Hoppa till huvudinnehåll

Carolin Ahlvik-Harju: Min vän Rita hade ett överflöd av både livsglädje och kromosomer

Porträtt av Carolin Ahlvik-Harju
Carolin Ahlvik-Harju Porträtt av Carolin Ahlvik-Harju Bild: Ville & Emilia Kavilo/privat carolin ahlvik-harju

På ytan kunde Ritas liv te sig svårt och meningslöst. Men Rita accepterade det liv som blev henne givet. I vår kommunitet var hon omgiven av människor som älskade henne. Ja, hela lokalsamhället kände henne och uppskattade henne. Och Rita älskade livet till den dag hon dog som en lycklig 60+are.

Carolin Ahlvik- Harju är teologie doktor och disputerade i december med en avhandling om fosterdiagnostikpraxisen i Norden. I den här kolumnen skriver hon om Downs syndrom, sin vän Rita och om att livskvalitet kan finnas på oväntade platser:

Det är nu tiden på året då det igen är dags att rocka sockorna. Det innebär att ta på sig omaka strumpor för att hylla olikheter och slå ett slag för alla människors lika värde och rättigheter. I Norden fick kampanjen stort genomslag för två år sedan då 10-åriga Nathea Anemyr, som har en syster med Downs syndrom, uppmuntrade skolor och arbetsplatser att rocka sockor via Facebook.

Många av oss som har vänner och bekanta med Downs syndrom drar på oss olikfärgade strumpor idag på internationella Downs syndromdagen (den 21.3) – tre kromosomer i kromosompar 21.

Fosterdiagnostik som en självklarhet

Bara ett par veckor före internationella Downs syndromdagen kunde man läsa nyheten om att Åbo universitetscentralsjukhus blir det första sjukhuset i Finland att analysera NIPT-prov (Non-Invasive Prenatal Testing) som är den nyaste fosterdiagnostiska metoden som kan visa om det finns kromosomavvikelser hos foster – exempelvis Downs syndrom. Det är billigt, snabbt och 99% säkert.

Nyheten verkade glida förbi ganska obemärkt här i Finland, trots att införandet av samma test orsakat stor debatt på andra håll i världen.

Det var ingen som rockade sockorna i kommentarsfälten under artikeln. Ingen som ifrågasatte det självklart goda i att läkarna nu kan ge ännu snabbare och säkrare diagnoser på avvikande foster. Ingen som undrade över hur det kan komma sig att Finland ratificerar FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning, vars syfte är att främja, skydda och säkerställa respekten för människovärdet hos personer med funktionsnedsättning, samtidigt som fosterdiagnostiska test standardiseras allt mer.

Det är nödvändigt för att det vid sidan om berättelser om hur livet med ett barn med funktionshinder innebär en katastrof finns berättelser som vittnar om något helt annat än det självklart goda med fosterscreeningen och det faktum att allt färre barn med funktionsnedsättningar föds. Berättelser som sällan syns eller hörs.

Och det är ju inte så konstigt. Fosterscreening och fosterdiagnostik har kommit att bli en etablerad och allmänt accepterad medicinsk praxis i Finland. Inte bara välkomnar vi givetvis en ständig förbättring av mödrahälsovården, men i vår kultur är det självklart att göra allt vi kan för att få friska och normala barn.

Sedan 2006 har fosterscreening erbjudits till alla gravida kvinnor och vid positiv diagnos av genetiska avvikelser är abort den enda ”vårdmetoden”. Trots att orsakerna till att välja abort kan vara oerhört mångfasetterade och komplexa talar statistiken sitt tydliga språk. I Finland leder mer än hälften av alla positiva diagnoser till abort idag. På Island aborteras samtliga foster som diagnostiseras med Downs syndrom. I Danmark visionerar man att samhället kan vara helt Downs syndromfritt år 2030.

I ljuset av den här statistiken är rocka sockorna ett fint initiativ. Det är ett enkelt och lekfullt sätt visa och stå upp för mångfald i samhället. Men det är inte bara ett fint initiativ. Det är ett absolut nödvändigt initiativ.

Det är nödvändigt för att det vid sidan om berättelser om hur livet med ett barn med funktionshinder innebär en katastrof finns berättelser som vittnar om något helt annat än det självklart goda med fosterscreeningen och det faktum att allt färre barn med funktionsnedsättningar föds. Berättelser som sällan syns eller hörs.

