Hoppa till huvudinnehåll

Emilia Jansson väntade ett barn med Downs syndrom – så här ser livet ut ett halvt år senare

Emilia Jansson håller i dottern Junia som nyfiket tittar upp mot ljuset.
Emilia Jansson tillsammans med sin yngsta dotter Junia, som nu är fyra månader gammal. Emilia Jansson håller i dottern Junia som nyfiket tittar upp mot ljuset. Bild: YLE / Petter Sandelin Kvinna,emilia jansson

När Emilia Jansson fick beskedet att barnet i magen har Downs syndrom blev hon chockad. När dottern föddes förväntade hon sig att allt hon skulle se var Downs, men istället var det öronen som väckte mest uppmärksamhet.

Förra gången vi träffade Emilia Jansson var i oktober 2017. Då var hon i vecka 26 och försökte fortfarande få något slags grepp om dotterns diagnos.

- Jag minns inte så mycket av den tiden. Det var ganska intensivt och jobbigt eftersom det var så mycket att tänka på kring diagnosen. Allt var så nytt, säger Emilia.

Emilia är 25 år och ensamstående förälder med tre barn. Vi träffas hemma hos henne där en ivrig liten kille på sex år möter oss i hallen. Storasyster som är två år äldre befinner sig i skolan.

Under vår pratstund ligger minsta dottern Junia nöjt i famnen. Efter ett tag somnar och ett lugn sänker sig över rummet.

Annat var det under hösten och vintern 2017.

Junia föddes i vecka 36

Emilia gjorde två olika test innan ett fostervattenprov slutligen visade att det var mycket sannolikt att barnet i magen hade Downs syndrom.

Själva graviditeten gick bra förutom en del sjukskrivningar för foglossning, och lilla Junia föddes redan i vecka 36.

Beslutet att hon skulle få komma ut tidigare kom snabbt, i samband med ett tillväxtultraljud som visade att hon inte växt så som hon borde.

- De beräknade att hon bara vägde 1900 gram. Man kunde också se att hon hade lite sämre flöde i navelsträngen. Därför blev det ganska snabba tag från det att jag kom in på måndag, till onsdag när hon föddes.

Fyra dagar före julafton

Det var fyra dagar kvar till julafton när hon skulle ut, och Emilia beskriver dagen som kaosartad.

- Det enda som snurrade i mitt huvud var att jag inte har tid att få barn. Jag var så stressad. Jag hade inte hunnit handla julklappar, för det fanns inte i min världsbild att hon skulle komma tidigare.

Men läkarna bestämde att Junia skulle födas, och till en början gavs Emilia värkstimulerande för att se om barnet skulle klara av en vaginal förlossning.

Emilia Jansson med sin dotter Junia i famnen.
En nyvaken Junia hemma vid matbordet. "Tröttheten kommer nog från pappa" säger Emilia. Emilia Jansson med sin dotter Junia i famnen. Bild: YLE / Petter Sandelin Kvinna,emilia jansson

Junia klarade av värkarna men eftersom hon var så liten hade hon inte riktigt tillräckligt med krafter för att hjälpa till själv. Därför blev det kejsarsnitt.

- När de meddelade att det blir kejsarsnitt kände jag panik, att det inte kommer att gå. Hennes pappa råkade vara hemma då så jag ringde också honom och berättade att det är nu det händer.

Och det var mycket som hände samtidigt. Emilia satt och funderade på julmat och försökte fixa julklappar till sina barn samtidigt som hon blev förberedd för operation.

Pappan hann inte fram till själva snittet, men kom till sjukhuset strax efteråt.

- Jag tror hon är född klockan 11:51. Läkarna tyckte hon såg väldigt bra ut. De hade räknat med att hon skulle vara i sämre skick, men hon var ganska pigg och alert.

Efter snittet rullades Emilia iväg till uppvaket där hon låg och vickade på fötterna för att snabbare få komma därifrån. Hon ville träffa sin dotter så snabbt som möjligt.

"Stackars flickan har fått mina öron"

När Emilia såg sin dotter för första gången blev hon förvånad över sig själv och sin reaktion. Hon hade föreställt sig att det enda hon skulle se var Downs syndrom.

