Hoppa till huvudinnehåll

“Ingen kan förstå hur skör du gör mig”

Pernilla skriver brev till sin kroniska lungsjukdom som hon haft i 14 år - utan någon definitiv diagnos

Som 19-åring blev Pernilla Bergman intagen på sjukhus. Hennes hjärtsäck var inflammerad och fylld med vätska. Hon fick en kortisonkur och friskförklarades – i alla fall i läkarnas protokoll. Men för Pernilla var det bara början till ett nytt liv med en objuden gäst

Det är nu nästan 15 år sedan hjärtsäcksinflammationen. Men det är bara periodvis som Pernilla Bergman, idag 33 år gammal, varit helt frisk under sitt vuxna liv.

Benägenheten att få häftiga infektioner i luftvägarna, ständigt återkommande feberepisoder och kraftiga bröstsmärtor var de första tecknen på att allt inte stod rätt till.

Det finns ingenting som att vara ung och allvarligt sjuk, och dessutom se frisk ut

Men trots det försökte Pernilla leva ett helt normalt liv. Hon studerade. Hon grundade ett band. Hon reste. Hon skrev sitt examensarbete med hjälp av muskelavslappnande preparat och värmedynor, och hann bli både merkonom och turisttjänsteman.

Men det normala kom aldrig och framtidsutsikterna har en efter en fått ge vika.

Jag minns en av de gångerna när du gav mig smärtor i bröstet som kändes som om någon skulle försöka trycka in ett spjut mellan revbenen på mig

Idag lever Pernilla med en kronisk lungsjukdom som inte passar in i någon diagnos. En sjukdom som blivit hennes ständiga följeslagare, som hon varit tvungen att skapa en relation till då ingen kan se hur hon känner sig.

Det här är hennes brev till sin sjukdom.

Juni 2004

Det finns ingenting som att vara ung och allvarligt sjuk, och dessutom se frisk ut. Längs med åren har jag slagit dövörat till dig otaliga gånger. Du har viftat, du har ropat, gallskrikit och till slut drämt till mig så att jag fallit handlöst till marken.

Jag försökte berätta om dig för alla läkare jag träffade. Vet inte hur många det var men det måste ha varit åtminstone 50 stycken. Alla, precis alla intalade mig om att du inte fanns. Jag var alltid det som kallas NAP, någon annans patient. Ingen tog sig an mig. Ingen trodde riktigt på mig.

Jag minns en av de gångerna när du gav mig smärtor i bröstet som kändes som om någon skulle försöka trycka in ett spjut mellan revbenen på mig.

Du väckte min mamma, pappa och syster som alla bevittnade när jag en natt vred mig i smärta och försökte komma på fötter. Jag svimmade och föll handlöst över ett soffbord och välte allt som fanns på det. Då skrämde du vettet ur oss alla.

På sjukhuset berättade läkaren att det ser ut som om mitt hjärta är förstorat. Mitt hjärta. Det viktigaste organ jag har. Där högg du in kniven och berättade att du menar allvar.

Kardiologer flockades runt mig. De pratade finska över huvudet på mig. Allt jag minns är dom där äckliga hjärtljuden från ultraljudsutrustningen och att min puls dundrade på som om den försökte hålla takten till en technolåt.

Skulle jag då ha vetat att det här bara var början på vad som skulle komma. Men just då kom du än en gång undan. Det skulle ännu dröja 7 år innan du togs på bar gärning av Finlands skickligaste patolog. Och före det hann du ställa till med så mycket skada.

December 2012

Jag trodde att livet skulle bli lättare när jag fick veta att du fanns. Trots att inte en enda professor eller specialistläkare i hela landet kunde identifiera dig kände jag mig som en tyngd hade fallit från mina axlar.

Ingen kunde i alla fall längre säga att jag var inbillningssjuk. Jag tänkte att om jag bara tog dig under mina vingar och varje dag lyssnade noga på vad du hade att säga skulle livet äntligen kunna återgå till något lite normalare.

Jag skaffade en liten hyreslokal. Och till min stora glädje fick jag en studieplats på en sjukskötarlinje. Jag bandade in en skiva med mitt dåvarande band. Visserligen försökte du jämt och ständigt slå ner min självkänsla med ett slagträ, men på något vis klarade jag mig ändå. För jag trodde på att du med tiden skulle ge med dig.

Inget var som jag trodde.

Jag befann mig i någon sorts grå mellanvärld som ingen annan visste om att existerade. Din värld, som också blev en stor del av min. Folk utgick ifrån att du hade gett mig en utförlig manual om hur du fungerar. Men du är ju så mycket mer komplex.

Du har din helt egna personlighet, som en ond och bångstyrig tvilling. Jag märkte att folk misstar dig för mig. Du har gång på gång fått mig att framstå som en sabotör, en lögnare, en oberäknelig person som jämt gör alla besvikna.

Jag sitter i ett mötesrum med kanske sju personer. Det är ett möte som jag blivit hänvisad till eftersom jag inte blivit beviljad ekonomiskt stöd för dig någonstans ifrån på flera månader.

