Hoppa till huvudinnehåll

Emilia Jansson väntar ett barn som antagligen har Downs syndrom

Emilia Jansson håller i en ultraljudsbild av sin bebis. Hon håller totot mot magen.
Emilia Janssons graviditet var långt gången när hon fick veta att flickan hon väntar med stor sannolikhet har Downs syndrom. Emilia Jansson håller i en ultraljudsbild av sin bebis. Hon håller totot mot magen. Bild: YLE / Ann-Catrin Granroth emilia jansson

När Emilia fick beskedet stannade världen upp. Hon sörjde sitt barn och hade samtidigt dåligt samvete över sorgen. Nu har hon accepterat situationen och förbereder sig så gott det går.

När 24-åriga Emilia Jansson blev gravid med sitt tredje barn ville hon njuta. Ta vara på graviditeten på ett annat sätt nu när hon var äldre och inte tonåring som när de andra barnen kom till världen.

Hon laddade ner en gravidapp och började bocka av inköpslistan. Handlade blöjor och klämde på de små plaggen i affärerna.

Runt vecka 14 sprack babybubblan. Emilia fick veta att hon kanske väntar ett barn som har Downs syndrom.

- Allt var roligt och spännande, men när jag fick reda på det här så blev det bara blankt. Jag tänkte att nu har jag köpt blöjor i onödan, för ett barn med Downs behöver ju inte blöjor. Mitt huvud klarade inte av att tänka rationellt, berättar Emilia.

Jag tänkte att nu har jag köpt blöjor i onödan.

Allt stannade av. Hon beställde inte barnvagnen som hon tänkt och ville knappt röra i babykläderna.

- Jag vet inte vad jag tänkte, kanske att det var någon sorts grottmänniska som inte behöver något.

Vad innebär Downs syndrom?

  • Normalt har vi 46 kromosomer i varje cell, 23 från varje förälder. En person med Downs syndrom har tre stycken av kromosom 21.
  • Det finns fyra versioner av Downs syndrom: trisomi 21 (vanligast), translokationstrisomi, trisomi 21 mosaik och partiell trisomi.
  • Kromosomrubbningen påverkar huvudsakligen hjärnans utveckling.
  • Trisomi kan också påverka andra organ och personer med Downs kan också lida av t.ex. hjärtfel, infektionskänslighet, synfel och hörselnedsättning. Inlärningssvårigheter är också vanliga.
  • Graden av funktionshinder varierar och det är svårt att på ett enhetligt sätt beskriva hur Downs syndrom tar sig uttryck.
  • En person med Downs syndrom har ofta ett karaktäristiskt utseende. I början av 1900-talet levde barn med diagnosen bara 2-3 år, i dag lever de ett fullångt liv.
  • De flesta klarar av att leva normalt i samhället men kan behöva hjälp med vissa sysslor. Många bor på specialboenden.
  • Källor: Vårdguiden.se, Wikipedia

Nu har det gått några veckor sedan beskedet och Emilia har funnit sig till rätta med situationen.

Hon är nu i vecka 26, barnet i magen växer och ser ut att vara en liten flicka, och livet går vidare. Hon fortsätter studera till inredningsassistent och varannan vecka bor barnen, en flicka på sju år och en pojke på fem år, hos henne.

Emilias hem känns rofyllt och en liten kanin hoppar runt fötterna när hon slår i kaffe i de stora muggarna. Sedan sätter hon sig ner och börjar berätta.

- Jag var kring vecka 14 när jag fick veta det. Sedan tog det några veckor till innan jag fick träffa någon som jag kunde prata om det med, säger Emilia.

Avvikelser på blodprovet

Beskedet får hon när man ringer henne från sjukhuset för att meddela att det finns avvikelser på blodprovet som tagits i samband med rutinultraljudet.

På grund av avvikelserna uppmanas hon ta ett till blodprov som kallas NIPT. Och det är nu kaoset börjar.

En bild av en ultraljudsbild på ett barn i vecka 25. Bilden håller Emilia Jansson upp framför sin mage.
Emilia är ensamstående förälder och kommer också att vara det när bebisen föds. En bild av en ultraljudsbild på ett barn i vecka 25. Bilden håller Emilia Jansson upp framför sin mage. Bild: YLE / Ann-Catrin Granroth emilia jansson

Emilia gör provet och även det visar att det finns risk att barnet har Downs syndrom.

