Hoppa till huvudinnehåll

Corona tvingar 5-åriga Elvis familj att isolera sig - viruset är speciellt farligt för transplantationspatienter

Elvi Sihvonen puhaltelee saippuakuplia kotipihalla.
Elvi blåser såpbubblor. Elvi Sihvonen puhaltelee saippuakuplia kotipihalla. Bild: Maija Sihvosen kotialbumi hemvård

Att leva isolerad från omgivningen är bekant för en mamma till ett barn som genomgått en njurtransplantation, men ändå känns situationen ny.

- De blir inte tråkigt, för vi har det så roligt tillsammans med mamma, säger 5-åriga Elvi Sihvonen och skrattar glatt.

Åbobon Maija Sihvonen kommer att tillbringa våren i hemmet med dottern. Det kommer förstås många andra föräldrar att göra, dels för att skolorna stängt, dels för att många arbetsplatser uppmuntrar till distansarbete.

Men för familjen Sihvonen är orsaken aningen mera allvarlig. Dottern fick en ny njure för tre år sedan. Hon lider av CNF, som är en sällsynt och ärftlig sjukdom.

Elvi Sihvonen peilaa pihapiirin lammesta maisemaa.
Elvi speglar sig i vatten hemma på gården. Elvi Sihvonen peilaa pihapiirin lammesta maisemaa. Bild: Maija Sihvosen kotialbumi hemvård

Ännu vet man inte hur en patient som genomgått organtransplantation reagerar på det nya coronaviruset. I värsta fall kunde Elvis kropp börja stöta bort den nya njuren.

Ännu för en dryg vecka sedan såg man inga orsaker till att förbereda sig på nåt speciellt då Elvi var på kontroll vid ÅUCS. Men några dagar senare hade barnklinikens läkare kommit på andra tankar.

- Det ändrade ganska snabbt. Alla barn under skolålderns som genomgått organstransplantation rekommenderas att stanna hemma till slutet av maj, berättar Maija Sihvonen.

Behövs arbetskraft mer på daghem eller på sjukhus?

Familjen fick genast vänja sig vid en ny vardag. Maija Sihvonen kom hem från jobbet och såg de nyaste prognoserna och instruktionerna.

- Jag ringde chefen och sa att jag antagligen inte kan komma på jobb på måndagen, och att jag säkert är borta resten av våren. Som tur är min chef alldeles fantastisk, hen förstod genast situationen, säger Sihvonen med tacksamhet.

På måndagen kontaktades familjen av ÅUCS per telefon. Man undrade om familjen funderat på vem av föräldrarna som stannar hemma med dottern.

Maija Sihvonen jobbar själv inom småbarnsfostran, hennes man är sjukskötare.

- Vi fick fundera på vem av oss som löper större risk att hämta hem smittan från jobbet, och vem av oss som behövs mer på jobbet. Vi kom fram till att min man kanske är mera till nytta för samhället på sjukhuset, och att han förhoppningsvis exponeras i mindre grad för olika smittor än på ett daghem.

Elvi Sihvonen leikkii.
Elvi Sihvonen leikkii. Bild: Maija Sihvosen kotialbumi hemvård

För tillfället kan inte Elvi Sihvonen sätta sin fot på ett daghem. Också mycket annat är bannlyst: offentliga platser, offentliga transportmedel, sjuka besökare, och förstås alla flickans hobbyer.

Men som tur verkar tiden inte bli lång.

- Varje morgon tvättar jag tänderna och äter frukost. Sedan leker vi med Pokémon, går ut, äter lunch och gör allt möjligt roligt, berättar en pigg Elvi.

Sina mor- och farföräldrar kan Elvi inte träffa åtminstone på en månad, då undantagsläget begränsar också deras vardag.

- De är nästan alla över 70-åringar, så vi är lite oroliga också för dem. Då vi inte kan hälsa på dem just nu är också det egna sociala nätverket mindre, säger Maija Sihvonen.

Oklart om familjen beviljas stöd

Tillsvidare är det ändå oklart ifall familjen Sihvonens liva kan fortsätta på det här viset hela våren. Ingendera av föräldrarna kan distansjobba, och på onsdagen klarnade de att det kanske inte kommer att betalas ut något stöd för att vårda Elvi hemma.

- Utgångsläget skulle vara klart. Rekommenderas du ta hem hem ett barn från småbarnspedagogiken, beviljar FPA specialvårdsspenning. Nu ser det ändå ut som att FPA inte kommer att bevilja stödet.

Maija Sihvonen säger att hon på sätt och vis förstår att reglerna för beviljande av stöd måste vara lika för alla.

Det finns en liten grupp barn under skolåldern som genomgått organtransplantation, och från samhällets sida har man redan satsat mycket resurser på dem. De ingår också klart i riskgruppen enligt THL.

Sedan år 1986 har kring 550 barn genomgått organtransplantation, berättar Hanna Lehtonen vid Njur- och leverförbundet. Av dem är det 300 som fått en ny njure.

Barn under skolåldern lider också av andra njur- och leversjukdomar, och hör därför till riskgruppen.

Liknande begränsningar då Elvi var spädbarn

Att leva ett isolerat liv är i sig inget nytt för familjen. Barn med CNF får sina njurar avlägsnade, och får en ny njure då de blivit tillräckligt gamla. Däremellan är det dialysmaskinen som sköter njurens jobb och renar blodet.

Som baby hade Elvi i princip inget eget immunförsvar, och alla infektioner skulle undvikas in i det sista.

- Det känns konstigt, när vi borde vara vana med en sådan här situation. Vår dotter var på sjukhus när hon var riktigt liten och köade för en ny njure. Då hade ganska likadana begränsningar, beskriver Maija Sihvonen.

Hon säger att det på sätt och vis var lättare att leva i isolation med ett lite yngre barn. Nu när dottern är äldre, känns det som att isoleringen påverkar vardagen mer.

Elvi Sihvonen kirjoittaa tehtävävihkoon.
Elvi Sihvonen kirjoittaa tehtävävihkoon. Bild: Maija Sihvosen kotialbumi hemvård

Risk för avstötningsreaktion på grund av smitta

Transplantationspatienter är alltså en riskgrupp under pandemin orsakad av det nya coronaviruset. I värsta fall skulle Elvis kropp börja stöta bort den nya njuren.

- En infektion kan alltid föra med sig avstötning. Alla transplantationspatienter har därför medicinering som hämmar immunförsvaret. Det innebär att kroppen klarar av virus, säger Maija Sihvonen.

Medicineringen hindrar kroppen från att stöta bort det nya organet. Men samtidigt kan kroppen inte försvara sig mot utomstående inkräktare.

- I praktiken sätter man ofta immunosuprimerande medicinering på paus, för att kroppen ska kunna bekämpa virus, förklarar Sihvonen.

Även om det hört till familjens vardag att akta sig för virus och bakterier sedan dottern föddes, är hemkarantänen på grund av coronaviruset en ny situation.

- Mest har jag överraskats av hur väl man glömt hur det var för 4-5 år sedan. På sätt och vis har man varit i samma situation också tidigare, men ändå är tillvaron helt ny nu, funderar Maija Sihvonen.

Texten är en översättning av artikeln "5-vuotias Elvi Sihvonen on kotieristyksessä koronan takia – elinsiirtopotilaalle tartunta voi olla kohtalokas", skriven av Jouni Koutonen. Texten översattes av Lotta Sundström.