Hoppa till huvudinnehåll

De tar strid mot Vasa stad, för döttrarnas skolgång: "När man säger att det är för elevens bästa så betyder det egentligen att det är för skolans bästa"

Familjen Heikius. Från vänster mamma Linda, pappa Göran och dottern Elin.
Linda Nysand-Heikius och Göran Heikius vill att dottern Elin Heikius ska få läsa skolans läroämnen. De är rädda för att hon kommer att gå miste om mycket om det inte går att komma överens om en ändring med Vasa stad och Haga skola. Familjen Heikius. Från vänster mamma Linda, pappa Göran och dottern Elin. Bild: Yle/Moa Mattfolk familj,Downs syndrom,Vasa,Österbotten,barnfamiljer,Elin Heikius

Moa Aura är sju år gammal. Elin Heikius har fyllt åtta. Flickorna är klasskompisar i Haga skola i Vasa. Men de har fler saker gemensamt än så – flickorna har Downs syndrom och deras föräldrar kämpar för att ribban i skolan ska läggas högre.

- Man har ju den bilden att när första barnet börjar skolan så ska det vara något roligt och positivt, en milstolpe i livet.

Men så blev det inte riktigt enligt Linda Nysand-Heikius, mamma till Elin.

Hon beskriver Elins första månader i skolan som något av en chock.

Hon och maken Göran Heikius insåg snabbt att man inte endast placerat Elin i specialklass utan dessutom bedömt Elins funktionshinder som så svåra att undervisningen ordnas enligt verksamhetsområde i stället för läroämnesvis.

Vad innebär det att undervisningen ordnas enligt verksamhetsområde?

För elever med mycket grava funktionshinder kan undervisningen ordnas enligt verksamhetsområde i stället för läroämnesvis.

Också för en elev med annat funktionshinder eller allvarlig sjukdom kan det på grund av elevens hälsotillstånd vara befogat att ordna undervisningen enligt verksamhetsområde. Om undervisning som ordnas enligt verksamhetsområde i stället för läroämnesvis bestäms i beslutet om särskilt stöd.

Undervisningen ordnas enligt verksamhetsområde endast när det är uppenbart att eleven inte kan studera enligt en individualiserad lärokurs. Verksamhetsområdena är motoriska färdigheter, språk och kommunikation, sociala färdigheter, kognitiva färdigheter och färdigheter för dagliga rutiner.

Du kan läsa mer i läroplanen.

Elin skulle definitivt klara av att ta till sig undervisning läroämnesvis, anser paret Heikius.

- Det skulle hon absolut. Vi har hört oss för med andra föräldrar till barn med Downs syndrom, runtom i Vasaregionen, och inte en enda som vi har hört om läser enligt verksamhetsområde. Tvärtom, de är integrerade i helt vanlig klass, säger Linda Nysand-Heikius.

Börjat i fel ände

Familjen Heikius hade ursprungligen tänkt att Elin skulle gå i sin närskola, Vasa övningsskola.

Uppmuntrade av det de ansåg var friska fläktar i debatten kring fallen Lucas och Romeo skrev de in Elin i Övis, men med hänvisning till dotterns behov av särskilt stöd blev hon inte antagen.

I stället gavs Elin en plats i Haga skola.

För Ann-Christine Stenkull-Aura och Pher Aura var Haga skola ett noga övervägt förstahandsval inför dottern Moas skolstart. Familjen bor i Korsholm och Kvevlax lärcenter hade varit Moas närskola.

Moa Aura firade höstlovet med en liten resa.
Moa Aura är sju år och har börjat skolan i höst. Mamma Ann-Christine Stenkull-Aura vill att skolan ska locka fram det bästa hos dottern och ge henne chansen att lära sig så mycket som möjligt. Moa Aura firade höstlovet med en liten resa. Bild: Privat/Ann-Christine Stenkull-Aura barn (familjemedlemmar),Downs syndrom,Österbotten,Moa Aura

I stället tänkte familjen att Haga skola har specialkompetens och erfarenhet av att undervisa elever med olika typer av funktionsnedsättningar.

