Hoppa till huvudinnehåll

Bröderna Theo och Timmie drömmer om att bo självständigt med lite vuxenstöd - men unga med specialbehov faller mellan stolarna

Det är kö till boende för personer med utvecklingsstörning i Raseborg. Unga med en neuropsykiatrisk diagnos saknar helt en fungerande lösning.

I Raseborg finns olika typer av boenden för personer med utvecklingsstörning. Theo Degerth (19) och hans bror Timmie (16) har en lindrigare diagnos och för dem finns ännu ingen modell som passar.

Olika utmaningar

Ekenäsbon Fredrica Degerth är en central gestalt i sönerna Theos och Timmies liv. Hon känner dem och vet hur de trivs bäst. Hon vet också vad som inte fungerar när pojkarna en dag flyttar hemifrån.

- Vi har erfarenhet av olika elevhem och gruppboenden. Medan äldre sonen är social och utåtriktad vill den yngre helst dra sig undan för sig själv.

Båda sönerna har en neuropsykiatrisk diagnos som inte syns utanpå, men som gör vardagen krävande.

Det vore roligt att pröva på att bo i radhus― Theo Degerth

Äldre brodern Theo har studerat vid yrkesutbildaren Optima i Nykarleby. Nu gör han praktik hemma i Ekenäs.

Han vill gärna flytta hemifrån snart, precis som alla andra ungdomar.

- Jag har bott ganska mycket i höghus. Det vore roligt att pröva på att bo i radhus, med uteplats.

Bröderna är olika - har liknande stödbehov

Theo Degerth bedömer att han kommer att klara sig rätt bra på egen hand, också om han behöver hjälp med vissa saker.

- Med ekonomin, till exempel. Och med att betala räkningar.

Hans mamma beskriver honom som glad och utåtriktad till sin läggning, men säger att Theo kan ha svårt att hejda sig själv.

- Därför kan han hamna i otrevliga situationer eller bli utnyttjad av andra människor eftersom den hjärnhalva som borde bromsa inte gör det, förklarar Fredrica Degerth.

två unga män
Timmie och Theo Degerth två unga män Bild: Monica Slotte / Yle ADHD,Ekenäs,Raseborg,serviceboende,funktionshinder,Neuropsykiatrisk funktionsnedsättning,Aspergers syndrom,Theo Degerth

Brodern Timmie flyttar inte hemifrån ännu på några år. Men också han gillar tanken på egnahemsboende, som den samlare han är.

- Då skulle man ha plats för sina saker och kunna ha litet ordning och reda.

Försiktigare än brodern

Timmie Degerth har diagnosen Aspergers. Han blir lätt osäker bland andra människor och förstår inte alltid deras beteende och förväntningar.

Han vill ha kontinuitet i vardagen.

- Därför är det svårt för honom på ett boende där han inte får vara i fred och där personalen byts ofta, förklarar Fredrica Degerth.

Hennes erfarenhet är att det som i dag finns att erbjuda i boendeväg i Raseborg främst är planerat för personer med utvecklingsstörning.

Det finns också stödboenden i lägenhet där personalen hjälper med städning, tvätt och matlagning.

tre personer samtalar på en strand
tre personer samtalar på en strand Bild: Monica Slotte / Yle Neuropsykiatrisk funktionsnedsättning,Aspergers syndrom,ADHD,Ekenäs,Raseborg,serviceboende,funktionshinder,Fredrica Degerth

- Pojkarna hör inte till den här målgruppen. De klarar det praktiska, men behöver vuxenstöd. Därför finns det just nu ingenting som passar.

Familjen överväger nu vilket alternativ som kunde ligga närmast och om man vågar ta chansen att pröva det.

Finns på annat håll

Det som Fredrica Degerth efterlyser finns redan i Jakobstad och på Åland; ett intillboende där klienterna kan bo självständigt, men har personal nära till hands.

- Det pojkarna behöver är trygga och ansvarsfulla vuxna som går att lita på och som de vågar ta kontakt med. Ett slags bonusmamma, eller pappa, då vi inte finns där, säger hon.

kvinna i profil utomhus
Fredrica Degerth kvinna i profil utomhus Bild: Monica Slotte / Yle Neuropsykiatrisk funktionsnedsättning,Aspergers syndrom,ADHD,Ekenäs,Raseborg,serviceboende,funktionshinder,Fredrica Degerth

Degerth oroar sig för den självbestämmanderätt för brukarna som poängteras som en viktig faktor i den nya funktionshinderlag som bereds som bäst.

- Personalen har inte rätt att säga till om ett beteende blir destruktivt eller om man ser att umgänget kanske inte är det bästa.

