Hoppa till huvudinnehåll

Femtonårige Jere fick en ny njure för fem år sedan: "Mina mobbare kom och frågade om allt var bra efter operationen"

Jere och Emma Tornberg
Jere (t.v.) och Emma Tornberg lider av njursjukdomen nefronoftis. Jere fick en ny njure för fem år sedan. Emma väntar på en transplantation. Jere och Emma Tornberg Bild: Yle/Carolina Husu njursjukdomar,njurtransplantation,organ,organtransplantation,njurar,Emma Tornberg

Av de barn som får en organtransplantation blir en femtedel mobbade, visar en undersökning. Femtonåriga Jere Tornberg lider av nefronoftis och fick en ny njure för fem år sedan, medan hans fjortonåriga syster Emma ännu väntar på en transplantation.

- Mina båda njurar höll på att dö. Jag hade haft dialys i två år men sedan rasade mina njurars kondition, berättar Jere Tornberg.

Det är fem år sedan han fick en ny njure av en anonym donator.

Jere Tornberg lider av nefronoftis. Det är en sällsynt genetisk sjukdom som leder till njursvikt i en ung ålder.

- Före operationen funderade läkararna på om jag skulle få en nässlang till magen, genom vilken jag skulle få all näring. Jag fick knappt äta några proteiner då. Jag var väldigt trött, jag halvsov nästan hela tiden, säger Jere Tornberg.

Alla frågar hela tiden varför jag är så kort, varför får jag inte äta vissa saker― Emma Tornberg

Hans liv före operationen blev inte lättare av att han mobbades i skolan på grund av att han fick dialys.

- Och för att jag inte var lång eller stark. Mobbningen blev grovare och grovare tills jag fick transplantationen - då tog den slut, för det mesta.

Efter operationen frågade Jere Tornbergs mobbare honom hur han mådde.

- "Är allt okej?" Jag svarade ja, allt är helt bra, tack för att ni frågade, säger han.

Ett ärr efter en njurtransplantation
Så här ser Jeres transplantationsärr ut. Ett ärr efter en njurtransplantation Bild: Yle/Carolina Husu njursjukdomar,njurtransplantation,organ,organtransplantation,njurar,operation,ärr

Han började också växa väldigt snabbt efter operationen. Han fick större muskler. Det kan vara en orsak till att mobbningen tog slut, säger han.

- Jag blev längre, nästan längre än mobbarna.

"Ha ha, du är en liten hobbit"

- Jag är trött, jag orkar inte äta och det är svårt att dricka, berättar Emma Tornberg.

Emma, som är Jeres fjortonåriga syster, lider också av nefronoftis.

Hon ska på en undersökning i oktober. Beroende på resultaten kan hon sättas på väntelistan för en ny njure.

Emma Tornberg säger att tanken av en transplantation känns skrämmande.

- Jag är rädd. Man vet aldrig vad som kan hända och jag vet inte om jag kommer att få en njure. Men jag brukar inte tänka på det så mycket, jag försöker mest leva ett vanligt liv.

Vi hade ett fall där ingen i klassen ville leka med ett barn. De hade hittat på att barnet hade en smittosam sjukdom, att det var därför som barnet var borta från skolan― Ulla Sandholm, sjukskötare

Hon säger att hon inte blivit lika grovt mobbad som Jere men att hennes klasskamrater ändå bråkat med henne.

Hon måste äta mediciner och åka till sjukhuset då och då, vilket kan vara en orsak till mobbningen, säger hon.

Hon är också rätt kortvuxen på grund av sjukdomen.

- Alla frågar hela tiden varför jag är så kort, varför får jag inte äta vissa saker.

Klasskamraterna brukar skratta och kalla henne för en "liten hobbit".

- Jag har blivit van med det och jag brukar skratta med dem - det blir ju roligt till slut. Men ibland tänker jag att är det något fel på mig, säger Emma Tornberg.

Mediciner för njurtransplantation
Transplantationspatienter måste ta medicin varje dag för att deras kropp inte ska förstöra den främmande njuren. Mediciner för njurtransplantation Bild: Yle/Carolina Husu njursjukdomar,njurtransplantation,organ,organtransplantation,njurar,sjukdomar,medicin

Klasskamraterna trodde sjukdomen smittade

Mobbning av barn som genomgått eller ska genomgå en transplantation är vanligt, berättar sjukskötare Ulla Sandholm.

- Det gjordes en förfrågan till transplanterade barn som visade att en femtedel upplevt mobbning. Det kan tänkas att det är ännu fler, säger Sandholm.

Många patienter får synliga biverkningar av sin medicin - något som klasskamraterna kan reagera negativt på.

- Deras kroppar kan svälla upp eller de kan få kraftig behåring. De kan se ganska annorlunda ut genast efter transplantationen jämfört med före den, säger Sandholm.

En kvinna som heter Ulla Sandholm
Ulla Sandholm har besökt skolor och berättat om organtransplantationer i kring tjugo år. En kvinna som heter Ulla Sandholm Bild: Yle/Carolina Husu Helsingfors,Sjukskötare (YH),Mejlans,nya barnsjukhuset

Sandholm besöker skolor där hennes transplantationspatienter går. Oftast gör hon besöken i förebyggande syfte, för att berätta till barnen vad en organtransplantation är.

Då och då blir hon inkallad på grund av att en transplantationspatient blir mobbad.

- Vi hade ett fall där ingen i klassen ville leka med ett barn. De hade hittat på att barnet hade en smittosam sjukdom, att det var därför som barnet var borta från skolan, säger Sandholm.

Okunskap ökar mobbning, och information hjälper mot den, säger hon.

- Dagen efter besöket var situationen som bortflugen, alla lekte igen som vanligt.