Hoppa till huvudinnehåll

Epilepsin hotar Jennifers liv

Nu kämpar föräldrarna för att få den cannabisbaserade oljan från tullen

Jennifer Wiksjö lider av svår epilepsi och varje anfall kan vara livshotande. Efter att ha tagit en cannabisbaserad CBD-olja har anfallen minskat drastiskt. Nu har tullen beslagtagit den senaste beställningen från utlandet och Jennifers föräldrar fruktar för hennes liv om kramperna kommer tillbaka.

För ovanlighetens skull sitter paret Sinikka och Peter Wiksjö tillsammans vid köksbordet. Dottern Jennifer sover lugnt i sin säng och Sinikka och Peter håller koll på att hon har det bra via en kamera i sovrummet som sänder direkt till skärmen som står på bordet.

Jennifer är 24 år och bor hemma hos föräldrarna i Malax. På många sätt är hon precis som andra tjejer i hennes ålder. Hon talar ofta om killar, hon tycker om att lyssna på musik och drömmer om att en dag ha en egen häst. Gärna en shetlandsponny.

Jennifer
Så har Jennifer också den mycket ovanliga genetiska sjukdomen Mucopolysaccharidosis MPS1. Sjukdomen gör att hon behöver hjälp dygnet runt.

- Då hon var liten fick vi beskedet att hon inte skulle fylla elva år. Nu fyller hon 25 år i slutet av nästa månad. Jennifer är en verklig kämpe, säger pappa Peter.

Familjen Wiksjö har varit med om många utmaningar genom åren. De senaste åren har varit speciellt tunga då Jennifer utvecklat epilepsi.

Det tar minst en dag, ibland två dagar innan hon återhämtat sig från de stora anfallen och hon är trött hela tiden.

Sitt första stora anfall fick Jennifer år 2011. Med tiden började anfallen komma allt oftare och bli allt kraftigare. Det tar lång tid för Jennifer att återhämta sig från anfallen och Peter och Sinikka är smärtsamt medvetna om att varje anfall kan bli det sista.

- Anfallen är väldigt svåra. Hon har både stora anfall som kan hålla i sig upp till två timmar och så får hon också små anfall som kan komma när som helst, säger Peter.

- Det tar minst en dag, ibland två dagar innan hon återhämtat sig och hon är trött hela tiden, säger Sinikka.

Sinikka Wiksjö tillsammans med dottern Jennifer Wiksjö.
Sinikka Wiksjö tillsammans med dottern Jennifer Wiksjö. Bild: Yle/Johanna Ventus Mamma,föräldrar,handikapp
Peter Wiksjö hjälper dottern Jennifer med en mask hon behöver för att kunna andas lättare då hon sover.
Peter Wiksjö hjälper dottern Jennifer med en mask hon behöver för att kunna andas lättare då hon sover. Bild: Yle/Johanna Ventus handikappade,jennifer wiksjö

Peter har länge varit Jennifers närståendevårdare. På grund av epilepsin är nu också Sinikka hemma och jobbar som Jennifers närvårdare.

Anfallen kan komma både dag och natt så Peter och Sinikka turas om att sitta vid Jennifers sida på nätterna.

- Vi gör så eftersom varje anfall hon får kan leda till att hon dör, säger Peter.

Valde att testa CBD-olja för att minska kramperna

Förra våren kom en vändning. Peters mamma som bor i Sverige såg ett tv-program om en liten flicka som led av svår epilepsi och som hade blivit bättre tack vare en cannabisbaserade CBD-olja.

Cannabis innehåller THC, Tetrahydrocannabinol. THC är narkotikaklassat och ämnet gör användaren hög. I cannabis finns också ämnet cannabidiol, CBD. CBD ger inte ett rus.

Det finns olika märken av CBD-olja och de flesta innehåller väldigt låga halter av THC. Epileptiker hör till de grupper som självmedicinerar med CBD-olja.

