Hoppa till huvudinnehåll

Sandra har ett barn i himlen och ett i magen

"Det finns så många människor som stiger upp på morgonen och lever fast de upplevt saker som ingen ska behöva gå igenom."

Natten när Oliver dör finns det tre personer med honom i rummet. Mamma, pappa och lillebror i magen. Här är Sandras berättelse om hur det är att vårda och förlora ett barn, om moderskap och om hoppet som kan spira också i de mörkaste av stunder.

De får beskedet strax efter påsk. Samtidigt som vintern sakta släpper sitt grepp och våren gör entré med knoppar och klorofyll får Sandra och Nicklas veta att deras barn kommer att dö.

Ingen vet exakt hur länge det kommer ta, men utgången är säker. Barn med hjärnsjukdomen INCL blir sällan äldre än 12 år. Oliver fick leva i 4½.

Sandra och Nicke Holmgård träffades i högstadiet och har hållit ihop sedan dess.

Sommaren 2015 föds deras första barn, en liten prematurpojke som väger under två kilo när de tar hem honom till studentlägenheten i Majstranden i Helsingfors. Han döps till Oliver.

- Han var en lugn och väldigt social bebis. Trots att han föddes för tidigt tog han i kapp och lärde sig allt han behövde, säger Sandra.

Oliver på sin 1-årsdag. Står vid ett träd.
Oliver på sin 1-årsdag. Oliver på sin 1-årsdag. Står vid ett träd. Bild: Jan Holmgård personporträtt,Sandra Holmgård

När Oliver är några månader flyttar den nyblivna lilla familjen hem till Österbotten igen och småbarnslivet flyter på. För lite sömn kompenseras av en glad krabat som i sinom tid lär sig krypa och gå.

När Oliver fyllt ett år märker föräldrarna att han är väldigt spänd i benen. De tar kontakt med sjukvården och får träffa en fysioterapeut. Benen blir tillfälligt bättre och de slutar gå dit.

Men under veckorna och månaderna som följer reagerar Sandra på att Oliver inte riktigt är sig själv.

- Jag minns att jag sa till pappa att Oliver är så allvarlig. Blicken kunde sväva och han såg osäker ut. En dag när jag hämtade honom hos farmor skulle vi hälsa och han kom glatt emot mig, men missade och gick förbi. Som att han skulle ha glömt vart han var på väg.

Porträttbild av Oliver två år.
Sandra reagerade på att Oliver fick något allvarligt i blicken. Här fyller han två år. Porträttbild av Oliver två år. Bild: Jan Holmgård Infantile neuronal ceroid lipofuscinosis,Sandra Holmgård

Under våren får Oliver feber och muskelryckningar i kroppen. På sjukhuset tror man att det är feberkramper och skickar hem familjen när febern gått ner. Men ryckningarna kommer tillbaka, allt oftare.

- Till slut var de där hela tiden, så vi åkte in till sjukhuset igen och de skickade oss akut till Vasa. I det skedet var jag ganska säker på att något var fel, men exakt hur allvarligt det var kunde jag inte förstå.

Sjukvårdspersonalen utför test efter test för att kunna utesluta olika alternativ som till exempel en hjärntumör. Under tiden ligger Sandra, Nicke och Oliver i ett intensivvårdsrum och väntar på svar.

Efter ett tag får de veta att det lutar mot någon slags fortskridande sjukdom. Läkaren nämner INCL men säger också att han inte tror att det är det eftersom Olivers symptom inte är helt typiska för sjukdomsbilden.

Vad är INCL?

  • INCL, (Infantil neuronal ceroidlipofuscinos) är en ärftlig sjukdom där barnen föds friska men sedan går tillbaka i utvecklingen och gradvis tappar motoriska och kognitiva förmågor, får epilepsi och förlorar synen.
  • Sjukdomen är mycket ovanlig; i medeltal upptäcks 3 nya fall i Finland varje år.
  • INCL kan uppstå om båda föräldrarna är bärare av sjukdomsgenen. Barnet får INCL endast om hen ärver genfelet av bägge föräldrar. Sjukdomen hör till det finländska sjukdomsarvet.
  • Livslängden hos barn med INCL är i medeltal 9 till 11 år.
Det är en sak att trösta ett barn som har ont när man vet att det går om. Men att trösta ett barn som har ont och man vet att det blir bara värre, det är tufft― Sandra

Bilderna från magnetröntgen skickas till Helsingfors och där gör neurologen bedömningen att det visst kan vara INCL. Enda sättet att få veta säkert är genom ett gentest. Svaret ska komma om två veckor.

- Vi fick åka hem med uppmaningen att komma tillbaka efter påsk. Men om det inte är INCL frågade vi? Då är det en annan sjukdom som fungerar på samma sätt.


Sandra Holmgård är gravid i sjunde månaden och står framför en byrå med babykläder.