- Jag åkte in och fick sitta i ett litet rum. Hon jag fick träffa sade att provet indikerar på trisomi 21, alltså Downs, men hon visste inte så mycket mer.

Emilia får inte den information hon behöver och känner att hon inte blir förstådd.

- Hon visste inte hur hon skulle ta en person som just fått ett sådant här besked. Hon tittade mest i pappren och undvek kontakt.

Abort eller fostervattenprov

Senare får Emilia också träffa en läkare, men det mötet blir inte heller bra.

- Jag var i vecka 19 men han sade bara att jag kan göra abort, adoption eller fostervattenprov. När du gör ett fostervattenprov finns det risk för missfall, så jag ville inte riktigt göra det.

Han blev förvånad när jag sa att jag inte vill ta fostervattenprov eller göra abort.

Emilia önskar att läkaren kunde haft mer empati och inte bara rabblat upp alternativ.

- Han blev förvånad när jag sa att jag inte vill ta fostervattenprov eller göra abort. Han sa ungefär att ”visst är det också ett alternativ, att visst har de också ett värde”.

Emilia får också prata med en socialarbetare som har hand om handikappförmåner.

- Visst är det bra att man får reda på vilka rättigheter som finns för barn med Downs, men jag känner att det skulle vara viktigare att ta itu med det känslomässiga först, för att man sedan ska kunna ta sig an det praktiska.

Abort – det främsta alternativet

När vi träffar Emilia har hon nyss gjort ett ultraljud. Eftersom barnet tros ha Downs syndrom blir det fler kontroller än vanligt.

På bordet står pinfärska ultraljudsbilder och det syns tydlig vad de föreställer: Ett energiskt litet barn. Men att hon skulle finnas var inte så självklart.

Emilia Jansson som står vid ett bord, och håller i ultraljudsbilder som föreställer hennes barn.
Emilia är nu i vecka 26. På bordet står ultraljudsbilder som visar ett friskt litet barn. Emilia Jansson som står vid ett bord, och håller i ultraljudsbilder som föreställer hennes barn. Bild: YLE / Ann-Catrin Granroth emilia jansson

Ett tag får Emilia uppfattningen av att många tycker att hennes barn inte ska få leva. Hon känner att ordet abort ligger och svävar ovanför alla diskussioner.

- Jag var i vecka 19 och barnet hade börjat sparka. Om jag då gjort abort och barnet inte haft Downs, hur skulle det känts då? Det var ju en tanke som kanske inte slog andra.

Jag var i vecka 19 och barnet hade börjat sparka.

Emilia skulle dessutom hinna gå in i vecka 20 eller 21 innan aborten skulle bli av.

- Här i Finland räddar man ändå barn från vecka 22, så det känns ganska inhumant. Jag säger inte att abort är ett dåligt alternativ, men jag skulle inte klarat av det. Jag skulle inte ha orkat rent psykiskt.

Läkare som normaliserar situationen

Till en början är allt upp och ner men efter ett tag lugnar situationen ner sig. Emilia byter sjukhus och får träffa läkare som är mer empatiska och som kan svara på alla hennes frågor.

En barnmorska tittar på barnet och säger att allt ser bra ut och att om de inte vetat om de tidigare testen skulle de aldrig misstänka att barnet kan ha Downs syndrom. Situationen blir lite mer normaliserad.

- De visade att det här barnet har ben, och det har en stjärt och tarmar, så jag kommer förmodligen att behöva de där blöjorna jag köpt.

Emilia berättar att till skillnad från tidigare så ser läkarna nu inte bara Downs syndrom. Istället ser de ett barn. Ett friskt barn dessutom med ett fullt fungerande hjärta och sprattlande armar och ben.

- Jag måste ge en eloge för att de kunde ta sig an det. Jag tror de såg att det började räcka för mig också. Det var skönt att ha en läkare som kunde säga att det här inte är något vi ska blåsa upp till något helt onormalt, att det finns värre saker.

Dags för fostervattenprov

Efter ett tag gör Emilia ändå det där fostervattenprovet. Hon känner att hon vill få större klarhet i situationen – både för henne själv och för andra.

- Det var en otrolig känslostorm när jag fick reda på det här. Jag fick ingen ro att bearbeta möjligheten att mitt barn har Downs eftersom människorna runt omkring mig inte riktigt ville acceptera det.

Emilia berättar att andra gärna fokuserar på chansen att barnet inte har Downs syndrom, men det vill hon själv inte göra.

