Hoppa till huvudinnehåll

Valde bort Kårkulla: Vi ville ge våra pojkar ett riktigt hem

Jyrki Pinomaa är verksamhetsledare för Aspa-stiftelsen
Markus och Robins pappa, Jyrki Pinomaa. Jyrki Pinomaa är verksamhetsledare för Aspa-stiftelsen Bild: Yle/ Anna Savonius jyrki pinomaa

- Det var i skolan i Helsingfors där Markus och Robin Pinomaa gick som vi föräldrar mötte andra föräldrar i samma situation, inleder pojkarnas pappa Jyrki Pinomaa. Det enda alternativet för boende i början av 2000-talet var samkommunen Kårkulla – och det ville vi inte ha. Alla har rätt att välja boende och hem.

I Jyrki Pinomaas arbetsrum står fotoraden på fönsterbrädet, fyra barn, två med omfattande, särskilda behov. De pojkarna har präglat mycket av familjens liv och kampen för ett så självständigt liv som möjligt för bröderna har varit tidsödande. Markus och Robin är 30 och 25 år gamla i dag.

– Det tog åtta år att fixa, säger Pinomaa. Pojkarna bor i Stjärnhem i Esbo i Aspa-stiftelsens bostäder med egen ingång, egna tvårummare med tillgång till gemensamma lokaler och hjälp dygnet runt. Elva familjer var involverade från början.

Jyrki Pinomaas fyra barn i porträttform på fönsterbrädet.
Fyra barn i familjen Pinomaa. Jyrki Pinomaas fyra barn i porträttform på fönsterbrädet. Bild: Yle/ Anna Savonius robin pinomaa

Jobbar, bowlar och köper kläder

Markus och Robin skulle få flytta hemifrån som alla andra ungdomar. Det hade föräldrarna bestämt. Bröderna blev ett par när Robin föddes med samma utvecklingsstörning, bådas behov måste tas omhand, samtidigt. De sitter båda i rullstol, kommunicerar med tecken och kan drabbas av epileptiska anfall både dag och natt.

Än i dag vet läkarna inte varför pojkarna drabbats av en likadan utvecklingsstörning. Alla tänkbara test har tagits men det finns inget svar. Den viktigaste frågan var att ordna ett så självständigt liv för dem som möjligt.

– Finskans ord "rinnallakulkija" är så bra, säger Pinomaa. Det är en person som går vid deras sida som behövs. De är inte sjuka, de behöver inte vård utan stöd och hjälp i vardagen.

Bröderna lever en vanlig vardag. Jobbar på Kårkullas arbetscentral på vardagarna, gillar bowling och köper gärna kläder då och då. De har gemensamma lokaler där de kan träffa andra invånare i huset. Men de kan stänga om sig om de så vill. Jyrki berättar att han inte mera vet allt om sina söner.

– De är vuxna och har ett eget liv, fast man aldrig riktigt klipper av navelsträngen till ett barn med utvecklingsstörning, funderar han.

Alla människor är individer och det är viktigt att förstå för att inte under- eller överdimensionera hjälpen.― Jyrki Pinomaa

I Pinomaas berättelse glimtar tanken om självständighet och likaberättigande till med jämna mellanrum. Plus den nyligen ratificerade FN-konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning.

– När kommunerna börjar planera service för sina handikappade invånare hanterar de dem som en grupp. Typ: 15 utvecklingsstörda behöver boendeform. Man konkurrensutsätter boendet, någon bygger ett hus, personal anställs – för en viss summa pengar, målar Pinomaa.

– Men behoven är individuella, alla behöver lite olika hjälp. Det är viktigt att veta för att inte under- eller överdimensionera hjälpen. Alla har också rätt att välja boendeform, antingen själv eller sedan tillsammans med familjen.

Pinomaa betonar att texten i FN-konventionen är tydlig. Om rätten att välja boendeform i livet, själv.

Personer med funktionsnedsättning har
möjlighet att välja sin bosättningsort och var
och med vem de vill leva på samma villkor som
andra och inte är tvungna att bo i särskilda boendeformer.
― §19 FN-konventionen

Pinomaa betonar att det är viktigt att föräldrarna med barn med funktionsnedsättning eller utvecklingsstörning hör av sig och ställer krav.

Person skuffar en person i rullstol.
Hör av er föräldrar som saknar tjänster, uppmanar Jyrki Pinomaa. Person skuffar en person i rullstol. Bild: Yle/Carmela Walder utomhusvistelse

– Finns det inte efterfrågan så finns det inte heller service. Efterfrågan måste synliggöras. Många föräldrar känner inte till valmöjligheterna.

Pinomaa träffar många föräldragrupper och får förfrågningar om olika boendemöjligheter, varje dag. Själv förestår han Aspa-stiftelsen men det finns också andra aktörer, det gäller att höra sig för i den egna hemkommunen och ställa krav.

Börja planera i tid!