- Jag var rädd för hur jag skulle reagera. Men jag minns att jag sade till hennes pappa som då satt och höll i henne ”men herregud, den stackars flickan har ju fått mina öron.” Det var det första jag tänkte, och det var en stor lättnad. Så jag såg inte så mycket av Downs.

På sjukhuset behandlade man också Junia som vilket barn som helst. Inte som ett barn vars enda egenskap är Downs syndrom.

- Vi hade henne ungefär två timmar hos oss, men sedan blev hon så slö och trött så då fick hon åka till barnavdelningen, och där fick hon vara resten av tiden vi var där.

Emilia berättar att skötarna många gånger sa att de knappt skulle lägga märke till diagnosen om den inte fanns uppskriven på papper.

- Reflexerna var bra och hon var helt vanlig. Det enda som skilde henne åt var att hon var trött och att hon var liten. Hon var verkligen jätteliten.

En väldigt liten en

Emilias första barn, som precis fyllt åtta år, vägde 4,2 kilo när hon föddes. Junia vägde 2,3 kilo, så skillnaden var stor.

- Före hon kom hade jag panik över att jag inte hade några kläder som skulle passa åt ett så där litet barn. Jag funderade på om jag måste använda dockkläder.

Dagen efter snittet åkte Emilia in till en affär och köpte pyttesmå kläder. Därefter spenderade hon två dagar på sjukhuset tillsammans med Junia innan det var dags att åka hem.

De fick åka hem dagen före julafton och trots alla oförutsedda händelser blev det ändå en fin julafton till slut.

"Ett vackert biljud"

Innan Junia föddes var Emilia rädd för att hon skulle födas med ett svårt hjärtfel, något som kan hända barn med Downs syndrom, men där oroade hon sig i onödan.

- Hon har ett litet biljud på hjärtat och något som kallas ductus. En kardiolog från Uleåborg kollade upp det och tyckte det var stabilt. De sade att det var ett vackert biljud, hur det nu låter.

Emilia lägger inte märke till syndromet hos sin dotter – något som fortfarande överraskar henne.

Hon trodde att själva diagnosen skulle vara en mycket större del av vardagen, men Junia är precis som vilket annat spädbarn som helst.

- Hon bajsar, äter och utvecklas. Visserligen i sin egen takt men ändå. Hon är som sina syskon. Men nog har det varit ganska omtumlande eftersom jag gick en hel graviditet och försökte förbereda mig på något som jag inte kunde förbereda mig för. Det finns ju ingen mall eller riktlinjer.

Emilia är också mer orolig än hon trodde hon skulle vara.

- Det här är mitt tredje barn så jag är ju veteran. Men på många plan känns det som att jag skulle vara en första gångs-förälder. Vi springer på fler kontroller och hon har fått börja på fysioterapi eftersom nackmuskulaturen inte är riktigt med.

Emilia trodde fysioterapin skulle komma igång långt senare, men inom vården vill man börja så tidigt som möjligt.

- Det är för att hon ska kunna hänga med när hon blir äldre. Nu för tiden försöker man integrera barn med Downs i samhället istället för att bara sätta dem i ett skilt hem, eller skola.

Livet annorlunda med tre barn

Emilia har också fått släppa lite på sitt kontrollbehov eftersom hon inte alls vet hur framtiden med Junia ser ut. Att livet är annorlunda nu än tidigare är i alla fall något som är säkert.

- Det är klart det är annorlunda, det är ju tre barn. Jag hade tänkt att ett barn till inte kan spela så stor roll, men det fick jag äta upp.

Emilia är ensamstående mamma och det är hon som ska se till att barnen kommer iväg till skola och dagis på morgnarna.

- Ifall Junia ammar klockan fyra på morgonen så sitter jag och funderar om jag ens ska somna om eftersom jag ändå borde stiga upp klockan fem för att få igång alla.

Glömde bort att Junia inte kan klä sig själv

Första veckan med Junia var Emilia så trött att hon nästan glömde bort henne vid ett tillfälle.

- Vi skulle iväg någonstans och jag fixade klart de stora barnen och var redo att fara iväg. Men så tänkte jag att nu har jag nog glömt något – varför har inte Junia klätt på sig? Mitt huvud kunde inte greppa att en en vecka gammal bebis inte kunde klä på sig själv.

Emilia kan nu alltså konstatera att tre barn är mycket fler än två.

