Hoppa till huvudinnehåll

Den svåra sjukdomen stoppar inte singer-songwritern Ida Engman - låten Scars handlar om att se människan bakom såren

Den finlandssvenska singer-songwritern Ida Engman
Ida Engman skriver musik för att få sig själv och andra att må bra Den finlandssvenska singer-songwritern Ida Engman Bild: Privat singer-songwriters,musik,Ida Engman

Ida Engman är 28 år gammal, snart färdig barnträdgårdslärare och uppträder flera gånger i veckan med sin egen musik på olika krogar i Helsingfors. Det som få vet är att hon lider av en svår och sällsynt hudsjukdom, Hidradenitis suppurativa. I hopp om att få allmänheten att öppna ögonen för sjukdomen har hon skrivit en låt, Scars, som handlar om att se människan bakom sjukdomen.

Skrivit musik har Ida Engman gjort sedan tonåren. Men det blev mest dikter och texter i början, eftersom hon hade svårt att hitta melodierna till sina texter. Veckoslutskursen Rockdonna Madame, en kurs för kvinnor som vill utmana sig själv och förkovra sig inom musiken, rådde bot på detta.

- Man fick testa på alla instrument, vara med i band och prova på sådant som man haft ett sug till men som man aldrig haft möjlighet att prova på. Jag tänkte liksom för krångligt, jag måste förenkla det. Sen när dörrarna öppnade sig så... Nu skriver jag en låt på en halv timme, det bara kommer.

Efter det har Ida skrivit över tjugo låtar som hon uppträder med regelbundet.

Varför började du skriva låtar?

- Jag är en konstnärssjäl och behöver uttrycka mig själv på något sätt. Jag har hållit på med bildkonst, men då det blev för arbetsdrygt bestämde jag mig för att hitta en annan stödpelare i mitt liv och då var det musiken som kom naturligt.

- Jag har alltid skrivit och försökt få ut mina känslor på papper. Då jag var yngre skrev jag texter som jag sedan kastade bort, vilket stör mig jättemycket för jag kommer ännu ihåg känslan och att texterna var bra!

Singer-songwritern Ida Engman
Ida Engman sjunger om hur det är att leva med en svår sjukdom. Singer-songwritern Ida Engman Bild: Olli Lipsanen musik,Ida Engman

Hidradenitis Suppurativa - hudsjukdomen som en procent av världens befolkning lider av

Ida Engman har i många år lidit av en sällsynt kronisk hudsjukdom som heter Hidradenitis Suppurativa, eller HS-sjukan som den kallas i folkmun. Man uppskattar att en procent av världens befolkning lider av Hidradenitis Suppurativa, som oftast drabbar yngre personer och främst kvinnor.

Sjudomen tar sig uttryck som djupa sår, bölder och knölar i huden och kan vara mycket smärtsam. Ida misstänker att hon fick sjukdomen redan som tonåring.

- Då började jag få knölar runt kroppen som kallades fettknölar, plus att jag också lider av acne. Det har liksom aldrig lyfts fram, det har bara sagts att "du har nu bara knölar, det är inte desto konstigare". Men de är ju sjuka och det har bara blivit värre med åren.

Man ska inte se en människa som en sjukdom eller som ett fel. Vi är alla människor och vi har alla rätt att bli bemötta som människor.― Ida Engman

Ida är med i olika stödgrupper både i USA och i Finland och som bäst är hon med i ett projekt där man försöker göra sjukdomen synligare.

- Det här ovetandet, att alltid vara tvungen att förklara och att bli ifrågasatt, det är jättejobbigt. Så jag tog i det och ville skriva en låt om det och människors riktiga upplevelser. Jag tycker att det är viktigt att på något sätt få ut de riktiga känslorna och att få folk att känna att det är det här det handlar om.

Ida Engman, finlandssvensk singer-songwriter
Ida Engman - eller Ida Antonia som hon kallar sig - hoppas att förståelsen för Hidradenitis Suppurativa ska öka. Ida Engman, finlandssvensk singer-songwriter Bild: Sam Olsson singer-songwriters,musik,Ida Engman

Låten Scars - om att se människan bakom såren

Ida Engman skrev låten redan för några år sedan, men har arbetat vidare med den och låtit den växa. Låten har skickats till den amerikanska stödgruppen, den har också skickats till en forskningsfirma i USA och den har spelats i Finland på en hudkonferens. Ida Engman är glad över att den har fått så stor synlighet.

- Det var meningen att jag skulle komma ut med den genast och att den skulle skickas till den amerikanska stödtruppen, att voilà - nu kan ni visa till era partners att det här är så som jag känner mig och så här lever jag mitt liv - se mig och se inte mina sår.

Ida hoppas att låten ska ge andra stöd och hopp.

- Det är därför jag skrev den, för att hjälpa och stöda människor. Man ska inte se en människa som en sjukdom eller som ett fel. Vi är alla människor och vi har alla rätt att bli bemötta som människor.

- Scars är inte bara sjukdomen, den är livet i sig. Den handlar om livets svårare tider och att godkänna sig själv och andra som människor och inte som något annat.

Stödgrupperna erbjuder patienterna välkommen hjälp med att tackla sjukdomen. Att lida av en sällsynt och plågsam sjukdom är tungt både fysiskt och mentalt. Allergi-, Hud- och Astmaförbundet ordnar olika program och seminarier för personer som lider av olika sällsynta och svåra sjukdomar, där man har möjlighet att träffa andra som lider av liknande och få tips för hur man ska klara vardagen, som till exempel hurudana kläder det lönar sig att använda.

Det här är så som jag känner mig och så här lever jag mitt liv - se mig och se inte mina sår― Ida Engman

- Det är otroligt tungt att behandla det, men det är också viktigt och värdefullt för att man kan bolla tankar med andra. Speciellt då det är en sjukdom som det inte finns mediciner för.

Hidradenitis Suppurativa är en sjukdom som inte nödvändigtvis syns utåt, eftersom såren oftas finns på ställen som döljs under kläderna. Därför möts sjukdomen också av fördomar och ovetskap.

- Ingen på stan kan ju fatta att jag har en sjukdom, det syns ju inte utåt förutom när jag är avklädd. Det är mycket sådant man diskuterar, vågar man ligga på stranden, vågar man visa sig. Det är mycket känslor och mycket om det psykiska orkandet. Det är viktigt, man får mycket stöd och tankar därifrån.

Att våga blotta sig

Ida Engman uppträder två till tre gånger i veckan på olika krogar i Helsingfors, på så kallade open mike-tillfällen. Tidigare sjöng hon bara covers men numera spelar hon endast sina egna låtar.

- För tre år sen då jag började sjunga mina egna låtar var det hemskt i början för det kändes som att man inte är uppskattad eftersom ingen känner till ens låtar. Efter det har jag ändrat min attityd eftersom jag känner att jag gör det för mig själv och om jag kan ge något till någon annan med det som jag uppträder med så är det bara plus.

Ida Engman går under artistnamnet Ida Antonia på Facebook, hon finns också på Soundcloud.

Den inhemska stödgruppen Hidradenitis Suppurativa vertaistukiryhmä på Facebook erbjuder hjälp och stöd för personer som lider av sjukdomen.

Läs också

Nyligen publicerat - Kultur och nöje