Hoppa till huvudinnehåll

25 år och utan tjocktarm - Nico har alltid koll på var toaletterna finns

En man iklädd keps och blå jacka står ut på ett fält. Det ser ut att vara höst.
Nico Kuusimurto skäms inte längre för sin sjukdom. En man iklädd keps och blå jacka står ut på ett fält. Det ser ut att vara höst. Bild: Privat man,Nico Kuusimurto

När Nico Kuusimurto var 17 år blev han diagnostiserad med tarmsjukdomen colitis ulcerosa och sedan Crohns sjukdom. Efter det har han gått igenom åtta operationer och även haft stomipåse. Nu är han äntligen symtomfri.

När Nico var 17 år märkte han att något var fel. Han ofta hade ont i magen - mer än vad som kunde tänkas vara normalt.

Till en början trodde han det berodde på något han ätit, men efter ett tag upptäckte han också blod i avföringen.

- Först skämdes jag för det och vågade inte berätta för mina föräldrar. Jag tänkte att det går om av sig själv, säger han.

Men när en månad gått och han dessutom blev allt mer kraftlös bestämde han sig för att berätta. Tillsammans med föräldrarna bokade han en tid till en läkare som gav honom diagnosen Colitis ulcerosa, alltså sårig tjocktarmsinflammation.

Colitis ulcerosa och Crohns sjukdom

  • Colitis ulcerosa (ulcerös kolit) är en sjukdom i tjocktarmen, oftast med inflammation både i tjocktarmen och i ändtarmen.
  • De vanligaste symtomen är diarré, blod i avföringen och buksmärtor.
  • Här kan du läsa mer om sjukdomen.
  • Crohns sjukdom är en kronisk inflammatorisk tarmsjukdom.
  • Den kan förekomma var som helst i matsmältningskanalen, men vanligast är den i den sista delen av tunntarmen eller i tjocktarmen.
  • De vanligaste symtomen är buksmärtor, diarré, blod i avföringen, feber och viktnedgång.
  • Diagnosen för båda sjukdomarna ställs genom undersökning med endoskop och biopsier.
  • Sjukdomarna behandlas med mediciner, och i svåra fall med operation.
  • Sjukdomarna smittar inte.
  • Den bakomliggande orsaken till sjukdomarna är inte känd.
  • Källa: Crohns ja colitis ry

Nico blev lättad av att få en diagnos, men självklart funderade han över hur det skulle påverka hans liv och hans skolgång. Han var bland annat rädd för att han inte längre skulle kunna gå ut och festa med sina vänner.

- Jag är annars en utåtgående människa men jag blev lite mer introvert och höll mig mer för mig själv. Jag åt en medicin som jag inte fick blanda med alkohol, så jag lämnade bort festandet helt.

Förstod att inget blev bättre av ensamhet

Efter ett tag lade Nico själv märke till att han nog spenderade lite för mycket tid ensam och bestämde sig för att göra något åt saken.

- När jag förstod att situationen inte var så illa, att jag själv byggt upp den i huvudet, så kunde jag ta mig själv i nacken och inse att jag kunde leva helt normalt ändå.

Till en början var han också oroad över att inte få dricka alkohol, men han kom över det ganska snabbt med hjälp av sina förstående kompisar. De förstod att han kunde vara med utan att bli full.

Behövde inte alkohol för att ha roligt

När Nico fick börja dricka alkohol igen så fanns inte behovet riktigt där.

- Jag var redan van vid att vara med utan att dricka, och jag hade också roligt, så jag fortsatte med det i ett par år till.

När folk frågade varför han inte drack använde han sin sjukdom som ursäkt.

- Vissa undrade varför jag inte ville dricka, men jag hade ju världens bästa orsak. Det tog bort pressen och grupptrycket som annars kan uppstå i den åldern, säger Nico.