Sandra Holmgård är gravid i sjunde månaden och står framför en byrå med babykläder.
Bild: Petter Sandelin
graviditet,Sandra Holmgård

Veckorna kring påsken 2017 hör till de värsta i Sandras och Nickes liv.

- Folk i vår omgivning sa: “Ta inte ut något ännu, innan ni vet”. Men egentligen visste vi, vi hade det bara inte bekräftat.

Sandra, som hört om sjukdomen tidigare och också träffat en pojke med INCL visste att nedbrytningsfasen där barnet tappar sina förmågor är väldigt smärtsam och att barnet ofta gråter mycket.

- Det är en sak att trösta ett barn som har ont när man vet att det går om. Men att trösta ett barn som har ont och man vet att det bara blir värre, det är tufft.

Dagen innan de ska åka till sjukhuset för att få provsvaren börjar Oliver spy och de åker in akut.

- Vi fick diagnosen INCL bekräftad och det första jag sa var: “Vi kommer att begrava vårt barn”. Jag tror att jag förstod det ganska snabbt, vi förstod nog båda två.

Vi kommer att begrava vårt barn― Sandra

På natten blir Sandra också illamående. Familjen har drabbats av norovirus och måste åka hem från sjukhuset.

Hem till en vardag som aldrig mer ska bli sig lik.

- I efterhand har jag sagt att det kanske ändå var bra att vi fick noro för då måste vi lägga allt fokus på att vila och få i oss något. Efteråt kunde vi städa bort magsjukan. Jag önskar att vi hade kunnat städa bort INCL på samma sätt.

Tiden för att sörja är begränsad. All energi går åt till att sköta om Oliver på bästa sätt. Föräldrarna blandar epilepsimedicin i fruktpuréer och försöker truga i den väldigt motvilliga snart tvååringen.

Oliver blir sämre. Han tappar förmågan att gå och hans leende försvinner. I flera månader gråter han tröstlöst nätterna igenom.

Det enda som hjälper mot gråten är att promenera. Så Sandra och Nicke går med Oliver i barnvagnen. Ibland i timmar.

- En lördagsnatt satt jag vid Aspegrens trädgård och gungade med Oliver. Någon cyklade förbi, säkert på väg hem från krogen och tittade frågande på oss. “Jaha, där sitter någon med en gråtande tvååring mitt i natten”.

Ett förlorat framtidshopp

Oliver kämpar hårt mot sina egna fysiska begränsningar. När han tappar förmågan att gå stiger han upp på knäna, när knäna ger vika fortsätter han svänga sig på marken.

Det betyder också att han hela tiden måste vara fysiskt nära en vuxen för att inte göra sig själv illa.

- Jag kunde inte laga mat, tvätta mig eller sova. Lade jag honom i vagnen eller i matstolen kunde han slå sig.

Efter några månader av bollande mellan olika instanser får familjen till slut avlastningshjälp.

Närvårdare kommer hem till dem tre till fyra gånger i veckan så att Sandra ska få sova, handla, städa eller duscha medan Nicke är på jobb.

Oliver Holmgård i sitt rum.
Oliver i sitt rum. Oliver Holmgård i sitt rum. Bild: Jan Holmgård infantil neuronal ceroidlipofuscinos

Ju längre tiden lider kommer vårdarna också på natten för att föräldrarna ska få sova.

- Vi var som zombier, men vi var så fokuserade på att göra allt så bra som möjligt för Oliver. Det kändes som att det var på mitt och Nickes ansvar att Oliver hade ett lyckligt liv.

En tid efter Olivers diagnos får Sandra reumatism. Hennes kropp och själ har tagit stryk.

- Vi skulle också hantera sorgen av ett förlorat framtidshopp. Då Oliver var mindre kunde vi tänka att “när han blir större ska vi göra det här och det här.” Det fanns inte mer. Alla som pratar om barn pratar om en framtid. Det var så svårt att ha ett sjukt barn och bara försöka vara i nuet.


Porträttbild av Sandra Holmgård. Hon har blå skjorta och ett svart diadem.




Porträttbild av Sandra Holmgård. Hon har blå skjorta och ett svart diadem.
Bild: Petter Sandelin
personporträtt,Sandra Holmgård

Via en stödförening för föräldrar med barn med INCL träffar Sandra och Nicke en familj som nyligen förlorat sin flicka. Av dem får de rådet att försöka orka vårda relationen samtidigt som de vårdar sitt barn.

- Det tog vi till oss. Det kan gå jättebra så länge barnet lever, man vårdar och fixar tillsammans. Men sen plötsligt har man bara varandra och då kan det vara svårt. Det kände vi också när Oliver dog. Hela vår livsuppgift och identitet försvann och vi kände oss onödiga.

Lunginflammation

Månaderna går och läkarna berättar att sjukdomsförloppet går snabbt. Sommaren 2019 är ändå en bra tid. Baklofenpumpen som opererats in ger Oliver muskelavslappnande direkt i ryggmärgen och hjälper mot kramperna.

