Hoppa till huvudinnehåll

Robins långa kamp fortsätter: Han fick narkolepsi efter Pandemrix-vaccinet men väntar ännu på ersättning

Robin Järviö sitter på en soffa framför ett fönster.
Robin Järviö har lärt sig leva med narkolepsin men kämpar för dem som har det värre. Robin Järviö sitter på en soffa framför ett fönster. Bild: Nicole Hjelt / Yle Narkolepsi,robin järviö

Robin Järviö ser ut att gå miste om livslång ersättning för att ha drabbats av narkolepsi efter vaccineringen mot svininfluensa år 2009. Det är konsekvensen av ett byråkratiskt beslut som fattades förra veckan. Men hoppet är inte ännu ute.

– Det känns inte alls bra, säger Järviö om det senaste beskedet.

Efter att Svenska Yle träffade honom i fjol har byråkratin gjort att det hela har stampat på ställe.

Vi träffas hos honom i Ekenäs en onsdagseftermiddag. När de flesta andra börjar avsluta sin arbetsdag beger sig Järviö i väg på arbetspraktik.

– Det är bra att jag får arbeta sådana här tider, ett vanligt jobb från åtta till fyra skulle jag inte klara av på grund av sjukdomen, berättar han.

Järviö behöver upp till tolv timmar sömn i dygnet för att klara av vardagen då sömnkvaliteten lider av narkolepsin. Han vaknar omkring tio gånger per natt.

Kände symtom redan efter några månader

Järviö, 18 år, började känna symtom redan fyra månader efter att han fått Pandemrix-vaccinet mot svininfluensa. Då fanns det ändå ingen som misstänkte något samband mellan hans trötthet och vaccinet.

– Jag hade också feber så läkaren misstänkte en vanlig förkylning, berättar Järviö.

Den fortsatta tröttheten trodde man berodde på åldern.

– De förklarade det med att det hör till ungdomen att man är trött, berättar Järviö.

Med åren blev ändå symtomen värre och när han somnade så gott som varje dag i skolan remitterade skolhälsovårdaren Järviö till vidare undersökningar.

– Den första tiden var nog jobbig. Jag förstod inte vad som hände när jag bara somnade och skolan började gå sämre som en följd av det. Jag var alltid tvungen att sova efter skolan, berättar han om tiden innan diagnosen.

Robin Järviö
Robin som 10-åring (till vänster) och 11-åring (till höger). Robin Järviö robin järviö

Tog flera år att få diagnos

Järviö säger att det var frustrerande att det tog så länge innan någon kunde bekräfta att allt faktiskt inte stod rätt till.

– Det kändes dåligt när jag flera gånger besökt läkare och bara hade fått höra att det inte var något särskilt, säger han.

Den fördröjda diagnosen gjorde att Järviö inte föll inom kategorin patienter som är berättigade till en ersättning.

När vi först skickade in ansökan om ersättning var jag alldeles övertygad om att jag skulle få ett positivt beslut― Robin Järviö

Två år är nämligen den gräns som Läkemedelsskadeförsäkringspoolen använder för att betala ut ersättningar, och den baserar sig på forskning som gjorts bland annat vid Institutet för hälsa och välfärd (THL).

– När vi först skickade in ansökan om ersättning var jag alldeles övertygad om att jag skulle få ett positivt beslut, säger Järviö.

Men han fick alltså avslag på sin ansökan - ett beslut han har bett Läkemedelsskadeförsäkringspoolen att ompröva.

Rapport har försenats upprepade gånger

Sedan det första negativa beslutet kom har Järviö varit i tät kontakt med Läkemedelsskadeförsäkringspoolen. Budet har varit att ett nytt beslut kan fattas först efter att en forskningsrapport från THL har kommit.

Det har funnits förhoppningar om att rapporten ska komma med svar på under hur lång period det har förekommit ovanligt många narkolepsifall förorsakade av Pandemrix-vaccinet.

Det kunde sedan förändra den tidsgräns som Läkemedelsskadeförsäkringspoolen använder sig av när de fattar beslut om ersättningar i Pandemrix-narkolepsifallen.

Efter att ha sett på våra arbetspasslistor så vågar jag inte nämna en deadline, men rapporten blir nog klar― Hanna Nohynek, vaccinexpert, THL

Experter ska kolla upp de olika narkolepsifallen från de senaste åren och säkerställa i vilka alla fall det faktiskt handlar om narkolepsi, och när symptomen har börjat.

