Hoppa till huvudinnehåll

Linda och Sami: ”Vår pojke föddes med hjärnskador vid Borgå bb"

Linda och Sami Dahlberg.
Linda och Sami Dahlberg har svåra upplevelser i bagaget. Vardagen med en hjärnskadad son är inte enkel. Linda och Sami Dahlberg. Bild: Yle/Katarina Lind linda och sami dahlberg

För Linda och Sami Dahlberg i Forsby i Lovisa är vardagen tuff. Deras son föddes med allvarliga hjärnskador, som en läkare i efterhand bedömde att uppstod riktigt i slutet av graviditeten eller under förlossningen vid Borgå sjukhus.

- Visst är vi bittra så här i efterhand, men vad hjälper det? Situationen är ju ändå som den är, säger Linda Dahlberg, då hon beskriver sina känslor i dagens läge.

Linda hade flera gånger varit på regelbundna kontroller vid sjukhuset i Borgå under sin graviditet. Det här på grund av att hon ungefär i vecka 30 av graviditeten konstaterades lida av havandeskapsförgiftning.

- I slutet av min graviditet var jag på sjukhuset ungefär varannan dag. De kollade hjärtljuden hos fostret och följde med läget.

Sjukhusen använder sig av såkallade CTG-maskiner, som registrerar fostrets hjärtfrekvens och mammans värkar.

Barnmorska granskar en gravid kvinna.
Linda var på täta kontroller på sjukhuset i Borgå under slutet av sin graviditet (illustrerande arkivbild). Barnmorska granskar en gravid kvinna. Bild: Yle/Adrian Perera förlossning,förlossningsförberedelse

"Hjärtljuden verkade inte vara normala"

Linda, som var sjukskriven, fick också stanna på avdelningen i ett skede. Det här eftersom hon hade högt blodtryck och man ville följa med hjärtljuden hos fostret flera gånger i dygnet. Linda hade också medicinering mot sitt höga blodtryck.

- Medan de tog kurvan såg jag hela tiden på maskinen att hjärtljuden först var normala, för att sedan dyka ner och gå tillbaka upp igen.

Hjärtljuden kontrollerades flera gånger och samma sak hände på nytt. Linda frågade vad det egentligen betyder och påpekade att hon inte tyckte att det här verkade normalt. Hon upplevde ändå att hon inte fick några ordentliga svar, men personalen kontaktade nog den ansvariga läkaren för råd.

Linda skickades hem för att man ville se om hennes höga blodtryck skulle sjunka hemma i en egen, lugnare miljö. Det gjorde det, men hon fortsatte gå på kontroller.

Linda led av högt blodtryck och det var därför viktigt att följa med situationen (illustrerande arkivbild). Bild: Yle blodtryck

"Jag skrek åt Sami att springa och hämta någon"

Lindas och Samis pojke föddes på Borgå bb i graviditetsvecka 37+2 måndagen den 6 december 2010. Några dagar före det hade man kommit överens med sjukhuset om att Linda kommer in på kontroll på måndagen, om allt känns bra fram till dess.

- På fredag kväll kändes det ändå som om något var fel. Jag reagerade på att fostret var så stilla, så vi åkte in. På vägen till sjukhuset kände jag några sparkar, men vi åkte in i alla fall.

När hjärtljuden kontrollerades började maskinen plötsligt visa noll och fick ett skrikande ljud.

- Jag blev helt i panik och skrek åt Sami att springa och hämta någon. Barnmorskan som kom sa bara att "nej, nej, det var ingenting" och försökte hålla mig lugn. Jag upplevde rent ut sagt att jag blev pissad i ögat.

Skylt för förlossningsavdelningen i Borgå Sjukhus
Linda upplevde att personalen i Borgå inte berättade saker de misstänkte för henne, vilket kändes fel eftersom det handlade om hennes kropp (illustrerande arkivbild). Skylt för förlossningsavdelningen i Borgå Sjukhus Bild: Yle/Stefan Paavola förlossning,bb på borgå sjukhus

"Läkaren tyckte bara att vi skulle vänta"

Linda blev ändå intagen på avdelningen och minns att hon under veckoslutet började gråta då hon låg kopplad till maskinen igen.

