Hoppa till huvudinnehåll

Från utvecklingsstörd till funkis - vilket begrepp är korrekt när det gäller personer med specialbehov?

Erik Lindgren och Hanna Grandell
Erik Lindgren och Hanna Grandell lever i två världar Erik Lindgren och Hanna Grandell Bild: Silja Sahlgren-Fodstad funktionshinder,funktionsnedsatta,utvecklingsstörning (egenskap)

Är det ok att tala om "funktionsvariation" och spelar det alls någon roll vilka ord man väljer? Bland andra språkvetaren Fredrik Lindström och multikonstnärerna Hanna Grandell och Erik Lindgren säger vad de anser.

I höstas ordnade DuvTeatern i Helsingfors ett två dagar långt seminarium under rubriken Min historia – om korsningen mellan historia, konst och funktionsvariationer.

Seminariet bjöd bland annat på föreläsningar om hur människor med specialbehov beskrivits inom konsten - samtidigt som nya dikter och andra konstverk skapades och/eller framfördes av deltagarna.

Skådespelare från Duvteatern jobbar klädda i skjortor och glad stämning
Plats på scen! DuvTeatern bjöd på en fin föreställning. Skådespelare från Duvteatern jobbar klädda i skjortor och glad stämning Bild: Tani Simberg/Duvteatern teater,duvteatern

Själv var jag inbjuden för att tala om hur olika funktionsvariationer skildras på film och såg fram emot den biten - men samtidigt var jag lätt kallsvettig av oro över att i misstag använda begrepp som kunde uppfattas som stötande.

Och skulle jag plötsligt tvingas definiera mig själv? Som vaddå i sådana fall - ickevarierad?

I begynnelsen var… idiotin?

Begreppen i anslutning till människor som på något sätt avviker från den så kallade normen har genom tiderna ständigt ändrat färg och undertoner.

Ur grekiskans ”idios” (egen) föddes ordet ”idiot” som till en början lär ha introducerats för att ersätta en kargare förlaga. När stigmatiseringen väl slagit följe även med ordet ”idiot” övergick man till att tala om ”sinnesslö”.

Och så har utvecklingen fortgått. Den i något skede utbredda användningen av begreppet ”invalid” slopades i och med den inbyggda motsättningen mellan något man kan beteckna som ”valid ” (sann, giltig) och något som inte anses vara det.

"Förståndshandikappad" ersattes i sin tur av "utvecklingsstörd". Som så småningom genomgick en modifiering och landade i omskrivningen ”en person med en utvecklingsstörning” för att markera att störningen inte betecknar individen som helhet.

Sedan kom "funktionsnedsättning", "funktionshinder" och "funktionsvariation" – med ”funkis” som en slängigare variant.

Men vem bryr sig om vad man säger? De som diskuterar dessa människor eller de som diskuteras?

Skådespelaren Erik Lindgren: det beror på humöret

Erik Lindgren var tjugofem år när han fick veta att han har Aspergers syndrom. Äntligen fick han en förklaring till varför han alltid haft så svårt att tolka sociala koder.

Och samtidigt så lätt för att imitera folks minspel och gester. Det är talanger som kommer väl till pass när man kämpar för att passa in.

Erik Lindgren poserar på scenen.
Erik Lindgren poserar på scenen. Bild: Yle/ Silja Sahlgren-Fodstad Teater Blanca

Idag spelar Erik teater i såväl "den vanliga" världen som i den där man har någon form av diagnos. Och huruvida han anser sig ha ett funktionshinder eller en variation beror på dagsformen.

- Ibland är det ett hinder, ibland en tillgång. När jag jobbar i en grupp med folk som inte har funktionshinder så märker jag att vi kan komplettera varandra, säger Erik som ofta funderar på när det är läge att berätta att han faktiskt har en diagnos.

Det är nämligen inte sagt att man märker det.

- Vissa dagar identifierar jag mig väldigt mycket med mina diagnoser, de har präglat mig så starkt, och då känns det naturligt att berätta det snabbt.

- Andra dagar tycker jag att det är löjligt att fokusera på sådana saker, säger Erik som åtminstone inte vill höra "funkis".

- Nja, funkis låter som om man går på dagis - och får mellis.

Magnus Dahlerus regisserar Erik Lindgren.
En roll söker sin form. Magnus Dahlerus regisserar Erik Lindgren på Teater Biancas scen. Magnus Dahlerus regisserar Erik Lindgren. Bild: Yle/ Silja Sahlgren-Fodstad Teater Blanca,Magnus Dahlerus,Erik Lindgren

Regissören Magnus Dahlerus: jag fokuserar på vad folk kan, inte på vad de inte kan

Magnus Dahlerus jobbar som konstnärlig ledare för Teater Blanca i Uppsala - en arbetsplats för vuxna med funktionsvariationer. Han medger att det kan vara svårt att hitta rätt i begreppsdjungeln.

