Hoppa till huvudinnehåll

"Äta, sova, skita - är det allt välfärdsfinland kan erbjuda bröderna Pinomaa?"

Markus och Robin Pinomaa.
De kan inte gå, inte kommunicera på vanligt sätt. Markus och Robin Pinomaa behöver hjälp dygnet runt. Markus och Robin Pinomaa. Bild: Yle/Anna Savonius utvecklingsstörning (egenskap),familjer,funktionsnedsättning

Hur ser en värdig vardag ut för Markus och Robin Pinomaa, som har en svår utvecklingsstörning och behöver tillsyn dygnet runt? De behöver trygg, bekant, svensk personal och meningsfull sysselsättning, säger deras föräldrar. Men dagens unga är svårrekryterade till de mest krävande jobben i huvudstadsregionen - och de vill sällan stanna länge.

Marianne och Jyrki Pinomaa tar emot i det rymliga huset utan trösklar och med ledstång till övre våningen. Alla fyra barn är vuxna, så även Robin och Markus Pinomaa, i dag 28 och 32 år gamla. I sju år har de bott i eget hem, i ett Aspahus (Aspapalvelut), byggt och planerat för dem som behöver stöd 24/7 i vardagen.

- Huset är vårt projekt, det enda Aspastiftelsen har på svenska i huvudstadsregionen. Vi tänkte att om vi erbjuder skalet och verksamhetsförutsättningarna, så ordnar sig tjänsterna och personalen för våra pojkar.

Bröderna Pinomaa bor i eget hem sedan 2012, men personalen byts ofta och det är nästan omöjligt att få tag på svensk personal, som vill jobba fast - och länge.

Artikelns provokativa rubrik handlar om hurudan vardagen kan se ut om den inte har något innehåll eller någon innebörd för de boende.

- Äta, sova, skita är visserligen viktigt, men det får faktiskt inte vara vardagens hela innehåll, säger Marianne.

Jyrki Pinomaa.
Jyrki Pinomaa. Jyrki Pinomaa. Bild: Yle/Anna Savonius utvecklingsstörning (egenskap),barn (familjemedlemmar),unga vuxna
Marianne Pinomaa har två barn med svår utvecklingsstörning. Två barn av fyra totalt.
Marianne Pinomaa. Marianne Pinomaa har två barn med svår utvecklingsstörning. Två barn av fyra totalt. Bild: Yle/Anna Savonius utvecklingsstörning (egenskap),föräldrar,barn (familjemedlemmar)
Om man inte kan uttrycka sig blir frustrationen lätt för stor. En riven t-skjorta. En knytnäve― Marianne Pinomaa

Bröderna Pinomaa hör till de tio diagnosticerade fallen i världen med GPAA1-diagnos i dag. De är de äldsta, kända fallen vid liv.

Deras ålder har stagnerat mellan 3 till 9 år och det går långsamt nedåt. De förlorar färdigheter de kunnat, såsom förmågan att räkna. De behöver hjälp dygnet runt, då båda har epilepsi och anfallen kan komma när som helst.

Markus och Robin kommunicerar med ljud, via bilder och stödtecken. Kan personalen inte dem, så kan de inte kommunicera och blir frustrerade. Om personalen byts ofta är det skralt med kommunikationen och det försämrar vardagen mycket för bröderna.

- Beskylls pojkarna för att de reagerar starkt på att inte bli förstådda? Borde personalen sätta sig in i deras sätt att kommunicera? Det gör de, men om nya människor hela tiden dyker upp blir det svårt.

- En av brödernas vårdare sade att det tagit henne ett halvår att förstå - på riktigt - vad de säger, kommenterar Marianne Pinomaa.

Markus och Robin Pinomaa har ett sällsynt genfel. Det finns bara tio liknande fall i världen.
Bröderna Pinomaa gillar att göra saker, det märks på de otaliga bilderna i barndomshemmet. Markus och Robin Pinomaa har ett sällsynt genfel. Det finns bara tio liknande fall i världen. Bild: Yle/Anna Savonius utvecklingsstörning (egenskap),unga vuxna

Unga vill inte binda sig i jobbet, svårt att rekrytera i utmanande vårdjobb

- Det handlar inte om pengar, det här med personalbrist, säger Marianne Pinomaa. Det behöver inte bli dyrare för att du har en proffsig personal. Men det gäller också att bokstavligen hitta den.

Så länge det inte finns tillräckligt med fast personal så kommer det inhoppare, som inte förstår brödernas språk. Med några turer i månaden hinner de inte göra det heller utan tvingas börja från noll.

- Tiden går åt till att tänka: Blir det några explosioner när jag inte förstår vad de säger nu?

De är så lyckliga över så lite

Bröderna tjatar på tills de blir förstådda. Blir de det inte kan de tappa tålamodet.

Mest gillar de att göra, uppleva saker.

- Enkla, konsekventa rutiner är bäst. Utbildningen borde handla om det praktiska arbetet. Handikappade människor är ofta lyckliga människor, glada personer. De är så lyckliga över så lite, säger Marianne.