Opererade bort tjocktarmen

När Nico levt med sin sjukdom i ungefär ett år kunde läkarna konstatera att medicinen inte fungerade som den skulle.

Lösningen blev istället en operation där man tog bort hela tjocktarmen och istället byggde en så kallad j-påse – en tarmbehållare som byggs upp av tunntarmen.

Humöret blev sämre och jag hade ont i magen allt oftare.

En stund mådde han bättre, men när han var 21 år gammal ändrades diagnosen till Crohns sjukdom, som också är en kronisk inflammation i tarmen.

- Jag hade medicinering på gång men så kom några bakslag i sjukdomen. Jag fick fistelproblem som ofta kopplas ihop med Crohns. De undersökte mig på nytt och då ändrades diagnosen, berättar Nico.

Läkarna upptäckte att inflammationen hade spridigt sig till tunntarmen och att medicinerna inte riktigt fungerade.

- Jag blev lite anemisk och trött. Humöret blev sämre och jag hade ont i magen allt oftare.

Var tvungen att ha stomipåse

Man var än en gång tvungen att operera. Det blev flera mindre operationer som följdes av en större där Nico fick en tillfällig stomipåse på magen.

Genom att leda avföringen till påsen får tarmen en chans att återhämta sig.

- Först var det planerat att jag skulle ha den i tre månader, så då gällde det att psyka sig själv för den tiden. Det slutade ändå med att jag hade den i två år för att kunna lugna ner systemet, säger Nico.

Det var svårt släppa tankarna på stomipåsen och Nico tvingades alltid överlägga med sig själv om han kunde göra vissa saker eller inte.

- Om jag skulle ut någonstans eller till exempel bada bastu med mina kompisar så undrade jag vad de skulle tycka om att jag har en hudfärgad påse på magen. Jag var också rädd för att den skulle ha ljud.

Ibland var Nico också rädd för att den skulle gå sönder.

- Jag ville till exempel gå på bio men var orolig för att limmet på påsen inte skulle hålla. Det var flera sådana situationer. Ifall jag skulle gå ut och shoppa eller något sådant ville jag i förväg veta var toaletterna var, ifall något skulle hända, säger han.

Att hålla kolla på toaletterna blev en vana som fortfarande sitter i.

Den åttonde operationen på sju år

Nu är Nico 25 år och mår bra. Just nu äter han inte ens några mediciner och stomipåsen är borta.

- I vintras var jag på min åttonde operation på sju år och nu mår jag bra. Nu får jag leva loppan och bara önska att det hålls så här så länge som möjligt.

Under den senaste operationen togs stomipåsen bort.

- Det känns skönt att den är borta. När jag fick den hade jag precis kommit över en stor process och blivit ett med mig själv och accepterat sjukdomen, men så kom det något nytt in i vardagen igen.

I dag känner Nico inte av operationerna på något vis, men han är lite försiktig med magområdet eftersom han inte vill få några hårda stötar just där.

Inga problem med att berätta om sjukdomen

När Nico precis fått sin diagnos var det svårt att våga berätta för sina vänner varför han så ofta sprang till toaletten och varför det ibland kunde vara så bråttom. Han var rädd för vad andra skulle tycka.

Nu när han levt med det i åtta år har han fått in vanan att berätta, och tycker inte längre att det är jobbigt.

- När jag träffar nya människor så berättar jag om det eftersom det också är lättare för mig om den andra vet varför jag plötsligt stiger upp och springer till toaletten. Så klart berättar jag inte genast, men vid lämpligt tillfälle.

Jag klarar 99 procent utan att be om hjälp.

Många tror att sjukdomen gör att Nico varken kan träna eller lyfta tyngre grejer, men så är det inte.

- Jag klarar nog 99 procent av sakerna helt själv utan att be om hjälp, och då märker folk att det inte är så farligt. Många har också sagt att de inte skulle märkt något om jag inte berättat om det.