Det finns berättelser om kvinnor som känner sig tvingade att delta i undersökningarna. Berättelser om kvinnor som inte förstår innebörden av en positiv diagnos. Berättelser om kvinnor som får sin familjedröm krossad på grund av beskedet att de bär på ett ”onormalt” barn. Berättelser om kvinnor som känner sig ensamma med sitt beslut. Berättelser om kvinnor som kände ett socialt tryck att göra abort. Berättelser om kvinnor som valde annorlunda.

De rika, goda liven

Det finns också berättelser om personer med funktionsnedsättningar som lever goda och rika liv. Berättelser om personer som finner den största glädjen i att få hjälpa till med hushållssysslor, gå ut på en promenad, eller dricka kaffe med en vän. Berättelser om personer med funktionsnedsättning som erövrat människors hjärtan. Berättelser om barn med funktionsnedsättning som förändrat en hel familjs sätt att se på livet och vad som är normalt.

Berättelser om personer med funktionsnedsättning som upplever att fosterdiagnostikpraxisen uttrycker att det vore bättre om de inte fanns.

Rita var inte särskilt intresserad av min forskning eller mina fina prestationer. Hon var intresserad av min närvaro.

I vårt samhälle är individualitet, effektivitet, framgång, oberoende, skönhet och hälsa högt värderade ideal och viktiga element av vad vi förstår med ett gott liv och en god livskvalitet. Och god livskvalitet är ju något vi alla önskar för oss själva och för våra barn. Men har inte termen livskvalitet fått en ganska teknisk betydelse när individuella liv primärt bestäms och avgörs i kontrast till liv som redan på förhand ses som mindre önskvärda?

Har vi inte tappat bort något av det som finns i hjärtat av god livskvalitet, nämligen vänskap och närvaron av någon som säger ”vem är du, och vad är din berättelse?”

Att leva med dem som antas sakna god livskvalitet

Jag har haft det stora privilegiet att under ett år få bo och leva i kommuniteten L’Arche i Irland tillsammans med människor som av många antas sakna god livskvalitet. Kommuniteten för samman människor med och utan funktionsnedsättning och har en kristen värdegrund. En av dessa människor var en härlig dam med Downs syndrom – Rita.

Hon behövde mycket hjälp i vardagen med allt från påklädning till wc-bestyr till en stadig hand då vi promenerade tillsammans. Rita var oftast rättfram, men hittade inte alltid de rätta orden. Hon var långsam och kunde på grund av sin alzheimer ibland glömma bort var hon var. Hon var ofta sjuk och hade ibland ont.

Tänk om vi också andra dagar skulle vara villiga att nyfiket lyssna, söka upp de som är annorlunda än oss själva

På ytan kunde Ritas liv te sig svårt och meningslöst. Men Rita accepterade det liv som blev henne givet. I vår kommunitet var hon omgiven av människor som älskade henne. Ja, hela lokalsamhället kände henne och uppskattade henne. Och Rita älskade livet till den dag hon dog som en lycklig 60+are. Människor var det bästa hon visste och hon hade en unik förmåga att smälta människors hårda skal.

Hon hade en alldeles särskild förmåga att hitta glädje i det lilla och att locka fram skrattet hos andra. Rita var inte särskilt intresserad av min forskning eller mina fina prestationer. Hon var intresserad av min närvaro. Hon visade mig hur vänskap som är ärlig, vacker och livskraftig kan se ut. Rita gjorde världen vackrare.

Att gilla olika hela tiden

Vänskap och gemenskap placerar in personer i en värld där människor spelar roll, är värdefulla och meningsfulla. Vänskap uppnår därför något som politiska rättigheter aldrig kan göra, nämligen känslan av att höra till. Att inkluderas i samhället kan innebära att vara en medborgare med lika rättigheter – men att höra till innebär att man är saknad om man inte är där.

Många av oss rockar sockor, ”gillar olika” och byter ut våra profilbilder mot flaggor, men för många av oss förblir också detta mest ett politiskt ställningstagande och en orsak till att vi kan klappa oss på axeln och känna att vi står för goda värderingar. Tänk om vi också andra dagar skulle vara villiga att nyfiket lyssna, söka upp de som är annorlunda än oss själva och öppna oss för tanken att livskvalitet kan finnas där vi minst anar det, att livskvalitet aldrig kan bedömas på förhand eller utanför ett socialt sammanhang?

Text: Carolin Ahlvik-Harju

Läs också

Nyligen publicerat - Kultur och nöje