Hoppa till huvudinnehåll

Julia Sundqvist har fått ett nytt hjärta två gånger

Första gången Julia Sundqvist fick ett nytt hjärta var hon sex år, den andra gången 15. Hon äter ungefär 25 olika mediciner varje dag men lever ett helt normalt liv.

Vi träffar 19-åriga Julia Sundqvist på ett kafé i Jakobstad. Just idag mår hon bra.

Hon studerar till bagare och konditor på Optima i Jakobstad, umgås med vänner och gillar att baka och rita, men livet har inte alltid varit så enkelt.

Två barn som ligger i en sjukhussäng. Det ena barnet har bandage på handen och syrgasslang i näsan.
På sjukhuset hade Julia sällskap av sina systrar. Det här fotot är taget efter den första transplantationen. Två barn som ligger i en sjukhussäng. Det ena barnet har bandage på handen och syrgasslang i näsan. Bild: Julia Sundqvist Hjärttransplantation,Julia Sundqvist

Julia föddes med en allvarlig hjärtsjukdom som kallas HLHS (Hypoplastiskt vänsterkammarsyndrom) och det innebär att den vänstra hjärtkammaren är underutvecklad.

Hur det var att leva med sjukdomen kommer hon inte riktigt ihåg - annat än att hon kanske inte orkade lika mycket som andra barn.

– Mamma var hemma med mig hela tiden så jag gick inte i något dagis, men jag fick börja i förskola och det var jag nöjd över.

Transplantationen kom plötsligt

Julia hann gå i förskolan ett år men när de sedan fick veta att hon behövde en hjärttransplantation tvingades hon avbryta.

Det var under en årskontroll i Helsingfors som Julia och hennes mamma plötsligt fick veta att ett passande hjärta hade hittats.

– Vi var klara med kontrollen och skulle bara gå via lekavdelningen en sväng när två läkare kommer in och säger att vi inte får åka iväg någonstans eftersom de hittat ett hjärta.

Hjärttransplantationer

  • Hjärttransplantation är det sista behandlingsalternativet vid mycket svår hjärtsvikt.
  • De vanligaste orsakerna till svår hjärtsvikt är i dag genomgångna hjärtinfarkter, svår hjärtmuskelsjukdom och medfödda hjärtfel, vanligtvis enkammarhjärtan.
  • I Finland har hjärttransplantationerna koncentrerats till HUCS. Den första gjordes år 1985.
  • Under de senaste åren har det årligen utförts i genomsnitt 16–20 hjärttransplantationer vid HUCS, men behovet är 25–30 hjärttransplantationer.
  • Bättre förebyggande av hjärtsjukdomar, utvecklade metoder för behandling med läkemedel och apparater samt hjärtkirurgin har flyttat upp förekomsten av svår hjärtsvikt till allt äldre åldersklasser.
  • Under de senaste åren har antalet hjärttransplantationer minskat på grund av brist på organdonatorer.
  • Källa: HUS

Så går det till:

  • Donatorshjärtat transporteras i en steril plastpåse i en kylväska. Temperaturen i väskan är cirka fyra grader. I den temperaturen klarar sig hjärtat i fyra till fem timmar.
  • Under operationen pumpas blodet runt och syresätts med hjälp av en hjärt-lungmaskin.
  • Under operationen delas bröstbenet så att bröstkorgen öppnas. Därefter avlägsnas det gamla hjärtat. Vanligtvis lämnar man kvar den bakre delen av vänster förmak, där de fyra lungvenerna för in syrerikt blod från lungorna.
  • Därefter sys det nya hjärtats vänstra förmak mot den kvarvarande delen av det gamla vänstersidiga förmaket. Sedan ansluts de båda hålvenerna till det nya hjärtats högra förmak.
  • Till sist kopplas aortan och lungpulsådern samman med motsvarande delar av det nya hjärtat.
  • När blodet släpps på till det nya hjärtat går det igång av sig själv och börjar pumpa runt blodet. Annars kan man ge det en liten elektrisk stöt som stimulerar det att komma igång.
  • Hela operationen tar mellan sex och tolv timmar.
  • Efter transplantationen krävs livslång behandling för att förhindra avstötning av det nya hjärtat.
  • Förutom medicineringen kan man leva ett relativt normalt liv med god livskvalitet med det nya hjärtat. Biverkningar av de läkemedel som används kan ändå försämra livskvaliteten.
  • Källa: Hjärt-lungfonden

Allt gick bra och efter transplantationen fick Julia börja förskolan på nytt och sedan gå vidare till lågstadiet.

– Jag gick i skolan och allt var bra, men när jag gick på sexan märkte jag att det blev allt tyngre att cykla till skolan. Det kändes som om mina ben vägde tio kilo.