Sandra kan gå med honom till parken och låta honom sova i vagnen medan hon träffar andra mammor och barn.

- Det kändes stabilt och vi tänkte att kanske får vi lite mer tid tillsammans ändå.

Men kring jul blir Oliver sämre.

Då sa läkaren att jag skulle ringa Nicke. Nu var det allvarligt― Sandra

Han har slutat hosta för att få upp slem och när Sandra tar honom till Malmska sjukhuset i Jakobstad för avlastning säger hon till läkaren att hon tror att Oliver hoppat ännu ett steg nedåt i sitt mående.

- De ringde mig från sjukhuset en fredag och sa att de tror att Oliver har lunginflammation. Jag åkte från jobbet och tänkte att det här är den första lunginflammationen, det ska han nog klara.

Det är mitten av januari 2020 och Oliver har fyra dagar kvar att leva.

Ett sista farväl

- Under helgen blev han sämre och på måndagen sa läkarna att det var en dubbelsidig lunginflammation. Saturationen var ännu sämre än den brukade.

För att ge Oliver mer syre sätter läkarna in Optiflow, men när bytet ska ske försämras läget snabbt och saturationen sjunker ytterligare.

- Då sa läkaren att jag skulle ringa Nicke. Nu var det allvarligt.

Under kvällen konstaterar man att den andningshjälp Oliver får inte fungerar längre. Det finns inget mer att göra.

Sandra och Nicke ringer den närmaste familjen som kommer och tar farväl. Sedan sitter de där, ensamma med sitt barn vars andetag blir allt glesare.

- På ett konstigt sätt kändes det som att vara tillbaka på BB, första natten där.

De frågar läkaren om Oliver har ont, men svaret är nej. Koldioxidnivån i hans kropp är hög, och det gör att det är ganska skönt att somna.

- Vi behövde inte vara oroliga.

Natten till den 14 januari 2020 somnar Oliver in i sina föräldrars armar. Han blev 4½ år gammal.

Morgonen efter samlas familjen och alla de som vårdat Oliver för en gemensam minnesstund och andakt.

- I efterhand har folk som inte kände oss så bra sagt: “Han var så sjuk, nu behöver han inte lida mer”. Men inte var Olivers liv ett lidande, i hans liv fanns också många goda stunder. Han gav oss så mycket. Så fort han log eller sa “mmm” blev vi eld och lågor. Han visade kärlek till oss och vi visade kärlek tillbaka.


Sandra Holmgård framför sin son Olivers grav.




Sandra Holmgård framför sin son Olivers grav.
Bild: Petter Sandelin
begravningsplatser,Sandra Holmgård

Till begravningen kommer, förutom släkt och vänner, också kring 30 vårdare och sjukhuspersonal som vill hedra Olivers minne. För Sandra och Nicke berättar de hur Oliver gjort ett stort avtryck och påverkat dem på många sätt.

- Han berörde många under sitt lilla liv. För oss var han förstås hela världen och han lärde oss så mycket om tacksamhet och vidsynthet. Vi har också fått möta föräldrar på sjukhus och på gravgården. Fått se att det finns så många människor som stiger upp på morgonen och lever fast de upplevt saker som ingen ska behöva gå igenom.

Man får göra det man kan med det man får― Sandra

Förr tänkte Sandra att det kanske finns någon slags jämvikt och rättvisa. Att en och samma människa inte kan möta hur många motgångar som helst.

- Men jag har lärt mig att så är det inte. En människa kan få en ganska stor ranson av sorg och motgång medan en annan kan få väldigt lite. Man får göra det man kan med det man får.

Ett nytt litet liv

Och nu har Sandra och Nicke fått något litet, sett till storleken, men stort om man mäter i kärleksmått. I sommar ska de åter en gång få välkomna och ta hand om en liten bebis.

- Skulle vi inte ha haft det här att se fram emot skulle det nog ha varit jättesvårt att stiga upp på morgonen.


Babykläder som hänger på väggen.




Babykläder som hänger på väggen.
Bild: Petter Sandelin
barnkläder,Sandra Holmgård

INCL är en ärftlig sjukdom, men den här babyn är frisk.

- Det känns nästan konstigt att tänka att det här barnet ska springa omkring här hemma. Vi kommer inte förlora det i INCL i alla fall.

Just nu har Sandra inget barn som hon kan hålla i sina armar och på ett sätt gör det mors dag till en väldigt sorglig dag.

- I dag tänker jag mycket på dem som förlorat barn, har sjuka barn eller inte kan få barn. Och på alla som förlorat sin mamma. Jag har min mage och jag har Oliver, mina barn är med mig på ett annat sätt i år.

Moderskapet blev en del av hennes identitet redan när hon väntade Oliver. Den biten kommer ingen någonsin att kunna ta ifrån henne.

- Jag skulle önska att mina barn hade fått träffa varandra. Men vi var fyra i rummet när Oliver dog och jag tror att det var det som räddade oss.