- Jag skrek att kan ni inte göra någonting? Jag såg att hjärtljuden var låga i allt längre stunder.

Linda upplevde alltså att det förekom sådana variationer i kurvan som inte längre hörde till det normala. Personalen var igen i kontakt med en läkare, som ansåg att man kunde vänta med åtgärder till morgonen.

- Då sa jag att det måste hända nu, att natten som kommer emot är lång. Jag fick sedan piller som sakta skulle sätta i gång förlossningen.

Linda berättar att hon låg kvar i sängen, kopplad till maskinen som följde med hjärtljuden. Personalen kunde också följa med kurvan från sitt kansli.

- Plötsligt kom en sköterska inspringande och började skaka om min mage helt hysteriskt och sa ”vakna, vakna bebis”. Jag förstod ingenting och blev helt skräckslagen.

Skylt för förlossningsavdelningen i Borgå Sjukhus
Lindas minnen från förlossningsenheten i Borgå är traumatiska (illustrerande arkivbild). Skylt för förlossningsavdelningen i Borgå Sjukhus Bild: Yle/Stefan Paavola förlossning

"Båda barnmorskorna intygade att allt var bra"

Sköterskan var i kontakt med läkaren, som ordinerade dropp för att få häftigare värkar i gång.

På morgonen på självständighetsdagen fördes Linda till förlossningssalen, där man spräckte hinnorna.

- I det skedet såg de två barnmorskorna på plats på varandra och jag såg frågande ut. Båda intygade för mig att allt var bra.

Efter tio minuter blev det ändå väldigt bråttom. Ett brådskande kejsarsnitt skulle utföras omedelbart och trots att det var självständighetsdagen fick man snabbt personal på plats.

- När pojken föddes skrek han inte direkt. Jag låg bara och väntade på det och efter snittet fick jag bara se honom snabbt, innan han fördes till barnavdelningen.

Nyfödd baby.
Lindas och Samis pojke på bb i december 2010. Nyfödd baby. Bild: Linda Dahlberg alex dahlberg

Ingen misstänkte hjärnskador till en början

Linda berättar att pojken var lite blåaktig och slapp efter förlossningen, och att hans blodsocker var väldigt lågt. Själv hade Linda ändå inte lidit av graviditetsdiabetes.

Under dagarna på avdelningen i Borgå konstaterades också att pojkens tarmar fungerade dåligt, och han flyttades till Barnkliniken i Helsingfors.

- Där togs också ett ultraljud av huvudet, men i det skedet misstänkte man inga hjärnskador.

Strax före jul flyttades pojken till Barnmorskeinstitutet.

- Genast efter julhelgen kom han tillbaka till avdelningen i Borgå och på nyårsaftonen fick vi åka hem med honom.

borgå sjukhus
Linda och Sami fick åka hem med sonen från Borgå sjukhus på nyårsaftonen 2010 (illustrerande arkivbild). borgå sjukhus Bild: Yle/Jeanette Winberg borgå sjukhus utifrån

"Läkarna hade säkert sina aningar"

Hemma noterade föräldrarna att pojken då han skrek mitt i allt kunde stanna upp i skriket och göra en konstig blick med ögonen. I samband med en rutinkontroll på Barnkliniken vid sex månaders ålder frågade Linda vad det här kunde betyda.

- Då blev vi direkt skickade till undersökningar, under vilka epilepsin upptäcktes. I samband med det började man utreda varifrån den kommer, för vi har inte epilepsi i släkten.

I Helsingfors fick föräldrarna höra att sonen är efter i utvecklingen.

- Läkarna sa att det kunde bero på hans tuffa start i livet med sockerproblem och så vidare, men de hade säkert sina aningar redan då. Det var bara så svårt för oss föräldrar att förstå att det fanns tecken på skador redan i det skedet.

Pojken var också parets första barn, så de hade inget att jämföra med när det gällde utvecklingen.

Läkare
Linda tror att läkarna hade sina aningar om hur skadad sonen var redan då beskedet om epilepsin gavs (illustrerande arkivbild). Läkare Bild: YLE/Chanette Härus Österbotten,Karleby,läkare,vård

"Han sa att vår pojke aldrig kommer att gå eller prata"

När sonen var ungefär tio eller elva månader gammal hade föräldrarna träff med epilepsiläkaren efter en magnetröntgen av sonens huvud.

