Hoppa till huvudinnehåll

Kopplingen mellan människa och maskin – verklighet för diabetiker

Max och hans mamma Tea på sina motorcyklar.
Max och Tea är båda motorcykelentusiaster. Max och hans mamma Tea på sina motorcyklar. Bild: Yle/ Axel Nurmio tea lindblom

Ännu för 40 år sedan tvingades diabetiker mäta blodsockret med ett urinprov varje gång innan de åt. I dag kan samma procedur skötas genom att skanna en sensor stor som ett två euros mynt som fästs i armen.

I flera decennier har populärkulturen fascinerats av hur människan och maskinen kommer att kopplas samman. Hollywoodregissörerna och manusförfattarna brukar lyfta fram en bild av att det mänskliga försvinner i takt med att maskinen stärker människan.

Då du möter en av dessa bioniska personer i vardagen vet du knappast om att personen kan leva ett normalt liv tack vare teknologins under.

Diabetiker hör till dem som sakta men säkert börjar bli allt mer bioniska eftersom blodsockersensorer och insulinpumpar kan sköta allt mer av det som diabetikern förr har skött mekaniskt med sprutor och nålar.

Tea Lindblom och hennes son Max har båda diabetes typ 1 och är tillräckligt lyckligt lottade eftersom de har både insulinpump och blodsockersensor.

Det är nämligen inte en självklarhet att diabetiker får dessa prylar, eftersom till exempel en blodsockersensor kan vara upp till tre gånger dyrare än en vanlig blodsockermätare.

Fjärrkontroll för insulinpump och blodsockersensor på bensintanken för en Harley Davidson.
Fjärrkontrollen för insulinpumpen och sensorns avläsare ryms bra i fickan. Fjärrkontroll för insulinpump och blodsockersensor på bensintanken för en Harley Davidson. Bild: Yle/ Axel Nurmio Insulinpump

Blodsockermätare kostar mellan 500 och dryga 700 euro i året medan en blodsockersensor kostar knappa 1500 euro per år för kommunerna som betalar för vården.

Sjukdomen kräver disciplin, men teknologin innebär en del frihet

Medan Tea och jag väntar på att Max ska komma hem för intervjun sitter vi och talar om Teas och Max gemensamma hobby, motorcyklar. Vi pratar om den härliga känslan att få köra motorcykel och livsstilen det innebär, och framför allt friheten man känner då man vrider på gasreglaget och hör motorn.

Mitt i diskussionen hör vi det arga fräsandet från Max tvåtaktshoj närma sig gården, och efter en kort presentationsrunda börjar vi tala om att sköta diabetes. Max berättar genast om hur blodsockersensorn och pumpen ökar friheten i hans liv.

Max som sitter på sin moped.
Friheten är viktig för Max. Max som sitter på sin moped. Bild: Yle/ Axel Nurmio max

-När man inte behöver sticka sig med nål varje gång man äter så är man åtminstone lite friare. Man kan alltså leva det vilda och fria livet, säger Max med glimten i ögat.

Det kan hända att man aldrig mera behöver mäta blodsockret och sätta insulin om tekniken sköter det för en

Utöver friheten har också vetenskapliga rapporter visat att blodsockersensorer förbättrar blodsockerbalansen för diabetiker med cirka 30 procent, vilket är en drastisk siffra eftersom det kraftigt minskar risken för följdsjukdomar.

Från strikt schema till artificiell bukspottskörtel

Tea berättar också om hurdan enorm utveckling det har skett under hennes livstid i skötseln av diabetes.

-Utvecklingen har varit enorm, särskilt de senaste tio åren har varit riktigt hektiska.

Hon minns sitt eget liv som diabetiker i sextonårsåldern och berättar om att då hade de första blodsockermätarna kommit ut på marknaden.

Tea Lindblom.
Tea har sett en enorm utveckling i vården av diabetes. Tea Lindblom. Bild: Yle/ Axel Nurmio tea lindblom

-Trots att mätarna hade kommit till marknaden lades största vikten vid att mäta blodsockret med urinprov.

