Hoppa till huvudinnehåll

Robin fick narkolepsi efter vaccinering mot svininfluensa - nekas nu ersättning

Robin Järviö
Robin Järviö i Raseborg har kämpat med narkolepsisymptom i mer än sex år. Robin Järviö Bild: Yle/Niklas Fagerström robin järviö

Svininfluensavaccinet år 2009 ökade risken att drabbas av narkolepsi. Flera som råkade ut för sjukdomen hade ändå lindrigare symptom i början och var inte tillräckligt snabba med att ta sig till läkaren. Det innebär att de kan gå miste om livslång ersättning.

17-åriga Robin Järviö bor i Dragsvik och studerar till merkonom vid yrkesinstitutet Axxell. Som 10-åring vaccinerades han mot svininfluensa. Ett knappt år senare insåg han att något var fel med hälsan.

– Det började långsamt, och blev mer och mer tydligt senare först. Man förstod ju inte riktigt vad det var i början, säger han.

På ett skolfoto ser man att Robin hade mycket trötta ögon när han fotograferades ett år efter vaccineringen.

Robin Järviö
Robin som 10-åring (till vänster) och 11-åring (till höger). Robin Järviö robin järviö

Han började somna på lektionstid och hade också allt svårare att sova på natten. Han kunde vakna åtminstone tio gånger varje natt.

– Jag har alltid tänkt att jag är ganska så frisk, så det här blev lite av en chock. Och extra illa var det när man inte förstod vad det var frågan om heller.

Sökte hjälp tidigt

För att få hjälp gick Robin till skolhälsovårdaren.

– Jag har nog besökt hälsovårdaren i skolan flera gånger men han har aldrig liksom förstått vad det har varit frågan om egentligen, utan bara tänkt att det hör till.

Att det var narkolepsi klarnade först när han besökte en neurolog närmare fem år efter vaccineringen.

Narkolepsi är alltså en neurologisk sjukdom som orsakas av en störning i de delar av hjärnan som reglerar sömn och vakenhet.

Marita Hovi
Marita Hovi, barnneurolog och specialläkare vid Barnets borg. Marita Hovi Bild: Yle/Niklas Fagerström barnneurolog

Barnneurolog Marita Hovi vid Barnets borg i Helsingfors bekräftar att sjukdomen kan ta sig uttryck på många olika sätt. Hon har behandlat ett femtiotal narkolepsipatienter under de senaste åren.

– En del personer har kraftiga symptom som är lätta att känna igen, hos andra kommer symptomen mera smygande. Det att symptomen ofta debuterar i tonåren, i puberteten då ungdomarna ofta annars också är tröttare gör att det kan vara svårare att känna igen symptomen.

Också vuxna drabbades, men i mycket mindre utsträckning.

Dokumentation krävs

Eftersom Robin inte fick remiss till läkare eller neurolog i ett tidigt skede så har han nu svårt att bevisa svart på vitt att han hade narkolepsisymptom inom två år efter vaccineringen.

Två år är en gräns som Läkemedelsskadeförsäkringspoolen använder för att betala ut ersättningar, och den baserar sig på forskning som gjorts bland annat vid Institutet för hälsa och välfärd THL.

I april hade 229 personer i Finland fått ersättning för narkolepsi förorsakad av Pandemrix. 80 procent av dem hade vaccinerats före de fyllde 20 år. Samtidigt har mer än 300 unga personer diagnostiserats med narkolepsi sedan år 2009.

Texten fortsätter efter visualiseringen.


THL:s siffror visar att Narkolepsidiagnoserna bland unga ökade kraftigt efter vaccinationskampanjen år 2009. Läkemedelsskadeförsäkringspoolen har beslutat om ersättningar i 227 fall och avslagit 46 ansökningar.

Ansökan förkastades

Tvåårsgränsen innebar också att försäkringspoolen inte godkände Robins ansökan om ersättning.

– Nu känns det ju ganska dåligt när man tänker hur mycket livet har påverkats av det här och förändrat livet nog mycket, så det känns ganska dåligt att det kan hända så här.

Robin överklagade nyligen det nekande beslutet.

Skolhälsovårdaren hade gjort en anteckning om att Robin var trött ett halvt år efter vaccineringen. Men det räckte inte till för ersättning eftersom det också stod att han hade ont i halsen och stegring (lätt feber), vilket kunde tyda på förkylning.

Du kan läsa mer om Robins nuvarande situation lägre ned i artikeln.

Ett trettiotal andra finländare har inte heller fått dokumentation på sina symptom inom tidsgränsen, enligt statistik från försäkringspoolen.

Juristen Joni Siikavirta jobbar med patientfrågor
Joni Siikavirta. Juristen Joni Siikavirta jobbar med patientfrågor Bild: Yle/Patrik Skön joni siikavirta

Juristen Joni Siikavirta hjälper en av dem.

– Ett fall som jag fick nyligen är en person som enligt vad han själv berättar fick narkolepsisymptom kort efter vaccineringen, säger han och fortsätter:

– Men det fanns inga skriftliga bevis på det här eftersom personen inte uppsökte vård under de två därpå följande åren. Försäkringspoolen förkastade hans ansökan om ersättning.