Det är två neurologer som ska fatta besluten och om de är av olika åsikt så får en panel på ytterligare 2-3 neurologer avgöra.

Rapporten skulle vara klar sommaren 2016 men lyser fortfarande med sin frånvaro.

Hanna Nohynek, vaccinexpert på THL medger att hälsomyndigheten har varit överoptimistisk.

– Efter att ha sett på våra arbetspasslistor så vågar jag inte nämna en deadline, men rapporten blir nog klar, säger hon.

Fördröjningen beror delvis på att THL har flyttat resurser bort från narkolepsiforskningen och valt att prioritera andra frågor, men också på att själva processen är noggrann och arbetsdryg.

Allt hänger inte heller på hälsomyndigheten. Det har varit knepigt att samarbeta med externa experter, som har haft mycket annat för sig, och patienter har behövt uppsöka vården för att man ska få in mer data.

Man bestämde sig också för att slå ihop mindre datamaterial till större, vilket bidrog till arbetsbördan.

En studie kan inte berätta så mycket

Forskarna ska kombinera de neurologiska uppgifterna med vaccineringsregistren och vårdanmälningssystemet HILMO.

Forskningen kommer att komma fram till ett riskförhållande för personer som har tagit Pandemrix-vaccinet, jämfört med personer som inte vaccinerade sig.

Om riskförhållandet är förhöjt antyder det att vaccinet har spelat en roll i insjuknandet. Vad den rollen är, säger forskningen inte.

Vad en sådan här rapport faktiskt kan komma med för kunskap har ifrågasatts av forskare i flera länder― Hanna Nohynek, vaccinexpert, Institutet för hälsa och välfärd THL

Nohynek säger nu att rapporten inte kommer att komma med sådana uppgifter som skulle vara avgörande för ersättningsbesluten.

– Vad en sådan här rapport faktiskt kan komma med för kunskap har ifrågasatts av forskare i flera länder. De påpekar att den allmänna medvetenheten om narkolepsi i Finland har ökat såpass mycket att man inte kan forska i saken på ett pålitligt sätt, säger hon.

Vaccin mot svininfluensa.
Vaccin mot svininfluensa. Bild: EPA / Boris Roessler vaccin,svininfluensavaccin

Folk som har låtit vaccinera sig mot svininfluensa och råkat ut för narkolepsisymptom söker sig till exempel oftare och snabbare till vård eftersom det har talats mycket om sjukdomen i offentligheten under senare år.

Samtidigt kan finländare som inte har fått Pandemrix-vaccinet ha insjuknat i narkolepsi av andra orsaker, men de kan ha låtit bli att gå till läkaren.

Det här innebär att forskare inte heller kan ta reda på om gränsen på två år är korrekt.

Det är alltså svårt att forska i det här. Och samtidigt är det möjligt att finländare kan ha fått narkolepsi av Pandemrix-vaccinet men att det diagnostiserats först mer än två år efter vaccineringen?

– Precis så är det. Och vi vet inte vilka alla faktorer som bidrar till att man insjuknar i narkolepsi. Pandemrix-vaccinet var en sådan här faktor, men det finns också andra - till exempel den ärftliga risken, eller mer specifikt HLA-vävnadstypen. Men hur stor inverkan de olika faktorerna har vet vi inte i dagens läge.

Samtidigt som en enskild epidemiologisk THL-studie inte kan ge det slutliga resultatet som många hoppas på, så pågår forskning i många olika länder.

Det internationella förbundet IABS arrangerar till exempel om en knapp månad ett narkolepsimöte för experter för att öka förståelsen för situationen och komma fram till vilka forskningsstudier som borde göras i framtiden.

Poolen slutade vänta

Läkemedelsskadeförsäkringspoolen beslöt förra veckan att sluta vänta på THL-rapporten och fortsätta enligt samma princip som tidigare, med gränsen på två år som ett avgörande krav.

Det meddelade lagstiftningsdirektör Asko Nio i ett mejl till Svenska Yle, efter att uppenbarligen ha konsulterat THL.

"Enligt våra nuvarande riktlinjer så ska narkolepsisymptomen bevisligen ha börjat inom två år från vaccineringen", skrev han till exempel.

Nio vill inte kommentera saken ytterligare i offentligheten i det här skedet.

I praktiken betyder poolens orubbliga linje att Järviö av allt att döma kommer att få avslag på sin ansökan om ersättning för andra gången.

