Hoppa till huvudinnehåll

Sjukdomen tog allt av filmskaparen Simon Fitzmaurice - allt utom kärleken, drivkraften och ögonen

Simon tillsammans med sin fru Ruth vid en parkbänk.
Simon Fitzmaurice tillsammans med sin fru Ruth. Simon tillsammans med sin fru Ruth vid en parkbänk. Bild: Kennedy Films Yle Fem,dokumentärprogram,Simon Fitzmaurice,Det är inte mörkt ännu

Dokumentären Det är inte mörkt ännu berättar historien om Simon Fitzmaurice, en talangfull irländsk filmskapare som lever med motorneuronsjukdom (MND). Trots sjukdomen besluter han sig för att göra en ny långfilm.

MND är en neurologisk störning som orsakar tilltagande muskelförsvagning och till slut förlamning. Sjukdomen innebär i de flesta fall döden, men Simon och hans familj kämpar för livet.

Han kan inte röra sig, tala, svälja eller ens andas utan maskiner, men han lever. Vid hans sida står hans fru Ruth som han träffat under studietiden och som han älskar över allt annat.

Det sämsta med MND är avståndet det skapar till mina kära. Det bästa med att leva med MND är att jag lever. Jag älskar att leva.― Simon Fitzmaurice

I början av dokumentären får vi följa med till det liv Simon hade innan sjukdomen. Till ungdomen, de första filmframgångarna, klättringsäventyr och bröllop.

Simons egen fråga ekar i bakgrunden: Hur mycket kan man ta ifrån en människa och vad blir kvar?

Det är tillbakablickar på ett liv fyllt av energi och också drömmar om en karriär inom film. Och ironiskt nog är det när karriären verkligen verkar ta fart på allvar som han också börjar känna att något inte står rätt till.

Simon på bioscen efter att hans film haft premiär.
Simon på scen efter att hans film haft premiär. Simon på bioscen efter att hans film haft premiär. Bild: Kennedy Films Yle Fem,dokumentärprogram,Simon Fitzmaurice,Det är inte mörkt ännu

Simon var 34 år när han fick sin diagnos. Hans kortfilm hade precis haft premiär på Sundance Film Festival och hans fru väntade parets tredje barn. Diagnosen kom som en chock.

Nu fem år senare är han far till fem barn och helt oförmögen att röra sig. Men trots sjukdomen vägrar Simon ge upp och börjar nu istället arbeta på ett manus till en ny långfilm, My Name is Emily.

Berättad av Colin Farrell, med utdrag ur Simons bästsäljande memoarer, får vi i dokumentären följa Simon när han tar sig an arbetet med filmen.

Simon har oddsen mot sig, men han har också ett sista fysiska attribut han kan kontrollera - sina ögon.

Se trailer för dokumentären på Youtube


Orginaltitel: It’s Not Yet Dark (Irland, 2016)
90 dagar på Yle Arenan (publiceras 6.5 kl. 06.00)

En dokumentär av Frankie Fenton
Produktion: Kennedy Films / Samproduktion

Läs också