Hoppa till huvudinnehåll

Miska plågas av syndromet PANS - men det tror inte läkarna på

Tonårig son med matematikbok och sin mamma
Miska och Anu Aaltonen. Tonårig son med matematikbok och sin mamma Bild: Yle / Ann-Charlotte Åkerholm barnsjukdom,Miska Aaltonen

Det slår till en vanlig eftermiddag i januari 2012 hos familjen Aaltonen i Loppi, nära Tavastehus. Mamma Anu är hemma med familjens minsting och väntar på att storebror Miska ska komma hem gående några tiotal meter från sin förskola. I stället för en glad och energisk sexåring ser hon en liten, dyster figur komma vandrande.

- Han kom in genom dörren och bokstavligen sjönk ihop på tambursgolvet med alla ytterkläder på. Det enda han kunde säga var: “Jag kan inte klä av mig, jag kan inte göra något, kan ni vara tysta, mitt huvud dör!”, berättar mamma Anu Aaltonen.

Miska går och gömmer sig under soffkuddarna. Ett nytt liv har börjat hos familjen Aaltonen. Sonen är som förbytt.

En gång sparkade han sönder en dörr

Miska kan inte sova om nätterna, han har olidlig värk i huvud och kropp och får så kallade tics, så som ofrivilliga harklingar och ögonrörelser. Han har ångest och rädslor, och humöret kan svänga blixtsnabbt.

- En gång sparkade han sönder en dörr. Han fick plötsliga raserianfall helt utan orsak och i efterhand kom han inte ihåg vad som hade hänt, säger Anu Aaltonen.

Flera barn insjuknar

Samtidigt på 2010-talet dyker flera motsvarande fall upp på olika håll i Finland. Familjerna känner ännu inte till varandra, och har inte ännu fått höra om en forskargrupp i USA som har undersökt flera liknande fall.

Forskarna vid National Institute of Mental Health har hittat en koppling mellan de neuropsykiatriska, akuta symptomen och en infektion som barnet har haft strax innan, streptokocker eller mykoplasma, till exempel.

Det här är PANS

  • PANDAS - Pediatric Autoimmune Neuropsychiatric Disorders Associated with Streptococcal Infections (NIH, USA, 1998). Utlösande faktor: streptokockinfektion.
  • PANS - Pediatric Acute-onset Neuropsychiatric Syndrome (NIH, USA, 2010). Utlösande faktor: olika infektioner, t.ex. mykoplasma eller borrelios.
  • För diagnostiska kriterier för PANS, klicka här.

Inom den offentliga vården verkar man inte heller känna till det akuta, neuropsykiatriska syndromet PANS, som forskare i bland annat USA och Sverige nu börjar få upp ögonen för.

Barn som Miska och andra med många olika symptom bollas mellan olika vårdinstanser, men får ingen bestående hjälp.

Miska Aaltonen undersöks av neurologer, psykiatrer, reumatologer och kirurger, men inga tydliga tecken på sjukdom hittas och han lämnas utan vård.

När familjen kräver att få hjälp mot en sjukdom, som har invalidiserat sonen så att han periodvis varken kan gå i skola eller ens gå på sina egna ben, erbjuder den offentliga vården en oväntad form av hjälp.

- Miska började få hästterapi. Visst hjälpte den så att Miska inte längre var rädd för hundar, men de verkliga symptomen - sömnsvårigheterna, rädslorna och värken - blev ju kvar, säger Anu Aaltonen.

Föräldrarna stämplas

Yle Spotlight har tagit del av ett tiotal berättelser där barn i Finland på 2010-talet har drabbats av de symptom som kopplas ihop med det akuta neuropsykiatriska syndromet PANS.

Endast ett av barnen har fått en PANS-diagnos inom den offentliga vården. De andra går under andra diagnoser, som depression och kronisk värk.

De värst drabbade lever ett begränsat liv där bland annat skolgången har stannat upp. En del har blivit friska efter att ha vänt sig till privata läkare och kliniker.

Gemensamt för berättelserna är att familjerna upplever att den offentliga vården inte tar sjukdomen på allvar och att de har lämnats ensamma med ett sjukt barn.

De flesta hänvisas till psykiatrisk vård men upplever att de får den bästa lindringen när man sköter symptomen som en infektion, med antiinflammatoriska mediciner och antibiotika, till exempel.

Det är också så här man, enligt PANS-forskarna vid National Institute of Mental Health, effektivast skulle bota infektionen bakom syndromet. Den offentliga vården i Finland undviker ändå det här, i brist på tillräckliga vetenskapliga bevis för syndromet.

Många av familjerna berättar att barnet har fått hjälp och en PANS-diagnos från en privat läkare. När de sedan har sökt sig till den offentliga vården har de utsatts för misstro. Föräldrarna har bland annat misstänkts för att hitta på barnets symptom eller för att göra barnet illa på olika sätt.

I över hälften av fallen har någon inom den offentliga vården gjort en barnskyddsanmälan, som senare har visat sig vara obefogad. Flera föräldrar, som har fört sitt barn till privata kliniker för behandling, berättar att de har kommit hem med ett friskt barn, men sedan fått en barnskyddsanmälan för att ha utsatt sitt barn för otillbörlig medicinsk vård.

Det är fruktansvärt att tänka på vad min son har utsatts för.

För Anu Aaltonen och många andra föräldrar är det misstron inom den offentliga vården som är värst.

Aaltonen berättar om en episod där Miska behöver kryckor på grund av sjukt ben. Två sjukhusläkare tar bort kryckorna av honom, lyfter honom på benen och säger att han ska gå, eftersom det inte är något fel på benet.

