Hoppa till huvudinnehåll

Mystiska trötthetssyndromet ME/CFS knäckte Anton, 28, efter en vanlig influensa - psykiater tror att sjukdomen sprids via sociala medier

Anton lider av ME/CFS
Sedan ett år är Anton Hassel kraftlös och sängliggande. Och dessutom extremt ljud- och ljuskänslig. Kognitiv beteendeterapi och motion är den enda vård han erbjudits. Anton lider av ME/CFS Bild: Yle/Erik Vierkens kroniskt trötthetssyndrom

- I ett år har jag legat här i ett extremt lidande. Valvira stoppar dom enda läkarna som vill hjälpa oss, viskar Anton Hassel i ett mörklagt rum i föräldrahemmet i Åbo.

I sin sista uppdatering på Facebook, den 18 februari 2017, berättade Anton på engelska om sin sjukdom:

Det hela började för ungefär 8 år sedan. Efter en förkylning vaknade jag en morgon med en fruktansvärd hjärndimma. Läkarna tog en massa test men jag fick ingen förklaring. Vid den här tiden spelade jag fortfarande fotboll, vilket jag älskade mest i hela världen.

För tre år sedan fick jag en ny influensa efter en intensiv träningsperiod. Jag hade just fått ett erbjudande om att spela fotboll i Norge, när hela min kropp kraschade. Jag kunde inte gå på flera veckor.”

Sedan fick Anton diagnosen ME/CFS. Och i början 2017 upplevde han en ny krasch. Att gå 20 meter ”kändes som ett maratonlopp.”

Det här är i själva verket en autoimmun störning. Jag skriver detta för att jag vill öka kunskapen om den här sjukdomen. Jag är hoppfull och vet att jag på sätt eller annat kommer att få hälsan tillbaka. Och då kommer jag att värdesätta den så mycket mer än jag gjorde förr. Att kunna gå igen och känna sig normal i kroppen och huvudet skulle kännas som en välsignelse”, skrev han.

Anton är en av lungspecialisten Olli Polos 800 patienter. Polos privata sömnklinik Unesta i Tammerfors stängdes i september 2017 av hälsovårdens tillsynsverk Valvira. Han hade skrivit sjukintyg och gett medicinsk behandling åt patienter med kroniskt trötthetssyndrom.

- Många vill ju göra det till en psykisk sjukdom. Också vi hotades med att Anton skulle tvångsintas före julen. Vilket vi motsatte oss absolut, säger mamma Inger Hassel.

Lars och Inger Hassel har en son som har ME/CFS.
Lars och Inger Hassel tar ensamma hand om sin 28-åriga son. - I alla papper så är han frisk. Han har legat här i ett år. Utan ett sjukintyg. Lars och Inger Hassel har en son som har ME/CFS. Bild: Yle/Stefan Brunow kroniskt trötthetssyndrom
Att kunna gå igen och känna sig normal i kroppen och huvudet skulle kännas som en välsignelse― Anton i en Facebook-uppdatering år 2017

Talar man med Polos ME/CFS-patienter är han en hjälte och pionjär, en av de få som valt att tro på patienternas egna erfarenheter.

Läser man Valviras rapport var han närmast en kvacksalvare som testade riskfyllda preparat som adrenalin, naltrexon och dopamin på patienter, som i själva verket hade behövt psykiatrisk vård.

Valvira påpekar i rapporten att patientlagens självbestämmanderätt "inte innebär att man alltid har rätt att få den vård man vill ha."

Valvira påpekar också slarv med hygienen, oordning i kylskåpen och hemlösa människor som övernattade på sömnkliniken.

(Det handlade enligt Polo om en patient som evakuerats från sitt mögelhus).

läkaren Olli Polo osm behandlar ME/CFS
- Man dör inte av ME/CFS men självmordsrisken är stor, säger Olli Polo som hoppas få öppna sin mottagning snart igen. läkaren Olli Polo osm behandlar ME/CFS Bild: Yle/Taisto Lapila läkare,kroniskt trötthetssyndrom

Sitt ordinarie jobb på Tammerfors universitetssjukhus har Polo kvar. Tavastehus förvaltningsdomstol har hävt Polos första varning av Valvira, men har ännu inte behandlat det partiella yrkesförbudet.

