Hoppa till huvudinnehåll

Många kvinnor lider i flera år innan de får veta om sin endometrios - "känns som om en hand griper tag om de inre organen"

Flicka som skakar på huvudet för att föreställa ångestkänslor.
Många kvinnor lider av endometrios, utan att få hjälp. Flicka som skakar på huvudet för att föreställa ångestkänslor. Bild: Yle/Lovisa Viinikka Panikångest,panikattack,ångest,mental hälsa,psykiskt illamående,psykisk ohälsa

Hårda buksmärtor och magproblem - det är vardag för många kvinnor med endometrios. Uppskattningsvis har cirka tio procent av alla kvinnor i Finland endometrios.

Men trots att sjukdomen är rätt vanlig så tar det ofta flera år innan man får diagnosen.

Pargasbon Mari Toivonen led av svåra buksmärtor i flera år, innan hon slutligen fick diagnosen i januari i år. Smärtorna har ibland varit så hårda att hon har varit tvungen att åka in på sjukhus.

Profilbild på Mari Toivonen.
Mari Toivonen. Profilbild på Mari Toivonen. Bild: Yle/ Nora Engström person,mari toivonen

- Det känns som om det skulle finnas en hand i nedre magen som griper tag om de inre organen. Det är en pumpande, strålande smärta i nedre magen.

"Ganska ofta gråter jag för att det gör så ont"

De värsta smärtorna kommer ungefär ett par gånger om året. Då kan hon exempelvis inte gå på jobb.

Det som gör situationen ännu jobbigare för henne är att hon aldrig vet hur många dagar smärtan pågår. Ibland är det fråga om en dag, ibland fortsätter smärtan i ett par veckor.

- Man kan med nöd och näppe andas in och ut. Ganska ofta gråter jag för att det gör så ont. Då är det svårt, man är hemma och kan inte göra någonting annat än att försöka dricka lite vatten och äta något.

- Det är stressigt. Man kan inte planera någonting.

Överläkare: finns flera orsaker till att det kan ta länge innan man får sin diagnos

Överläkare och professor Seija Grenman vid Kvinnokliniken vid Åbo universitetscentralsjukshus bekräftar att det ofta tar länge innan man får en diagnos.

I genomsnitt tar det sju år innan en kvinna får diagnosen, räknat från den tiden då symptomen börjar.

- Det finns flera orsaker till det här. För det första så finns det kanske en uppfattning om att det hör till saken att ha svåra mensbesvär. De symptom man har kan vara mycket ospecifika så att man inte reagerar på dem. Dessutom reagerar man inte alltid på symptomen inom hälsovården.

Enligt Seija Grenman har gynekologer kunskap om endometrios, även om kunskaperna varierar.

Seija Grénman.
Seija Grenman uppmanar kvinnor att ta kontakt med hälsovården om de har svår mensvärk. Seija Grénman. Bild: Yle/Lina Frisk. Seija Grénman

Hon hoppas också att man inom skolhälsovården lär sig mer om endometrios, så att unga flickor kan få hjälp i ett tidigt skede.

- Jag hoppas att skolhälsovården kunde göra lite mera för att unga flickor ska veta när mensvärken inte är normal och när de ska ta kontakt med en läkare, säger Grenman.

Kvinnoklinikens experter hjälper gärna

Endometrios kan leda till svåra smärtor och till och med till infertilitet. Symptomen varierar stort mellan patienterna, vissa har lindrigare symptom än andra, säger Grenman.

- De vanligaste symptomen är besvär med mensen, som börjar flera dagar före själva mensen. Värken går inte över med vanliga smärtstillande mediciner eller med p-piller. Man kan också ha svårt att genomföra samlag, att urinera och kan ha olika typer av magbesvär, berättar Seija Grenman.

En gynekologstol
En gynekologstol Bild: Mostphotos gynekologi,gynekolog,sterilisering (medicinska åtgärder),gynekologstol

Då man har endometrios så växer delar av livmoderslemhinnan utanför livmodern. Slemhinnan reagerar på hormoner på samma sätt som inne i livmodern.

Man kan få mindre eller större knölar och cystor i bäckenet som också kan växa exempelvis på tarmen, urinblåsan eller bukhinnan, berättar Grenman.

För en del patienter kan symptomen lindras med hjälp av smärtstillande mediciner, p-piller eller hormonspiral. Men i värsta fall måste patienten opereras.