- Då sa läkaren ganska plumpt åt oss rakt ut att vår pojke aldrig kommer att börja gå eller prata. Läkaren frågade sedan om vi har några frågor, och vi blev ju helt chockade och förstod ingenting.

Först i det här skedet fick alltså föräldrarna svart på vitt att sonen hade fötts med en allvarlig CP-skada och en utvecklingsstörning.

Fick ni senare något svar av sjukhuset i Borgå och klarlagt i vilket skede skadorna på sonen antogs ha uppkommit?

- Vi var ju helt förvirrade till en början, så med Borgå sjukhus redde vi inte i det skedet ut frågan. Men i samband med en magnetröntgen sa en läkare i Helsingfors att pojken har just sådana skador som uppstår helt i slutet av graviditeten eller under förlossningen.

Borgå sjukhus
Linda och Sami kände sig helt förvirrade till en början och deras första tankar var inte att försöka reda ut vad som egentligen hade hänt vid Borgå sjukhus (illustrerande arkivbild). Borgå sjukhus Bild: Yle/Jeanette Winberg borgå sjukhus

"Vår pojke blir ändå aldrig återställd"

I efterhand ifrågasätter paret hur personalen i Borgå skötte Lindas situation. Under graviditeten hade det aldrig misstänkts att fostret på något sätt var skadat redan i magen.

- Jag sa ju gång på gång åt dem att göra någonting. Jag vet att barnmorskorna kontaktade läkaren, men jag fick bara höra att vi ska vänta och vänta.

Linda upplever att barnmorskorna märkte att saker inte stod rätt till, även om de inte ville berätta det för henne.

- Det var så huvudlöst alltihop.

Paret har ändå inte orkat driva någon process i ärendet för att få bekräftat hur allt egentligen gick till.

- Vår pojke kommer ändå aldrig att bli återställd.

Yle Östnyland har gett Borgå sjukhus möjligheten att kommentera vården i det här fallet. Sjukhuset har ändå avböjt möjligheten att kommentera med hänvisning till att man aldrig kan kommentera enskilda fall.

Skylt för förlossningsavdelningen i Borgå Sjukhus
Linda och Sami ifrågasätter den vård de fick vid Borgå sjukhus förlossningsenhet (illustrerande arkivbild). Skylt för förlossningsavdelningen i Borgå Sjukhus Bild: Yle/Stefan Paavola storken

"Jag förnekade länge det som hade hänt"

När paret Dahlberg fick veta omfattningen av sonens skador var det svårt att förstå någonting alls till en början. Sami Dahlberg berättar att han länge förnekade det som hade hänt.

- Jag ville inte tro att det var sant, att det här kunde hända oss. Det tog nog några år innan jag riktigt förstod.

Sami säger att han nu har vant sig vid situationen, men att vardagen är tuff.

- Vardagen blev nog nästan ännu värre än jag hade tänkt mig när jag fick beskedet, eftersom Alex kräver så mycket omvårdnad.

I dagens läge ska sonen Alex snart fylla sex år och går i förskolan. Yle Östnyland träffar familjen vid deras gård i Forsby i Lovisa. Tillsammans med föräldrarna väntar vi på att Alex ska komma hem med skoltaxin.

Sami Dahlberg.
Sami Dahlberg berättar att han länge förnekade det som hade hänt. Sami Dahlberg. Bild: Yle/Katarina Lind sami dahlberg

Pappa och Alex har samma intressen

Det är någon minusgrad ute och det känns rått i luften. Familjens två små hundar leker glatt på gården utanför familjens tegelhus. Pappa Sami tar en titt på båten, som står på gården täckt med en presenning.

- Jag och Alex tycker om båtar och vi brukar också åka ”mönkijä”. Han tycker jättemycket om det. Ibland grillar vi korv då vi åker någonstans, berättar Sami.

Det börjar skymma där ute. Klockan är redan lite över fyra, och Alex ska komma hem senast vid halv fem-tiden.

- Han brukar vara väldigt trött när han kommer hem. Det blir så långa dagar för honom, med dagvård också före och efter förskolan, säger Linda.

