Hoppa till huvudinnehåll

Unga cancerpatienter hotar att glömmas i den stora vårdreformen

Tobias Sjöman, 20 år, är ung cancerpatient
Tobias Sjöman. Tobias Sjöman, 20 år, är ung cancerpatient Bild: Yle/Johannes Tabermann tobias sjöman

Unga cancerpatienter är en bortglömd grupp som desperat försöker få sin röst hörd mitt i den stora vårdreformen. Men vem lyssnar på knappt 6000 unga som lever med cancer, när det enorma politiska och byråkratiska maskineriet mal på för full maskin? Både cancerexperter och patienter befarar att cancervården hotar att bli ojämlikare och sämre.

Årligen insjuknar närmare 700 unga i cancer i Finland. Med tanke på att var tredje finländare drabbas av cancer någon gång under sin livstid utgör de unga en marginell grupp. Men också en bortglömd grupp, som nu försöker få sin röst hörd mitt i den stora politiska och byråkratiska vårdreformen.

"Cancern har stannat upp hela mitt liv"

Hur det ska gå med cancervården i framtiden är också något som 20-åriga Karisbon Tobias Sjöman går omkring och funderar på.

Tobias Sjöman i vinterjacka.
Tobias Sjöman, 20 år, insjuknade i lymfkörtelcancer för ett år sedan. Tobias Sjöman i vinterjacka. Bild: Yle/ Michaela Rosenback tobias sjöman

- Cancern har ju stannat upp mitt liv helt. Jag hade planerat att ta ett mellanår och jobba eller resa, men det har jag inte kunnat göra. Jag hade också tänkt söka till någon skola nu i vår, men det känns också för tungt just nu. Jag får ju inte ens bo ensam, utan har tvingats flytta hem till mamma och pappa igen.

Tobias insjuknade i lymfkörtelcancer för ett år sedan och har sedan dess gått igenom både cellgiftsbehandling, antikroppsbehandling och är nu mitt i en immunterapibehandling.

Tobias Sjöman videobloggar om sin kamp mot cancern.

Bild: EPA/JULIAN SMITH robotoperation

Svårt för unga att genast få rätt diagnos

Att få rätt diagnos var ändå inte lätt för Tobias Sjöman.

- I tre månaders tid kämpade jag med hög feber och bland annat lunginflammation. Jag ringde och besökte läkare otaliga gånger för att få hjälp, men det kändes inte som om de tog mig riktigt på allvar.

- Visst har jag tänkt tanken att tänk om det skulle ha hittat felet lite tidigare.

Var tredje finländare drabbas av cancer

Cancer är en folksjukdom. Var tredje finländare drabbas någon gång och i praktiken alla känner någon som har haft cancer.

I Finland är den medicinska delen av cancervården väldigt bra och 80 procent klarar sig, men det finns stora brister i eftervården, i synnerhet när det kommer till unga patienter.

Det konstaterar också Johanna Mattson, som är ledande specialläkare vid Cancerkliniken i Helsingfors.

cancerkliniken
cancerkliniken Bild: YLE/Jessica Edén webbdoktorn

Cancerläkare: Unga cancerpatienter vårdas ofta sämre

Att det dröjer innan läkarna kan ge rätt diagnos är alltför vanligt då det gäller unga har också Mattson märkt.

- All cancervård borde kunna fås och nås lättare från en och samma lucka, vården borde bli jämlik och anpassad för alla, oberoende av ålder och var du bor, det är den inte nu. För mycket är istället nu upp till den enskilda läkaren, vilket gör att diagnosen lätt fördröjs, säger Mattson.

Hon vill att både läkare och beslutsfattare verkligen lyssnar på de ungas erfarenheter.

- Det är de unga själva som är de verkliga experterna på det här.

Slumpen räddade Tobias

Cancer lämnar både fysiska och psykiska spår oberoende av ålder. Unga som insjuknar i cancer behöver ändå ofta extra mycket hjälp och stöd för att kunna fortsätta med studier, jobb och ta steget ut i vuxenlivet.