Valet var enkelt då man dessutom var nöjd med hur skolan tagit emot Moas storasyster Maya.

- Vi hade stora förhoppningar på att också Moa skulle få hjälp och stöd på den nivå som hon behöver, säger Ann-Christine Stenkull-Aura.

Tänk att börja skolan och inte ens få en bok.

Stenkull-Aura anser att man helt enkelt börjat i fel ände då Moa tvingats inleda sin skolgång så att undervisningen ordnas enligt verksamhetsområde.

- Endast då det inte är möjligt att läsa utifrån läroämne ska man ta till verksamhetsområde. Av den anledningen tycker jag att det är fel att i årskurs ett börja utifrån verksamhetsområde, för då har man inte ens fått en chans att pröva utifrån läroämnena, säger Stenkull-Aura.

Skolan lär ut sådant som hemmet kan lära ut

Såväl familjen Stenkull-Aura som familjen Heikius upplever att skolundervisningen som nu ges deras döttrar inte fokuserar på rätt saker.

- Till exempel läsinlärning och ljudning av bokstäver, det som är riktig skola, det kan vi inte själva lära Moa. Men motoriken och färdigheter för vardagliga rutiner kan vi jobba med hemma, säger Ann-Christine Stenkull-Aura.

Inte en enda bok kom hem, inga läxor heller, påpekar för sin del Linda Nysand-Heikius.

- Tänk att börja skolan och inte ens få en bok. Först efter att vi klagat och uttryckligen frågat efter läroböcker och läxor fick Elin det.

Det här med verksamhetsområden är helt enkelt "pjas".

Också paret Heikius tycker att de själva har kapacitet att lära Elin det som mycket av hennes tid i skolan nu vigs åt.

Familjen har ansökt om och beviljats ergoterapi för att stärka Elins motoriska färdigheter, så den biten går också att sköta utanför skolan, menar de.

- Det här med verksamhetsområden är helt enkelt "pjas". Det som Elin borde ha på sin läsordning är skolans läroämnen, säger Göran Heikius.

Vad menar du med det i praktiken, förutom den uppenbara skillnaden mellan läroämnen och verksamhetsområden?

- Ja, i Elins grupp har de bara tre lektioner per dag i stället för fyra som de andra har, man har lagt in långa pauser, och man lägger mycket tid på att prata om vad vi ska göra idag, så mycket att det inte blir så mycket gjort idag.

Kvinna ute i gatubild.
Ann-Christine Stenkull-Aura är besviken på Vasa stad. Familjen har vänt sig till Regionförvaltningsverket för att få beslut i fråga om dotterns skolgång omprövade. Kvinna ute i gatubild. Bild: Yle/Moa Mattfolk Österbotten,Vasa,ann-christine stenkull-aura

Ann-Christine Stenkull-Aura är av samma åsikt.

Hon poängterar att hennes vilja är att skolan tar till vara den maximala potentialen hos varje elev. Ribban får hellre sättas för högt och sedan justeras neråt om det behövs.

- Därför vill vi gärna börja så att Moa får läsa utifrån läroämnena. Ifall det sedan blir nödvändigt så överväger vi verksamhetsområde, men först i ett senare skede.

Väljer att ta strid

Både Elins och Moas föräldrar har valt att ta strid med Vasa stad och Haga skola för att tvinga fram en förändring, trots att de upplever det som obehagligt att hamna i konflikt med den skola där barnen har sin vardag.

Man har inte lyssnat på oss, man har inte tagit oss i beaktande. Vi har blivit överkörda i det här beslutet och det känns inte rätt.

Ann-Christine Stenkull-Aura har vänt sig till Regionförvaltningsverket för att få stadens beslut omprövat.

- Vi har hela tiden framhållit att vi motsätter oss att Moa ska börja med att läsa utifrån verksamhetsområde. Men man har inte lyssnat på oss, man har inte tagit oss i beaktande. Vi har blivit överkörda i det här beslutet och det känns inte rätt.

