Hoppa till huvudinnehåll

Kärleken är större än handikappet

Lilja Romppanen tre år gammal.
Lilja Romppanen tre år gammal. Bild: Topi Markovaara & Markus Niinikoski Romppanen

Då Lilja föddes för tre år sedan var läkarna tveksamma till om hon överhuvudtaget skulle överleva. På sin tredje levnadsdag öppnade Lilja sina ögon och tre år senare går hon på dagis med hjälp av en assistent.

Det hade varit en lång väntan för föräldrarna Nina och Johannes då Lilja kom till världen för tre år sedan. De var från tidigare föräldrar till sönerna Emil och Casper men efter ett sent missfall med det tänkta tredje barnet var den fjärde graviditeten fylld av oro.

Då förlossningen satte igång hade ingen en tanke på att något skulle vara på tok men på sjukhuset konstaterades det snabbt att Liljas hjärtljud var monotona och då hon inte reagerade på sammandragningarna förlöstes hon till sist med ett akut kejsarsnitt.

- Ingen hade förväntat sig att hon var i så dåligt skick som hon var. Fostervattnet var grönt, hon var livlös och måste återupplivas. De sköljde lungorna då hon hade fått i sig av fostervattnet och sen hamnade hon på Barnkliniken i respirator, berättar Nina.

Familjen Romppanen ute på promenad.
Familjen Romppanen har lärt sig att njuta av det som är bra just nu. Familjen Romppanen ute på promenad. Bild: Topi Markovaara & Markus Niinikoski Romppanen

Mellan hopp och förtvivlan

Det visade sig att något gått snett under graviditetens sista dagar och att hon hade lidit av syrebrist i magen. Läkarna var osäkra på om hon skulle överleva och om hon gjorde det, hur detta skulle påverka henne.

- Jag minns att jag var ensam med henne på intensiven, säger Johannes. Läkarna stod runt maskinen som registrerade hjärnverksamheten och undrade om den månne var sönder då det inte hände något på kurvorna. Det visade sig dock att maskinen fungerade som den skulle.

- Efter tre dagars tester och behandlingar kunde neurologen konstatera att magnetbilderna och laboratoriesvaren visade att hon hade haft syrebrist redan i magen och att hon hade fått stora hjärnskador p.g.a. det.

Trots det chockerande och bedrövande budskapet om Liljas CP-skada kände de nyblivna föräldrarna ändå glädje och tacksamhet för att hon skulle överleva och att de skulle få hem sin efterlängtade dotter.

Familjen Romppanen
Johannes och Nina Romppanen med 3-åriga dottern Lilja. Familjen Romppanen Bild: Topi Markovaara & Markus Niinikoski Romppanen,johannes romppanen

Omgivningen gratulerar och beklagar

Då det började vara klart att Lilja skulle överleva skickade Johannes ut ett sms till nära och kära i vilket han förklarade läget. De som från tidigare hade erfarenhet av någon med handikapp var snabba med att gratulera till barnet medan andra beklagade.

Diagnoserna är en sak i sig men i första hand är hon trots allt ett barn. Handikapp är en egenskap man har men det definierar inte ens personlighet. – Johannes Romppanen

3-åring på dagis

Precis som alla andra trebarnsfamiljer är även Romppanens dagar fullspäckade. Lilja går på dagis med hjälp av en assistent och de jämnåriga kompisarna har välkomnat henne i gruppen. Nina och Johannes vill att både barn och vuxna kan tala öppet om Liljas situation för att minska fördomar.

- Visst hör man ibland tråkiga historier om hur handikappade barn blir bemötta så det finns en viss oro för framtiden men vi kan inte veta hur det blir i framtiden. Om vi kan bidra till mer tolerans genom vår egen öppenhet är det värt det, säger Johannes.

Lilja trivs på dagis men som alla föräldrar vet så smittas små barn lätt och då Lilja blir sjuk leder det ofta till infektioner. CP-skadan gör att hon inte kan röra sig, hon talar inte och äter för tillfället via slang. Hon behöver hjälp hela tiden. Hur orkar föräldrarna i en sådan situation?

- Lilja har ett stort vårdteam som hjälper till och funderar på vad man kan göra för Liljas bästa. Utöver det så måste man vara bra på att ta reda på vilka rättigheter man har och sedan kräva hjälp, något som är frustrerande då man just och just orkar med läget som det är, suckar Johannes. Mest hjälp har vi fått från stödgrupper och andra föräldrar i samma situation.

Familjen Romppanen
Mamma Nina, pappa Johannes med barnen Emil, Casper och Lilja. Familjen Romppanen Bild: Topi Markovaara & Markus Niinikoski Romppanen

Känsla av orättvisa

Då något svårt och oförutsägbart händer är det lätt hänt att man blir arg, ledsen och bitter. Även Nina och Johannes har fått jobba på att bearbeta alla de känslor som dykt upp under åren. Nina berättar att hon funderat mycket på bitterhet och gjort ett medvetet val att inte ge efter för den känslan.

Varför blev det såhär? Varför just Lilja? Mänskliga frågor men som slutligen inte leder någon vart. – Nina Romppanen

- Jag vill inte projicera det på henne. Hon har inget med det att göra. Det är min sorg och inte hennes. Jag säger inte att jag är fri från bitterheten men jag vill inte att den tar bort glädjen från livet för mig.

- Visst kan jag tycka synd om mig själv och tycka att allt är jättejobbigt men sen måste man alltid försöka gå vidare. Man har verkligen fått lära sig leva i nuet och vara tacksam för det som är bra just nu.

Läs också

Familj

Till Buu-klubben
Till Hajbo
Till MGP