Siikavirta och hans klient funderar nu på att pröva fallet i rätten, men de lutar mot att inte göra det.

– Det är så stora risker med att ta det till rättegång. Det blir lätt mycket dyrt för klienten om vi förlorar, säger Siikavirta.

Han förklarar att klienten då kan tvingas betala både de egna och motpartens rättegångskostnader, vilket lätt kan uppgå till tiotusentals euro. Det är också svårt att veta på förhand hur goda vinstchanser vi egentligen har, bedömer han.

Sömnproblem vanligare
Sömnproblem (illustrationsbild). Sömnproblem vanligare Bild: Yle/Arja Lento vakna

Asko Nio på Läkemedelsskadeförsäkringspoolen kan inte ta ställning till de båda fallen men säger så här på en mer allmän nivå:

– Vi anser själva att vår bedömning att ge en tidsgräns på två år mellan vaccineringen mot svininfluensa och den tidpunkt då narkolepsisymptomen först dokumenterats är frikostig och betryggande, säger han och tillägger:

– Det här är en juridisk bedömning som vi anser att är berättigad. Den bygger också på forskning som gjorts bland annat vid THL, säger Nio.

Narkolepsi och ersättningar

Forskning har visat att finländska barn och unga som vaccinerades med Pandemrix-vaccinet mot svininfluensa löpte en närmare 13 gånger högre risk att insjukna i narkolepsi, jämfört med de barn och unga som inte vaccinerades.

328 personer av alla de som fick vaccinet innan de fyllde 20 år har senare diagnostiserats med narkolepsi.

Ändå är det bara 187 av dem som har fått ersättning. Det innebär att 141 personer inte har fått ersättning, antingen på grund av att de har fått avslag, eller inte ens ansökt.

Allt som allt fick 2,76 miljoner finländare vaccinet år 2009 och 2010.

Barnneurolog Marita Hovi säger för sin del att tvåårsgränsen är en knepig fråga.

– Man vet att narkolepsi kan bryta ut även hos sådana som inte vaccinerats och sjukdomen har förekommit även tidigare, men den har varit mer sällsynt. Det kan vara svårt att säga vilka fall som orsakats av vaccinet.

Vad exakt som orsakade narkolepsin vet vi inte än.― Hanna Nohynek, vaccinexpert, Institutet för hälsa och välfärd THL

Faktaunderlaget är ofullständigt

Tvåårsgränsen behöver ändå inte stämma in på alla patienter. Det medger THL som för tillfället funderar på om man borde ta i betraktande symptom under en längre tidsperiod än två år efter vaccinering. Beslut om det väntas kring årsskiftet.

– Det finns alltid en felmarginal. Och som vi vet så är narkolepsi en sjukdom som kan ta sig uttryck på många olika sätt. Det finns allvarligare och lindrigare former. Och vad exakt som orsakade narkolepsin vet vi inte än, kommenterar Hanna Nohynek, vaccinexpert på THL.

Teorin är att Pandemrix innehöll ett virusprotein som liknar receptorer för hormonet hypokretin, som reglerar sömn och vakenhet. Det har presenterats i en studie i den vetenskapliga tidskriften Science Translational Medicine.

Den slumpen innebar att en vaccinerad person kunde bilda antikroppar med dubbelverkan - alltså sådana som både angrep svininfluensan och receptorer för hypokretin. Det krävdes uppenbarligen också att man hade en viss genvariant för att faktiskt utveckla sjukdomen.

Nohynek påpekar att det ändå är svårt att säga när man kan få mer klarhet i exakt hur mekanismen som orsakade narkolepsin fungerade, något som kunde vara viktigt att veta med tanke på framtida pandemivacciner.

– Det blir svårare hela tiden ju mer tid som går efter vaccineringarna år 2009, säger hon.

Tidningen Dagens medicin skriver att forskarna till exempel inte vet mekanismen bakom korsreaktiviteten mellan vaccinproteinet och hypokretinreceptorn och hur den kända genvariant som ger en ökad känslighet för narkolepsi påverkar immunförsvaret.

THL har för en tid sedan beslutat att omprioritera sina resurser, så att man inte fokuserar så mycket på forskning kring narkolepsi orsakat av Pandemrix-vaccinet. Myndigheten hade en professor som jobbade med det här på heltid men det här arrangemanget upphörde år 2014.

Hanna Nohynek från THL på gården utanför
Hanna Nohynek. Hanna Nohynek från THL på gården utanför Bild: Yle/Björn Udd Institutet för hälsa och välfärd,hanna nohynek

Narkolepsi delas nuförtiden in i två olika typer. Läkemedelsskadeförsäkringspoolen har begränsat Pandemrix-ersättningsfallen till endast narkolepsi typ 1. Både Institutet för hälsa och välfärd THL och barnneurolog Marita Hovi är skeptiska till det här.

– De flesta är typ 1, men vi har inga bevis, tycker jag, om det att alla Pandemrix-fall skulle vara typ 1. Den här typ 2 är kanske lite sämre känd. Vi vet inte så mycket om den, säger Hovi.

Lever ersättningarna upp till ambitionerna?

