Hoppa till huvudinnehåll

Mellan två kön

När Sara är 15 år får hon veta att hon har en manlig kromosomuppsättning.

Mensen kommer inte. Det är första tecknet på att något är avvikande. Men aldrig hade Sara Jakobsén kunnat föreställa sig vad läkarna skulle säga den där vårdagen 2007 när hon får beskedet.

Utsikten över vattnet är fantastisk. Havet glittrar klarblått och sommarstaden Vasa visar upp sig från sin bästa sida. Här har Sara vuxit upp, alltid nära havet. Det är ingen omöjlighet att hon återvänder hit när läkarstudierna i Umeå är till ända.

- Jag trivs bäst på stugan och ute i skärgården!

I dag är Sara 25 år. Tio år har gått sedan hon fick veta att hon har en XY-kromosomuppsättning och saknar både äggstockar och livmoder. Genetiskt sett är hon alltså en man.

Här är hennes berättelse om hur det kan vara när livet blir annorlunda än man tänkt sig, men mycket bra ändå.


Ung kvinna med blå tröja i närbild. Hon håller i en basketboll.




Ung kvinna med blå tröja i närbild. Hon håller i en basketboll.
Bild: Yle/ Erik Åhman
Sara Jakobsén

"Först blev jag chockad, sedan tog nyfikenheten över"

Sara går i nian och väntar otåligt på att puberteten och mensen ska komma i gång. När det dröjer tycker hennes mamma att de ska gå och undersöka saken. Sara är då 15 år gammal.

- Jag gick till en gynekolog här i Vasa, men under första besöket fick jag inte reda på så mycket. Jag skickades för att ta blodprov och hon sa: ”Det blir nog bra”. Åldern kan ju variera ganska mycket.

Men vid nästa besök får hon reda på att den uteblivna mensen inte beror på att hon råkar vara lite sen i utvecklingen. Sara får diagnosen Complete Androgen Insensitivity Syndrome, eller på svenska fullständigt androgenokänslighetssyndrom.

Det är den ovanligare varianten av AIS, syndromet som antingen kan vara partiellt eller fullständigt.

- Först blev jag ganska chockad. Jag hade aldrig ens hört om att det fanns ett sånt syndrom. Men sedan tog nyfikenheten över.

Ung kvinna med långt brunt hår i närbild.
Sara studerar själv till läkare och tror att det har gjort henne ännu mer nyfiken på vad AIS innebär. Ung kvinna med långt brunt hår i närbild. Bild: Yle/ Erik Åhman Sara Jakobsén

Saras syndrom är genetiskt ärftligt och betyder att hon har en kropp som till det yttre ser kvinnlig ut, men har en manlig kromosomuppsättning (XY) och inre könsorgan som påminner om outvecklade testiklar, gonader. Livmoder och äggstockar saknar hon helt.

Att jag till exempel inte kommer kunna få biologiska barn får bli ett problem först den dag jag eventuellt vill ha barn.― Sara Jakobsén

Orsaken till att det blivit så är att Sara är okänslig för manliga könshormoner eller androgener. Hennes kropp kan helt enkelt inte ta upp dem.

Hos ett genetiskt manligt foster behövs en aktiv inverkan av manliga hormoner för att en pojke ska utvecklas. Om fostret inte kan ta upp androgenerna blir resultatet ett kvinnligt utseende hos en XY-individ.

- Det biologiska biten fattade jag ganska direkt. Jag tror att det hjälper att jag alltid varit intresserad av biologi och medicin. Men den personliga förståelsen, vad det egentligen innebär, har kommit gradvis. Jag tycker ändå att det har gått bra att acceptera. Att jag till exempel inte kommer kunna få biologiska barn får bli ett problem först den dag jag eventuellt vill ha barn.


Sara Jakobsén sitter på en brygga. Hon har blå tröja och svarta byxor. I bakgrunden syns segelbåtar.




Sara Jakobsén sitter på en brygga. Hon har blå tröja och svarta byxor. I bakgrunden syns segelbåtar.
Bild: Yle/ Erik Åhman
Sara Jakobsén

När hon får beskedet stannar Sara hemma från skolan ett par dagar och sedan inleds en rad olika undersökningar.

- Det var magnetröntgen, blodprov och så gjordes en genkartläggning för att se vilken gen det är fel på. Det är så detaljerat som man medicinskt kan förstå det. Sedan inleddes en hormonbehandling för att sätta i gång puberteten.

I början är Sara väldigt tyst om saken och berättar inte för någon vad det är hon går igenom.

- Jag behövde tid att behandla allt. Men till slut ville jag inte vara ensam med det mera så jag bestämde mig för att berätta för en kompis. Det var svårt. Jag vågade inte säga det så jag skrev ner det på ett papper och gav till henne. Sedan gick jag ut ur rummet. Men efter hand blev det lättare.

Jag behövde tid att behandla allt. Men till slut ville jag inte vara ensam med det mera.― Sara Jakobsén

I det här skedet känner Sara att hon gärna vill komma i kontakt med någon som har liknande erfarenheter som hon själv.

- Jag ville prata med någon äldre som har samma sak som jag. På sjukhuset berättade de att de vårdat en eller två andra liknande patienter men de kunde inte lämna ut deras kontaktuppgifter.

Via Facebook hittar hon i stället en stödgrupp som hon går med i.

- Det kändes bra att få dela berättelser med varandra för vi hade ganska liknande erfarenheter. Jag kunde relatera. Det hjälpte mig att långsamt förstå att AIS är en del av mig.

