Hoppa till huvudinnehåll

"Vårdpersonal borde också fråga hur vi mår" - föräldrar till barn med specialbehov vill bli bemötta med förståelse och respekt

barn med intellektuell funktionsnedsättning på läkarmottagning
Arkivbild. Personerna på bilden har inget med den ifrågavarande artikeln att göra. barn med intellektuell funktionsnedsättning på läkarmottagning Bild: This content is subject to copyright. läkare,utvecklingsstörning (egenskap),Neuropsykologisk funktionsnedsättning,fduv

Inte nog med att föräldrar till barn med särskilda behov ska komma igång med en vardag efter att de fått diagnos. Många har också blivit klumpigt bemötta av vårdpersonal, lämnade ensamma och blivit tvungna att leta fram information på egen hand.

Ett gott bemötande är mer än ord är sloganen för FDUV:s aktuella projekt, som har ett långt och gediget arbete bakom sig innan webbplatsen publicerades i sin helhet onsdagen den 7 november. Här finns information för anhöriga och professionella som jobbar med familjer

Ett hundratal föräldrar har intervjuats

Henrika Mercadante är projektledare för projektet Mer än ord och hon berättar att hon har intervjuat och arbetat i grupp med omkring hundra föräldrar till barn med funktionsnedsättning i olika regioner i Svenskfinland inom ramen för projektet.

peojektledare Henrika Mercadante
Projektledare Henrika Mercadante peojektledare Henrika Mercadante Bild: FDUV projekt,fduv

Sedan 2016 har det ordnats flera träffar med föräldragrupper med barn med olika funktionsnedsättningar - allt från adhd till intellektuella utvecklingsvariationer. Grupperna har samlats på sex olika orter.

Paula Rajalin har varit med i en av grupperna och har lyft fram deras familjs historia.

Hennes son Oliver blev diagnostiserad med adhd då han var nio. Idag är han femton. För deras familj innebar diagnosen en bekräftelse på det hon redan länge hade misstänkt.

- Men efter en diagnos går all fokus på barnet men ingen inom vården frågar någonsin hur vi föräldrar mår, säger Paula.

Därför ville hon komma med i projektet. För att underlätta tillgången till information och kamratstöd för föräldrar som får en diagnos, där familjens vardag förändras markant.

Olivers familjen beskylldes obefogat för misshandel

Hon berättar att adhd-diagnosen förändrade hela bemötandet från många håll, både vuxna och sonens kompisar.

- Det var inte längre inställningen usch-du-är-dendär-jobbiga-ungen utan han blev positivt bemött, fick mera stöd och blev mera omtyckt. Det är ju hemskt, suckar Paula. Därför är diagnoser bra.

Då Paulas son var inne i utredningsprocessen råkade familjen ut för en obehaglig incident: psykologen hade misstolkat sonens berättelse, vilket ledde till att föräldrarna anklagades för misshandel.

Det handlade om ett litet bråk hemma syskon emellan om vem som skulle få ha tv:ns fjärrkontoll. Då pappan försökte ta den ur händerna på syskonen hade den träffat Oliver i huvudet.

Paula berättar att det blev en två månaders paus i undersökningarna på grund av misstankar om misshandel. Men orsaken till pausen berättades inte för familjen.

Efter den två månader långa pausen kallades föräldrarna till ett möte med fem experter där det framkom att de misstänktes för misshandel, och att misshandeln var orsaken till sonens problem.

- Jag blev jättearg men det hela reddes upp med vårdpersonalen och efter det har allting gått riktigt bra.

I familjer med barn med specialbehov är skilsmässor vanliga

Parrelationen sätts på prov då det finns barn med särskilda behov i familjen. Skilsmässostatistiken i dessa familjer är relativt hög.

- Därför skulle det vara viktigt att föräldrarna och familjen skulle få stöd också hemma för det är ju där det egentliga arbetet sker, funderar Paula.

En pappa till två pojkar med diagnosen autism berättar att han och hans fru numera är skilda. Han är inne på samma linje som Paula: försök inte vara superföräldrar utan ta emot hjälp.