Måste hålla sig undan kampsport och råa morötter

Det finns ändå vissa saker som Nico borde vara lite försiktigare med.

- Eftersom jag blivit opererad ska jag som sagt undvika slag i magområdet, så kampsporter rekommenderas inte. Motorcykelkörande ska jag också undvika.

Svårsmält mat som råa grönsaker och nötter ska Nico helst inte äta så mycket av eftersom det fattas två meter av matsmältningssystemet.

Maten hinner helt enkelt inte gå igenom samma process som i en fullständig tarm.

Det finns inget botemedel

Crohns och colitis är kroniska sjukdomar, det finns alltså inget botemedel, bara saker som underlättar.

- Det är väldigt individuellt hur sjukdomen drabbar en. En del klarar sig med bara milda mediciner medan andra kan ha mer aggressiva skeden, såsom jag själv haft.

Tror du man någonsin kommer att hitta ett botemedel?

- Jag tror att när man får fram orsaken till sjukdomen, så ska man också kunna hitta ett botemedel, säger Nico.

Just nu vet man inte riktigt vad som orsakar tarmsjukdomarna, speciellt när det kommer till unga människor. För många börjar det ganska plötsligt och steg för steg blir det värre tills man får sin diagnos.

Lärt sig att inte ta saker för givet

Det som Nico lärt sig av sin sjukdom är att inte ta saker för givet.

- Jag tycker det är synd att det krävdes att jag gick igenom en stor process innan jag lärde mig uppskatta de små sakerna i livet. Det som jag till och med är nöjd över med hela det här, är att jag lärt mig uppskatta saker och blivit positivare.

Trots att Nico just nu inte har så stora problem av sin sjukdom finns den ändå alltid i tankarna.

- Jag håller koll på var toaletterna finns när jag åker någonstans. Och har jag ont i magen på morgonen undrar jag så klart om det kommer att gå om eller hålla i sig en längre tid.

Som kroniskt sjuk är det viktigt att tänka positivt

För att orka med allt är det är viktigt att Nico tänker positivt och håller sig stark i sinnet.

- Det är viktigt att psyka sig själv. Jag är som mest frisk när jag kan hålla huvudet kallt och hålla situationen under kontroll, säger han.

En man i keps står på en terass och tittar in i kameran. I bakgrunden sitter en liten svart hund av rasen mops.
Nicos trogne vän som alltid ställer upp. En man i keps står på en terass och tittar in i kameran. I bakgrunden sitter en liten svart hund av rasen mops. Bild: Privat man,Nico Kuusimurto

Den som hjälper Nico att orka när det känns riktigt jobbigt är en fyrbent liten vän.

- Jag har en mops där hemma som nästan fungerar som en terapihund. Det som också hjälper är att prata med nära vänner eller familj. Då mår man psykiskt bättre. Bara man vågar vara öppen så lättar det otroligt mycket.

En annan sak som under lättar är att acceptera läget.

- När du fått en kronisk sjukdom så kan du inte göra något åt det. Det enda du kan göra är att godkänna det och börja arbeta med dig själv så att du blir bättre.

Det viktigaste: Sluta skämmas!

Nico tycker det är vikigt att inte skämmas för sin sjukdom.

- Det har blivit en så pass allmän sjukdom så det är viktigt att våga berätta om den. Jag har läst att den påverkar unga män extra mycket, så man ska inte vara rädd om man misstänker att något är fel.

Det sista du ska göra är förstås att leta upp dina symptom på nätet, för då hittar du helt säkert de värsta sjukdomarna. Du ska istället boka tid till en läkare.

Blir du diagnostiserad med Crohns sjukdom eller colitis ska du berätta om det för dina närmaste.

- Du ska inte skämmas. Du ska hålla näsan i vädret. Ifall någon inte förstår så borde de nog istället ta sig en funderare på vad den andra går igenom – en process de själva inte vet något alls om.

Nyligen publicerat - X3M