Hoppa till huvudinnehåll

Anton behöver tillsyn dygnet runt - hur går det för honom när vård- och landskapsreformen kommer?

liten pojke spelar trummor
Anton spelar gärna olika instrument. Musikterapin är en del av hans rehabilitering. liten pojke spelar trummor Bild: Yle/Jyrki Karjalainen Musikterapi,utvecklingsstörning

Elvaåriga Anton Kero föddes med en svår intellektuell utvecklingsstörning. Mentalt är han på ett litet barns nivå och har också ADHD, en svår och vårdkrävande beteendestörning samt bara en njure. Frågan är hur vård- och landskapsreformen påverkar hans vardag.

Anton utvecklas mycket långsamt. Ändå kan han klara en hel del själv redan. Det gläder mamman Anne Salovaara-Kero.

- Anton kan till exempel äta själv och klä på sig själv, säger hon. Man behöver ändå finnas där som ett stöd så att det går i rätt ordning. Blusen kan hamna lite upp och ned om man inte handleder.

Anton träffar regelbundet terapeuter, läkare och assistenter. Utöver det måste familjen hålla kontakt med bland annat Folkpensionsanstalten, handikappservice och socialarbetare. Dessutom behöver Anton hobbyer och fritidssysselsättning som alla andra barn.

skiss över vårdbehov för pojke med intellektuell funktionsnedsättning
Det blir ett invecklat nät när Antons behov av social- och hälsovård ritas upp. skiss över vårdbehov för pojke med intellektuell funktionsnedsättning Bild: Yle/Jyrki Karjalainen Skiss,Vasa,landskapsreform,Social- och hälsovårdsreformen (Sote),vårdbehov

Det är Anne Salovaara-Kero som måste hålla reda på att alla delar fungerar.

- Vi är på tre nivåer. Vi har basservicen, vi har specialsjukvården och däremellan Kårkulla, säger hon. I praktiken är det brukarna som måste ha koll på allt som ska hållas reda på.

Svårt ordna service när användarna är få

För finskspråkiga personer med funktionsnedsättning sköts vården och servicen av deras hemkommuner. För de svenskspråkiga finns samkommunen Kårkulla, där alla svenska och tvåspråkiga kommuner är medlemmar.

Orsaken till skillnaderna beror på att antalet finlandssvenskar med intellektuell funktionsnedsättning är så litet.

Sofia Ulfstedt ser på varor i Butikken
Samkommunsdirektören Sofia Ulfstedt Sofia Ulfstedt ser på varor i Butikken Bild: Yle / Annika Holmbom Kårkulla,Kårkulla samkommun,sofia ulfstedt

Kårkulla har 100 verksamhetsställen och 42 enheter över hela Svenskfinland. Sofia Ulfstedt som är samkommunsdirektör förklarar Kårkullas verksamhet med behovet att samla de vårdbehövande i en större enhet för att ha tillräckligt breda axlar att ge den service brukarna behöver på deras eget språk.

- Kommunikation är ett av de främsta verktygen i omsorgen av personer med funktionsnedsättning och då är modersmålet oerhört viktigt, understryker hon.

Att den svenska servicen är samlad under Kårkulla ger ändå brukarna färre valmöjligheter.

- Vi har mycket myndighetsbeslut, vi har väldigt mycket specialiserade pedagoger, psykologer och terapeuter, säger Ulfstedt. Av den orsaken är det varken ekonomiskt eller möjligt för små aktörer att bedriva en sådan här verksamhet.

Litet behov på svenska leder till begränsat utbud

För att trygga social- och hälsovårdstjänster för finlandssvenskarna har ett aktivt samarbete eller konsortium mellan Kårkulla, FDUV, Folkhälsan, vårdbolaget Doctagon och Arcada kastats fram.
Inledande diskussioner har förts, men ännu finns ingenting konkret planerat.

Jag är extremt glad att han är tvåspråkig― Anne Salovaara-Kero, mamma

I frågan om socialvårdstjänster på svenska ingår också intervallvården. Vårdbehövande kan få intervallvård på något boende eller någon anstalt för att närståendevårdaren ska få vila och dra andan ibland.