Vi pratar om dig. Jag känner mig liten på stolen där jag sitter, men är samtidigt lite hoppfull, för det är inte alla som får komma till det här mötet. Kanske jag äntligen kommer någon vart. Det står ett stort fat med munkar på bordet som jag också bjuds på. Stämningen verkar god.

Alla tittar på mig medan jag berättar om dig. Jag berättar att jag studerar till sjukskötare, men för tillfället måste ta en ofrivillig paus på grund av dig.

Plötsligt förändras hela andan i rummet från varm till kylig. En kvinna ifrågasätter mig konstant. Du viskar i mitt öra att jag är korkad. Att jag borde ha förstått att aldrig ens försöka.

En del sitter tysta i rummet, andra håller med kvinnan som tycker att jag bara ska släppa det som jag jobbat så hårt för. Jag försöker försvara mig och bevisa att jag vill. Snabbt skickas jag ut ur rummet.

Än en gång står jag i en tom instanskorridor med dig som mitt enda sällskap.

Sjukdomen får ett namn

Hösten 2010 försämras Pernillas hälsa, tills hon en dag hostar så mycket blod att hon åker in på sjukhus.

Läkarna hittar något de tror är en godartad tumör i högra lungan som de planerar ta bort genom titthålsoperation. Men det visar sig vara en inkapslad bakteriehärd, som spricker under operationen.

Jag är som ett gammalt utslitet laddningsbart batteri

Bakterierna sprider sig som grodyngel i Pernillas lungor och det följer flera akuta operationer på varandra för att skrapa lungorna – och rädda Pernillas liv.

Totalt blir det 7 operationer under vilka högra lungans översta lob avlägsnas helt. Ärrvävnaden hindrar lungan från att vecklas ut igen och lämnar kvar ett tomrum som lätt samlar infektioner.

Jag minns så många gånger som folk trott att jag använder dig som någon sorts täckmantel och svepskäl för att slippa göra saker jag inte vill

I en av operationerna flyttas Pernillas bröstmuskel för att fylla tomrummet i bröstkorgen. Bakterierna skickas för analys och man hittar vaskulit - en autoimmun blodkärlsinflammation.

Men det är enda gången vaskulit hittas. Åt Pernillas lungsjukdom finns ingen lämplig diagnos.

Pernilla tillbringar från och till nästan ett år på sjukhus, fram till hösten 2011. Borta från livet men ändå kämpande för att få leva. Hon blir tvungen att ge upp sina studier och sitt band.

Det går inte att beskriva hur hemskt det är att känna att man håller på att tappa greppet om precis allt

För att ge utlopp för allt som pågår då hon inte orkar hålla direktkontakt med världen startar hon en blogg. Den får heta Lungan i stormen. Bloggen blir snabbt populär. En av dem som följer den är Johan, som senare kommer att bli Pernillas man.

Pernilla Bergman och Johan Nordström
Johan och Pernilla Pernilla Bergman och Johan Nordström Bild: Fanny Malmberg Pernilla,lungan

Februari 2013

Jag sitter i min lilla hyreslokal på femte våningen. Jag tycker varken om höghus, kokvrår eller hissar, men trots det är jag fylld av eufori. Efter året du lärde mig hur det är att konstant leva i en mardröm sitter jag äntligen här i ett eget hem och dricker kaffe, tillsammans med Johan. Tillsamman som ett par. Jag kan knappt tro att det är sant.

Han ser både dig och mig. Men han låter sig inte skrämmas av dig. Vi ligger vakna och pratar nätterna i ända. Jag erkänner att jag bara klarat av att sova några enstaka nätter ensam i höghuset. Att jag på grund av dig inte kan känna mig trygg.

Att känna hur det gurglar i lungorna och hur luftrören täpps av blod och blodklumpar är det mest skrämmande som finns. Varför kan du inte bara lämna mig ifred? Nu när det äntligen känns som om jag funnit lyckan i livet. Låt mig vara ifred ens en enda dag!

Johan stannar hos mig från dag ett. I hans sällskap tynar du bort från mina tankar. Vi bara vet att vi är varandras själsfränder. Det låter som en kliché när jag säger det. Men vi är två vilsna, ensamma själar som hittat varandra. Johan berättar för mig att han känner sig lycklig på ett sätt som han aldrig gjort tidigare.

Han berättar att han har planerat en överraskning. Jag blir väldigt nyfiken.

- Du och jag ska åka till Irland, säger han.

Jag försöker glädja mig, men du dyker omedelbart upp och gör mig påmind om din existens. Du talar högt och ljudligt till mig. Du säger att du kommer att ställa till ett helvete om jag åker.

Men ännu är det flera månader tills resan. Tänk om du ändå kunde låta mig åka. Jag försöker känna mig hoppfull. Johan ger mig uppgiften att boka övernattningarna. Det går veckor, det går månader och jag kan bara inte förmå mig att boka någonting.

