Hoppa till huvudinnehåll

"Den första helgen på sjukhuset var den värsta i mitt liv" - när ens barn insjuknar allvarligt förändras livet i ett ögonblick

Mirella Enlunds yngsta dotter insjuknade i diabetes för tre år sedan medan Nina Brännkärr-Fribergs son fick sin leukemidiagnos när han var sex år gammal. På bråkdelen av en sekund förändrades tillvaron för Todde, Alicia och deras familjer.

Här berättar två mammor hur det var att ta emot chockbeskedet - hur barnets allvarliga sjukdom inverkar på barnet självt och hela familjen och hur man klarar av att leva med den ständiga oron och vardagen på sjukhuset.

Sedan Todde insjuknade i leukemi har han och hans familj tillbringat 250 dagar på sjukhus. Alicias föräldrar är tvungna att ha dygnet runt koll på dotterns blodsockervärden.

Alicia insjuknade i diabetes som treåring

- På bråkdelen av en sekund ändrades vår tillvaro från att ha ett friskt barn till att ha ett långtidssjukt barn.

Mirella Enlund är mamma till tre flickor 11, 8 och 6 år gamla. Hennes yngsta dotter Alicia insjuknade i diabetes när hon var tre.

Mirella och hennes man började misstänka att allt inte stod riktigt rätt till med Alicia när de märkte att hon hela tiden var törstig och sprang på toaletten.

- Efter några veckor började dagispersonalen också reagera på att hon drack så mycket. De frågade mig ifall det kunde vara frågan om sockersjuka.

Det tyngsta var att vi omedelbart skulle bli experter på sjukdomen, vi fick inte en möjlighet att bearbeta chocken

När Mirella följande morgon tog sin dotter till hälsovårdscentralen och sjukskötaren mätte Alicias blodsockervärden såg hon genast att de var alldeles för höga.

- Jag minns att sjukskötaren lämnade rummet och efter en stund kom en barnläkare in och berättade för oss att Alicia har diabetes. Det var en enorm chock för mig.


en treårig flicka på sjukhussängen tillsammans med sina syskon, mamma och läkare




en treårig flicka på sjukhussängen tillsammans med sina syskon, mamma och läkare
Bild: Privat
barnfamiljer,barn (familjemedlemmar),sjukhus,diabetes

Sjukdomen förändrade familjens liv rejält

Alicia blev omedelbart intaget på sjukhus för genast komma igång med vården och för att få hennes blodsockervärden i skick.

- På bråkdelen av en sekund ändrades vår tillvaro från att ha ett friskt barn till att ha ett långtidssjukt barn.

Barnläkaren var genast i början väldigt tydlig med att poängtera att sjukdomen kommer att förändra både föräldrarnas och Alicias liv märkbart.

- Det tyngsta var att vi omedelbart skulle bli experter på sjukdomen, vi fick inte en möjlighet att bearbeta chocken, säger Mirella.


Mamma och hennes treåriga dotter ligger på en sjukhussäng, de ler mot kameran




Mamma och hennes treåriga dotter ligger på en sjukhussäng, de ler mot kameran
Bild: Privat
sjukhus,barn (familjemedlemmar),diabetes,sjukdomar

Sjukdomen närvarande dygnet runt

Ända sedan den dagen Alicia fick sin diagnos har Mirella och hennes man varit tvungna att ha koll på Alicias blodsockervärden dygnet runt.

- Jag brukar jämföra det med att stå på en balansboll. Det handlar om att hela tiden balansera, blodsockervärdet får inte vara för högt men det får inte heller vara för lågt.

Oron och rädslan över att någonting ska hända Alicia är värst

- Det här är vi tvungna att hålla reda på under dygnets alla timmar, också på nätterna, säger Mirella.

För ungefär två år sedan fick Alicia en insulinpump och en sensor som hjälper föräldrarna att lättare ha koll på hennes blodsockervärden.

- Samtidigt har det varit en stor omställning för oss. Alicia skulle inte klara av att gå på dagis om hon inte skulle ha en assistent som följer med hennes blodsocker hela tiden.


en familj med tre döttrar är ute på en båt, alla tittar mot kameran.




en familj med tre döttrar är ute på en båt, alla tittar mot kameran.
Bild: Privat
diabetes,barnfamiljer,barn (familjemedlemmar)

Överdos av insulin kan vara livsfarligt

Alicias föräldrar upplever det ansvar som ligger på dem som väldigt tungt. Samma insulin som räddar dotterns liv varenda dag kan också ta hennes liv - en överdos av insulin kan vara livsfarlig.