Föräldrarna anser att Stjärnhem borde bjuda in skolor och klasser mera, öppna sina dörrar.

- Folk är ofta rädda för det de inte känner till. Vi kunde också besöka skolor med bröderna och "visa upp dem", säger Jyrki.

- Det finns ju dagar då man på nionde klass och gymnaiset bekantar sig med arbetslivet. Gå inte bara till butikerna och kolla hur kassan fungerar, kom till oss och se hur de svårt handikappades vardag ser ut, säger Marianne.

Marianne och Jyrki Pinomaa har fyra barn, två av deras pojkar har en svår utvecklingsstörning, som beror på ett sällsynt genfel.
Marianne och Jyrki Pinomaa är pratsamma och säger att deras söner också är pratglada. De vill så mycket bli förstådda, säger de. Marianne och Jyrki Pinomaa har fyra barn, två av deras pojkar har en svår utvecklingsstörning, som beror på ett sällsynt genfel. Bild: Yle/Anna Savonius utvecklingsstörning (egenskap),barn (familjemedlemmar),föräldraskap
Enkel och konsekvent vardag är bäst. Bröderna gillar ordning.

Föräldrarna Pinomaa funderar att bilden av jobbet med svårt utvecklingsstörda kunde presenteras annorlunda.

- Det handlar om att dela vardagen. Att gå vid deras sida. Märkligare än så är det inte. Finskans "rinnallakulkija" är ett bra ord, säger Jyrki.

När bröderna är hemma görs det mesta på samma sätt som tidigare. Bröderna gillar rutiner, det ska vara ordning och reda. Det ger trygghet.

Marianne och Jyrki Pinomaa.
Marianne och Jyrki Pinomaa ha haft ett tungt föräldraskap med fyra barn och två söner, som behöver vård dygnet runt. Små glädjeämnen blir viktiga då. Marianne och Jyrki Pinomaa. Bild: Yle/Anna Savonius utvecklingsstörning (egenskap),föräldraskap
Vi behöver göra mera― Mona Stenman, tf. föreståndare, Stjärnhem

Både ledningen och personalen vid Stjärnhem är fullt medvetna om det utmanande personalläget i huvudstadsområdet.

- Vi har haft praktikanter från Arcada och Practikum här, vissa har blivit kvar som inhoppare hos oss, kommenterar Mona Stenman.

Men - fortsätter hon - det här är skiftesarbete och unga har många hobbyer. De har svårt att få det att gå ihop.

- Unga med familj kan ha svårt att få arbetstiderna att gå ihop med små barn. Därför söker de sig till dagsturer.

Ni har varit i både Prakticum och Arcada, borde ni göra mer för att få svensk personal?

- Jag tror vi borde ordna fler öppna dagar för att folk kunde besöka oss och se hur vi har det och vad vi gör i vårt arbete.

Hon säger att man borde samarbeta ännu mer med skolorna, på olika nivåer.

- Kom hit och se hur vi har det! Det här är ett hem, poängterar Stenman. Våra boende behöver närvaro, att de har någon som är på plats i deras vardag, ständigt.

Sari Myllymäki och Mona Stenman har ansvaret vid Stjärnhem i Esbo. Baskom dem en muralmålning av Reetta Hiltunen, skapad tillsammans med hemmets invånare, de boende.
Sari Myllymäki och Mona Stenman, ansvariga förmän vid Stjärnhem. Målningen är skapad av Reetta Hiltunen tillsammans med hemmets invånare. Sari Myllymäki och Mona Stenman har ansvaret vid Stjärnhem i Esbo. Baskom dem en muralmålning av Reetta Hiltunen, skapad tillsammans med hemmets invånare, de boende. Bild: privat utvecklingsstörning (egenskap),boende

Våra boende, som hyresgästerna kallas, säger hon, behöver stöd för att bo och ha ett bra liv på Stjärnhem.

Hemmets ansvariga chef Sari Myllymäki säger för sin del att kontinuiteten i vårdteamen är en stor utmaning när personalen byts.

- Engagemanget för jobbet lider när man hela tiden måste träna upp nya inhoppare. Teamen måste fungera för att arbetet ska bli bra.

- Vi måste satsa mer på att folk faktiskt vill förbinda sig i det här jobbet, det är vår stora utmaning, säger Myllymäki.

I dag har satsningar för personal särskilt inom vårdyrken hög prioritet. Trivsel på jobbet, möjlighet att utvecklas och lära sig nytt anses vara avgörande för att få folk att stanna kvar. Många unga inom vårdbranschen har flyttat utomlands efter avslutad utbildning.

Det här är ett särskilt stort problem för vården på svenska i Finland. De som kan både finska och svenska är eftertraktade i Norden.

Från kl.10 framåt: Vi uppdaterade med kommentarer av personalen och ledningen vid Stjärnhem.

Artikeln uppdaterad 14:55 med arenalänk. Lyssna på ett längre reportage ur Vega kväll här, börja lyssna vid 11:40:

Läs också

Nyligen publicerat - Huvudstadsregionen