Hoppa till huvudinnehåll

Annorlunda behöver inte betyda utanför

Tina Holms på FDUV och Jonas Jansson
Tina Holms på föreningen Steg för Steg och FDUV tillsammans med Jonas Jansson. Tina Holms på FDUV och Jonas Jansson Bild: Yle / Evert Rönnqvist Downs syndrom,fduv

Den som väntar ett barn har många drömmar, förhoppningar och tankar om framtiden. Om ens barn föds med en funktionsnedsättning ställs man snabbt inför en helt annan verklighet och tvingas tänka om.

I Finland talar man om personer med utvecklingsstörning medan man i Sverige tycker att det begreppet är gammalmodigt och istället använder sig av benämningen personer med intellektuell funktionsnedsättning.

Lisbeth Hemgård är verksamhetsledare på FDUV, Förbundet De Utvecklingsstördas Väl och hon poängterar att det inom funktionshinderområdet finns olika funktionsnedsättningar. De kan vara av intellektuell art som Downs syndrom eller autism men även fysiska som hörselskada, synskada eller att man är rullstolsbunden.

- Terminologin kan vara lite knepig. Allmänt taget är det viktigaste dock att man talar om att någon har en funktionsnedsättning eller en störning. Man är inte utvecklingsstörd utan det är en egenskap bland många. En människa är så mycket mer än sin funktionsnedsättning.

Lisbeth Hemgård är verksamhetsledare på FDUV.
Lisbeth Hemgård är verksamhetsledare på FDUV. Lisbeth Hemgård är verksamhetsledare på FDUV. Bild: Yle / Annika Löfgren fduv

Vanlig skola trots Downs syndrom

Jonas Jansson var bland de första barn som i slutet av 80-talet fick gå som inkluderad elev i en vanlig skola. Både elever och lärare i den lilla byskolan i Forsby i Pedersöre välkomnade honom och han beskriver tiden som rolig. I högstadiet blev det knepigare då han flyttade till en större skola och han fick höra både ett och annat.

- Visst fanns det elever som inte tyckte att jag skulle gå där. Jag förstod att jag var annorlunda och att det var därför de retade mig. Men jag minns en gång då jag fick högsta betyg i ett prov, då blev de tysta och insåg att jag trots allt var en av dem.

Idag bor Jonas i en egen lägenhet i Bennäs utanför Jakobstad där han har hemhjälp en gång i veckan. Han jobbar och är även utbildad erfarenhetstalare för föreningen Steg för Steg där han hjälper till med att berätta för andra om sina erfarenheter. Han hoppas att både beslutsfattare och samhället överlag ska se potential hos människor med funktionsnedsättning.

Min uppfattning av Downs syndrom är att det tar längre tid för mig att lära mig saker än vad det gör för andra men jag har inte svårt med att vara annorlunda. Vi är alla Guds skapelser även om vi har ett förståndshandikapp. - Jonas Jansson

Allas historier är inte solskenshistorier

Lisbeth Hemgård gläds åt Jonas historia och att han klarat sig så fint på egen hand. Samtidigt poängterar hon att alla inte har lika lätt att hitta sin plats i samhället och att många familjer har svårt att orka.

- Vi måste komma ihåg att alla familjer där det finns barn med en funktionsnedsättning är olika och förutsättningarna för vad de vill och kan göra varierar. Har man t.ex. ett autistiskt eller svårt sjukt barn så begränsar det såklart livet.

Lisbeth poängterar att samhället är ganska fyrkantigt i fråga om hjälp- och stödmöjligheter och det kan vara svårt att veta vilken hjälp det finns att få. Har man inget stort socialt nätverk som håller en om ryggen kan livet kännas ganska krångligt och tungt. Hon efterlyser mer flexibla lösningar på hur man kan hjälpa familjerna så alla ska orka så bra som möjligt och få den hjälp och stöd de behöver.

Jag har inte så stora drömmar egentligen. Det är inte så enkelt att leva med ett handikapp och jag vet att jag har mina begränsningar men vi är alla värdefulla och var och en måste våga gå vidare och jobba med det vi har. – Jonas Jansson

Mer om familjer med barn med funktionsnedsättning i avsnitt 2 av Cirkus Familj.

Läs också

Familj

Till Buu-klubben
Till Hajbo
Till MGP