Läkemedelsskadeförsäkringspoolen har hittills gett ersättning i 230 narkolepsifall kopplade till Pandemrix-vaccinet. Man har gett avslag i 49 fall och 35 fall väntar för tillfället på avgörande.

Fortsätter kämpa för andra drabbade

Robin Järviö är besviken för sin egen del men också å andras vägnar.

– Jag tänker på alla som inte klarar av att leva ett normalt liv på grund av narkolepsin och på deras familjer. Jag tänker fortsätta försöka få ersättning för att det är en viktig sak, inte bara för mig men för de andra drabbade, menar han.

Järviö säger att han också är frustrerad över att han bestraffas för att diagnosen dröjde så länge.

– Jag gick till läkare redan efter några månader, när jag hade symtom. Det är inte mitt ansvar att veta vad orsaken är, konstaterar han.

Sömnproblem.
Sömnproblem. Bild: Igor Stevanovic Väckarklocka,sömn

Juridisk byrå: Kan löna sig att överklaga

Det kan löna sig för Järviö att överklaga om han faktiskt får avslag på sin ersättningsansökan, vilket alltså är troligt.

Att det är avgörande om ett narkolepsifall har diagnostiserats inom två år kan nämligen ifrågasättas, konstaterar Joni Siikavirta, i likhet med THL.

Siikavirta är vicehäradshövding och vd vid den juridiska byrån Potilasvahinkoapu, som specialiserar sig på patientskadeärenden.

– Jag tycker att en sådan här två års gräns är konstgjord och godtycklig. De här fallen borde avgöras mer individuellt på så sätt att man ser till helheten. Ingen sådan här gräns borde finnas, säger Siikavirta.

Juristen Joni Siikavirta jobbar med patientfrågor
Joni Siikavirta. Juristen Joni Siikavirta jobbar med patientfrågor Bild: Yle/Patrik Skön joni siikavirta
För unga personer handlar det om väldigt mycket pengar― Joni Siikavirta, vicehäradshövding

Flera negativa ersättningsbesked är troliga under den närmaste tiden eftersom ersättningsfall har samlats på hög i väntan på THL-rapporten som borde ha kommit redan sommaren 2016, och som poolen nu har slutat vänta på.

– Patienterna som får avslag med hänvisning till den här gränsen borde allvarligt överväga att överklaga. För unga personer handlar det om väldigt mycket pengar, säger han.

Man kan alltså ha rätt till att få ersättning för förlorad arbetsförmåga - och det kan handla om tusentals euro i månaden, som man får ända tills man har rätt att gå i ålderspension.

Dessutom kan man ha valt ett helt annat yrke med lägre lön jämfört med om man skulle vara frisk - till exempel kunde man inte bli läkare eller jurist - och det kan man också få livslång ersättning för.

Siikavirta säger att det i första hand lönar det sig att överklaga saken till Läkemedelsskadeförsäkringspoolen, som fattade beslutet, eller Läkemedelsskadenämnden, som är en extern expertgrupp.

Ett ytterligare alternativ är att ta fallet till tingsrätten. Att behandla sitt fall där kan ändå lätt leda till kostnader på upp till 30 000 euro om man förlorar, men det kan vara värt risken.

Siikavirta uppmanar narkolepsipatienter att kämpa för sin sak.

– Flera som har fått narkolepsi efter Pandemrix-vaccinet har låtit bli att kräva sådana ersättningar de skulle ha rätt till. Som patient lönar det sig att själv vara aktiv i de här frågorna, säger han.

Vill att någon erkänner att det har hänt

Det är inte heller enbart den ekonomiska aspekten som är avgörande, menar Järviö. Skulle han beviljas en ersättning så skulle det innebära att någon äntligen tar ansvar för det som skedde, såväl åt honom som åt andra drabbade som nekats ersättning.

Jag skulle vilja att någon erkänner att det har hänt, att det skett ett misstag och att det inte ska hända igen

– Jag skulle vilja att någon erkänner att det har hänt, att det skett ett misstag och att det inte ska hända igen, förklarar han.

Trots att sjukdomen har inneburit stora utmaningar under årens lopp ser Järviö ljust på framtiden.

– Jag känner att jag nu kommit ut på andra sidan och lärt mig leva med det här, jag låter inte narkolepsin hindra mig i livet, säger Järviö som efter arbetspraktiken kommer att kunna titulera sig merkonom.

Läs också

Nyligen publicerat - Inrikes