Hoppa till huvudinnehåll

Positiv attityd gör livet enklare när barnet har funktionsnedsättning

Maria Backman står med dottern Lotta framför sig utanför deras hus. Båda ler.
Maria Backman hade svårt att tänka klart när dottern Lotta kom till världen. I dag flyter vardagen på som hos vilken familj som helst. Maria Backman står med dottern Lotta framför sig utanför deras hus. Båda ler. Bild: Yle/ Axel Brink Downs syndrom,Österbotten

Att vara förälder till ett barn med en funktionsnedsättning gick från en tankestorm till en normal vardag för Maria Backman i Korsholm. I dag vill hon vara ett stöd till föräldrar som går igenom liknande liv som hon.

När Maria Backman för snart tio år sedan skulle föda sin andra dotter visste hon inte barnet i livmodern hade Downs syndrom.

Vid uppvakningen efter komplikationer vid förlossningen kom en överraskning

- Jag fick veta det på uppvakningen. Det blev en lite annan uppvakning än jag hade önskat, säger Backman.

Hon beskriver sina tankar som en storm och att hon hade svårt att tänka rationellt.

- När man är inne i situationen behöver man stöd, säger Backman.

Maria Backman väljer oftast att gå vidare i stället för att älta saken om någon har sårat henne eller dottern. I en intervju som Yle X3M nyligen gjorde med Emilia Jansson som sannolikt bär på ett barn med Downs syndrom, menade hon att vårdpersonalen uttryckte sig klumpigt många gånger.

Backman kan delvis hålla med om det, utan att gå in på detaljer.

- Nog fanns det klumpiga kommentarer. Men också fantastiska, säger Backman.

En vardag var svår att se

Snart tio år senare har Maria Backman och hennes familj hittat till rutiner som vilken familj som helst.

Att vardagen skulle vara så normal var ingenting som Maria Backman kunde tro när hon för snart tio år sedan födde Lotta.

- I början såg jag alla problem man kan få. Jag anklagade mig själv för att vi har belastat storasyster vilket kanske var den sak som jag led mest av.

Allting blev förstås inte som i Backmans stormiga tankevärld.

- I dag är döttrarna ett sånt radarpar. Samspelet och kärleken mellan dem är helt otrolig, säger Maria Backman.

I början såg jag alla problem man kan få. Jag anklagade mig själv för att vi har belastat storasyster vilket kanske var den sak som jag led mest av.

Stöd av vänner och kamp med blanketter

Det har krävts mycket av många människor för att vardagen skulle kunna flyta på som den gör där hemma. När situationen var ny hade Maria Backman svårt att tänka rationellt, men hon fick stöd av en vän som hade ett barn med ett handikapp.

Frågorna var många – har Lotta rätt till dagvård? Vilka socialbidrag behövs? Så småningom fick frågorna svar. Maria Backman tror att deras öppna dialog med till exempel dagvård, skola och kommun har lett till att allt fungerar.

- Jag tror att det har varit en bra nyckel till mycket. Lotta var tre månader när jag hade kontakt med dagvården för att reda ut hur dagvården skulle se ut för Lotta, säger Backman.

Regnkläder och ytterkläder i en daghemstambur.
Att inse att ens barn har rättigheter när man själv inte kan tänka klart kan vara svårt. Regnkläder och ytterkläder i en daghemstambur. Bild: Yle/Marie Söderman galonkläder

Backman visste att hon ville återgå till sitt arbete efter att Lotta skulle fylla ett år.

- Jag ville inte att det skulle vara någon överraskning för kommunen och jag ville känna en säkerhet över att det skulle fungera, säger Backman.

Hjälper andra

Maria Backman har via Förbundet de Utvecklingsstördas Väl, FDUV, utbildat sig till en stödperson för föräldrar som är i samma situation som henne.

Jag gör EU-ansökningar i mitt arbete men tröskeln känns nog ofta hög när jag ska fylla i Lottas blanketter.

Det kan handla om enkla saker som att utbyta idéer eller dela med sig av erfarenheter. Det kan också handla om att vara ett stöd när man ska tampas med byråkratin, något som det finns gott om.

- Jag gör EU-ansökningar i mitt arbete men tröskeln känns nog ofta hög när jag ska fylla i Lottas blanketter, säger Backman.

I vardagen flyter ju allt på som vanligt, upplever Maria Backman. Det är blanketterna som lätt blir svartvita när allt ska definieras.

- Det är en tung process när man ska bena ut hur mycket mitt barn skiljer sig från, så att säga, normalt störda barn.

Blivit vänligt bemötta

Under vardagarna går Lotta i Smedsby-Böle skola och enligt Maria Backman har samarbetet med skolpersonalen fungerat väldigt bra.

Faktum är att Maria Backman upplever att Lotta och familjen i sin helhet har blivit väldigt bra bemött längs med livet.

- Hon är en del av samhället och vi lever ett normalt liv. Jag skulle inte säga att vi varken har blivit diskriminerade eller dåligt bemötta.

Backman påpekar ändå att de i enstaka fall har fått höra sårande kommentarer eller fått blickar.

- Då är ju frågan om man går vidare eller hänger upp sig.

FDUV håller som bäst på attutbilda vårdpersonal i att stödja föräldrar till barn med funktionsnedsättningar. Förbundet hoppas bland annat att läkare lär sig att välja sin ord med eftertanke.

En hög med disk på diskbordet.
I en rättvis vardag ska alla ha sina ansvarsområden. En hög med disk på diskbordet. Bild: YLE/Rolf Granqvist tallrikar

Maria Backman och hennes familj har varit öppna med sitt liv och Lotta har fått hänga med på det mesta. Familjen har inte så många släktingar att ta till som skulle ställa upp som barnvakter.

- Lotta var med till frissan igår, hon har kommit med till tandläkaren och så vidare. Hon får se och vara med om mycket, säger Backman.

Man måste ge varandra tid

En annan utmaning som familjen stöter på så gott som varje dag är hur uppmärksamheten till barnen ska fördelas.

- Vi har ett ganska intensivt liv och en fröken som tar ganska mycket tid och energi, säger Backman.

Förra veckoslutet åkte Maria Backman på en resa tillsammans med sin 14-åriga dotter, vilket är en lösning. En annan sak som familjen sätter stor vikt på är ansvar över hemmet.

- Lotta gör det hon kan. Hon är den i familjen som är bäst på att plocka in i diskmaskinen, hon torkar köksbordet. Längs med att åren går gör hon mera, säger Backman.

De försöker se till så att Lottas storasyster får ha tid för sig själv, samtidigt som hennes hjälp behövs eftersom Lotta inte kan lämnas ensam.

- Att få vardagen att fungera kräver teamwork, säger Backman.

Läs också

Familj

Till Buu-klubben
Till Hajbo
Till MGP