Sami Dahlberg tittar på sin båt.
Pappa Sami inspekterar båten. Han och Alex tycker om att åka båt och "mönkijä". Fyrhjulingen har två platser, så Alex tryggt kan åka med i sin bilstol. Sami Dahlberg tittar på sin båt. Bild: Yle/Katarina Lind sami dahlberg

"Man märkte att en del vänner tog avstånd"

Båda föräldrarna är i arbetslivet, pappa Sami jobbar för sin del i Vanda. Frågan är hur föräldrarna orkar. Linda och Sami vet inte riktigt vad de ska svara. Det finns inga alternativ egentligen. Det är bara att orka.

- Ibland har våra föräldrar ställt upp, men de är fortfarande på jobb och kan ju inte så ofta sköta Alex. Vår egentid och min och Samis tid tillsammans är nog väldigt knapp, konstaterar Linda.

Linda var bara 20 år när Alex föddes och hon upplever att hennes jämnåriga vänner hade svårt att förstå hennes situation.

- De brukade ju gå ut och festa på veckosluten och hade svårt att ta det som hänt till sig. Man märkte att en del hellre tog avstånd. Men det känns skönt att vi har hela släkten här i byn och att vi kan ringa om det är något.

Linda Dahlberg.
Linda var bara 20 år när hon fick Alex och hennes jämnåriga vänner kunde inte riktigt sätta sig in i hennes situation. Linda Dahlberg. Bild: Yle/Katarina Lind linda dahlberg

"Tungt är det, det kommer man inte ifrån"

Linda har ändå fått två nya vänner, som har barn som är i liknande situationer som Alex. Familjen har också fått veta att det finns möjlighet för Linda som närståendevårdare till Alex att få avlastning tre dagar i månaden via Kårkulla. Vardagen hemma är utmanande.

- Tungt är det, det kommer man inte ifrån. På nätterna vaknar Alex flera gånger, men ofta hjälper det att man vänder honom. Om han blir svettig kan han inte ta av sig täcket själv, berättar Linda.

Alex behöver hjälp med allt. Han sitter i rullstol och föräldrarna hjälper med påklädning, mat och hygien. I förskolan har Alex en assistent. Alex kan inte prata, men kommunicerar på andra sätt han har hittat på.

- När han säger ”tack, tack” så klappar han två gånger i bordet, berättar Linda.

Linda och Alex Dahlberg.
Alex kommunicerar med mamma Linda genom att knacka. Här är Alex tillsammans med en av familjens kära hundar. (Foto ur hemalbumet). Linda och Alex Dahlberg. Bild: Sami Dahlberg alex dahlberg

Parförhållandet har prövats ordentligt

Linda och Sami har i dagens läge ytterligare ett barn. Alexs lillebror Adam är ett år och nio månader gammal, och föddes frisk. Familjen krävde den här gången att få ett kejsarsnitt i Helsingfors.

Linda har svårt att hålla tårarna tillbaka när vi kommer in på hur parförhållandet har påverkats av det som hände familjen.

- Just för att man är så slut så är man i luven på varandra direkt hela tiden. Men ändå är jag säker på att vi har kommit varandra närmare.

Linda har funderat på de här sakerna och konstaterat att antingen kommer man närmare varandra när något sådant här händer, eller så skiljer man sig för att man inte klarar av det tillsammans.

Linda och Sami Dahlberg.
Linda och Sami har utsatts för prövningar som många andra par aldrig behöver uppleva. Tillsammans är de starka. Linda och Sami Dahlberg. Bild: Yle/Katarina Lind linda och sami dahlberg

Alex skador har klarnat senare

I vardagen finns det många glada tillfällen med Alex som ger ork.

- Han har många goda stunder, även om han just nu är mitt i en trotsålder, säger Linda.

Under årens lopp har det klarnat att Alex lider av en dyskinetisk CP-skada.

- Han kan inte reglera musklerna och båda armarna och benen fungerar onormalt. Läkarna har ändå konstaterat att Alex förstår mer än han får ut.

Alex utveckling går långsamt framåt, men kommer småningom att stanna upp. Även om han inte lär sig sitta självständigt eller gå, så kommer han att kunna kommunicera på eget sätt med hjälpmedel. Skadorna borde inte inverka på hans livslängd.