En kvinna med rosa hår och svart jacka. Går på en gågata i Jakobstad.
Julia Sundqvist föddes med en underutvecklad vänsterkammare. En kvinna med rosa hår och svart jacka. Går på en gågata i Jakobstad. Bild: YLE/Ann-Catrin Granroth kvinna,Julia Sundqvist

Julia och hennes föräldrar trodde det bara berodde på dålig kondition, men på årskontrollen visade det sig att Julia fått förträngningar i kranskärlen som går runt hjärtat.

En tid kunde Julia leva rätt normalt med förträngningarna men senare visade det sig ändå att hon var tvungen att genomgå ännu en transplantation.

Att få ett sådant besked var tungt.

– Jag blev helt tom på känslor och mådde ganska dåligt, säger Julia.

Fick andningssvårigheter och svimmade

När Julia var 15 år gammal fick hon sin andra transplantation. Då hade hon börjat må allt sämre.

– Jag fick andningssvårigheter och tappade andan. Det skedde flera gånger under samma vecka. En dag svimmade jag i skolan. Mina vänner försökte stötta mig men jag vaknade upp på golvet och visste inte alls vad som hänt.

Min puls sjönk och jag höll på att dö

Julia och hennes mamma åkte till sjukhuset i Jakobstad och blev inlagda över natten. På natten hände det igen. Julia hann bara väcka sin mamma och säga att det snurrar och sedan svimmade hon.

– Min puls sjönk och jag höll på att dö. Skulle jag varit hemma tror jag inte att jag skulle ha överlevt eftersom mitt rum är en bit ifrån mina föräldrars. Tack vare att vi var på sjukhuset fick de liv i mig på nytt. Jag hade tuppat av riktigt ordentligt.

Orkade knappt gå 20 meter

Julia skickades iväg till Helsingfors och läget blev snabbt sämre.

– Vi gick i korridoren varje dag men till slut orkade jag knappt gå 20 meter. Då bestämdes det att jag skulle upp på transplantationslistan.

Tre dagar senare fick hon besked om att ett nytt hjärta var på väg. Det här var i december 2015.

Hann inte säga hej då till familjen

Klockan sex på morgonen rullades Julia in i operationssalen. Före det hade hon fått en lugnande medicin och somnat.

– Eftersom jag somnade hade jag inte hunnit säga hejdå till min familj. Alltså ett hej då ifall transplantationen inte skulle ha lyckats.

Ett barn ligger och sover i en sjukhussäng. Hon har en massa slangar och sladdar kopplade till sig.
Julia låg nedsövd i en vecka efter den andra transplantationen. Ett barn ligger och sover i en sjukhussäng. Hon har en massa slangar och sladdar kopplade till sig. Bild: Julia Sundqvist Hjärttransplantation,Julia Sundqvist

Transplantationen tog hela dagen men lyckades. Två gånger blödde Julia så mycket att läget blev akut, men läkarna fick situationen under kontroll.

Hjärtat svällde upp

När hjärtat väl var på plats hade det svällt upp så mycket att man inte kunde stänga Julias bröstkorg.

Hon låg därför nedsövd med öppen bröstkorg i ungefär en vecka.

– Under tiden jag var nedsövd hade jag en tunn duk av något slag på mig, så man kunde se hjärtat som rörde sig. Min familj tyckte det var både lite äckligt och fascinerande på samma gång. De satt där med mig nästan hela tiden.

Musklerna tog skada

När Julia äntligen fick vakna igen hade hennes muskler tagit skada.

Julia hade reagerat på det medel som använts under nedsövningen och därför fått en sjukdom som heter rabdomyolys vilket innebär att musklerna förtvinar.

– Jag låg ihopkurad och kunde inte röra mig överhuvudtaget. Jag fick lära mig allt på nytt. Att gå, stå och springa. Än i dag har jag inte riktigt raka armar. Men jag tänker inte på det så mycket, det bara är som det är.

Julia drabbades av sjukdomen rabdomyolys och var tvungen att lära sig gå på nytt. Nu både går och springer hon utan problem.

Julia minns inte så mycket av den första tiden efter transplantationen men hon kommer ihåg att hon var vaken igen på nyår.

– Jag hade sängen vid ett fönster och såg raketerna. Mamma har berättat att jag frågade om julafton redan varit, och när de sade ja blev jag tyst. Jag blev så ledsen över att jag missat julen.

Kunde inte ens röra på armarna

När Julia blivit lite bättre fick hon flytta till transplantationsavdelningen. Men hon kunde fortfarande inte röra på sig - inte ens ringa på klockan när hon behövde hjälp.

– På nätterna var jag ensam så då band de fast skallror i mina händer så att jag kunde skramla med dem när jag ville fråga något eller behövde hjälp.

En natt fick Julias mamma sova i hennes rum och då kunde hon röra på sig så pass mycket att hon kunde ringa på klockan.