- Man borde få avlastning från början och man borde ta emot avlastningen, uppmanar han.

baby på läkarbesök i mammas famn
baby på läkarbesök i mammas famn Bild: KatarzynaBialasiewicz, I-stock läkare,sjukvård,barn (familjemedlemmar)

Föräldrars oro ska tas på allvar

Många föräldrar klagar på att de inte blir trodda då de vill att deras barn ska undersökas. De uppmanas bara att vänta och se.

May Bachér arbetar som hälsovårdare på barnrådgivning och hon berättar att att det nog följs med om det upptäcks någonting i utvecklingen.

- Vi kan ta en ny kontroll efter ett halvår, och förstärks misstankarna då så diskuterar vi med föräldrarna om vidare undersökningar, säger hon.

Hon säger att symptom på till exempel adhd börjar komma fram först i tre års åldern.

- Men nog ska föräldrarna säga om de misstänker nåt och deras oro ska tas på allvar.

FDUV har utbildat 330 inom vården

Utöver föräldraintervjuerna har ett sjuttiotal professionella, som jobbar med barn, anhöriga och familjer intervjuats.

Så materialet för projektet är omfattande och informationssidor finns nu för både föräldrar och professionella på FDUV:s webbplats

- Det här är inte sanningar som vi levererar via webbsidorna, det här är feedback av föräldrar till många personer som jobbar inom vården, betonar Mercadante.

sjukvårdspersonal på utbildning
Personal på förlossningsavdelningen vid Vasa sjukhus deltar i FDUV:s utbildning sjukvårdspersonal på utbildning Bild: FDUV - Mer än ord sjukvårdspersonal,fortbildning,fduv

Hon berättar att många föräldrar har bra och positiva upplevelser av vården men det har också hänt att föräldrar fått höra " Du har väl märkt att ditt barn inte är normalt" eller "Nu ska du inte börja googla" eller "Gå bara hem och var mamma".

Det kan handla om att vårdpersonalen har tidsbrist, att de helt enkelt inte kan tänka sig in i föräldrarnas situation, eller att de inte har satt sig in i när och hur man ska ge information till föräldrar.

FDUV har i detta nu redan utbildat omkring 330 anställda på sjukhusen, rådgivningarna och daghemmen, om hur besked borde ges till föräldrarna.och om hur man lyfter upp oro för ett barn.

- Jag är så otroligt glad hur det hela tagits emot med öppna armar, för jag var nog lite rädd på förhand hur det skulle gå, säger Henrika Mercadante lättad.

FDUV har gjort rekommendationer för vårdpersonal för ett gott bemötande som är uppdelat i åtta punkter:

  1. Sätt familjen i centrum
  2. Respektera barnet och föräldrarna
  3. Var realistisk och förmedla hopp
  4. Kommunicera empatiskt
  5. Ge lämpligt och aktuell information
  6. Samarbeta och koordinera på din arbetsplats
  7. Informera om stöd
  8. Lämna ingen ensam

Mercadante vill också poängtera att man mellan de professionella borde tänka det hela som en stafettpinne som ska ges vidare från en professionell till en annan, och inte så att föräldrarna får stafettpinnen och blir lämnade ensamma och på egen hand måste guida
sig fram till hjälpen.

Det svåra är att alla föräldrar är olika och har olika behov vid olika tidpunkter.

- Att bli du med ditt barns diagnos kan ta mycket lång tid, vilket gör att det borde finnas någon som följer upp familjen med jämna mellanrum och hjälper dem med det som är aktuellt just då. Att få en koordinator eller en medvandrare är drömmen för många anhöriga, berättar Mercadante.

De dryga 300 professionella som nu blivit utbildade handlar om ett pilotprojekt och för att skapa utbildningsmodeller. Nu hoppas FDUV på fortsatt finansiering för att kunna utbilda ännu fler.

Läs också

Familj

Till Buu-klubben
Till Hajbo
Till MGP