Politiker, bland annat förra social- och hälsovårdsministern Paula Risikko (Saml.), har lovat att alla finländare som fick narkolepsi av vaccinet mot svininfluensa ska ersättas och att staten ska ta fullt ansvar.

17-åriga Robin tycker inte att ersättningssystemet verkar leva upp till det här löftet.

– Om de har lovat att det ska ersättas, så tycker jag att det inte borde vara några problem med det.

Den nuvarande social- och hälsovårdsministern Pirkko Mattila (Sannf.) hade inte tid att ställa upp på en intervju för Yle Nyheter, men hon kommenterade i ett pressmeddelande i februari att det är orimligt att de som insjuknat i narkolepsi tvingas kämpa för sina ersättningar.

Mattila konstaterade också i tidningen Iltalehti att Läkemedelsskadeförsäkringspoolen är den instans som tolkar vem som ska ha rätt till ersättning - att det helt enkelt är det system som finns.

De som får ersättning får det sedan hela livet. Narkolepsi är nämligen inte en sjukdom som kan botas - åtminstone inte i dagens läge.

År 2013 stiftades en lag som garanterar de drabbade livslång ersättning för förlorad arbetsinkomst. Den summa på 30 miljoner euro som Läkemedelsskadeförsäkringspoolen har tillgänglig för Pandemrix-ersättningar beräknas nämligen ta slut före år 2030. Hittills har man betalat ut ungefär åtta miljoner euro.

Jag kan vakna, jag ser men jag kan inte röra på kroppen eller något. Och på samma gång hallucinerar jag.― Robin

Sömnparalys skrämmer

Robin Järviös narkolepsisymptom har blivit värre under senare år. Han drabbas av sömnparalys och mardrömmar en eller flera gånger i veckan.

– Jag kan vakna, jag ser men jag kan inte röra på kroppen eller något. Och på samma gång hallucinerar jag. Jag kan liksom tänka att någon annan är i rummet fast ingen är där, berättar Robin.

– Det är jäkla skrämmande. Ingen förstår egentligen hur det är om man inte har varit med om det själv, fortsätter han.

Han har ändå börjat med regelbundna sovrutiner som gör det lättare att leva med den trötthet som narkolepsin medför. Nu somnar han inte lika ofta i skolan som på högstadiet.

Robin ser till att sova minst nio timmar om natten, och så kommer han hem på lunchrasten för att äta och sova i kanske 15 minuter.

Han sover dessutom ofta en kort stund senare på eftermiddagen för att orka träna på gymmet. Att träna regelbundet är bra för de som har narkolepsi.

I vissa fall kan symptomen dämpas med läkemedel som innehåller det aktiva ämnet metylfenidat. Medicinen kan verka uppiggande men har också biverkningar.

– Jag försöker nog oftast att klara mig utan, men ibland så måste man ju bara ta den för att hållas vaken. Till exempel om man ska sitta en längre stund och göra något.

När jag var yngre var jag mer vild och skrattade, på ett annat sätt än nu.― Robin

Muskelsvaghet förekommer

Tidigare hade Robin dessutom ofta kataplexi - eller plötslig muskelsvaghet - i hans fall i huvud- och nackområdet, så att musklerna i vissa korta stunder inte klarade av att hålla huvudet upprätt. Men lyckligtvis inte så mycket på sistone, efter att han har hittat fungerande rutiner.

Robin menar ändå att han inte har behövt minska på skrattet.

– När jag var yngre var jag mer vild och skrattade, på ett annat sätt än nu. Nu är jag nog mer, inte är jag tråkig, men jag är lugnare.

Barnneurolog Marita Hovi konstaterar att kataplexisymptom riskerar att vara socialt invalidiserande.

– Symptomen förekommer i samband med skratt eller andra kraftiga känslor. Till en början såg vi barn som inte ville skratta längre. De blev allvarliga, eftersom de fick kataplexisymptom då de skrattade.

Det känns dåligt när man får ett bra erbjudande om arbete och inte kan eller vet om man kan säga ja.― Robin

Fick tacka nej till heltidsjobb

På sommaren kommer Robin att jobba halvtid i ett lager. Han tackade nej till ett annat heltidsjobb för han var osäker på om han skulle kunna hålla sig vaken en hel arbetsdag.

– Det är inte så lätt att få jobb och sommarjobb. Alla får ju inte ens det. Så nog känns det ju lite dåligt när man får ett bra erbjudande och inte kan eller vet om man kan säga ja.

Att få en tillräckligt stor inkomst i framtiden kan alltså bli en utmaning för Robin.

Trots allt så säger Robin att han nu har en mer positiv livssyn, till följd av sjukdomen.

– Jag är mycket mer positiv. Fastän jag kanske har vaknat tio gånger på natten, så kan jag vara glad för att jag inte har vaknat 15 gånger. Jag har också många andra positiva saker i livet. Man är glad när man får leva någorlunda bra ändå.

Du tänker att det kunde ha gått värre, helt enkelt?

– Ja, det finns ju många som fick en mycket värre allvarligare sort av narkolepsin. Det är jag nog glad för, att det inte blev ännu värre.

Läs också