Det skulle kräva ett helt nytt tänkesätt― Fredrica Degerth

Fredrica Degerth är för tillfället rätt pessimistisk när det gäller att hitta en lösning i Raseborg.

Hon jobbar själv på fritiden med personer med utvecklingsstörning och vet att kön till boende för dem är lång.

- Då vet man ju att en mindre målgrupp med neuropsykiatriska diagnoser satsar man inte på, så där bara.

- Det skulle kräva ett helt nytt tänkesätt. Kanske att man hyr ett höghus och lägenheter med personal i bottenvåningen?

Degerth har bekantat sig med närliggande kommuner och märkt att en sådan lösning finns på finskt håll, men inte på svenskt.

- Vi är en minoritet också när det gäller språket.

Viktigt att få brukarna med

Eivor Österlund-Holmqvist är chef för social service inom Raseborgs stad. Hon ser ändå nya möjligheter då lagstiftningen ses över.

- Vi har nu tidernas möjlighet att få både brukarna och deras personliga nätverk med. Jag tror att vi är inne i ett skede där vi inte får vara blinda för nya modeller.

Österlund-Holmgvist vill gärna ha reda på vad dagens ungdomar, som har ett särskilt behov av stöd, vill. Och hur det stödet kan bli så optimalt som möjligt.

kvinna invid öppen dörr
Eivor Österlund-Holmqvist kvinna invid öppen dörr Bild: Monica Slotte / Yle Neuropsykiatrisk funktionsnedsättning,Ekenäs,Raseborg,serviceboende,funktionshinder,socialvård,Eivor Österlund-Holmqvist, chef för social service i Raseborg

- Vi myndigheter tänker ofta att alla som har en viss typ av problematik behöver en viss typ av lösningar. Sedan kan det hända att den som behöver stödet i själva verket skalar av vissa saker.

Fokus på kartläggning av behoven

I den aktuella funktionshinderlagstiftningen sammanförs den nuvarande lagen om service och stöd på grund av handikapp (handikappservicelagen) och lagen angående specialomsorger om utvecklingsstörda.

I Raseborg har vi just nu inga färdiga lösningar

Eivor Österlund-Holmqvist förklarar att inkörsporten till den service som behövs går via socialvårdslagen med kartläggning av servicebehovet.

Kartläggningen skall ha en mångprofessionell bredd med målsättningen att komma fram till en optimal serviceplan.

Socialvårdslagen är en allmän lag medan den nya funktionshinderlagen är en speciallag. Den nya funktionshinderlagen är tänkt att träda i kraft år 2020.

- I Raseborg har vi just nu inga färdiga lösningar. Olika processer är på gång och jag hoppas att bilden av dessa klarnar under det här året, säger Österlund-Holmqvist.

Samarbete med FDUV

Eivor Österlund-Holmqvist säger att det kändes bra då FDUV (förbundet för personer med utvecklingsstörning eller annan intellektuell funktionsnedsättning) tog kontakt i fjol för att erbjuda familjekurser med temat alternativa boendeformer.

FDUV är intresseorganisationen för svenskspråkiga personer med intellektuell funktionsnedsättning i Finland.

Det har ordnats föräldraträffar och familjedagar som haft stor uppslutning.

- Glädjande många föräldrar har deltagit med sina ungdomar som står inför att välja boendeform, säger Österlund-Holmqvist.

Då FDUV i mars ordnade en familjedag kring boendefrågor i Raseborg var deltagarantalet kring 30.

Då deltog också en representant från Stellaboendet i Jakobstad där man har skapat ett koncept för olika stödtjänster kring boendefrågor.

- Det väckte ett intresse att besöka Jakobstad för att få mera information och inspiration för olika lösningar i Raseborg, menar Eivor Österlund-Holmqvist.

Theo och Timmie är inte ensamma

Familjen Degerths situation är bekant för Annette Tallberg, sakkunnig i intressepolitiskt arbete vid FDUV.

- Det är många liknande frågor som kommer till oss. I synnerhet när det gäller den yngre generationen och unga vuxna som ska flytta hemifrån.

De behov som personer med funktionsnedsättning har är ju olika, precis som vi alla är olika

Det är personer som har levt med sina familjer, gått i skola och fungerat i närsamhället.

- När det blir dags att flytta hemifrån stöter de på ett servicesystem som är gammalmodigt och inte beaktar deras individuella behov, förklarar Annette Tallberg.

Enligt Tallberg finns det ingen direkt statistik på hur många personer som befinner sig i den här situationen, men hennes bedömning är att det är ett ökande problem.

Annette Tallberg är sakkunnig inom intressepolitiskt arbete vid FDUV
Annette Tallberg Annette Tallberg är sakkunnig inom intressepolitiskt arbete vid FDUV Bild: Yle/Anna Savonius sakkunnig vid fduv

- Det viktigaste skulle vara att involvera den berörda personen och familjen i ett betydligt tidigare skede än vad man gör i dag. Och också ge tydligare information om vad boendestöd innebär och vilka former och alternativ som finns.