Familjen Salovara-Kero har valt finsk intervallvård för Antons del. Kårkulla kunde bara erbjuda en blandad grupp med få eller inga andra barn alls. Anton trivdes inte där. Vasa stad kunde erbjuda intervallvård i en grupp för och med bara barn.

- Jag är extremt glad att han är tvåspråkig, säger Anne Salovaara-Kero. Eller egentligen är han trespråkig. Han har finska, svenska och tecken.

Individuell service är dagens krav

FDUV bevakar rättigheterna och vården för personer med intellektuell funktionsnedsättning i Svenskfinland. Här är man medveten om att många inte är helt nöjda med den service som Kårkulla kan ge.

Bild på Lisbeth Hemgård, verksamhetsledare för FDUV
Lisbeth Hemgård vet att språket är viktigt, men det finns också andra faktorer som är viktiga. Bild på Lisbeth Hemgård, verksamhetsledare för FDUV Bild: Merja Vallinoja/Yle utvecklingsstörning (egenskap),fduv

FDUV:s verksamhetsledare, Lisbeth Hemgård, påpekar att samhället har förändrats och att de som nu växer upp har andra önskemål än tidigare generationer.

- Framför allt vill de vara med mera och påverka hur tjänsterna ser ut, säger hon. De vill inte ha färdiga modeller utan vill välja själva och vara med och bygga upp dem.

Som exempel nämner hon behovet av personlig assistans framom grupplösningar.

- Kårkullas tjänster har ganska långt byggt på grupper. Man jobbar på en arbetscentral och bor i en gruppbostad. En del bor visserligen i egen lägenhet, men fler vill ha olika typer av tjänster.

Jenny Jönsson bor i en av Kårkullas boendeenheter i Åbo och jobbar på verksamhetsstället Flätan i Åbo.

Jenny Jönsson väver en matta.
Jenny Jönsson väver mattor och gör pyssel för försäljning. Jenny Jönsson väver en matta. Bild: Yle / Annika Holmbom Kårkulla samkommun,Kårkulla,närbild

Hon trivs med både med jobbet och boendet.

- Jag har egen lägenhet som jag får bestämma över helt själv. Jag får bestämma när jag kockar, vad jag gör och när jag går och lägger mig. Vi har nog andra regler också som vi måste följa, men jag trivs nog jättebra.

Verksamhtesstället Flätan drivs av Kårkulla samkommun.

- Jag tycker att det är bra att man får vara på ett ställe där man har någonting att göra, säger hon. Att man inte bara sitter hemma och rullar tummarna, som man säger. Att man får vara med sina vänner och har någonting att göra så man inte får det tråkigt.

Utan alternativ utvecklas inte svenska servicen

För att trygga social- och hälsovårdstjänster för finlandssvenskarna efter en eventuell vård- och landskapsreform, har ett aktivt samarbete eller konsortium mellan Kårkulla, FDUV, Folkhälsan, vårdbolaget Doctagon och Arcada kastats fram.
Inledande diskussioner har förts, men ännu finns ingenting konkret planerat.

Jag befarar att om vi inte på finlandssvenskt håll utvecklar servicen kommer de svenskspråkiga som kan lite finska att vända sig till det finska― Lisbeth Hemgård

Lisbeth Hemgård på FDUV efterlyser mera samarbete, men samtidigt också flera alternativ. Hon hoppas på en myndighet som bevakar de svenska tjänsterna och som också påpekar då om det inte finns tjänster av en viss form. Annars blir den svenska servicen på efterkälken.

När vårdreformen och en ny funktionshinderlag träder i kraft kommer de finskspråkiga tjänsterna för personer med bland annat intellektuellt handikapp att utvecklas i den här riktningen.

- Jag befarar att om vi inte på finlandssvenskt håll utvecklar servicen så att vi får personlig budgetering och personlig assistans i en bredare form, kommer de svenskspråkiga som kan lite finska att vända sig till det finska. Och det försvagar sen våra svenska tjänster.