För familjen Pinomaa tog det åtta år innan bröderna kunde flytta in i sina egna hem. Planering och alla byråkratiska svängar tar tid och därför gäller det att börja planera redan när barnen är små, uppmanar han. Allt för att hitta vettiga lösningar för just ditt barn.

Det finns över 40 000 personer i Svenskfinland med olika former av funktionsnedsättning. Samkommunen Kårkulla ger service till drygt 1 600 personer med funktionsnedsättning, främst personer med utvecklingsstörning. Den gruppen har också få alternativ till boende.

Det finns olika lösningar för köptjänster till hemmet i kommunerna, exempelvis att bo i egen lägenhet med personlig assistans, men situationen mellan kommuner är brokig.

Trots att det är oklart vad vårdreformen för med sig finns det flera planer på nya lösningar, bland annat i Pargas och på Kimitoön med eller utan Kårkulla.

Kommunerna bör handla nu, efter vårdreformen är det landskapen som avgör hur vården eller tjänsterna tryggas.

– Det finns ett missnöje med Kårkulla, jo, bekräftar verksamhetsledaren för FDUV, Lisbeth Hemgård.

verksamhetsledare Lisbeth Hemgård och Annette Tallberg, sakkunnig intressepolitiskt arbete, båda vid FDUV
Lisbeth Hemgård och Annette Tallberg, FDUV. verksamhetsledare Lisbeth Hemgård och Annette Tallberg, sakkunnig intressepolitiskt arbete, båda vid FDUV Bild: Yle/ Anna Savonius personer med utvecklingsstörning

I samma anda säger hon att många också är nöjda med Kårkullas arbete. De missnöjda familjerna uppskattar hon till cirka 50. Det är också de som hör av sig till FDUV.

Annette Tallberg är sakkunnig vid FDUV och hon intygar att det nog finns alternativ till Kårkulla i dag fast det inte trummas så mycket om den saken.

– Vissa kommuner erbjuder redan olika former av tjänster för dem med funktionsnedsättning, en del tjänster är tvåspråkiga. Vi gläder oss också över dem som erbjuder personlig assistans och gör det möjligt för personer med utvecklingsstörning att bo i egen lägenhet, säger Tallberg.

Hon hoppas att man inom Svenskfinland kunde utreda olika möjligheter och se framåt, på nya modeller.

Man är rädd för att förlora den svenska service som finns.― Annette Tallberg, FDUV.

En del av den försiktiga diskussionen kring de svenska social- och vårdtjänsterna beror på rädslan att förlora allt.

– De svenska tjänsterna i samhället diskuteras häftigt för tillfället och folk är rädda för att vi förlorar allt, säger Annette Tallberg, sakkunnig vid FDUV. Den rådande situationen och mänskliga rättigheter är också nåt vi ständigt diskuterar och det kräver ändringar i samhället och våra strukturer.

Kompetensen ska bevaras – trots att nya alternativ växer fram.― verksamhetsledare Nina af Hällström, SAMS.

Vid Samarbetsförbundet kring funktionshinder rf, SAMS, vill man värna om den kompetens som finns i Svenskfinland gällande hjälp och stöd för personer med funktionsnedsättning eller utvecklingsstörning.

– Det är viktigt att koordinera och samordna de svenska tjänster som finns när man skapar nya strukturer, säger verksamhetsledare Nina af Hällström vid SAMS. Det är viktigt, tycker vi.

Enligt af Hällström borde nuvarande aktörer inte sköta om koordineringen av tjänster.

– Man har talat om ett kompetenscenter som man kunde förstärka för att utveckla tjänsterna i hela Svenskfinland, säger hon.

Verksamhetsledare Nina af Hällström, SAMS
Nuvarande aktörer borde inte koordinera de svenska tjänsterna, anser Nina af Hällström. Verksamhetsledare Nina af Hällström, SAMS Bild: Yle/ Anna Savonius samarbetsförbundet kring funktionshinder, sams

– Kårkulla borde inte koordinera hela funktionshinderfältet, fortsätter hon. Samkommunen har kompetens inom utvecklingsstörning och den delen bör bevaras.

– Att Kårkulla skulle ta över hela fältet, personer med hörselskador, blinda och rörelsehindrade personer också är inte bra.

Varför är frågan så känslig, både när det gäller Kårkulla men också när det gäller frågan hur tjänsterna för alla med funktionsnedsättning i Svenskfinland ska tryggas?

– När det gäller förändring blir det alltid svårt. Det handlar ju om människor och strukturer som har funnits länge. Sånt väcker både starka känslor och oro, säger af Hällström.

Det viktigaste är ändå enligt henne att trygga tjänster på svenska i framtiden.

Det goda är att vårdreformen eventuellt erbjuder möjligheter till företagsamhet, till exempel olika former av hjälp i hemmet. Här kunde också personer med funktionsnedsättningar av olika slag dra nytta av detta.

– Jag ser vårdreformen som en möjlighet, säger af Hällström.

Läs också

Familj

Till Buu-klubben
Till Hajbo
Till MGP