Annette Tallberg poängterar att det är viktigt att lyssna på personen själv, få reda på bakgrund, behov och önskemål och börja planera för boendet därifrån.

Hennes uppfattning är också att det ännu saknas boendemodeller. De lösningar som finns baserar sig långt på gruppboende och koncentrerad service.

- De behov som personer med funktionsnedsättning har är ju olika, precis som vi alla är olika. Man kan ha samma diagnos men behovet av stöd är mycket annorlunda.

Borde tryggas i lagen

Annette Tallberg säger att det finns ett behov av mer individuella tjänster. Det kan handla om personlig assistens eller olika former av stöd i hemmet som borde utvecklas.

Hon understryker att de behov som personer med lättare funktionshinder har borde tryggas i lagen och att de i framtiden borde omfattas av boendestödet.

- Det är viktigt att man beaktar deras behov redan i serviceplaneringen. Det går inte att göra under ett hembesök på två timmar utan det är en längre process. Man måste också öppna upp vad boendestödet egentligen handlar om.

Sparkrav väcker oro

Tallberg hoppas att den nya funktionshinderslagen kommer att vara en mer jämlik lag.

- Här kommer att finnas stöd för att fatta beslut. Det kan vara centralt för den här målgruppen, som kanske har svårt att uttrycka vad de behöver. Men vi är osäkra på om de här personerna omfattas av personlig assistens.

Det finns också ett sparkrav på över 60 miljoner i den nya lagen och det gör att personer med lindrigare funktionsvariationer kanske inte finns med.

- Det är ett stort orosmoment.

Familjerna får besvara enkät om boende

- Vi har också beslutat att före sommaren sända ut en enkät till alla familjer som berörs av boendefrågor. Handikappenheten hade redan tidigare planerat att på detta sätt göra familjerna mera delaktiga, förklarar Eivor Österlund-Holmqvist, chef för social service i Raseborg.

Det kommer att bli mindre fokus på diagnoserna och mera handla om att kartlägga de verkliga servicebehoven

FDUV har redan planerat in en ny familjedag i september 2018.

Raseborg har också fått en inbjudan att vara med i FDUV:s referensgrupp gällande verksamheten "Stöd på vägen till ett eget hem". Det första mötet hölls den 21.3.2018 i Helsingfors.

Staden står också på tröskeln till att delta i ett treårigt utvecklingsprojekt med FDUV: "Rätt stöd för rätt person".

Projektet har som målsättning att utveckla stödformer inom ramen för dag- och arbetsverksamheten så att de bättre stöder delaktighet och sysselsättning för personer med intellektuell funktionsnedsättning.

Ärendet behandlades och godkändes av social- och hälsovårdsnämnden 26.4.2018.

Eivor Österlund-Holmqvist menar att det ändå inte handlar om att helt gå ifrån gamla modeller i Raseborg.

- Det finns de som behöver mycket stöd och då behövs det som har funnits hela tiden.

- Men det kommer att bli mindre fokus på diagnoserna och mera handla om att kartlägga de verkliga servicebehoven. Vi har möjligheten att erbjuda personlig, skräddarsydd assistans.

Österbybo sedan barnsben

Ekenäsbon Stefan Holmberg arbetar till vardags vid Kårkullas verkstad i centrum. Här svarvar han plastankare som används för badrumsprodukter.

Han för också ut stadens interna post.

Då arbetsdagen är slut cyklar han hem till boendet vid Böningsvägen i Österby. Här har han bott i fem år.

Innan dess bodde han med sin mamma, ett stenkast ifrån serviceboendet.

man i stol och person i rullstol
Stefan Holmberg man i stol och person i rullstol Bild: Monica Slotte / Yle funktionshinder,utvecklingsstörning,Kårkulla samkommun,Ekenäs,Raseborg,handikappbostäder,stefan holmberg

- Jag är glad att jag fick komma hit. Det är fint med eget rum och sällskap när man vill ha det, förklarar Stefan Holmberg.

Skulle du kunna tänka dig att bo helt ensam?

- Nej, det är nog bra så här. Jag är rätt självständig av mig, men ibland ber jag personalen om hjälp. De lagar mat och sköter allt.

Intervjun med Annette Tallberg baserar sig på en intervju av Niklas Henrichson.

Artikeln uppdaterades 8.5.2018 klockan 12.33. FDUV hette tidigare förbundet för de utvecklingsstördas väl, men har bytt namn till förbundet för personer med utvecklingsstörning eller annan intellektuell funktionsnedsättning.