Jag blev så ledsen över att jag missat julen

Den natten vaknade hon av att hon hade tungt att andas. Hon ringde på klockan och en sjukskötare kom in. Julia berättade hur hon mådde och på knagglig svenska sade sjukskötaren att hon skulle vänta lite.

– Då gick hon och väckte min mamma och frågade “anteeksi, mitä tarkoittaa tongtattaaandaas”. Mamma blev irriterad över att hon inte kunde svenska och förklarade att jag hade tungt att andas.

Då fick hon åka ner till intensiven igen för det visade sig att hon fått lunginflammation. Som tur var fick läkarna bukt med den och hon kunde återvända till transplantationsavdelningen.

Mådde dåligt eftersom transplantationen kommit så plötsligt

Men trots att Julia var på bättringsvägen mådde hon psykiskt dåligt. Eftersom transplantationen kommit så plötsligt hade hon inte riktigt hunnit ta in allt som hänt.

– Efter transplantationen ville jag inte skratta överhuvudtaget. Ifall nån fick mig att skratta bad jag dem sluta. Det höll i sig under en längre period, men det blev bättre till slut, säger hon.

Ett barn ligger i en sjukhussäng. Hon har en massa slangar och sladdar kopplade till sig, och ett mjukisdjur bredvid sig.
Julia mådde psykiskt dåligt efter transplantationen. Den här bilden är tagen efter den första transplantationen. Ett barn ligger i en sjukhussäng. Hon har en massa slangar och sladdar kopplade till sig, och ett mjukisdjur bredvid sig. Bild: Julia Sundqvist Hjärttransplantation,Julia Sundqvist

Efter tre månader i Helsingfors kunde Julia flyttas till Jakobstads sjukhus.

Vid påsken fick hon flytta hem och i början av maj, alltså ungefär fem månader efter transplantationen, kunde Julia börja skolan igen.

Var rädd för att bli mobbad

När Julia kom tillbaka till skolan var hon svullen i ansiktet och kroppen på grund av alla mediciner.

– Jag var jätte … fet. Så kändes det i alla fall. Jag var rädd att folk skulle börja mobba mig och kalla mig olika saker, men det hände faktiskt inte. Det var jag glad och lycklig över. Jag var också glad över att komma tillbaka till vardagslivet och känna mig vanlig, för en gångs skull.

Flera av vännerna tog avstånd

Många blev glada när Julia kom tillbaka till skolan, men hon märkte också att flera av hennes gamla vänner tog avstånd från henne.

– De vågade inte riktigt umgås med mig. De var väl rädda för att säga något fel eller att något skulle hända. Jag tappade hälften av alla mina vänner.

"Jag tappade hälften av mina vänner, men min bästa vän har hjälpt mig genom mycket och jag är evigt tacksam för det."
- Julia Sundqvist

I dag har Julia bara en av sina högstadievänner kvar. Det är hennes bästa vän - någon hon alltid kan lita på.

– Vi gör en massa roliga saker tillsammans. Tiden när jag kom tillbaka till skolan var hon min livvakt. Hon ville hålla koll på mig och se till att inget hände. Hon har hjälpt mig igenom mycket och jag är evigt tacksam för det.

Nu mår Julia bra trots en del komplikationer

Nu har det gått fyra år sedan transplantationen och Julia mår ganska bra.

Det har uppstått en del komplikationer, som till exempel rytmstörningar, men tack vare sjukvården i Helsingfors där de gjort något som kallas elkonvertering har det alltid rett upp sig.

2017 upplevde Julia också en större avstötning och var tvungen att besöka sjukhuset för att få en större dos medicin.

Äter över 20 tabletter varje dag

Julia har alltid ätit många olika mediciner. Vid ett skede åt hon 30 tabletter om dagen, men nu är hon nere i 25. Tror hon. Hon har inte orkat räkna.

– Jag har alarm på telefonen så jag vet vilken medicin jag ska ta när. Vissa mediciner fungerar inte ihop. En del av mina vänner förstår inte hur jag klarar av det. De halverar sina piller medan jag, när jag tar min morgondos som består av åtta olika tabletter, sveper alla som en shot. Man blir liksom van när man gjort det i några år.

En kvinna med rosa hår. Hon sitter vid ett bord i ett kafé. Framför sig har hon en kaffe och en kakbit.
Julia tar utan problem åtta tabletter på en gång. En kvinna med rosa hår. Hon sitter vid ett bord i ett kafé. Framför sig har hon en kaffe och en kakbit. Bild: YLE/Ann-Catrin Granroth kvinna,Julia Sundqvist

Förutom den stora mängden mediciner lever Julia ett ganska normalt liv.

– Egentligen finns det inget jag inte kan göra, men jag får inte anstränga mig för mycket. Men jag har börjat gå på gym nu och ta hand om mig själv bättre.