Paret Wiksjö är noga med att lyfta fram att de är emot droger och att de vet att cannabis är beroendeframkallande. Men eftersom den del av cannabis som gör användaren hög till stor del tagits bort från CBD-oljan ville paret ge oljan ett försök för att se om den kunde hjälpa Jennifer.

Jennifers läkare avrådde Sinikka och Peter från att beställa oljan. Han ville istället att de skulle öka Jennifers dos av medicinen Apydan för att minska epilepsin.

Men den medicinen har biverkningar och ökar risken för både lever- och njurcancer. Därför valde paret att gå emot läkarens råd och beställa oljan. De har inte ångrat beslutet.

- Epilepsin har minskat jättemycket. Nu får hon ett anfall kanske fyra gånger per månad. Tidigare kunde hon få anfall tre gånger per vecka, säger Sinikka.

Förutom att anfallen blivit färre har de sett många positiva förändringar sedan de i våras började ge Jennifer CBD-droppar.

- Skillnaden är som natt och dag. Nästan genast såg vi förändringar i Jennifers humör. Hon blev piggare, mer alert och hon kunde göra saker hon inte gjort på flera år, säger Peter.

- Hon är gladare. Hon har fått tillbaka ord hon inte använt på länge. Tidigare hetsåt hon och var hungrig hela tiden. Nu har hon börjat äta normalt. Det känns jättebra att se att hon mår bättre, säger Sinikka.

Sinikka och Peter är inte ensamma om om sina erfarenheter. Yle Uutiset publicerade nyligen en intervju med en mamma som ger CBD-droppar till sonen som har svår epilespi och tv-programmet Akuten berättade om MS-sjuka Suvi som tar cannabis mot smärtan.

Paret tror att Jennifer kan bli ännu bättre om de kan fortsätta ge henne dropparna.

Under en lång tid har familjen inte lämnat hemmet i Malax på grund av oron för att Jennifer ska få ett anfall medan de är ute. Nu drömmer de om att kunna hälsa på morfar i Helsingfors eller åtminstone åka till Åminne och ta en kaffe tillsammans hela familjen.

Peter och Jennifer
Sinikka och Jennifer.

Tullen tog familjens beställning

Men nu ser framtiden osäker ut igen. Efter senaste beställning fick de inte hem något paket med CBD-olja. Istället fick de ett brev från tullen som informerade om att oljan beslagtagits.

Vid tullen hänvisar man till säkerhets- och utvecklingscentret för läkemedelsområdet FIMEA som är den instans som beställer vilka produkter som klassas som läkemedel.

Vid Fimea uppmanar man alla att vara kritiska då de beställer hälsoprodukter från utlandet via nätet. Det eftersom lagstiftningen ser olika ut i olika länder.

Även om en produkt marknadsförs som en naturprodukt eller kosttillskott i ett land kan de klassificeras som ett läkemedel i Finland.

Cannabislöv i Södra Haga.
Cannabislöv i Södra Haga. Bild: Lukas Rusk cannabis,hampa,Södra Haga,Haga, Helsingfors,Helsingfors

Det är precis vad som hände för familjen Wiksjö. De beställer oljan via nätet från Slovenien. Där räknas oljan som en naturprodukt och man behöver inte ett recept för att köpa den.

I Finland har Fimea klassificerat CBD-oljan som ett läkemedel.

Fimea klassar oljan som ett läkemedel

För att ta emot läkemedel per post måste man ha ett recept. Utan recept har tullen rätt att beslagta produkten.

Men att få ett recept kan vara svårt. I Finland tillåts medicinsk cannabis bara i extremfall hos patienter som lider av svår smärta. De patienter som vill ha cannabis som läkemedel måste ansöka om speciallov hos Fimea.

De flesta som har fått undantagstillstånd är MS-patienter och cancerpatienter. År 2015 godkände Fimea 274 cannabislicenser i Finland.

THL: Mer forskning behövs

Den finländska läkarkåren är väldigt skeptisk till cannabis som läkemedel. Det eftersom det inte finns tillräckligt med studier om cannabis som medicin.

