Hoppa till huvudinnehåll

Sofia fick hjärninfarkt som 16-åring

"Jag vet inte hur många dagar jag får så jag vill leva fullt ut"

Sofia sitter i bilen när hon får syn på sig själv i backspegeln. Hon är 16 år gammal och hela höger sida av ansiktet hänger slappt. När hon försöker le följer mungipan inte med upp. Det ska ta över ett år, otaliga undersökningar och möjliga diagnoser innan hon får veta att hon drabbats av en hjärninfarkt.

Ängsblommorna breder ut sig i dikesrenen i Sundom och solen gassar från en klarblå himmel. Midsommarveckan bjuder på värmerekord och Sofia Svevar planerar, liksom många finländare, att fira helgen ute på sommarstugan.

För 12 år sedan var läget helt annorlunda. Då var sillen och bastun utbytt mot sjukhusmat och en stor oro för vad som kunde vara fel med henne.

Sofia hade hälsat på sina småkusiner i Sverige och sett fram emot dagar av fart och fläng. Ändå tvingades hon tillbringa stora delar av veckan i den hopvikbara resesängen. Hon var helt enkelt för trött och orkeslös.

- Jag ville inte göra någonting, jag orkade knappt lyfta ett glas vatten.

När det var dags för hemfärd packade Sofia väskan och satte sig i bilen som skulle ta henne till Arlanda. Det var i den stunden hon fick syn på sitt hängande ansikte och kände paniken komma krypande.

Vad är det som händer, tänkte hon, men vågade inte berätta för släktingarna i bilen av rädsla för att de skulle ta henne till sjukhuset i Stockholm.

- Jag ville bara hem till mamma och pappa.


Sofia Svevar framför en gärdesgård




Sofia Svevar framför en gärdesgård
Bild: YLE / Petter Sandelin
kvinna,sofia svevar

Mamma Inger var den som mötte Sofia på Vasa flygplats och när hon fick höra och se vad som hänt ville hon omedelbart köra henne till sjukhuset.

Men Sofia var envis som berget. Här skulle det inte bli tal om något sjukhusbesök.

- Jag har fått det av pappa, man ska bita ihop och kämpa på, säger hon och skrattar.

Så Inger och Sofia åkte hem.

Det var midsommar och Sofia ville umgås med vänner men förlamningen släppte inte. När hon dessutom fick en migränliknande huvudvärk och knappt hölls på benen ringde mamma Inger till akuten.

De blev uppmanade att komma på direkten.

När jag hörde MS trodde jag att jag skulle sitta i rullstol innan jag var 30― Sofia Svevar

Sofia fick genomgå ett antal undersökningar men ingen kunde genast säga vad som var fel. Ett par veckor senare, mitt under högsommarvärmen, kom svaret från magnetröntgen: man hade upptäckt två förändringar i vänster hjärnhalva.

- Jag satt på en stol i ett rum som var så ljust att jag måste kisa. Inom mig skrek och grät jag. Men utåt sett log jag samtidigt som de reserverade tid till neurologiska polikliniken.

Teorierna om vad förändringarna i Sofias hjärna berodde på var flera. Läkarna misstänkte både borrelios och MS, en neurologisk sjukdom som sakta bryter ner musklerna i kroppen.

- När jag hörde MS trodde jag att jag skulle sitta i rullstol innan jag var 30.

Men ingen av diagnoserna var 100 % säkra.

Ansiktsförlamningen lättade efter ett par veckor, men Sofias orkeslöshet hängde kvar. Bland annat kämpade hon med att lyfta höger hand till munnen när hon skulle borsta tänderna.


Sofia Svevar på sin gård




Sofia Svevar på sin gård
Bild: YLE / Petter Sandelin
kvinna,sofia svevar

Migränattackerna kom med jämna mellanrum flera gånger i månaden och synrubbningarna med dem.

Sofia fick medicin mot migränen och ett löfte om att man skulle fortsätta undersöka henne på regelbunden basis för att förhoppningsvis snart kunna säkerställa en diagnos.

- På något sätt lyckades jag undanhålla hur dåligt jag mådde för de flesta. Min närmaste familj visste och en kompis som jag berättade allt för, men annars sa jag inget.

Månaderna gick. Sofia hade vid det här laget flyttat hemifrån och bodde i en lägenhet i Vasa.

En höstkväll satt hon och tittade på tv när något knäppte till inne i hennes huvud.

