Hoppa till huvudinnehåll

Gunvors dotter har Koolen-de Vries syndrom och klarar av mycket - men inte att bo ensam

närståendevårdaren Gunvor haddas
Gunvor Haddas närståendevårdaren Gunvor haddas Bild: Yle/Camilla Andelin anhörigvårdare,gunvor haddas

Nathalie har haft svårt att lära sig läsa och skriva men hon är social och reser gärna tillsammans med sina föräldrar. Men att bo ensam är tillsvidare omöjligt. Tongåvan samlar i februari in pengar för Närståendevårdarnas förbund.

Då Nathalie Sirén föddes för tjugo år sedan var hon en nio poängs baby. Men en timme efter förlossningen föll hon i en dvala som varade i två veckor.

Hon blev matad med slang och ingen visste varför babyn bara sov. Först trodde man att det var en förlossningsskada men efter undersökningar uteslöt man den möjligheten.

Först vid tio års ålder fick Nathalie diagnosen Koolen-de Vries syndrom. Det handlar om ett kromosomfel och hur det tar sig uttryck är mycket individuellt. Då hon fick diagnosen var hon den enda i Finland med den här specifika kromosomförändringen.

Tycker om att baka

För Nathalies del betyder syndromet att hon lärde sig prata först vid sex års ålder.

- Hon kan nog läsa lite men jag tror att hon är lite lat, skrattar Nathalies mamma Gunvor Haddas. .

Nathalie klarar inte av att sköta sin hygien på egen hand och kan inte avgöra när det är dags att ta en dusch. Hon behöver hjälp med att tvätta sitt hår och att klippa naglarna.

Hon bakar gärna men då behöver hon hjälp eftersom decilitrar och teskedar är svåra att hantera.

Nathalie Sirén sitter på en stol
Nathalie Sirén Nathalie Sirén sitter på en stol Bild: Familjen Sirén Koolen-de Vries Syndrome: Clinical Report of an Adult and Literature Review.,neuropsykiatrisk funktionsnedsättning,nathalie sirén

Nathalie är mycket social och trivs med människor, vilket lär vara typiskt för Koolen-de Vries syndromet. Gunvor och hennes man Henrik har alltid med henne på resor och det brukar gå riktigt fint, berättar Gunvor.

Trivs i skyddade verkstaden

Sedan två år tillbaka jobbar Nathalie varje vardag på Kårkullas skyddade verkstad och trivs bra. Efter arbetsdagen har hon möjlighet att vara på eftis tills mamma eller pappa hämtar henne efter jobbet.

Gunvor är närståendevårdare och säger att hon och hennes man Henrik har vant sig vid ett liv som inte tillåter stora utsväningar. De rör sig utanför hemmet turvis för att Nathalie inte ska behöva vara ensam.

En natt i veckan sover hon på ett gruppboende för att boendeträna.

- Där vill hon sova med dörren öppen - liksom hon också vill göra hemma - för att känna sig trygg.

Hon är som de flesta jämnåriga: hon trivs med pekplattan, datorn och telefonen. Hon har svårt att skriva men har skrivit upp namnen på olika filmer på en massa lappar i sitt rum.

"Det skulle vara skönt med avlastning ibland"

Nathalie har en väninna som bor i Helsingfors. Henne har hon känt sedan barnsben och hon kunde en gång vara till hjälp då Gunvor och Henrik gick på opera tillsammans med ett annat par.

I övrigt tycker Gunvor att de bra klarar av att ta hand om sin dotter och deras vardag flyter på. Men hon önskar att det fanns en möjlighet att få lite avlastning nu och då.

Hon säger att det skulle vara skönt med ett telefonnummer dit man kunde ringa och beställa någon som kunde komma och hålla sällskap åt Nathalie. Då kunde föräldrarna gå ut någonstans på tumanhand.

- Hon är social och trevlig och absolut ingen belastning, säger Gunvor. Det är sällskap hon behöver.

Hur framtiden ser ut för Nathalie vet man inte riktigt. Syndromet är såpass ovanligt att man inte vet hur livet ter sig för personer som har diagnostiserats med Koolen-de Vries syndrom. Symptomen för personer som har diagnosen är också väldigt olika.

Stöd Närståendevårdarnas förbund:
Betala in på konto FI77 5541 2820 0206 43

Tongåvan på fredagar kl 19.20

Läs också

Familj

Till Buu-klubben
Till Hajbo
Till MGP