- Om medicinerna inte hjälper så ska man be om grundligare undersökningar. Exempelvis så har vi här på Kvinnokliniken experter som är mycket skickliga på ultraljudsundersökningar. Vi kan också genomföra operationer där man opererar bort endometriosknölarna, säger Grenman.

"Du har hårda smärtor och ingen kan säga varför, ingen hittar någonting"

Enligt Mari Toivonen var det tungt att leva i ovisshet i så många år innan hon fick diagnosen.

- Du har hårda smärtor och ingen kan säga varför, ingen hittar någonting. Läkarna hittar ingenting och allt ser bra ut, men du vet att allt inte är bra.

Det är riktig smärta, hård smärta. En läkare som undersökte mig undrade om det är fråga om ett psykiskt problem då ingenting hittades.

Mari Toivonen hoppas att hälsovårdspersonalen tar smärtorna på allvar. Hon har också blivit bemött på ett sätt som hon upplevt som mycket osakligt.

- Det är riktig smärta, hård smärta. En läkare som undersökte mig undrade om det är fråga om ett psykiskt problem då ingenting hittades. Men det var ju inte fråga om ett fel mellan öronen, säger Toivonen.

Till slut besökte Mari Toivonen en gastroenterolog, som anade att endometrios kunde vara orsaken till symptomen. En gynekolog vid ÅUCS fastställde sedan diagnosen i januari i år.

- Det känns lite bättre nu när jag vet vad som orsakar mina hårda smärtor. Det känns lättare då jag vet att jag inte dör av den här sjukdomen. För det var något som jag funderade på en gång då jag åkte in till Åbo med ambulans; hur allvarligt är det, får jag åka hem igen? Det känns lättare nu då jag vet att jag har endometrios. Nu måste jag lära mig att leva med den här sjukdomen.

Överläkare: ta kontakt med läkare om du har svår mensvärk

Eftersom slemhinnorna kan sprida sig till de intilliggande organen så är man också i vissa fall tvungen att operera bort livmodern, äggstockarna eller till och med en bit av tarmen.

Det är alltså frågan om komplicerade operationer, berättar överläkare Seija Grenman vid Kvinnokliniken.

Gynekologredskap.
Gynekologredskap. Bild: Mostphotos gynekologi,läkarmottagning,läkare

- I värsta fall så kan man inte ha samlag och man har besvär hela tiden. Det förorsakar i sin tur depression och andra obehagliga besvär.

Enligt Grenman ska man ta kontakt med en läkare om man har svår mensvärk som inte går om med värkmediciner eller p-piller.

Hon rekommenderar också att skolhälsovårdare och föräldrar reagerar om unga flickor klagar på hård mensvärk, så att frågan utreds. I värsta fall måste kvinnan stanna hemma från skola och jobb på grund av smärtan.

Jag tycker att det är mycket viktigt att vi kan hjälpa de här kvinnorna.

På Kvinnokliniken vid ÅUCS finns ett läkarteam som är specialiserat på sjukdomen och som kan operera patienter vid behov. ÅUCS tar också emot patienter från andra delar av landet, berättar Grenman.

- Det behövs skickliga specialister för att operera, och de finns oftast på universitetssjukhus och några andra större sjukhus. Jag tycker att det är mycket viktigt att vi kan hjälpa de här kvinnorna och att vi också samtidigt kan bedriva forskning kring endometrios, säger Grenman.

Viktigt med kamratstöd

För en del kvinnor med endometrios är kamratstödet mycket viktigt. Det finns en nationell endometriosförening i Finland som erbjuder stöd och hjälp och också grupper på Facebook där man kan utbyta tankar och känslor.

- Jag känner ganska många som har endometrios. Jag har kompisar som har berättat åt mig att de också har endometrios och jag visste inte ens om att de hade sjukdomen. Det skulle vara viktigt att prata om det, för då får man stöd.

Hon har också haft stor hjälp av diskussionerna på Facebook - och av sina hundar, tre parson russell terriers.

- En av hundarna "sköter om mig" under smärtanfallen och lämnar inte min sida. När smärtan ebbar ut så kommer alla tre bredvid mig och vaktar mig, berättar Toivonen.

I dag på kvinnodagen, 8.3, ordnar Kvinnokliniken vid ÅUCS ett evenemang på Hansatorget i Åbo. Flera experter är på plats för att svara på frågor om bland annat endometrios, barnlöshet, sexualitet och graviditet. Läkare, barnmorskor, sjukskötare och sexualrådgivare är på plats mellan klockan 15 och 18 i Hansakvarteret i Åbo centrum.

Läs också

Nyligen publicerat - Åboland