- När vi startade Teater Blanca på 1990-talet så körde vi med begreppen "normalstörda" och "störda". Men när vi skulle spela Stormen rubricerade lokaltidningen olyckligtvis sitt reportage: ”Storm på de stördas teater”.

Så då övergav vi de orden, säger Magnus med ett leende.

Magnus Dahlerus regisserar.
Visa vad ni kan! Magnus Dahlerus funderar på nästa scen. Magnus Dahlerus regisserar. Bild: Yle/ Silja Sahlgren-Fodstad Magnus Dahlerus

- Sedan är det ju det här med funktionsnedsättning eller hinder? Omgivningen kan visserligen vara funktionshindrande, men man kan inte själv ha ett funktionshinder.

- Och nedsättning låter inte bra.

- I något skede var det tal om att använda ordet "brukare", men så hörde jag David Lega, som själv har en form av funktionshinder, skämta om att det var väldigt dåligt - för det betydde ju att hans fru i sådana fall var "missbrukare".

- Så det funkade inte heller.

- Och så har jag hört formuleringen "människor med differentiell funktion". Visst kan man krångla till det - och skoja till det - men egentligen tycker jag att man skall vara försiktig med att särskilja.

- För det är ju bara vissa typer av människor man vill skilja ut, säger regissören som tycker bra om begreppet funktionsvariation.

- Jag tänker inte på vad skådespelarna jag arbetar med inte kan, jag tänker på vad de kan.

Erik LIndgren utanför ingången till Teater Blanca.
Erik LIndgren utanför ingången till Teater Blanca. Bild: Yle/ Silja Sahlgren-Fodstad Teater Blanca

DuvTeaterns verksamhetsledare Sanna Huldén: vem behöver en definition?

I programbladet inför höstens seminarium använde DuvTeatern begreppet "funktionsvariation" - men Sanna Huldén konstaterar att man inom teatern ständigt brottas med begreppen.

Genom verksamheten vill man uppnå en större jämlikhet, men hur hitta ett språk som stöder denna strävan?

- Vi är inte så intresserade av folks diagnoser utan av deras begåvningar. Vi stötte på bereppet funktionsvariation och upplevde det som ett bra ord eftersom det inte förstärker gränser som egentligen inte finns.

- En fråga jag ställer mig är om det är relevant att skilja på folk? Utifrån vad och i vilket sammanhang? För oss kan det vara mera intressant att skilja på konstnärer och dem som inte jobbar konstnärligt, säger Sanna som ändå påpekar att det finns lägen då man måste ty sig till tydliga begrepp.

- För en viss sorts finansiering krävs det att vi definierar hur vår skådespelarensemble kan särskiljas från andra. Det är inte möjligt att frångå detta, men varje gång känns det jobbigt att definiera skådespelarna utifrån deras funktionsvariationer, istället för till exempel utifrån deras konstnärliga intressen och kompetenser.

- Det är därför vi har en ständig längtan efter ett språk som matchar vår verksamhet, säger Sanna. Hon framhåller att man inte kan agera språkpolis och bestämma hur någon annan skall definiera sig själv.

- Man kan inte som utomstående komma och säga att det där får du inte använda. Däremot kan man diskutera vad språket gör med oss.

- Jag tror att de ord vi använder påverkar hur vi tänker.

Två glada männisor ser på varandra
En glad svängom. Hanna Grandell och Sanna Huldén på festen efter DuvTeaterns seminarium. Två glada männisor ser på varandra Bild: Tani Simberg/Duvteatern teater,duvteatern

Språkvetaren Fredrik Lindström: att gå på språket är att skjuta budbäraren

När jag ber Fredrik Lindström om en kommentar i samband med ett mediespråksseminarium inleder han med att säga att han inte har full koll på den språkvetenskapliga argumentationen i just detta specifika sammanhang.

Men problematiskt tycker han att det är och lyfter genast fram ett exempel.

- Ordet handikappad har ju en väldigt specifik, konkret betydelse i engelskan rent etymologiskt - en betydelse som egentligen inte har någonting att göra med medfödda kroppsbegränsningar.

- Om det ordet får dåliga konnotationer och associationer så har det inte med själva ordet att göra, säger språkprofilen som anser det vara svårt att komma åt problemet genom att byta ut begreppet.

