Hoppa till huvudinnehåll

"Man måste kämpa för sitt barn" – tung vardag i familjer med autismspektrum

Tarja Parviainen är verksamhetsledare för Autism och Aspergerförbundet
Föräldrar blir trötta när de måste kämpa för sina barn, säger Tarja Parviainen verksamhetsledare på Autism- och Aspergerförbundet. Tarja Parviainen är verksamhetsledare för Autism och Aspergerförbundet Bild: Yle/Patrik Skön Aspergers syndrom,Tarja Parviainen

Fyra av tio föräldrar med barn inom autismspektrumtillstånd mår dåligt. Det visar färsk enkät. Vardagen är tung och föräldrar saknar ofta stöd och de får väldigt lite förståelse för sin situation.

– Enkäten visar att vårt servicesystem inte klarar av att ge familjerna det stöd de behöver, säger Tarja Parviainen som är verksamhetsledare på Autism- och Aspergerförbundet rf.

Christa Renwall har en elvaårig son med Aspergers syndrom.

Hon känner igen sig i det budskap som enkäten lyfter fram.

– Man måste kämpa för att ens barn ska få det stöd han eller hon behöver, säger Renwall.

Att ha ett barn med specialbehov som inte passar in kan vara krävande.

– Det märktes i förskolan att han hade problem att hänga med. Det var en tung tid när jag saknade kunskap om hur jag skulle gå vidare för att kunna hjälpa min son, säger Christa Renwall.

Det tog länge att reda ut vad sonens problem berodde på. Under tiden levde Christa Renwall i ovisshet.

– Det är tungt att inte kunna hjälpa sitt barn tillräckligt. Sedan börjar man fundera på om det är ens eget fel att barnet har det så svårt, säger Christa Renwall.

Christa Renwall är erfarenhetstalare för personer inom autismspektrumstörning.
Christa Renwall säger att det behövs mer kunskap om autismspektrumtillstånd. Christa Renwall är erfarenhetstalare för personer inom autismspektrumstörning. Bild: Yle Aspergers syndrom,christa renwall

Just den här ovissheten fick henne att söka sig till en utbildning för att bli erfarenhetstalare som ordnades av Autism- och Aspergerförbundet.

– Via utbildningen fick jag givetvis mer information men också kontakt med andra familjer i samma situation och den vägen lärde jag mig mycket, säger hon.

Behöver mer stöd i skolan

Hennes son fick nyligen diagnosen för Aspergers syndrom, som hör till autismspektrumtillståndet.

År 2018 förenades olika diagnoser inom autismspektrumet och den nya beteckningen är autismspektrumtillstånd. Till dem hör bland annat autism och Aspergers syndrom.

På grund av sinnesöverkänslighet och överbelastning har han ofta svårt att koncentrera sig och klarar inte alltid av att läsa sociala koder. Han har också svåra inlärningsproblem.

Christa Renwall är just nu nöjd, eftersom hennes elvaåriga son fått byta skola. Nu går han i en specialklass.

– Trots att han hade väldigt mycket stöd i förra skolan så hade han ändå problem i vardagen. Nu går han i specialklass och det märks att han mår mycket bättre och klarar sig bättre, säger hon.

– Färre barn och fler vuxna i klassen betyder väldigt mycket för min son. Det känns som ett stort steg framåt, säger Christa Renwall.

Det handlar inte endast om enstaka fall

Medan vardagen har blivit lättare för Christa Renwall så fortsätter samtalen komma in till Autism- och Aspergerförbundets rådgivningstelefon.

En stor del av samtalen handlar om svårigheten att få en diagnos.

– Det kan vara svårt att komma in i diagnosprocessen när föräldrar misstänker att deras barn har neuropsykiatriska problem. Att utreda problemen är viktigt oberoende om barnet får en diagnos eller inte, säger Parviainen.

Just nu är jag sjukskriven på grund av utmattning.― Ur enkäten Äärirajoilla mennään gjord av Autism och Aspergerförbundet, ungefär på yttersta gränsen.

Andra frågor som oroar är skolan och rätten till habilitering, det vill säga den behandling som ges för att personer ska få möjlighet att behålla och utveckla sina förmågor.

– Vi har länge haft en känsla av att allt fler familjer har problem. Därför beslöt vi göra en enkät om hur föräldrarna mår, säger Parviainen.

De fick in närmare 400 svar. Enligt Parviainen är slutsatsen att familjer med barn inom autismspektrumet är en missförstådd grupp i det finländska samhället.

– Det här är en trend. Det visar att det här är en grupp som det finländska samhället inte klarar av att stödja tillräckligt, säger Parviainen.

Fyra av tio föräldrar orkade dåligt eller väldigt dåligt, enligt enkäten.

Vardagen med ett barn som har specialbehov är tung. Även bristen på stöd och förståelse från skolan, vården och socialen belastade föräldrarna.

– De här föräldrarna måste vara väldigt aktiva för att få det stöd deras barn behöver. Alla klarar inte av det och de blir utmattade eller insjuknar själva.

När man tvingas slåss om allt. Med FPA, skolan osv år in och ut utan att någonting förändras.― Ur enkäten Äärirajoilla mennään gjord av Autism och Aspergerförbundet, ungefär på yttersta gränsen.

Förutom hälsan drabbas familjerna ekonomiskt.

– Föräldrar kan tvingas gå ner i arbetstid eller sluta jobba för att kunna stödja sina barn, säger Tarja Parviainen.

Personer med autismspektrumstörning är ingen enhetlig grupp. Vissa klarar sig bra medan andra kan ha ett stort behov av stöd.

– Det är en väldigt heterogen grupp. Det här gör att deras behov och önskemål måste kartläggas noggrant och bemötas individuellt, säger Parvianen.

Tarja Parviainen anser att Finland kunde lära sig mycket av Sverige. Där finns mer kunskap om familjernas behov och hur de ska kartläggas.

– Där har landstingen en plan för vad en familj kan få för stöd. I Finland måste föräldrarna orientera sig fram så gott dom kan, säger Parviainen.

Jag blir varken hörd eller förstådd och mitt barn får ingen hjälp.― Ur enkäten Äärirajoilla mennään gjord av Autism och Aspergerförbundet, ungefär på yttersta gränsen.

Se mer i Spotlight.

Läs också

Nyligen publicerat - Samhälle