Hoppa till huvudinnehåll

Gentester leder allt oftare till skräddarsydd behandling – men ska familjen också informeras om ärftliga sjukdomar?

Kari Alitalo och Ibrahim Sultan.
Den prisbelönta cancerforskaren Kari Alitalo och doktoranden Ibrahim Sultan i ett laboratorium vid Helsingfors universitet. Kari Alitalo och Ibrahim Sultan. Bild: Yle/Niklas Fagerström porträtt,Ibrahim Sultan

Till exempel patientens gener kan vara avgörande för den behandling han eller hon får mot en viss sjukdom.

– Individanpassad vård gör att man kan hitta effektivare behandlingar och effektivare lösningar. I många sjukdomsgrupper är behandlingen exakt densamma trots att de genetiska orsakerna kan vara väldigt olika, kommenterar Jan-Ingvar Jönsson i en intervju med Svenska Yle.

Jönsson är professor vid Linköpings universitet och huvudsekreterare för medicin och hälsa på Vetenskapsrådet i Sverige och han besökte Finland den här veckan.

I nuläget används individanpassad vård främst på universitetssjukhus, till exempel när det gäller cancersjukdomar.

Akademiprofessor Kari Alitalo vid Helsingfors universitet kommenterar att i samband med vissa cancerformer är individanpassad vård redan mer eller mindre vardag, medan det i samband med andra cancerformer hela tiden kommer nya forskningsresultat som gör att sådan här vård blir möjlig.

– Och det sker i allt snabbare takt. Det är fint, tillägger Alitalo.

Inte bara mot cancer

Skräddarsydd vård förekommer också vid medfödda sjukdomar där de genetiska orsakerna är extra tydliga.

– Nästa steg är att man börjar ta de här fynden och modellerna och tillämpar dem på andra mer komplexa sjukdomar, säger Jönsson.

Med det menar han till exempel hjärt-kärlsjukdomar och neurologiska sjukdomar, som rent genetiskt är mer komplicerade.

Den individanpassade vården väntas också så småningom bli allt vanligare vid mindre sjukhus och vid hälsocentraler.

– Det hela bygger ju på att man kan omsätta de nya vetenskapliga fynden i klinisk praxis. I långa loppet är detta en hälsovinst för både patienter och medborgare. Det är dyrt i början, men så småningom kommer uppstår det hälsoekonomiskt och samhällsekonomiskt en vinst och då kommer vården att kunna implementeras betydligt mer än i dag.

Porträtt på Jan-Ingvar Jönsson.
Jan-Ingvar Jönsson är dessutom ordförande för en organisation som bland annat jobbar med att främja individanpassad vård i Europa. Porträtt på Jan-Ingvar Jönsson. Bild: Yle/Niklas Fagerström porträtt,Jan-Ingvar Jönsson

Tusentals fick reda på om sina sjukdomsrisker

Samtidigt håller fokuset på att flytta sig mer mot förebyggande vård.

I nuläget är det främst privata kliniker som erbjuder det - och det är något som Svenska Yle har berättat om tidigare. Men den offentliga sektorn håller också på att aktivera sig, och det väntas öka jämlikheten i samhället.

Ett aktuellt exempel är att 3 200 frivilliga finländare den här veckan får information av Institutet för hälsa och välfärd THL om sin risk att insjukna i folksjukdomarna diabetes typ 2, kranskärlssjukdom och blodpropp i venerna.

Det är första gången som finländare delges genetisk information om sin egen risk att drabbas av de här sjukdomarna i så här omfattande utsträckning.

Jönsson tycker att det är bra, men betonar samtidigt att gentester måste vara frivilliga också i fortsättningen, när de troligen blir vanliga inom primärvården.

– Individen själv ska få bestämma om man är intresserad, om man vill ta del av data eller inte. Huvudsaken är att den enskilda individen äger sina egna data och provsvar.

Oklart vad släktingar borde få veta

Ett etiskt dilemma är samtidigt att det en patient får reda på kan berätta en hel del om familjens eller släktingars genetiska sjukdomsrisker. Borde sjukvården då informera dem?

– Det finns inga regler kring det. Det är inte så att man ens i dag får gå vidare och informera syskon om man upptäcker något i en individ, säger Jönsson.

Vid Social- och hälsovårdsministeriet håller man på att fundera på de här frågeställningarna inför en ny lag om genetik, som ska behandlas i riksdagen nästa år.

På ministeriet säger man att det är problematiskt att det i nuläget är upp till en enskild patient om han eller hon väljer att informera sina släktingar om deras eventuella genetiska risker.

Mer pålitliga tester

Dessutom hoppas staten få tydligare regler kring när gentester får ta upp sjukdomsrisker, och när det finns för lite kunskap för att det ska vara försvarbart.

Flera kommersiella gentester baserar sig i nuläget inte tillräckligt mycket på forskning och konsumenterna kan lätt få fel uppfattning om de egna sjukdomsriskerna.

Jan-Ingvar Jönsson betonar att Finland redan nu ligger i framkant när det gäller individanpassad vård, trots att det ännu finns en del kvar att göra när det gäller lagstiftningen.

– Ni har tagit ett antal viktiga beslut när det gäller hur sådana här förändringar ska genomföras. Då gäller det väldigt mycket lagförändringar som har att göra med etiska regler, samt vem som äger data och vem som äger proverna. Ni har också ganska så tydlig nationell koordination på det här området.

Läs också

Nyligen publicerat - Inrikes