- Själv är jag vuxen och har lärt mig att stålsätta mig varje gång innan vi stiger in genom sjukhusets dörrar. Men det är alldeles fruktansvärt att tänka på vad min son har utsatts för där.

Den etablerade läkarkåren tveksam

På universitetssjukhusen i Finland ställer sig den etablerade läkarkåren skeptisk till PANS-diagnosen och den immunologiska grunden till symptomen.

Orsaken är att forskarvärlden än så länge inte har kommit med tillräckliga vetenskapliga bevis för en immunologisk koppling. Därmed landar barnen under olika diagnoser, och ingen kartlägger hur många barn med PANS-symptom det egentligen finns.

Som svar på flera föräldrars oro gav Social- och hälsovårdsministeriet år 2018 ut en rapport under rubriken “Mångfasetterade symptom hos barn”.

Föräldrarna till barn med PANS-symptom efterlyste en opartisk rapport, för att Finland skulle öppna upp för en mer samnordisk syn på PANS, forskning kring det och möjligheter att också på våra universitetssjukhus ge intravenös behandling med immunglobulin, också kallad IVIG till de kroniskt sjuka barnen.

IVIG och Finlands linje

  • IVIG - Intravenöst immunglobulin. Ett koncentrat av antikroppar från blodgivare som påverkar immunförsvaret.
  • I Finland hindrar inte lagstiftningen universitetssjukhusen från att ge IVIG-behandlingar i forskningssyfte, men såväl såväl Social- och hälsovårdsministeriet som de ledande läkarna vid universitetssjukhusen anser att det bör undvikas, eftersom den nuvarande forskningen inte är tillräcklig.

Riktig sjukdom eller inbillning?

Rapporten blev en allmän genomgång av vården av “mångfasetterade symptom” hos barn i Finland. Rapportens syn på PANS-syndromet och hela dess existens är kritisk. Hänvisningarna till nordiska vårdlinjer eller nordisk forskning lyser med sin frånvaro.

Den finländska neurologen Markku Partinen, som deltar i internationell PANS-forskning vid Uppsala universitet, kommer inte till tals. Däremot hänvisar rapporten till exempel till skotska vårdlinjer för vuxna med funktionella symptom och till en finsk bok om nervositet från 1940-talet.

Rapportens författare, barn- och ungdomsläkare MD Elina Hermanson, ville med hänvisningen visa på att PANS inte handlar om några nya sjukdomsbilder.

- Det har alltid funnits tvångsbeteende hos människor, även sådant som börjar plötsligt. Det som är nytt är att den amerikanska forskargruppens hypotes om PANDAS och PANS nu har nått Finland, säger Hermanson.

- Hypotesen har varken kunnat bevisas sann eller osann. Det enda som är nytt är att människor inte längre vill vårda sina tvångssymptom med hjälp av psykiatri, utan nu vill de också låta göra grundliga neurologiska undersökningar.

Elina Hermanson har inte själv forskat i eller vårdat barn med PANS-symptom. Hon läste trettio familjers berättelser för sin utredning och PANS nämns i sju av dem.

Kanske det är så att symptomen ökar när du läser mycket om dem.

Hermanson betonar att kognitiv psykoterapi är centralt i vården av dessa barn.

- Tvångssymptom kan lindras med kognitiv psykoterapi, och det är ju grundsymptomet i det renodlade PANS. Jag tror personligen att när vi människor är osäkra på vad som pågår så kan vi själva utveckla mer och mer av den här sortens symptom, säger Hermanson.

- Folk läser också mera nuförtiden och rör sig på sociala medier. Kanske det är så att olika funktionella symptom ökar när du läser mycket om dem, säger Hermanson.

“Sverige inte bättre än Finland”

I Sverige har man koncentrerat all kunskap om PANS till några universitetssjukhus. Drabbade familjer erbjuds information och de värst insjuknade har möjlighet att efter noggrann övervägning få IVIG-behandling på universitetssjukhus.

Rapportens författare Elina Hermanson tycker ändå inte att det i utredningen var relevant att jämföra Finland med Sverige.

- Vi ville reda ut ifall vi i Finland har tillräckligt hög standard på vården av dem (barn med mångfasetterade symptom, red.anm.), om vi sköter dem klokt och rätt och om vi hålls ajour kring frågorna, och där blev jag övertygad. Det finns inget de känner bättre till i Sverige än vad vi gör i Finland, säger Hermanson.

Efter rapporten började Aaltonens familj få handikappbidrag. En tvärmedicinsk konsultationsgrupp grundades och numera ska barn med så kallade mångfasetterade symptom få en och samma ansvariga läkare.

Anu vill ha sin gamla Miska tillbaka

Idag går Miska två timmar per dag i skola, men är väldigt trött och lider av kronisk värk i huvud och kropp. Hans önskan är att få gå i skola, träffa kompisar och ha hobbyer som andra barn. Helst skulle han en dag bli världsetta i motocross.

13-åring och hans hund
Miska Aaltonen är idag 13 år gammal. 13-åring och hans hund Bild: Yle / Ann-Charlotte Åkerholm barnsjukdomar,Miska Aaltonen

Mammans högsta önskan är att få tillbaka den gamla, friska Miska. Eller egentligen finns det en sak hon önskar mest av allt.

- En lottovinst. Då skulle jag ha råd att åka utomlands för att få immunologisk behandling till min pojke, säger Anu.

- Det värsta är ju ändå att veta att det finns botemedel, men att man av någon orsak i Finland väljer att inte använda dem.

Läs också

Nyligen publicerat - Inrikes