- Jag har nog fått släppa lite på pressen på mig själv. Huset måste inte se tipptopp ut och vi måste inte gå ut varje dag om jag knappt kommer upp ur sängen.

En sorgeprocess efter beskedet

I oktober 2017 berättade Emilia att hon efter beskedet om Downs syndrom gick igenom någon sorts sorgeprocess, och att hon samtidigt hade dåligt samvete över sina känslor.

- Jag hade dåligt samvete för att jag aldrig ens tänkt tanken att Downs skulle finnas i mitt liv och för att jag var så obildad. Downs är inget nytt, men ändå vet man så otroligt lite om hur vardagen för barn med Downs fungerar. Jag bara antog att det inte händer mig.

Men när hon väl fick bearbeta allt så försvann den värsta oron.

- När jag ser tillbaka på det kan jag tycka att det känns överdramatiskt, men det var ju min rätt att ha de känslorna. Alla ska få ha de här känslorna, och bemötas på ett bra sätt. Men det är klart, det var inte lika farligt som jag trodde det skulle vara.

Oron har ändrat karaktär

Emilia kan fortfarande bli rädd eftersom hon inte vet något om framtiden, men oron har ändrat karaktär.

- Det är en annan rädsla nu när jag har henne i famnen. Jag kan ha mardrömmar om att jag vaknar upp till ett barn som bara är Downs, med alla problem och all problematik kring det. Så visst finns det en underliggande rädsla.

Emilia vet inte när eller om Junia kommer att få problem.

- Förr var jag rädd för de fysiska dragen och den fysiska problematiken, men nu kan jag vara orolig för den mentala biten. Ifall hon får autistiska drag eller något annat sidospår som jag inte räcker till för. Som förälder som slutar man inte oroa sig.

Att jämföras med andra barn

Emilia har också oroat sig över hur resten av samhället ser på personer med Downs syndrom och hur accepterande samhället är när det kommer till olikheter bland människor.

Redan nu känner hon att Junia jämförs med andra barn.

- Jag var hos rådgivningen och de klagade på att hon är för liten. Jag blev stressad för hon äter hela tiden, så jag kan inte göra så mycket mer. Men de jämförde hennes kurva med en kurva för ett, så att säga, normalt barn. Ser man på en kurva som är gjord för barn med Downs är hon helt normal.

Emilia Jansson håller upp dottern Junia.
Emilia är beredd att bekämpa orättvisor och diskriminering. Emilia Jansson håller upp dottern Junia. Bild: YLE / Petter Sandelin Kvinna,emilia jansson

Emilia skrev om sina tankar på sociala medier och en annan mamma skrev tillbaka att det här antagligen är sådant hon och Junia kommer att få tampas med hela livet.

- Det kommer säkert att finnas orättvisor och diskriminering i framtiden. Jag vill att man ska behandla henne med respekt och se henne som likvärdig, men ändå se hennes behov. De får inte blir förbisedda bara för att hon ska vara så himla normal.

När Emilia träffar nya människor berättar hon att Junia har Downs syndrom. Hon tror att om hon gör det mindre tabubelagt får också människorna omkring henne enklare att bemöta situationen.

- Det var en lärdom som mina barn gav mig. Innan hon föddes försökte jag förklara vad Downs är, och när hon väl var född sade min dotter ”men mamma, hon har ju jättefint Downs.” Det var inget mer invecklat med det.

Vården bra när man väl är inne i systemet

När Emilia först fick beskedet om Junias diagnos var hon inte alls nöjd med vården och hon tyckte den var bristfällig. Men nu efteråt har den varit riktigt bra.

- När man väl är inne i rullorna går det hur bra som helst. Vi får bra bemötanden och man är väldigt mån och henne och försöker hålla en bra balans mellan vad som är Downs och vad som är vanligt spädbarn. Under graviditeten var jag rädd för att känna mig osäker och utelämnad, men så har det inte varit.

Men det dåliga bemötanden i början av graviditeten kommer hon alltid att bära med sig.

- Det är kanske det jag brinner för i och med att jag berättar om Downs, att hitta ett bra sätt att bemöta en person som får en sådan diagnos. Jag tror inte att mitt sorgearbete skulle blivit mindre, men det skulle kanske blivit enklare om det inte var så stor sak och så stor press på det under de första veckorna.

Nyligen publicerat - X3M