Hoppa till huvudinnehåll

34 små stolar radades upp under barncancerdagen i Åbotrakten - "hela livet stannar då barnet insjuknar i cancer"

En vit nallebjörn med ett hjärta i famnen sitter intill ett ljus.
Tre små cancerpatienter dog inom sjukvårdsdistriktet i fjol. Deras minne hedrades under barncancerdagen i lördags. En vit nallebjörn med ett hjärta i famnen sitter intill ett ljus. Bild: Yle/ Nora Engström cancer,Sykerö

Flera små barnstolar står radade i köpcentret Mylly i Reso. De här stolarna symboliserar alla de 34 barn, som insjuknade i cancer inom Egentliga Finlands sjukvårdsdistrikt år 2019.

På tre av stolarna har man placerat en liten nallebjörn tillsammans med ett brinnande ljus. Med det hedrar man minnet av de barn, som dog av sjukdomen i fjol.

En cancerdiagnos är en stor chock för hela familjen. På den internationella barncancerdagen som ordnades på lördagen vill cancerföreningar sprida information om sin verksamhet och göra sjukdomen synlig för allmänheten.

Flera barnstolar av trä står på rad.
De här stolarna symboliserade alla de barn som insjuknade i Egentliga Finland i fjol. Flera barnstolar av trä står på rad. Bild: Yle/ Nora Engström cancer,Sykerö

- Vi vill berätta vad det innebär då ett barn insjuknar i cancer. Vad det betyder för barnet, för resten av familjen och för de anhöriga.

Det säger Taina Ylenius, ordförande för Sykerö, barncancerföreningen i sydvästra Finland (på finska).

Hon har varit aktiv i barncancerföreningen i fem år, sedan hennes son insjuknade i Burkitts lymfom.

- I dag mår vårt barn bra. Men vi upplevde att vi fick så mycket av föreningen då, att vi vill bidra med att utveckla verksamheten i dag. Vi vill vara med och garantera att alla barn har ett trevligt liv, trots sjukdomen.

"Vi vill att barnen har en så normal vardag som möjligt"

Många som går förbi de små stolarna blir berörda, säger Ylenius. Det att ett litet barn kan insjukna i cancer kan kännas obegripligt.

Det är svårt för en del att prata om ämnet, säger Ylenius.

Men trots att är svårt, så är det är en sak som det är bra att prata om. På en del av de bilder som Sykerö har lagt fram ler barnen. Det är också viktigt att tala om livsglädjen.

Många tänker på döden då de hör ordet cancer, säger Ylenius.

- Vi har jättebra cancervård i dag och 80 procent av barnen som insjuknar klarar sig. Men behandlingarna är förstås ytterst tunga.

Profilbild på Taina Ylenius.
Taina Ylenius son, Niilo (på bilden bakom) insjuknade för fem år sedan. I dag är han frisk, men familjen vill fortsätta jobba för föreningen. Profilbild på Taina Ylenius. Bild: Yle/ Nora Engström cancer,Taina Ylenius

Barncancerföreningen Sykerö erbjuder kamratstöd åt barnen och familjerna. Sykerö ordnar exempelvis hobbyverksamhet åt barnen. Familjerna kan nämligen känna sig väldigt ensamma och isolerade på grund av infektionsrisken under behandlingarna.

- De här barnen får inte delta i vanlig hobbyverksamhet. Men via oss får de exempelvis gå i simskola eller delta i en vetenskapsklubb. Vi vill hjälpa familjerna att ha en så normal vardag som möjligt.

Chocken kan komma senare, då barnet tillfrisknat

Stödet är viktigt även senare, då barnet tillfrisknat. Det är något som cancerföreningen har lagt större fokus på under de senaste åren.

- Sedan då barnet mår bra så har föräldrarna tid att äntligen reagera och kan bryta samman. Även syskonen kan reagera kraftigt. Ju äldre det insjuknade barnet blir, så inser barnet vad det egentligen har gått igenom, konstaterar Ylenius.

Leukemi och hjärntumörer vanligaste cancerformen

Enligt Päivi Lähteenmäki, ansvarig läkare på barncanceravdelningen vid Åbo universitetscentralsjukhus är cancer bland barn rätt sällsynt och därför är det viktigt att sprida information om de här sjukdomarna.

En stor del av det psykiska stöd som finns att få är beroende av donationer, och det gäller också behandlingsstudier av barncancer, säger Lähteenmäki. Cancerforskning - även inkluderande behandlingsstudier - är tidskrävande och kräver resurser.

- Vi som tar hand om de här patienterna är ganska få. Därför är det viktigt att vi koncentrerar vår forskning för att hitta nya sätt att bota obotliga cancerformer, konstaterar Lähteenmäki.

De vanligaste cancerformerna bland barn är leukemi och hjärntumörer.

På 1970-talet överlevde endast vart fjärde barn

Lyckligtvis har prognoserna för cancer bland barn förbättrats avsevärt. I dag kan man bota fyra av fem barn som insjuknar, berättar Lähteenmäki.

Dessutom har man gjort stora framsteg inom medicineringen och i dagsläget undviker man så ofta som möjligt exempelvis strålbehandlingar hos barn, eftersom det kan ha konsekvenser för barnet i ett senare skede i livet.

- Den här förändringen är otrolig jämfört med hur det var på 1970-talet. Då överlevde endast vart fjärde barn.

Nya behandlingsmetoder behövs

Men trots att dagens statistik ser avsevärt bättre ut, så har det inte skett någon större utveckling gällande prognoserna under 2000-talet, säger Lähteenmäki. Fortfarande är det svårt att bota ungefär 20 procent av patienterna.

- Vi har varit på samma nivå under de senaste 10 åren. Det betyder att vi måste forska vidare och hitta nya behandlingar för patienter med den värsta prognosen. Här krävs det samarbete med internationella forskargrupper.

Lähteenmäki hoppas att man kan utveckla nya behandlingsformer såsom immunologiska metoder. Då utnyttjar man immunförsvaret för att förstöra cancercellerna.

Som bäst byggs ett nytt sjukhus vid Åbo universitetscentralsjukhus. Vården av barn och unga kommer att flytta till det nya sjukhuset och det är Lähteenmäki mycket glad över.

- Vi är så nöjda över det nya sjukhuset. Då samlas all vård av barncancer på samma våning och hela personalen är på ett och samma ställe. Vi har också större möjligheter att stöda familjerna i det nya sjukhuset, säger Lähteenmäki.

Läs också

Nyligen publicerat - Åboland