Emilia Jansson håller i en ultraljudsbild av sin bebis. Hon håller totot mot magen.
Emilia Jansson vill kunna förbereda sig ordentligt, och då måste hon få tro att barnet har Downs syndrom. Emilia Jansson håller i en ultraljudsbild av sin bebis. Hon håller totot mot magen. Bild: YLE / Ann-Catrin Granroth emilia jansson

De två första dagarna efteråt är Emilia väldigt rädd för missfall, men allt går bra och svaret på provet kommer snabbt.

Ännu större sannolikhet

Det nya provet visar samma sak som de andra: Barnet har troligtvis Downs syndrom. Helt säker kan man ändå inte vara förrän hon är född.

- Fostervattenprov ska visa svar med 99 procents säkerhet, så visst kan man välja att ha hopp till den där ena procenten.

Men det är inte så enkelt. Emilia förklarar hur hon ser på saken:

- Om det finns en berg- och dalbana där du med 99 procents säkerhet kommer att dö, då far du inte på den. Då tror du inte på den där ena procenten.

Fostervattenprov ska visa svar med 99 procents säkerhet.

Efter fostervattenprovet känner Emilia en viss lättnad – nu kan hon förbereda sig på riktigt.

- Jag tar saker bättre när jag kan förbereda mig. Bara att få barn är ju en stor sak, så jag är tacksam över att veta om det redan nu, säger hon.

Förbereder sig så gott det går

Emilia har nu försökt förbereda sig på bästa sätt. Hon har läst på och hon har anmält sig till en teckenspråkskurs eftersom hon inte vet hur hon kommer att kommunicera med sitt barn i framtiden.

Emilia Jansson sitter vid ett bord och har en kaninunge i famnen. Hon pussar kaninen på nosen.
Just nu är den lilla kaninungen minstingen i familjen, men i januari får hon ge plats för bebisen. Emilia Jansson sitter vid ett bord och har en kaninunge i famnen. Hon pussar kaninen på nosen. Bild: YLE / Ann-Catrin Granroth emilia jansson

Hon är beredd på att allt kan gå bra och att hon tar hand om sitt barn som vilken nyfödd som helst, men hon är också beredd på att det första året kan spenderas på ett sjukhus.

- Jag förbereder mig på att barnet kan ha problem med hjärtat och behöva sjukvård. Och att det kan ta längre tid att knyta an som förälder och barn. Men jag vet inte så mycket om hur det är att ha ett spädbarn med Downs, säger hon.

Emilia slukar all information

Första tiden efter beskedet slukar Emilia allt material hon kan hitta om barn med Downs syndrom.

- Jag kände mig tvungen att ta tjuren vid hornen. I samband med det öppnade jag också min blogg.

Bloggen är ett ställe där hon kan få ut sina känslor.

- Det började med att jag skrev på en grupp på Facebook och frågade vart man ska vända sig när man får ett sådant här besked, för jag hade ju inte fått någon information.

Svaren väller in och Emilia uppskattar att hon får över hundra kommentarer på sin fråga.

Emilia Jansson står på en väg tillsammans med sin hund och en av sina katter.
Nu fortsätter livet som vanligt och till det hör att ta hand om alla husdjur. Emilia har nämligen två kaniner, tre katter och en hund. Emilia Jansson står på en väg tillsammans med sin hund och en av sina katter. Bild: YLE / Ann-Catrin Granroth emilia jansson

Hon känner till flera av de som kommenterar, men hon hade ingen aning om att det fanns barn med Downs syndrom i deras familj.

- Många hade häftiga erfarenheter – och bra erfarenheter. Ingen sade att deras liv skulle ha försämrats på grund av Downs. De sade att det är kämpigt, men så kan det vara med alla andra barn också.

Emilia hade aldrig förr hört de här historierna och tyckte att allt kändes väldigt undantryckt. För att lyfta fram alla frågor och all information började hon blogga.

Nu har bloggen nästan blivit som ett slags forum för personer som vill diskutera de här frågorna.

Sökandet är en sorts sorgeprocess

Efter att ivrigt ha försökt få fram så mycket information som möjligt blir det plötsligt för mycket för Emilia, och hon slutar tvärt.

Hon tror nu att sökandet hörde till en sorgeprocess. Hon ville ignorera och inte ta sig an den känslostorm hon upplevde. Men sedan blev det för mycket.

- Jag kände mig som en hemsk och egoistisk människa när jag fick beskedet och ansåg att det var något jag ville sörja, säger hon.