Lever med en konstant rädsla

Före transplantationen var Julia väldigt rädd för att hennes hjärta inte skulle orka ända fram.

Hon är fortfarande lite rädd, trots det nya hjärtat, men försöker att inte tänka så mycket på det.

– När jag går på årskontroller är jag alltid rädd att de ska hitta något. Så fort jag känner av något - till exempel att hjärtat slår ett extra slag eller slår för långsamt så tänker jag att jag har avstötning och att jag kommer att dö.

Avstötning innebär att kroppen försöker stöta bort hjärtat eftersom det inte är ens eget.

Hur har du lärt dig att leva med rädslan?

– Jag pratar mycket om det med familjen, läkare och vänner. Senaste året har jag haft mycket problem med det eftersom det skedde en incident när vi var på en årskontroll.

Ett barn med glasögon och toffsar i håret. Hon har ett stort ärr som går över bröstkorgen och syrgasslang i näsan.
Julia vill inte vara medveten om vad läkarna gör när de tar provbiten från hjärtat. Den här bilden är tagen efter den första transplantationen. Ett barn med glasögon och toffsar i håret. Hon har ett stort ärr som går över bröstkorgen och syrgasslang i näsan. Bild: Julia Sundqvist Hjärttransplantation,Julia Sundqvist

Incidenten Julia pratar om är en riktig rysare. Under årskontrollerna tas en biopsi på hjärtat. Då går man in via ljumsken och tar en provbit från hjärtat.

Det här kan göras medan patienten är vaken men Julia har alltid valt att göra det nedsövd. Så skulle också ske den här gången, men något gick fel i kommunikationen.

– När jag kommer in i operationssalen säger läkarna att de tänkt att jag ska vara vaken. Jag vågade inte säga emot så jag gick med på det.

Vaknar plötsligt av en svår smärta

Julia fick en lugnande medicin och hon tror hon somnade, men plötsligt blir hon medveten om att hon ligger och storgråter eftersom läkarna är mitt inne i att bedöva ljumsken med en stor spruta.

– Det gör jätteont och jag tycker inte alls om det. De frågar om det gör ont och jag nickar, men sedan minns jag inte mer. Jag tror de insåg att det inte var en bra idé och sövde ner mig.

Det gör jätteont och jag tycker inte alls om det

Efter den här händelsen började Julia må psykiskt dåligt och fick återkommande panikångest.

Tack vare terapi och antidepressiv medicin har hon nu äntligen börjat må bättre. Men det är en händelse hon aldrig kommer att glömma.

Känner att hon har ett starkt hjärta

Julia har ofta funderat på varifrån hennes hjärta kommer. Hon har också frågat läkarna men de ger inga ledtrådar.

– Efter transplantationen kände jag ändå att det är ett starkt hjärta. Vad jag själv känner är att det är en man i 30-års åldern som tränat mycket. Men jag har ju ingen aning om det stämmer. Det kan ju komma varifrån som helst.

Varför skulle du vilja veta?

– Jag vet inte om det skulle göra någon skillnad, men det skulle vara intressant att ens få veta om det var en man eller en kvinna. Och vilken ålder personen var i.

Julia känner också tacksamhet till den person eller de personer som valt att donera hjärtat.

– Jag vet att familjemedlemmarna till den som donerat får hem ett tackbrev där det står hur många personer som blivit hjälpta. Det är fint.

Alla ses som potentiella donatorer

  • I Finland utför man transplantationer av njurar, lever, hjärta, lungor, hjärta-lungor, bukspottskörtel-njure samt tunntarm.
  • Det råder brist på organ som kan transplanteras.
  • Tidigare måste man få tillstånd för organdonation från en anhörig om den avlidne inte hade ett donationskort. Nu antas det att en avliden som är en lämplig givare har gett sitt samtycke till organdonation om man inte känner till att den avlidne under sin livstid hade motsatt sig ingreppet.
  • Innan donationen genomförs ska läkaren i mån av möjlighet reda ut den avlidnes donationsvilja.
  • Om donationsviljan inte kan bekräftas inom disponibel tid kan donationen ändå genomföras.
  • Det finns inte något officiellt eller rätt sätt att uttrycka sin donationsvilja, så du kan göra det på olika sätt:
    - Spara din donationsvilja på Mina Kanta-sidor. Där är de tillgängliga för enheter inom hälso- och sjukvården.
    - Berätta för din närmaste anhörig eller någon annan närstående person om din donationsvilja. Då kan hen sedan berätta vidare om din vilja.
    - Anteckna din donationsvilja på ett papper. Ha pappret med dig och berätta om det för dina anhöriga och närstående.
    - Du kan också använda ett donationskort.
  • Friska och myndiga personer kan donera en njure till någon anhörig eller närstående.
  • Källa: Social- och hälsovårdsministeriet och Organdonationskortet