- Det krävs inte mycket för att få Alicias blodsocker ur balans. Ifall hon spänner sig extra mycket för någonting roligt som ska hända eller ifall hon har influensa som inte ännu har brutit ut kan blodsockret blir för högt, berättar Mirella.

- Ett gymnastikpass kan i sin tur göra att blodsockret sjunker alltför mycket. Oron och rädslan över att någonting ska hända henne är värst.

Varje morgon Alicia vaknar tänker jag hur tacksam jag är över att hon lever, tänk att jag får uppleva ännu en dag med henne

Tar inte livet som en självklarhet

Idag mår Alicia och hennes familj bra. Sjukdomen har tagit en stor plats i deras liv men de har lyckats hitta ett sätt att ta hand om sjukdomen som fungerar för dem.

Mirella tar inte längre livet som en självklarhet. När hon väcker sina två andra döttrar på morgonen tar hon för givet att de vaknar och säger god morgon.

- Men det gör jag inte med Alicia - varje morgon hon vaknar tänker jag hur tacksam jag är över att hon lever, tänk att jag får uppleva ännu en dag med henne.

- Jag njuter så mycket när hela familjen har det bra. Det behöver inte hända så mycket i vårt liv för att vi ska vara lyckliga, att vi har varann är tillräckligt för oss, säger Mirella.

Todde insjuknade i leukemi som sexåring

- Jag minns hur jag sjönk ner på golvet och det första jag sa var; Varför har jag inte kommit tidigare?

Nina Brännskärr-Friberg är mamma till tre barn i åldrarna 10, 13 och 15.

När Ninas äldsta barn, sonen Todde, var sex år gammal insjuknade han i en allvarlig sjukdom som kom att förändra hela familjens liv under flera år framöver.

- Todde har alltid varit en väldigt lugn pojke och han hade till en början inte några tydliga symtom på att han skulle må dåligt.

- Jag tyckte att han var extra lugn sommaren han insjuknade, men jag tänkte inte desto mer på det, säger Nina.

Chockbeskedet

Sista veckan i juli var Nina och sonen Todde tillsammans på en resa i Norge.

Under resan åt inte Todde, han ville varken ha pizza eller glass. Han sa att han var mätt och kastade upp maten några gånger.

- Jag minns att jag var lite arg på honom och sa att han säkert har vitaminbrist för att han inte äter tillräckligt, säger Nina.

Den första helgen på sjukhuset var den värsta i mitt liv

Nina tog Todde till hälsovårdscentralen. När barnläkaren kom in i rummet och berättade att Toddes blodvärden inte alls var bra förstod hon direkt att det var allvar.

- Jag frågade läkaren genast om min son har leukemi. Och jag minns hur jag sjönk ner på golvet och det första jag sa var; Varför har jag inte kommit tidigare?

Under den första månaden på sjukhuset var Todde isolerad i ett rum.

Ambulansfärd till Tammerfors

Familjen fick 45 minuter på sig att åka hem för att packa sina saker. Sedan blev det ambulansfärd till Tammerfors sjukhus.

- När vi kom fram till sjukhuset placerades vi genast på sjukhusets barncancer-avdelning, även om man inte ännu exakt visste vad Todde hade för fel, minns Nina.

- Den första helgen som vi tillbringade på sjukhuset var den värsta i mitt liv. Ingenting hände och vi visste inte hur allvarligt sjuk Todde var.

Sedan Todde insjuknade har han tillbringat över åtta månader på sjukhus.
 

Cancerceller i blodet

På måndagen togs ett benmärgsprov som visade att Todde hade insjuknat i leukemi.

Hårda cancerbehandlingar påbörjades och Todde fick cytostatika.
Under den första månaden var Todde isolerad i ett rum på sjukhuset.

- Det blev en helomvändning för oss. När man har ett långtidssjukt barn blir ena föräldern tvungen att ta ledigt från jobbet för att kunna ta hand om sitt sjuka barn.

- I vårt fall gjorde vi så att jag var en vecka på sjukhuset och så var jag en vecka hemma med de andra barnen.

Att hitta en lämplig donator i registret är ingen självklarhet, det finns en enorm brist på stamcellsdonatorer

Nina minns hur tungt det kändes att vara ifrån något av barnen och att hela tiden ha dåligt samvete.

- När jag var på sjukhuset visste jag hur Todde mådde, men samtidigt hade jag en enorm längtan efter att få vara med mina andra två barn, vårt yngsta barn var då bara ett år gammalt.

- Och när jag var hemma med Toddes syskon kunde jag inte heller koppla av för då saknade jag Todde och undrade hela tiden hur han hade det, berättar Nina.