- Det var som att hjärnan stängde av och allt blev svart. Jag lyckades ta mig till sängen och slocknade där. På morgonen ringde jag mamma och sa: “Vet du var min telefon är, jag hittar den inte”. Men det var ju den jag använde för att ringa henne!

Mamma Inger lyssnade på sin förvirrade dotter och insåg snabbt att något var fel. Hon uppmanade Sofia att omedelbart söka vård.

Sofia Svevar och hunden Casper i en blomsteräng
Ända sedan hon var liten har Sofia sagt att hon ska bo i Sundom när hon blir stor. Nu har den drömmen blivit verklighet. Sofia Svevar och hunden Casper i en blomsteräng Bild: YLE / Petter Sandelin kvinna,sofia svevar

Efter ytterligare en magnetröntgen konstaterades det att Sofia fått en tredje förändring i hjärnan. Åter en gång nämnde läkarna MS som möjlig diagnos.

Men snart visade det sig ändå att det inte var det. Tröttheten, ansiktsförlamningen och migränen berodde på en hjärninfarkt. 16 år gammal hade Sofia fått en stroke.

Kollapsen i sängen den där höstkvällen var ett epilepsianfall och ett symtom som följde efter infarkten.

En del av Sofia blev lättad när hon fick veta. Det var inte MS. Men en del av henne skämdes och var mycket noga med att hålla sjukdomen hemlig.

- Jag vet inte varför egentligen, men jag tyckte det var jobbigt att jag var sjuk. Jag ville bara vara en normal och glad tonåring som hängde med på allt.

Efter att hon fick veta vad det var hon drabbats av avtog Sofias symtom sakta men säkert. Medicinen gjorde att migränen kom allt mer sällan, tröttheten lättade och Sofia gick runt med en känsla att hon fått livet tillbaka.

Förr var jag en människa som tänkte på alla andra, men nu känner jag efter hur jag mår och vad jag vill― Sofia Svevar

Hon kom in till socionomutbildningen vid Novia och kände att hon hittat sin plats.

- Klart att jag ska jobba med människor, det kändes helt rätt.

Under den här tiden började hon också intressera sig för mindfulness och yoga.

- Det får mig att må bättre och det lugnar min kropp. Jag har haft en inre stress på grund av allt jag varit med om och jag behöver den lugna andningen och få fokusera på mig själv.

Att tänka mer på sig själv är en omprioritering som Sofia gjort i och med sin sjukdom.

- Förr var jag en människa som tänkte på alla andra, men nu känner jag efter hur jag mår och vad jag vill. Annars orkar jag inte.

Ännu idag, 12 år efter infarkten, kan Sofia uppleva en hjärntrötthet som gör att hon behöver vila oftare än andra. Men i övrigt har hon inga men. Förändringarna i hjärnan finns kvar men kontrollerna visar att de inte vuxit.

Ibland oroar hon sig för att drabbas av ytterligare en infarkt, men oftast klarar hon av att vara positiv och leva i nuet.

- Jag försöker komma ihåg att andas, njuta av livet och inte stressa över småsaker.

Som exempel tittar Sofia ut över gården i Sundom och säger med ett skratt:

- Här finns en massa ogräs, men ogräs kan ju också vara fint! Jag försöker njuta av varje dag och ha så roligt det bara går. Man vet ju inte hur många dagar man får så jag vill leva fullt ut!


Sofia Svevar med hunden Casper




Sofia Svevar med hunden Casper
Bild: YLE / Petter Sandelin
kvinna,sofia svevar

Vi samlar ihop våra saker och gör oss redo för fotograferingen på gården. Hunden Casper gör oss sällskap och hämtar glatt den något slemmiga tennisboll som Sofia kastar.

När hon var som sjukast och en lång tid efter höll hon sina erfarenheter och sitt mående för sig själv. De flesta i hennes omgivning var helt ovetande om vad hon gick igenom.

I dag känns det mer naturligt att ställa upp på en intervju och berätta.

Det är absolut inte för att få sympatier, snarare handlar det om att visa att alla bär på någon typ av historia och att den sällan syns utanpå.

- Det tar några sekunder efter att man har träffat en människa så har man dömt den personen och skapat sig en uppfattning om hur den är. Men egentligen har man ingen aning. Med min berättelse vill jag säga: visa förståelse för andra, du vet aldrig vad de varit med om.