Jag måste få sörja mitt barn, för att sedan kunna acceptera.

Men sorgeprocessen var viktig.

- Jag måste få sörja mitt barn, för att sedan kunna acceptera. Men jag kände mig så onormal i känslorna och tänkte att en förälder inte ska få känna så.

Emilia är ändå inte ensam om att ha känt så där – det vet hon nu tack vare bloggen. Många har kommenterat och skrivit att de kände exakt som hon när de själva var gravida.

Precis som en vanlig graviditet

Trots omständigheterna är den här graviditeten inte annorlunda än Emilias tidigare graviditeter.

- Den är så normal att det slänger mig lite av vagnen. Jag har samma foglossning, jag går upp i vikt och det är ett barn som sprattlar.

Det finns inget som tyder på att det här är en graviditet med Downs syndrom.

- Det har gjort att jag i svaga ögonblick velat fly undan det och tänka att det inte är verkligt.

Då har hon låtit sig tänka tanken, att det kanske inte är Downs syndrom ändå. Att det kanske bara är en vanlig graviditet och att läkarna har misstagit sig.

- Bara för att hålla hoppet vid liv … Men det gör det lite svårt.

Emilia Jansson står i hallen och håller i en barnvagn.
Nu har Emilia också skaffat den där barnvagnen som på något sätt föll bort när hon först fick beskedet. Emilia Jansson står i hallen och håller i en barnvagn. Bild: YLE / Ann-Catrin Granroth emilia jansson

Den största skillnaden är kanske att Emilia nu är mer medveten om graviditeten än hon varit med sina tidigare barn.

Hon tror det till viss del beror på åldern. Nu ska hon snart fylla 25, när hon väntade sitt första barn var hon 16.

- Jag kunde sitta i baksätet på någon bil en hel kväll och vara på hemmafester fastän jag var höggravid. Tempot saktades inte ner för att jag var gravid. Jag funderade aldrig på om jag hade foglossning eller ont i ryggen.

Nu har hon nästan känt sig lite hypokondrisk eftersom hon känt av alla förändringar i kroppen.

Om barnet inte har Downs syndrom?

Emilia är inställd på att hennes barn har Downs syndrom, men ifall det visar sig att hon inte har det, så ändrar det ändå inte på så mycket.

- Det här har varit en ögonöppnare för mig. Det har gjort mig mer ödmjuk till livet.

Emilia har kämpat med mycket i sitt liv och det har varit kaotiskt. Hon berättar att hon tagit många strider.

- Nu känns allt det väldigt fjuttigt. Det här har gett mig så mycket mer perspektiv.

Emilia Jansson står på en väg tillsammans med sin hund.
Emilia Jansson står på en väg tillsammans med sin hund. Bild: YLE / Ann-Catrin Granroth emilia jansson

Hon vet inte hur hon skulle känna om barnet inte har Downs syndrom, och hon vågar inte riktigt fundera på det heller.

- Många i min närhet säger att hon säkert inte har Downs, men det är ju en skyddsmekanism för dem. De ser på Downs som något negativt, att det kommer att stjälpa ett liv. Men jag sade redan från början att jag inte kan tänka så.

Emilia har ändå hållit båda dörrarna öppna, även om dörren där barnet inte har Downs syndrom stängs mer och mer.

- Det skulle nog vara förvånansvärt om det inte var Downs. Men det är klart att jag skulle vara mer i mitt element om barnet inte har Downs. Nu känns det som att jag skulle vara en förstagångsförälder igen, som att jag aldrig haft barn.

Orolig över hur samhället ser på Downs syndrom

Just nu ser det ut som att Emilias barn är helt friskt och precis så har det också varit för andra föräldrar hon pratat med.

De har fått ett helt friskt barn – som har Downs syndrom och kanske lite svårare att lära sig saker.

- Men så finns det också de som haft grava problem, som haft det riktigt svårt. Så jag vet inte hur jag ska förbereda mig, men jag kan inte sitta och tänka att det här är ett dödssjukt barn och det kommer att dö.

Jag kan inte sitta och tänka att det här är ett dödssjukt barn och det kommer att dö.

När Emilia varit orolig över framtiden har hon ofta fått höra att personer med Downs syndrom är glada och att de är fina människor.

Hon vet allt det där, men det gör inte situationen enklare eftersom Downs syndrom är mer mångsidigt än så.