Tack vare en donator kunde Todde genomgå en stamcellstransplantation som räddade hans liv.

Svårt att hitta en stamcellsdonator

Cytostatikan bet inte på Toddes leukemi och läkarna ansåg att det enda sättet att rädda hans liv var att göra en stamcellstransplantation.

- Men för att genomgå en stamcellstransplantation måste man först hitta en donator. Först letar man efter en inom familjen. Det är tjugofem procents chans att ett syskon kan donera stamceller.

I Toddes fall fungerar inte hans benmärg som den borde, den bildar inte tillräckligt med motståndskraft

Man lyckades inte hitta en lämplig donator inom familjen utan började istället leta i ett världsomfattande register.

- Att hitta en lämplig donator i registret är ingen självklarhet, det finns en enorm brist på stamcellsdonatorer, poängterar Nina.

Efter några motgångar hittade man till slut en lämplig donator och ungefär ett år efter att Todde hade insjuknat genomgick han en stamcellstransplantation.

Dåligt immunförsvar

Transplantationen lyckades bra, Todde fick nya stamceller som räddade hans liv.

Men att genomgå en stamcellstransplantation innebär en hel del risker.

Patienten kan få väldigt svåra men eftersom man redan genomgått tunga cancerbehandlingar och kroppen är tvungen att orka med en ännu en påfrestande behandling.

- I Toddes fall fungerar inte hans benmärg som den borde, den bildar inte tillräckligt med motståndskraft, berättar Nina.

- Han har en sekundär immunbristsjukdom som han är tvungen att leva med resten av sitt liv.

 

250 dagar på sjukhus

I dag har det gått nio år sedan Todde insjuknade i leukemi. Han mår förhållandevis bra, kan gå i vanlig skola och är precis som andra tonåringar.

En gång i veckan måsta han själv injicera gammaglobulin subkutant i kroppen för att stärka sitt immunförsvar. Utan den behandlingen skulle han bli allvarligt sjuk.

Det var en enorm kris i vårt liv, det känns som om det finns ett liv före och ett liv efter sjukdomen och grundtryggheten är rubbad

Sedan Todde insjuknade i leukemi har han och hans familj tillbringat 250 dagar på sjukhus, vilket är över åtta månader.

Under de första två och ett halvt åren var familjen helt isolerade och Todde kunde inte gå i skola, han fick istället hemundervisning.

- Det var en enorm kris i vårt liv, det känns som om det finns ett liv före och ett liv efter sjukdomen och grundtryggheten är rubbad.

- Jag lever inte i en oro över att sjukdomen skulle komma tillbaka. Men Toddes kropp har varit med om mycket tunga behandlingar, jag är orolig över vad som kommer att hända i framtiden och på vilket sätt de tunga cancerbehandlingarna har påverkat hans kropp, säger Nina.

Idag mår Todde förhållandevis bra och kan gå i vanlig skola.

Tråkig vardag bäst

När Nina ser tillbaka på den tiden då familjen var ifrån varann känner hon en enorm stolthet över hur de som familj klarade av allting.

- Jag är tacksam över att vi hade möjligheten att dela på ansvaret med min man. Och att Toddes kropp klarade av alla tunga behandlingar och att han kan leva ett relativt normalt liv i dag.

- Tråkig vardag är bäst för oss. Jag brukar säga att det inte är lyckliga människor som är tacksamma utan tacksamma människor som är lyckliga, konstaterar Nina.


semesterbild på en familj med sina tre barn




semesterbild på en familj med sina tre barn
Bild: Steve L. Romero
barnfamiljer,barn (familjemedlemmar)

Initiativtagare till föreningen Project Liv

Någonting gott har också fötts ur den oehört tunga och påfrestande sjukdomsupplevelsen med Todde.

Nina är själv initiativtagaren till föreningen Project Liv som bland annat jobbar med att skapa mer glädje i vardagen för långtidssjuka barn och deras familjer.

- I år har vi ungefär femtio drömmar som vi vill förverkliga, det är drömmar som familjerna och barnen själva ha önskat att ska gå i uppfyllelse, säger Nina.

Föreningen har också jobbat med att göra lekrum på sjukhus mer färggranna och trivsammare för långtidssjuka barn och erbjuder också olika stödformer för barnfamiljer som vistas en längre tid på sjukhus.

För tillfället samarbetar Project Liv med BUU-klubben och vill att föräldrar ska hjälpa sitt barn att bli brevkompis med ett långtidssjukt barn.

Här hittar du mer info om hur ditt barn kan bli brevvän med ett långtidssjukt barn.