Sami och Alex Dahlberg.
Sami och Alex läser bok. Alex behöver hjälp med allt på grund av sina skador. (Foto ur hemalbumet). Sami och Alex Dahlberg. Bild: Linda Dahlberg alex dahlberg

Skola som gäller för Alex framöver

Under den närmaste framtiden är det skolan som gäller.

- Alex har förlängd läroplikt och ska gå ett år längre i skolan än alla andra. Efter det tror jag att det blir jobb på någon arbetscentral.

Det har gått jättefint för Alex i förskolan. Han verkar trivas bra i de andra barnens sällskap i den specialgrupp i Lovisa som han går i. Han kan också umgås med andra utan några större risker.

- På grund av hans epilepsi kan han ändå vara mer infektionskänslig och rekommenderas därför influensavaccin, säger Linda.

Det börjar bli ordentligt mörkt i Forsby när den svarta skoltaxin backar in på gården. En vänlig taxichaufför hjälper Alex ut ur bilen, och man kan se glädjen i Alex ögon då han får syn på sina föräldrar.

Alex Dahlberg kommer hem med skoltaxin.
Alex kommer hem med skoltaxin vid halv fem-tiden. Alex Dahlberg kommer hem med skoltaxin. Bild: Yle/Katarina Lind alex dahlberg

Familjen har glädje av lillebror Adam

Mamma Linda ger Alex en öm puss på kinden och kramar om honom. Också pappa Sami ger en kram och sen lyssnar familjen då Linda läser ur Alex förskolehäfte.

- Det står att du har varit i mulleskogen i dag, vad roligt, säger Linda glatt.

Inne väntar lillebror Adam tillsammans med en bekant flicka till familjen. Linda berättar att hon hoppas att syskonen kommer att bli goda vänner. Redan nu hämtar lillebror Adam glatt leksaker också till Alex.

- Adam hjälpte oss på det sättet att vi fick en annan person att koncentrera oss på också. Det fanns inte heller tid att fundera på det som hade hänt.

Alex och Linda Dahlberg.
Alex och mamma läser om sonens dag i förskolehäftet. Alex och Linda Dahlberg. Bild: Yle/Katarina Lind alex och linda dahlberg

"Jag hoppas det här inte skulle hända andra"

Hos Linda och Sami väcktes många minnen till liv då de läste Yle Östnylands artikel om att en annan baby har fötts med en hjärnskada vid Borgå sjukhus och att händelsen nu utreds av Valvira.

Då Yle Östnyland kontaktade Linda och Sami tvekade de först om de skulle orka berätta sin historia, men de hoppas att deras berättelse kan hjälpa andra i liknande situationer.

- Jag hoppas att det här inte skulle hända åt andra. Det är så tungt, säger Sami.

När det gäller framtiden avslöjar Linda att hon drömmer om ett tredje barn i familjen.

Alex Dahlberg.
I framtiden kanske Alex får ett syskon till. Alex Dahlberg. Bild: Yle/Katarina Lind alex dahlberg

Alex positiva attityd hjälper föräldrarna att orka

Ute på gården är stämningen varm trots att vi är omgivna av snö och vinterkyla. Man kan se på föräldrarna hur mycket de älskar sin förstfödde son Alex, som verkar ha ett otroligt glatt humör.

Linda intygar att det stämmer. Alex brukar tjuta av glädje, bli vild och börja sparka då han får syn på någon anhörig eller då han får veta att familjen ska göra något roligt.

- Han kan inte vara still för han blir så glad. Det är det allra bästa med Alex, att han är så positiv. Det hjälper oss otroligt mycket för att vi ska orka i vardagen.

Sami, Alex och Linda Dahlberg.
Pappa Sami, Alex och mamma Linda. Föräldrarna säger att det bästa med sonen är hans glada humör. Sami, Alex och Linda Dahlberg. Bild: Yle/Katarina Lind sami, alex och linda dahlberg

Läs mera:

Baby föddes med hjärnskada vid Borgå bb – fallet utreds av Valvira

En baby föddes med en hjärnskada vid Borgå sjukhus förlossningsenhet. Valvira utreder nu om avvikelser från den normala praxisen har inträffat.

Läs också

Nyligen publicerat - Östnyland