Forskningen av cannabisbaserade läkemedel går framåt säger forskningsprofessor Pekka Hakkarainen vid THL. Men fortfarande kan forskarna inte med säkerhet säga vilken effekt medicinen har på lång sikt.

Att forskningen går så långsamt framåt beror enligt Hakkarainen till stor del på förbudspolitik. Men nu har det börjat röra på sig och bland annat Kanada, Israel, USA, Nederländerna och Tjeckien deltar nu i internationella forskningsprojekt om just cannabisbaserade läkemedel.

Hakkarainen bekräftar att det finns en viss försiktighet bland läkarkåren då det gäller cannabisbaserade läkemedel. Många ställer sig skeptiska till att rekommendera ett ämne som klassas som narkotika.

- Men det finns också de som är mer positiva och som ser fördelarna med cannabis som läkemedel, säger Hakkarainen.

Vilken effekt cannabis kan ha mot just epilepsi är en mycket intressant fråga säger Hakkarinen, men vid THL finns det inte någon som kan uttala sig om frågan i nuläget.

Peter och Sinikka kommer att kämpa för att få CBD-oljan för sin dotter.
Det var ett slag på käften. Får Jennifer ett anfall nu vet jag inte hur det kommer att gå. Det kan braka käpprätt åt helvete.

Läget är alltså följande; Fimea klassar CBD-olja som läkemedel och det är svårt att få ett recept eftersom forskningen släpar efter och läkarkåren är skeptiska till cannabis som medicin. Det betyder att Peter och Sinikka Wiksjö i Malax inte kan beställa fler droppar till sin dotter Jennifer.

Paret som sett stora förbättringar i Jennifers hälsa under det senaste halvåret har tagit beskedet mycket hårt.

- Jag fick nästan panik då vi fick hem brevet om att tullen tagit vår beställning. Hur ska det nu gå för Jennifer var min första tanke, säger Sinikka.

- Det var ett slag på käften rent ut sagt. Får Jennifer ett anfall nu vet jag inte hur det kommer att gå. Det kan braka käpprätt åt helvete, säger Peter.

De droppar de har kvar från sin förra beställning behandlar de som rent guld.

- Det vi har kommer en räcka en månad, kanske två. Sedan är det slut. Det är fruktansvärt att veta att det minskar för varje droppe vi tar och att vi inte kan få mera. Då flaskan är slut vi tillbaka på ruta ett. Då vet vi inte hur det kommer att sluta, säger Peter.

De droppar de har kvar från sin förra beställning behandlar de som rent guld.

Vill inte att CBD-olja ska klassas som läkemedel

Det bästa skulle enligt Peter och Sinikka Wiksjö vara att CBD-olja inte skulle klassas som ett läkemedel. Oljan innehåller endast kring två procent THC, vilket inte är tillräckligt för att framkalla ett rus.

Paret tycker att man i Finland, som i andra länder, ska kunna köpa oljan i en vanlig hälsokostbutik utan recept.

Tänker överklaga beslutet - att ge upp är inte ett alternativ

Just nu ser det svårt ut för familjen att få hem mer olja till Jennifer. Men att ge upp är uteslutet säger Sinikka. Hon och Peter väntar nu på ett officiellt besked från tullen med en motivering till varför de beslagtagit oljan. Det beslutet tänker de överklaga.

Sinikka säger att hon vet att tullen kommer att hänvisa till Fimeas klassificering av CBD-oljan som läkemedel men säger sig vara beredd att föra saken så högt som till Europadomstolen om så behövs.

- Vi kan inte ge upp. Vi måste göra det som är bäst för Jennifer, säger Sinikka.

Fotnot: Det finns olika märken av CBD-olja. Paret Wiksjö beställer sin olja via nätet från Slovenien. Specifika produkter har fått försäljningstillstånd i Finland. En CBD-olja av märket Sana går att köpa i Finland.