säger Fagerlund.

Läs också