Hoppa till huvudinnehåll

Familjestödjarna förstår sig på vardagen

Nya stödpersoner för familjer med funktionsnedsättning utbildas för tillfället överallt i Svenskfinland. 20 nya familjestödjare inleder sin verksamhet i år.

Två av dessa finns i Västnyland; Minna Almark och Lotta Johansson.

Ekenäsbon Lotta Johansson vet hur det är att få ett barn med speciella behov.

Då hon fick höra om utbildningen som FDUV, Förbundet för De Utvecklingsstördas Väl, arrangerar var det lät att haka på.

- Då vår son Julius föddes hade vi ingen att prata med om hur det är att ha ett barn med funktionshinder. Det skulle ha varit ett stort stöd för oss.

Julius Johansson har en funktionsnedsättning.
Julius Johansson bor i Ekenäs. Julius Johansson har en funktionsnedsättning. Bild: Yle/Monica Slotte fduv,familjestöd,Ekenäs,Raseborg,TV-nytt

I dag kan Lotta Johansson hjälpa andra föräldrar i en liknande situation. Det handlar om frivillig verksamhet som kan ses som ett komplement till den service som social-och hälsovården erbjuder.

- Vi kan ge goda råd men allra mest handlar det om att lyssna till andras berättelser. Vår kompetens finns just i det vardagliga och praktiska. Här gäller det att hjälpa andra att försöka se det positiva. Små steg kan vara stora i utvecklingen hos ett barn med funktionhinder.

Stöd på olika håll i Svenskfinland

Familjestödjarna har utbildats inom ramen för FDUV:s projekt Familjestöd 2015-2017 som finansieras av Penningautomatföreningen RAY.

20 nya stödpersoner börjar i år, två av dem finns i Västnyland. Sammanlagt finns det då 31 familjestödjare på 17 orter runtom i Svenskfinland. Alla har erfarenhet av att leva med en person med funktionsnedsättning.

Familjen Johansson runt köksbordet och en datorskärm.
Familjen Johansson har hittat sina rutiner. Familjen Johansson runt köksbordet och en datorskärm. Bild: Yle/Monica Slotte kim johansson,familjestöd,Raseborg,Ekenäs

- Man förstår varann kanske bättre än en familj som bara har så att säga vanliga barn. Sakta efter hand lär man sig att leva med det men det var nog svårt i början. Och det var redan en stor erfarenhet att träffa alla på kursen och höra allas olika berättelser, berättar Lotta Johansson.

Julius kan gå och gillar Bärtil

Hennes son Julius är idag åtta år och går i skola. Han har gjort oväntade framsteg.

- Han fick en hjärnblödning redan på fosterstadiet. Vi visste inte om någonting då men efter han fötts förstod vi genast att allting inte var som det skulle. Läkarens prognos var att Julius aldrig skulle kunna gå eller äta själv. Det klarar han av idag, med litet stöd av andra.

Hela familjen påverkas av att det finns ett barn med specialbehov. Julius har två äldre syskon som också bör få tid och uppmärksamhet även om mycket kretsar kring brodern.

Sebor sparkar boll men talar inte med ord

Karisbon Tessi Czuryskiewicz har två pojkar, Sebor och Sigge. Storebror Sebor är sju och ett halvt år gammal. Han föddes med läpp-,käk- och gomspalt eller det som förr kallades harmynthet.

Det visade sig snart att han också hade Downs syndrom. De mer kosmetiska aspekterna fick då mindre betydelse. Det innebar också en helt nya insikter för henne som förälder.

Tessi Czuryskiewicz med sin son Sebor.
Tessi Czuryskiewicz med äldste sonen Sebor. Tessi Czuryskiewicz med sin son Sebor. Bild: Yle/Monica Slotte förälder till barn med downs syndrom,Downs syndrom,Karis,Raseborg

- Man förstår att man har ett barn med ett funktionshinder som aldrig kommer att klara sig ensam. Och att de resurser man har som förälder kanske inte räcker till. Många skeden i Sebors utveckling sker också långsammare och på ett annat sätt än hos andra barn.

Czuryskiewicz förklarar att man som förälder också behöver lära sig en hel del nya saker. Sebor kommunicerar med stödtecken som resten av familjen också lär sig. Han behöver vissa terapier, bland annat talterapi. Han kommer aldrig att bli självständig på samma sätt som andra barn när dom växer upp och blir myndiga.

- Då i början oroade man sig mycket för framtiden och hur det ska bli. En hel del tankar och frågor dyker upp som man kanske inte tänker på om man inte får ett barn med specialbehov. Därför är det bra att det finns andra med liknande erfarenheter att prata med.

Tessi Czuryskiewicz med sin son Sebor som klättrar i lekställning i lekpark.
Sebor är duktig på att klättra. Tessi Czuryskiewicz med sin son Sebor som klättrar i lekställning i lekpark. Bild: Yle/Monica Slotte tv-nytt,familjestöd,Karis,Raseborg

Dags att välja skola

Nu är det aktuellt att välja vilken skola Sebor ska gå i. Alternativen är närskolan som är Katarinaskolan i Karis eller Seminarieskolan i Ekenäs. Undervisningen har litet olika upplägg för specialbarn.

- Hon funderar på skolfrågor och jag har ju själv just varit i samma sits. Så på det sättet känner jag bra igen mig själv, i det att man är jättefundersam hur det ska gå. Julius började i Seminarieskolan i höst och trivs bra där.

En familjestödjare behöver inte alltid finnas till hands, förklarar Johansson.

- Man väljer ju själv när man orkar och har tid. På det sättet blir det inte heller betungande.

Porträttbild av Ekenäsbon Lotta Johansson som är nyutbildad familjestödjare i Västnyland.
Lotta Johansson vill hjälpa andra föräldrar. Porträttbild av Ekenäsbon Lotta Johansson som är nyutbildad familjestödjare i Västnyland. Bild: Yle/Monica Slotte fduv,familjestöd,Västnyland,Raseborg,Ekenäs

Kontaktuppgifter till familjestödjarna finns på FDUV:s webbplats.

Det är familjerna själva som ska ta kontakt med stödpersonerna. Man kommer överens om var man träffas, det kan vara hemma hos familjerna. Det kan också handla om ett telefonsamtal.

Förhoppningen är att också social- och omsorgsbyråerna informerar föräldrarna om att nätverket finns.

Behovet av familjestöd är stort, men det är inte alltid man når fram till dem som skulle behöva hjälp, även om man vet vilka de är.

- Tystnadsplikten är ett skydd men också ett hinder för oss som familjestödjare, säger Lotta Johansson.

Läs också

Nyligen publicerat - Västnyland