Valvira vill därför inte i det här skedet kommentera fallet Polo.

- Patienterna sökte upp mig för att de inte hade inte haft nytta av den KBT-terapi och motion, som fortfarande är den officiella vårdrekommendationen, säger Polo.

Han blev också förbjuden att forska i sjukdomen. Men det beslutet har han kringgått.

- Jag fortsätter min forskning utanför Finlands gränser.

Men genom sitt drastiska beslut har sjukvårdsmyndigheterna - med FPA som pådrivare - visat att man ännu inte är beredd att se ME/CFS som en biologisk, fysisk sjukdom.

- Mycket tyder på att det är en biologisk sjukdom. Olli Polo var en pionjär som experimenterade. Och patienterna uppskattade honom. Jag tycker hans behandlingar var både logiska och förnuftiga, säger professor Ville Valtonen, pensionerad överläkare på HUCS infektionsklinik.

Jag fortsätter min forskning utanför Finlands gränser― Olli Polo, lungspecialist

Epidemisk sjukdom

Neurologen och psykiatern Risto Vataja, överläkare på HUCS psykiatri, konstaterar att sjukdomen ME/CFS inte är ny och att den uppträder i epidemier.

- I England har hela sjukhus drabbats, både personal och patienter. Sjukdomen har ett psykosocialt element. Folk reagerar på andras symtom. I vår tid spelar sociala medier och tv en stor roll. De ger ett innehåll åt det här fenomenet. ME/CFS är både en biologisk och psykologisk sjukdom, säger Vataja.

Sjukdomen är internationellt omstridd, men ny forskning ger indikationer på att ME (myalgisk encefalomyelit) eller CFS (chronic fatigue syndrome) handlar om ett slags immunologisk snedtändning efter en virusinfektion. Också genetiska faktorer spelar in.

Sjukdomen har ett psykosocialt element. Folk reagerar på andras symtom― Risto Vataja, överläkare, HUCS

Under 2006-2016 har 730 ME/CFS-diagnoser registrerats i Finland. Men det verkliga antalet fall kan vara 15000.

Hur vi talar om kroniskt trötthetssyndrom påverkar människornas symtom, hävdar Vataja. Fel sorts information i sociala medier och skrämselreportage kan röra upp epidemier av den här sjukdomen som hela tiden funnits latent.

Välmenande läkare gör mer skada än nytta?

Vataja förtydligar senare i ett mejl att de välmenande läkare som i likhet med Polo bekräftar och behandlar ME/CFS-patienter i själva verket ökar patienternas symtom och invaliditet. Och Vataja tillägger att dessa (tre) läkares "nationella impakt har varit betydande."

Han avser Olli Polo och två andra läkare.

- Men ME/CFS-patienterna är en stor, förbisedd patientgrupp som ofta blir utan vård och hjälp och det måste vi ändra på. Det kräver ingrepp i hela vårdsystemet och politiska lösningar, konstaterar Vataja.

Valtonen, som under sin tid på HUCS ordinerat de kroniskt trötta precis samma medicin som Polo nu hindrats att använda på sin privatklinik, tror att det hela handlar om pengar.

Ville Valtonen, HYKSin emeritusprofessori, ylilääkäri evp.
Infektionsläkaren Ville Valtonen tycker läkare borde våga experimentera mera. Ville Valtonen, HYKSin emeritusprofessori, ylilääkäri evp. Bild: Yle

- FPA och försäkringsbolagen tjänar enorma summor på att inte betrakta ME/CFS som en sjukdom som berättigar till sjukpenning eller sjukpension. Det finns inget laboratorietest för en snabb diagnos. Den får man genom en klinisk helhetsbild.

Då är det viktigt att läkaren tror på patienten. FPA har valt att inte tro på dem, säger Valtonen.

I en rapport som FPA beställt (Sosiaali- ja terveysturvan raportteja 3/2017) citeras forskare som menar att de sociala förmåner, den uppmärksamhet och omsorg som ME/CFS-patienterna får, kan bidra till att upprätthålla symtomen.

Se vad FPA:s överläkare har att säga till sitt försvar i programmet Spotlight.

Läs också

Nyligen publicerat - Hälsa