Det är inte på grund av att de inte skulle vara fina individer eller människor som hon är orolig.

- Jag är orolig för hur samhället ska se på ett barn med Downs, hur de ska ta in det och hur accepterande samhället är. Jag vet ju redan med mina andra barn att det finns mobbning och att det gäller att hitta sin egen plats.

Väljer vi bort de som är annorlunda?

Fosterdiagnostiken utvecklas hela tiden, men den får också kritik.

I det långa loppet leder det kanske till att vi väljer bort alla som är lite annorlunda, och hur etiskt korrekt är det? Sådana tankar har också Emilia.

- Det är kanske på grund av det som jag gjort det beslut jag gjort – alltså att behålla henne. Det är lite kontroversiellt.

Emilia Jansson håller i en ultraljudsbild av sin bebis. Hon håller totot mot magen.
Emilia Jansson håller i en ultraljudsbild av sin bebis. Hon håller totot mot magen. Bild: YLE / Ann-Catrin Granroth emilia jansson

Emilia är ändå inte säker på hur hon hade tagit emot ett sådant här besked första gången hon var gravid, när hon bara var 16.

- Jag vet inte om jag skulle klarat av det. Det skulle nog inte varit så självklart att behålla barnet då.

Hon försvarar ändå testen eftersom det ger föräldrarna tid att förbereda sig.

- Det är viktigt att ha tid att förbereda sig. Då kommer inte den där enorma känslostormen först när barnet föds.

Det skulle nog inte varit så självklart att behålla barnet då.

Emilia berättar att mycket känns kaotiskt när du precis blivit förälder. Att dessutom drabbas av oro för hur du tar hand om ett barn med speciella behov, direkt efter förlossningen, kan bli för mycket.

Därför underlättar test om NIPT och fostervattenprov.

- Men, när jag läste på om NIPT, så läste jag att det är framtaget för att kunna eliminera Downs. Eftersom man kan ta det i så tidiga veckor, så har man också rätt att göra abort.

På grund av det här tycker Emilia att testet är framtaget av fel orsaker.

- Jag tror inte på en värld där alla är perfekta. Det kommer inte att fungera, säger hon.

Det här innebär fosterdiagnostik

  • Fosterdiagnostik är olika tester och undersökningar som ger information om fostret i magen. Alla tester är frivilliga.
  • När du är gravid kan du får göra två olika ultraljudsundersökningar: Ultraljudsundersökning under tidig graviditet (i vecka 10 till 13) och strukturell ultraljudsundersökning (i vecka 19 till 21).
  • I samband med den tidiga ultraljudsundersökningen kan man göra en mätning av nacksvullnaden. Den mätningen hör till screeningen för kromosomavvikelser. Dit hör också ett blodprov.
  • Screeningen för kromosomavvikelser baserar sig på en riskberäkning genom en så kallad kombinationsmetod, som beaktar mammans ålder.
  • Metoden upptäcker omkring 80 procent av kromosomavvikelserna trisomi 21 och trisomi 18.
  • Ifall det första ultraljudet visar på avvikelser, kan du göra ett nytt blodprov som kallas NIPT. Det är en förkortning av Non-Invasive Prenatal Testing, vilket betyder att testet görs utan att läkaren tar prov från moderkakan eller livmodern.
  • NIPT visar om fostret har Downs syndrom eller de två andra mer ovanliga kromosomförändringarna trisomi 13 och 18. Det går också att se vad fostret har för biologiskt kön och om det finns någon avvikelse i antalet könskromosomer, som exempelvis Turners syndrom eller Klinefelters syndrom.
  • Resultatet räknas som mycket säkert om NIPT visar att fostret inte har någon kromosomförändring. Då behövs inte fler tester. Om testet visar på en misstänkt avvikelse är det inte lika säkert eftersom det kan hända att testet visar på avvikelser som inte stämmer. Då behöver misstanken bekräftas med ett fostervattenprov eller moderkaksprov.
  • Vid fostervattenprov för läkaren en nål genom magen på den som är gravid och suger ut lite fostervatten. Provet brukar göras tidigast i graviditetsvecka 15.
  • Det är inte helt riskfritt, ungefär en av hundra provtagningar leder till missfall.
  • Genom att analysera fostervattnet går det att se hur många kromosomer fostret har och om det finns större förändringar på kromosomerna.
  • Källor: HUS, Vårdguiden, Fosterscreeningar - en guide.

Nyligen publicerat - X3M