Via stödgruppen får Sara också veta att det varje år ordnas en konferens för personer som på ett eller annat sätt påverkas av en intersex-diagnos - dit bland annat AIS hör.

- De har undervisning, fortbildning och diskussioner. Dit skulle jag vilja åka någon gång!


Sara Jakobsén står på en basketplan.




Sara Jakobsén står på en basketplan.
Bild: Yle/ Erik Åhman
Sara Jakobsén

Orkeslös efter operationen

Några år efter att hon fått diagnosen opereras gonaderna, alltså de outvecklade testiklarna, bort. Det är praxis inom vården eftersom tidigare forskning visat att gonaderna i enstaka fall kan börja växa och bli elakartade.

Tiden efteråt blir jobbig för Sara.

- Jag märkte det inte direkt, men efter att tag blev jag väldigt orkeslös eftersom hormonnivåerna förändrades så mycket. Gonaderna producerar nämligen testosteron och också om man saknar receptorer för att ta upp hormonet så kan det ändå ge energi och ork. När jag har läst på i efterhand tycker jag egentligen att det var helt onödigt att de togs bort.

Nästan ett helt år går innan hon börjar känna sig som sig själv igen. I dag mår hon bra och tänker sällan på att hon har AIS.

- Det är viktigt att föra fram att det här inte är någon sjukdom. Överlag är jag frisk och att jag har AIS påverkar inte det dagliga livet.


Ung kvinna med långt brunt hår och blå tröja fotad i profil.




Ung kvinna med långt brunt hår och blå tröja fotad i profil.
Bild: Yle/ Erik Åhman
Sara Jakobsén

AIS går under paraplybegreppet intersex som representerar i:et i hbtqia. Intersex syftar på en person som utifrån inre och yttre könsorgan, kromosomer och hormoner inte går att kategorisera som man eller kvinna.

Sara har själv alltid identifierat sig som kvinna.

- Men jag ser det inte som en omöjlighet att identifiera mig som intersex. I Tyskland och i vissa delstater i USA kan man till och med få det skrivet i passet. Jag vet inte riktigt om det då står intersex eller helt enkelt “other”. Precis som med den könsneutrala äktenskapslagen så tror jag nog det kommer till Finland också. Det tar bara lite tid.

Sara är också glad att det talas mer och mer om de här frågorna. När hon fick sin diagnos för tio år sedan var informationen knapphändig. I dag finns det betydligt mer kunskap och förståelse.

- I och med att alla hbtqia-grejer har blivit mer allmänt accepterade så har jag tagit med det i min identitet. Jag känner en samhörighet och nu vill jag informera och ge ett ansikte åt intersexualism. Jag är stolt över mig själv.

I dag vågar hon prata öppet om AIS och hon är inte sen att ta chansen att dela sina erfarenheter med andra ifall den uppenbarar sig.

- En sommar jobbade jag på kafé och då var det ett gäng äldre damer som var mina kunder. De satt och diskuterade friidrottaren Caster Semenya som har hyperandrogenism och så sa de något i stil med: ”Hon är väl en sån där som är mitt emellan”. Då kunde jag inte låta bli att säga: ”Det är jag också”.


Sara Jakobsén står längst ute på en bygga med ansiktet vänt mot kameran.




Sara Jakobsén står längst ute på en bygga med ansiktet vänt mot kameran.
Bild: Yle/ Erik Åhman
Sara Jakobsén

Kvinnorna blev mycket intresserade och bad henne genast berätta mer.

Det är också den reaktionen som Sara oftast får när hon berättar. Nyfikenhet och en genuin undran kring hur saker och ting hänger ihop.

- Oftast brukar det ta några sekunder. Rax, rax säger det innan de kan ta in det jag just sagt.

Senast för några veckor sedan satt hon på färjan mellan Umeå och Vasa. Med henne satt också två andra som går läkarprogrammet i Umeå.

- De började prata om att det finns olika mellanformer mellan man och kvinna och då fick jag en bra chans att säga: “Ja, jag är det”.

Kompisarna ber Sara berätta mer, varpå hon säger att hon har XY-kromosomer.

- Nej, sa de då. Du har XX! Och jag bara: “Nej, jag har XY, lyssna nu!”.

Överlag tycker hon att det varit lättare att tala med kurskompisar som på grund av sitt yrkesval har en grundkunskap och ett genuint intresse.

- Jag funderar på att sätta ihop en föreläsning som jag kanske kunde hålla för dem som snart ska bli färdiga läkare. Det är viktigt att allmänheten vet, men det är ännu viktigare att läkare har tillräckligt med information så att folk kan få rätt typ av behandlingar och hjälp av ett stödnätverk. För intersex är lika vanligt som att vara rödhårig - det är bara det att det inte syns lika bra.

Läs mera:

Nicole Hellberg sitter i sin rullstol ute i hagen med sin häst.

Nicole trillade av hästen och blev förlamad från bröstkorgen ner

Nicole har ridit ungefär 30 minuter när allting går fel. Mitt i galoppen åker sadeln runt och hamnar på hästens mage. Hon flyger katapultartat rakt in i manegeväggen och blir liggande orörlig. Nicole förstår omedelbart att det har gått riktigt illa.

Läs mera:

Mamma Ellen och dottern Wilda sitter på en uppblåsbar rosa flamingo i deras vardagsrum.

Ellen blev ensamstående vid 20 års ålder

När Ellen Kackur får veta att hon är gravid står hon inne på toaletten på sin arbetsplats. Hon är 19 år gammal och barnet har vuxit i hennes mage i fyra månader.