Kårkullas framtid är oviss

I och med landskapsreformen försvinner samkommunerna. Det betyder att Kårkullas verksamhet splittras så att varje landskap sköter sin del av servicen.

- Det är inte någon bra sak för oss, säger samkommunsdirektören Sofia Ulfstedt. Volymerna blir så små per landskap att jag inte ser att det är realistiskt att upprätthålla service på svenska. Jag ser en stor risk i att det först blir tvåspråkigt och sedan övergår till enbart finska.

I dag är vi ju är en lagstadgad samkommun dit alla tvåspråkiga kommuner måste höra. Man har redan för länge sedan insett att det behövs en särlösning för oss― Sofia Ulfstedt, Kårkulla samkommun

Ulfstedt önskar en lagstiftning eller förordning som tvingar landskapen att garantera den svenska servicen till exempel genom samarbetsavtal eller genom att upprätta affärsverk för den här funktionen.

- I dag är vi ju är en lagstadgad samkommun dit alla tvåspråkiga kommuner måste höra. Man har redan för länge sedan insett att det behövs en särlösning för oss, säger hon. Ett landskap kan också ha ett eget affärsverk för den här funktionen, att det finns många alternativa möjligheter.

"Ingen skillnad vem som ger vården bara den fungerar "

Beslutsfattarna har redan i åratal diskuterat hur vården och omsorgen borde organiseras. Vad säger brukarna om saken?

För många brukare är en trygg och bekant miljö viktig och då spelar en planerad social- och hälsovårdsreform mindre roll.

- Jag tänker inte så mycket på framtiden, säger Jenny Jönsson. Jag tar en dag eller vecka i sänder. Det blir mindre stressigt för mig på det viset.

Anna Salovaara-Kero, som dagligen behöver social- och hälsovårdstjänster för Antons del, har tänkt en hel del på saken.

- På individnivå är det ”aivan sama” (egalt) bara det sköts bra, säger hon. Vi föräldrar måste känna att det är tryggt att föra våra barn dit där servicen ges. Det må sen vara vilken service som helst.

Då man vet att man har ett barn som kommer att behöva någon som kommer och hjälper med allt, blöjbyten och allt. Kommer vi att ha ett samhälle som faktiskt tar hand om de här personerna?― Anne Salovaara-Kero, mamma

Anne tänker också på den dag Anton ska flytta hemifrån. Då vill hon att han ska få ett boende som är bestående och som inte konkurrensutsätts så att han tvingas bryta upp från en bekant miljö.

- Det kan ju hända att det ska vara deras hem för femtio år. Det ska ju vara ett tryggt hem att bo i. Vi har ju ratificerat den här biten på FN-fronten också så vi ska leva upp till det också.

kvinna med frukt och blommor i förgrunden
Anne Salovaara-Kero ser med oro på framtiden. kvinna med frukt och blommor i förgrunden Bild: Yle/Jyrki Karjalainen svår funktionsnedsättning,mor

Anne är orolig när hon ser mot framtiden och märker det hårdnande samhällsklimatet.

- Det är ju svårt att se hur det är om tio, tjugo och trettio år. Då man vet att man har ett barn som kommer att behöva någon som kommer och hjälper med allt, blöjbyten och allt. Kommer vi att ha ett samhälle som faktiskt tar hand om de här personerna?


Läs mera:

Familjen Karlsson i närbild, hunden Lilly, Inger, Sixten och Stefan Karlsson.

Hur ska deras son få de tjänster han behöver? Valfrihet och upphandling handlar också om Stefans rättigheter

Han använder tre-fyra ord åt gången, på svenska. Stefan Karlsson behöver skräddarsydd hjälp i vardagen, inte offentlig upphandling via konkurrensutsättning. För hans föräldrar är direkt köp av rätta tjänster för sin utvecklingsstörda son a och o i vardagen.

Läs också

Nyligen publicerat - Österbotten