Också paret Heikius har övervägt en anmälan till Regionförvaltningsverket, men väljer att i första hand föra en dialog med både staden och skolan.

Det var svårt att överklaga något som vi inte riktigt hade en uppfattning om.

Föräldrarna har också skrivit brev till staden och krävt en ändring. Och det gav resultat.

- Efter mycket tjat fick vi först in Elin i vanlig klass på en del av modersmålsundervisningen, beskriver Linda Nysand-Heikius.

Och några veckor senare, så sent som igår måndag, kom skolan och staden emot ytterligare. Elin kommer att integreras helt och hållet i vanlig klass, vilket föräldrarna glädjer sig mycket över.

Paret Heikius framhåller att det handlar om alla människors lika värde.

- Alla ska få vara med i klassgemenskapen, säger Linda Nysand-Heikius.

Hundra procent nöjda är man ändå inte ännu eftersom beslutet om att Elin ska läsa enligt verksamhetsområden inte gick att rubba, åtminstone än så länge.

- Men det är ändå ett mycket positivt besked vi nu har fått, säger Linda Nysand-Heikius.

Märklig beslutsgång

I bägge familjerna önskar man ändå att kommunikationen mellan hemmen, staden och skolan skulle fungera på ett annat sätt.

Familjen Heikius fick beslutet om att Elin skulle läsa enligt verksamhetsområde redan i januari, men visste inte då vad det i praktiken innebar.

- På ett möte i förskolan i december 2018 diskuterades detta, då framhöll man hur bra det här med verksamhetsområde är. I januari fick vi sedan ett beslut från skoldirektören om detta, då hade vi 14 dagar på oss att överklaga. Men det var svårt att överklaga något som vi inte riktigt hade en uppfattning om. Först när Elin började skolan förstod vi i praktiken vad verksamhetsområde är för något, säger Linda Nysand-Heikius.

Far och dotter. Göran Heikius håller dottern Elin i famnen.
Göran Heikius med dottern Elin. Vi vill det bästa för Elin och Elins skolgång, skolans system och praktiska arrangemang får inte vara det som styr - så står det bland annat i det brev som familjen Heikius nyligen har skickat till Vasa stad. Far och dotter. Göran Heikius håller dottern Elin i famnen. Bild: Yle/Moa Mattfolk barnfamiljer,familj,Far med dotter,Vasa,Österbotten,Downs syndrom,Elin Heikius

Familjen Stenkull-Aura hävdar för sin del att man fick ett beslut först efter att Moa redan hade inlett sin skolgång.

- I våras hade vi ett möte med rektorn på skolan, där vi uttryckte vår vilja om att Moa skulle läsa utifrån läroämnena. Vi fick inte riktigt gehör för vår vilja, men vi lät det bero då eftersom vi visste att det ska fattas ett formellt beslut i frågan, säger Ann-Christine Stenkull-Aura.

Hon berättar att det därför, på ett föräldramöte i slutet av augusti, kom som en chock då det lyftes fram att alla i gruppen läser utifrån verksamhetsområde.

Stenkull-Aura ansåg ändå att föräldramötet inte var rätt ställe att protestera högljutt utan ville hellre ta ett enskilt samtal med skolan, under det förestående IP-mötet.

Jag blev arg, frustrerad, ledsen och besviken. Jag tycker inte det är så här det ska gå till.

För barn som omfattas av särskilt stöd ska det utarbetas en individuell plan för hur undervisningen ska ordnas och nästa chock fick Stenkull-Aura då hon fick IP-förslaget i sin hand.

- Där stod det igen att Moa ska läsa enligt verksamhetsområde. Och då reagerade jag igen och sa att det här inte är okej utan förslaget behöver skrivas om eftersom det saknas ett beslut.

Efterlyser bättre kommunikation

Sedan gick allting snabbt.

- Vi fick förslaget på en fredag och sände vår respons på söndag. Läraren lovade kolla upp med rektor och skoldirektör på måndag, och på tisdag fick vi ett beslut som fattats av stadens skoldirektör samma dag. Där stod att Moa ska läsa utifrån verksamhetsområde.