Fredrik LIndström föreläser under Mediespråk 2018.
Med ordet i sin makt. Fredrik Lindström föreläser i samband med ett mediespråksseminarium 2018. Fredrik LIndström föreläser under Mediespråk 2018. Bild: Yle/ Silja Sahlgren-Fodstad Fredrik Lindström

- Att gå på språket är att skjuta budbäraren, säger han och gör en koppling till diskussionen om vilket begrepp som är lämpligast när man talar om dem som under 1960-talet kallades "utlänningar" för att på 1970-talet bli "invandrare" - för att nu vara på väg mot benämnningen "nysvenskar".

- Vad jag menar är att städa i språket inte verkar göra någon skillnad, så jag tycker att man framförallt skall titta på vad det finns för fördomar.

- Vad består de i och vilka mekanismer driver dem? Hur kan man påverka synsättet? Det är mycket viktigare - språket är mer ett uttryck för hur vi tänker, inte det som styr oss.

Språkvårdaren Minna Levälahti: det beror på sammanhanget

Minna Levälahti jobbar som språkvårdare på Svenska Yle och får med jämna mellanrum frågan om vilket begrepp som gäller.

Och varje gång börjar hon med att säga ”det beror på sammanhanget”.

Språkvårdaren Minna Levälahti.
Koll på språket. Minna Levälahti jobbar som språkvårdare på Svenska Yle. Språkvårdaren Minna Levälahti. Bild: Yle språkvård,minna levälahti

- Vi har på senare tid diskuterat ordet funktionsvariation, men det är ett ganska vitt begrepp. Alla har ju någon form av variation och vill man vara specifik måste man välja ett annat ord.

Dock inte vare sig "invalid" eller "handikappad" som idag är överstreckade med tjock tuschpenna i officiella sammanhang. Trots att de i något skedet betraktats som neutrala.

- Ord är ju egentligen bara bokstäver eller ljud som man kombinerar, men beroende på hur de används i samhället kan de bli negativt laddade, säger Minna och konstaterar att "personer med funktionsnedsättning" är det man just nu rekommenderar som övergripande begrepp.

Hon konstaterar också att det inte är helt okomplicerat att jobba med dessa frågor på svenska i Finland. På finska framhärdar man i att använda ordet "kehitysvammainen" - utvecklingsstörd.

- Vi finlandssvenskar ligger lite mitt emellan. Vi talar svenska och skall använda en svenska som fungerar i Sverige också och då är det viktigt att hänga med i hur diskussionen går där.

- Men samtidigt är vi är bundna till den finska lagstiftningen och de ord som används på finska. Då måste det finnas motsvarande ord på svenska så att det blir entydigt.

Multikonstnären Hanna Grandell – det är ett handikapp att inte ha en variation

Hanna Grandell med sina målningar.
En kvinna och hennes konst. Hanna Grandell målar ofta. Hanna Grandell med sina målningar. Bild: Yle/ Silja Sahlgren-Fodstad konst,hanna grandell

Hanna har aldrig fått en entydig diagnos, men vet att hon har en liten kromosomavvikelse.

Därtill drabbades hon i tonåren av en medicinförgiftning som påverkat hennes minneskapacitet. Idag är hon något av en talesperson för dem som lever med en funktionsvariation på svenska i Finland.

Hon jobbar som erfarenhetstalare och ägnar fritiden åt att måla, dirigera kören Vox Mix eller spela med teatergruppen Magnitud.

Teatergruppen Magnitud repeterar.
Repetitioner pågår. Teater Magnitud övar Alice i Underlandet och en del av ensemblen förväntas sova. Teatergruppen Magnitud repeterar. Bild: Yle/ Silja Sahlgren-Fodstad Fri teatergrupp

När jag frågar vilket begrepp hon använder om sig själv – funktionsnedsättning, hinder eller variation - svarar hon med ett skratt:

- Jag säger nog Hanna bara!

Efter det sprudlande skrattet fortsätter Hanna resonemanget med att hon gillar det där med variation i och med att det i princip innefattar alla människor.

Och för att det får henne att tänka på en blombukett.

Men jag skulle egentligen vilja avsluta med hennes glada ”Jag säger nog Hanna bara”.

För att det så effektfullt tar udden av alla pretentiösa resonemang om verbala dimensioner i anslutning till något som hur man än vänder på det fungerar som en skiljelinje mellan ett ”vi” och ett ”dem”.

För i slutändan handlar det ju faktiskt om Hannas och alla andras rätt att välja sin egen definition.

Om det nu behövs en sådan.

kören Vox Mix poserar.
Västnylänningar som tar sig ton. Kören Vox Mix uppträder flitigt. kören Vox Mix poserar. Bild: Yle/ Silja Sahlgren-Fodstad kör

Läs också

Nyligen publicerat - Kultur och nöje