Jag frågar om hur ofta man skulle mäta blodsockret med ett urinprov, och Tea svarar med ett litet skratt;

- Man skulle ju helst göra det varje gång innan man åt! Inte precis något som om en sextonåring skulle ha velat hålla på med, och inte gjorde man ju det heller, säger Tea.

Att jämföra att göra ett urinprov varje gång innan man äter med att skanna armen hastigt och lustigt genom kläderna visar hur mycket samma procedur har utvecklats under årens lopp.

Vi återkommer till frihet, för Tea understryker hur mycket friare hennes liv har blivit i och med bättre medicin och teknologin.

-Jag tycker att insulinpumpen ger mycket mera frihet. Det som jag kommer ihåg från barndomen så var man tvungen att följa en exakt tidtabell och väga och mäta maten för att få den exakta mängden kolhydrater.

Nuförtiden kan alltså diabetiker äta helt normalt när som helst tack vare att medicinerna har blivit bättre. Det gäller också diabetiker utan insulinpump.

Efter att jag och Max har lyssnat till hur det var att sköta diabetes förr frågar jag vad han tror om framtiden. Max tror på att autonoma insulinpumpar som är kopplande sensorer kan börja sköta diabetesen av sig själv.

Diabetestatuering.
En tatuering som berättar att en person har diabetes kan vara till stor nytta för ambulanspersonal. Diabetestatuering. Bild: Yle/ Axel Nurmio tatuering,diabetes

Denna teknologi finns redan och är godkänd i USA, där den kallas för en artificiell bukspottskörtel.

-Det kan hända att man aldrig mera behöver mäta blodsockret och sätta insulin om tekniken sköter det för en.

Jag frågar ifall det är drömalternativet för honom, men snabbt visar det sig att teknologin kanske ändå inte är det som ändå råder bot på den dagliga skötseln av diabetes.

-Det skulle innebära lite mera frihet med teknologi, men ett bättre alternativ vore organtransplantationer som får ens diabetes helt att försvinna. Hellre gör jag det än lever med diabetes.

Max är ändå lite pessimistisk till att han skulle bli av med sin diabetes under sin livstid.

-Jag hoppas att det kommer att ske, men jag tror inte att det kommer att hända.

Sensorn är stor som ett tvåeuros mynt sitter tejpad på Max arm.
Sensorn som sitter fast på Max arm är stor som ett tvåeuros mynt. Sensorn är stor som ett tvåeuros mynt sitter tejpad på Max arm. Bild: Yle/ Axel Nurmio sensor,freestyle libre

Livskvaliteten stiger då diabetesens arbetsbörda minskar

Den kanske viktigaste aspekten för diabetiker är ändå hur mycket dessa prylar kan höja livskvaliteten för diabetikern.

De flesta diabetiker har fått uppleva långa blickar och säkert också förklara sig då de plockar fram en nål och sticker sig i magen. Med insulinpump är det ett minne blott, eftersom den sitter fasttejpad på låret, magen eller skinkan.

Precis samma gäller också blodsockersensorerna, eftersom de frigör diabetikern från att sticka sig i fingret och klämma ut blod på en sticka mellan sex och tio gånger per dag. Istället skannar man en liten plupp som sitter fast i armen med en liten apparat.

Till exempel i trafiken där det är viktigt att mäta blodsockret regelbundet för att undvika risker blir det lättare med blodsockersensor.

- Då man åker motorcykel är det jätte lätt att mäta blodsockret genom all utrustning innan man åker iväg, istället för att man måste ta av sig många lager kläder, säger Tea.

Max är ändå inte lika övertygad om det.

- Ja, kanske för dig som har sån där Harley Davidson läder så kan det fungera. För mig som har ordentliga Goretex-kläder med pansar för axlarna fungerar det nog inte varje gång, men trots det är det lättare än att mäta blodsockret vanligt, säger Max.

Tekniken verkar dyr men är ändå betydligt mycket billigare än följdsjukdomar

Efter 40 år av diabetes hör Tea till dem som har drabbats av följdsjukdomar, eftersom hennes njurar har sagt upp kontraktet.