Tobias Sjöman fick till slut den vård han behövde, men det krävdes ihärdighet och en hel del tur.

Tobias Sjöman, 20 år, är ung cancerpatient
Tobias Sjöman fick till slut rätt vård, men det dröjde. Tobias Sjöman, 20 år, är ung cancerpatient Bild: Yle/Johannes Tabermann tobias sjöman

Efter att först förgäves ha vänt sig till arbetshälsovården råkade han träffa en läkare som insåg allvaret och som hjälpte honom att få rätt hjälp. När sedan Cancerklinikens dörrar öppnades för Tobias blev allt mycket bättre.

- Jag är väldigt nöjd med den vård jag har fått där och med min läkare. Just nu ser framtiden ljus ut, säger Sjöman och skiner upp.

Slumpen ska ändå inte styra kvaliteten på vården.

Hur ska vården tryggas i framtiden?

Både cancerpatienter, - experter och -organisationer är överens om vad som behövs för att cancervården ska kunna bli bättre i framtiden.

Större jämlikhet och bättre tillgänglighet till bra vård, mera personligt bemötande, längre och grundligare eftervård med kamratstöd av jämnåriga.

Allt det här är också sådant som kostar och kräver resurser.

Läkare går in i hissen i aulan på Vasa centralsjukhus
Läkare går in i hissen i aulan på Vasa centralsjukhus Bild: Yle/Ulrika Stagnäs-Lund läkare,vård (omsorg),Social- och hälsovårdsreformen (Sote),Vasa centralsjukhus

Farhågorna och frågorna är därför många nu när vårdreformen knackar på dörren.

Hur ska cancervården bli tillgänglig och jämlik för alla när den ska koncentreras till de nya landskapen? Finns det risk för att privata vårdbolag i högre grad börjar sko sig på den här folksjukdomen?

Anders Adlercreutz: Vi borde vara oroade över vårdreformen

Enligt Svenska folkpartiets riksdagsledamot Anders Adlercreutz, finns det skäl att vara orolig. Och det finns riksdagsledamöter från alla andra partier som håller med.

Anders Adlercreutz.
Anders Adlercreutz (SFP) har själv varit ung cancerpatient. Anders Adlercreutz. Bild: Juha Kivioja / Yle Anders Adlercreutz,Svenska folkpartiet i Finland

- Vi vet att det det finns väldigt stora variationer i cancervården, i synnerhet då det gäller förmågan att upptäcka dem, och att det finns stora luckor i den psykosociala eftervården. Det varierar från läkare till läkare, och från område till område. Här kan vårdreformen i bästa falla leda till mera enhetliga vårdkedjor.

- Samtidigt visar de expertutlåtanden som vi har fått att det finns en uppenbar risk för ökad ojämlikhet inom vården. Här gäller det att vara väldigt vaksam, säger Adlercreutz.

- När en ungdom uppsöker vård är tillgängligheten väldigt viktig. Man får inte bara skyfflas undan och inte bara tilldelas ett paket Burana.

Anders Adlercreutz har själv varit ung cancerpatient

Riksdagsledamot Anders Adlercreutz vet vad han talar om.

- Jag fick cancer när jag var 32 år gammal, och jag minns hur abrupt det kändes sedan när själva sjukhusbehandlingen och de regelbundna läkarbesöket tog slut. Då var det plötsligt helt upp till mig själv att följa med mitt eget mående och stå på egna ben. Här behöver unga mycket stöd.

Det här är också något som Tobias Sjöman tänker en hel del på.

Mellan de regelbundna resorna från hemmet i Karis till Cancerkliniken i Mejlans i Helsingfors försöker Tobias leva ett normalt liv.

De regelbundna läkarbesöken har ändå blivit en trygg rutin i den nya tillvaron, och precis som så många andra som drabbats av cancer funderar han en hel del på vad som händer sedan, när han har friskförklarats.

- Hittills har jag känt mig mentalt ganska stark, men det kan ju hända att jag kommer att bryta ihop totalt.

Läs också

Nyligen publicerat - Inrikes