Och hur kändes det?

- Jag blev arg, frustrerad, ledsen och besviken. Jag tycker inte det är så här det ska gå till. Föräldrar har rätt att bli hörda i den här frågan och säga sin åsikt. Vi får se vad Regionförvaltningsverket tycker i frågan, men så upplever vi det.

Många tänker säkert att nio år i skola är en lång tid, men för oss är det en kort tid.

Stenkull-Aura påpekar att vardagen som förälder till ett barn med funktionshinder kan vara utmanande och att kommunikationen i sådana här frågor därför borde fungera bättre.

- Det är många gånger så att vardagen i sig ställer så höga krav på dig som förälder att du inte orkar slåss med alla dessa instanser och ta reda på dina rättigheter. Så man släpper det. Man känner sig överkörd, men orkar inte göra något åt det.

- Därför borde det nästan hellre finnas en övertydlighet i kommunikationen kring sådana här frågor.

Ingen bemöter kritiken

Yle Österbotten har upprepade gånger bett Vasa stad och Haga skola om intervjuer i den här frågan.

Vi har vänt oss till Marianne West, som är skoldirektör för den svenskspråkiga grundläggande utbildningen i Vasa och den som fattar beslut i elevfrågor.

Vi har även bett hennes förman bildningsdirektör Christina Knookala om en intervju och likaså rektorn för Haga skola Ann-Christine Loo-Örn.

I frågor som rör enskilda elever har såväl stadens tjänstemän som skolans personal tystnadsplikt, vilket vi påtalat att vi känner till och respekterar.

När samtliga ändå har avböjt har det tyvärr inte varit möjligt att få allmänna frågor om pedagogiken, hur man organiserar undervisningen, beslutsgång och eventuella ekonomiska faktorer besvarade.

Kvinna vid stenvägg.
Ann-Christine Stenkull-Aura påpekar att vardagen är tuff nog för föräldrar till barn med specialbehov. Orken räcker inte nödvändigtvis till för att ta strid med skola och beslutsfattare. Kvinna vid stenvägg. Bild: Yle/Moa Mattfolk Österbotten,Vasa,ann-christine stenkull-aura

Såväl familjen Stenkull-Aura som familjen Heikius hoppas ändå väcka debatt kring frågor om skolgången för barn med funktionsnedsättning.

- Många tänker säkert att nio år i skola är en lång tid, men för oss är det en kort tid. Det gäller ju för Moa att lära sig så mycket som möjligt under tiden, säger Ann-Christine Stenkull-Aura.

Paret Heikius håller med om att varje lektion och innehållet i den räknas.

- Det vi är rädda för är att de här barnen löper en högre risk för att marginaliseras senare i livet, säger Linda Nysand-Heikius.

Skola för alla

Marginalisering går dessutom hand i hand med segregering, menar paret Heikius och efterlyser en skola för alla.

- En modern skola är inkluderande. Vi tycker att det är fel att barnen åtskiljs från den så att säga normala gruppen. Då visar man att våra barn inte hör dit och det tycker vi är väldigt gammaldags.

Dels vill vi slåss för vår egen dotter och hennes rättigheter, men vi gör det här också för andra familjer med barn med specialbehov

Göran Heikius tror att det helt enkelt är bekvämt att placera barn med specialbehov i skilda grupper och inte ställa särskilt höga krav på dem.

- När man säger att det är för elevens bästa så betyder det egentligen att det är för skolans bästa.

Familjerna säger sig också veta att de inte är ensamma. Andra i samma situation känner samma frustration och oro, men få orkar eller vågar ta strid offentligt.

- Dels vill vi slåss för vår egen dotter och hennes rättigheter, men vi gör det här också för andra familjer med barn med specialbehov, och för att markera vilket ansvar statliga och kommunala organisationer har, säger Ann-Christine Stenkull-Aura.

På FDUV:s sidor kan du läsa mera om skolgången när det gäller barn med specialbehov.

Läs också

Nyligen publicerat - Österbotten