Jag är som ett gammalt utslitet laddningsbart batteri. Fulladdning är bara en bråkdel av batteriets tidigare kapacitet. Ofta har jag valt att göra saker som jag vill göra trots att du sagt stopp. Vissa saker värda att göra. Bara för att jag har dig betyder det ju inte att jag har ett mindre behov av sysselsättning. Jag har gjort stora uppoffringar genom åren, som folk inte förstår vidden av.

Ingen ser ju dig när jag är uppe och igång.

Bara de som bryr sig om att se efter riktigt noggrant kan se dig då. Jag minns så många gånger som folk trott att jag använder dig som någon sorts täckmantel och svepskäl för att slippa göra saker jag inte vill, och dra mig undan i sista minut.

Jag har blivit ifrågasatt så många gånger för saker jag gjort och inte gjort. Du sliter mig itu. Jag måste antingen bevisa att jag kan och att jag vill, eller att jag inte kan och inte vill.

För frisk för att vara sjuk

Bloggen som Pernilla startade under “katastrofåret” 2011 har vuxit år för år och idag har Lungan i stormen tusentals läsare. Genom den har hon hittat sin plats, och en sysselsättning.

Pernilla Bergman
Pernilla Bergman Pernilla Bergman Bild: Fanny Malmberg Pernilla,lungan

År 2016 fick Pernilla ett oberoende utlåtande av rehabiliteringscentret Verve. Ett 11 sidors kompendium där det står att Pernillas arbetsförmåga är ordentligt nedsatt, och att hon behöver ett jobb som hon kan utföra på egna villkor, hemma.

Pernilla Bergman
Pernilla Bergman Pernilla Bergman Bild: Fanny Malmberg Pernilla,lungan

De hittade en distanskurs i marknadsföring på sociala medier så att Pernilla kunde utveckla sin blogg, eventuellt till sitt levebröd.

Utlåtandet från Verve hade ingen effekt.

Idag är Pernilla sjukskriven pga depression, panikångest och hypokondrisk störning. Allt till följd av lungsjukdomen, som i sig inte beaktas som giltig anledning till att få bidrag. På instansnivå är hon arbetsduglig.

Augusti 2018

Ingen kan förstå hur skör du gör mig.

Själv kunde jag inte inse det förrän jag sommaren 2017 blev intagen på sjukhus för ännu en lunginflammation. Plötsligt bara satt jag och skakade. Jag var tvungen att börja ta lugnande medicin, depressionsmedicin och insomningsmedicin för att överhuvudtaget kunna vara. Benen bar mig knappt.

Du satte en glaskupa på mitt huvud som gjorde att min syn blev suddig och att jag inte kunde fokusera på någonting. Alla ljus var antingen för starka eller för svaga. Alla ljud jag hörde förstärktes och blev till en enda gröt.

Jag kunde bara se dig och inget annat. Jag kunde inte skriva, inte spela fiol, inte måla eller på något annat sätt vara kreativ.

Jag svettades konstant och mätte hysteriskt min feber varje dag. Jag såg på mina händer och tyckte att de såg annorlunda ut. Mitt skinn såg löst och skrynkligt ut. Jag analyserade prickar på min hud, läste om sjukdomar och var fullständigt livrädd för att jag hade varenda en jag läste om.

Många gånger per dag, speciellt på nätterna ringde jag till mina föräldrar och var övertygad om att jag skulle dö. Det går inte att beskriva hur hemskt det är att känna att man håller på att tappa greppet om precis allt.

Johan försöker se till så att jag inte behöver sitta instängd i huset en hel dag med dig som mitt huvudsakliga sällskap. Ibland går vi en sväng i vårt hemkvarter.

Du gör det svårt för mig att röra mig utomhus under de kyliga månaderna. Den kalla luften gör att det känns som om mina lungor stramar ihop i kramper. Då tar Johan mig med ut i bilen, där jag brukar sitta med en filt över benen medan han går in matbutiken och handlar.

När det börjar bli kväll säger du till mig att jag än en gång gjort för mycket. Hur du kan känna att så gott som ingenting är för mycket kommer jag aldrig att kunna förstå. Du är outgrundlig.

I åratal har du gjort allt du kunnat för att slå mig till marken. Jag hinner aldrig resa mig innan du knuffar omkull mig så att jag tappar andan.

Trots att du tar alla mina krafter och Johans på köpet känner vi oss båda bättre rustade för att hantera livet. Men du kunde väl ändå visa oss lite nåd någon gång?

Ge mig en chans att andas ut någon gång istället för att jämt hålla mig fängslad.

Ibland önskar jag faktiskt att folk skulle pröva att leva mitt liv en enda dag. Att berätta om dig är allt annat än lätt, men jag känner att det är för viktigt för att låta bli. Om du ska vara till någon nytta i mitt liv så får det bli just så här.

Text: Pernilla Bergman och Fanny Malmberg

Jag är fylld av eufori. Efter året du lärde mig hur det är att konstant leva i en mardröm sitter jag äntligen här, tillsammans med Johan. I hans sällskap tynar du bort från mina tankar

Pernillas hemsida

Pernillas podd

Fanny Malmbergs dokumentär För varje blödande andetag

Kommentarer