För tillfället står hon i kö för en njurtransplantation. Dessutom har hon under årens lopp också fått förändringar i ögonbottnen som har krävt vård med laser.

-Genast när jag fick min insulinpump blev min blodsockerbalans mycket bättre och förändringarna i ögonbotten slutade tvärt, berättar Tea.

-Jag undrar hur mycket kommunen och staten egentligen har sparat med tanke på att jag har varit på sex laserbehandlingar som krävt nedsövning. En laserbehandling kostar cirka 6000 euro för samhället, medan en insulinpump kostar dryga 2000. Om jag skulle ha fått pumpen direkt då jag bad om den skulle jag kanske ha sluppit problemen med ögonbottnen.

Tea kämpade i tio år för att få en insulinpump. Också för att få blodsockersensorn fick Tea kämpa en hel del, men efter rekommendationer från läkare från TYKS gick Åbo stad med på att betala för sensorerna för Tea.

Det är lite lättare för barn att få dessa prylar, eftersom diabetes är en svår sjukdom för föräldrar, skolan och barnet själv att sköta.

Om kommunen inte erbjuder beställer man från Sverige

Maaret Weide lider också av diabetes typ ett och använder blodsockersensor. Hon fick kämpa länge i Vanda innan hon fick sensorerna från staden.

Innan det betalade hon över hundra euro i månaden för att kunna mäta sitt blodsocker med sensor istället för blodsockermätare.

- Innan läkaren gick med på att skriva remiss för att Vanda stad skulle stå för sensorerna köpte jag dem själv. Det kostade 120 euro i månaden, men jag var villig att betala eftersom fördelarna med en sensor är så stora, säger Maaret.

Maaret Weide.
Maaret Weide har fått kämpa för sina sensorer. Maaret Weide. Bild: Yle/ Axel Nurmio Maaret Weide

Dessutom kunde hon inte köpa sensorerna i Finland, utan var tvungen att beställa dem från Sverige för att företaget som tillverkar sensorerna inte kan tillverka tillräckligt av dem för att mätta efterfrågan.

Därför säljs sensorerna endast till offentliga sektorns sjukvård i Finland, och från Sverige kan man endast beställa en begränsad mängd åt gången.

För Maaret var sensorn revolutionerande.

-Mitt blodsocker steg varje morgon utan att jag visste om det. Utan sensorn hade jag aldrig fått veta det.

Också Maaret har varit diabetiker i över fyrtio år.

Hetaste potatisen bland diabetiker och på mottagningarna

I kamratstödsgrupper för diabetiker på Facebook diskuteras sensorerna livligt. Då jag läser diskussioner om dem framkommer det att kriterierna varierar mycket runtom i landet och framför allt har det verkat svårt att övertyga vårdpersonalen om att man verkligen behöver sensorn.

Diabetesförbundet håller ändå på att skapa en gemensam standard så att kriterierna för att få en sensor ska vara desamma runtom i landet.

Både Tea och Maaret var mycket starkt av den åsikten att sensorerna borde ersätta vanliga blodsockermätarna i diabetesvården.

-Det enda kriteriet som det borde finnas för att få en sensor är om diabetikern vill ha det eller inte, säger Tea med en ytterst bestämd ton.

- Jag hoppas att alla diabetiker ska få en sensor istället för en blodsockermätare, säger Maaret beslutsamt.

Källor utöver intervjuerna med personerna som uppträder i artikeln är Diabetesförbundets webbplats, bakgrundsintervju med diabetesförbundets chefsläkare, tidningen Diabetes ja lääkäri, Diabeteslehti, Svenska Yles rundringning till kommuner och sjukvårdsdistrikt och flera Facebookgrupper menade för personer med Diabetes typ 1.

Skribenten själv har haft diabetes typ 1 sedan 1997 och vårdar sin diabetes med insulinpump och vanlig blodsockermätare.

Läs också

Nyligen publicerat - Inrikes