Hoppa till huvudinnehåll

Johannas hjärntumör upptäcktes av en slump: “Med dagens medicin har jag max 25 år kvar att leva”

Johanna Smeds
När Johanna fått beskedet om tumören gick hon chockad och köpte fryspizza. Hon tänkte att det är så folk gör när de fått ett dåligt besked, äter något de gillar. Johanna Smeds Bild: YLE / Petter Sandelin kvinna,johanna smeds

Johanna var 19 år när hon diagnostiserades med en elakartad hjärntumör. Hela hennes värld stannade för en stund, men när den största chocken lagt sig började vardagen småningom komma tillbaka. Här är Johannas berättelse om hur det är att leva med en obotlig tumör.

Det är en vårdag 2018. Johanna Smeds och hennes dåvarande pojkvän sitter i bilen på väg från Österbotten mot Raseborg. I Tammerforstrakten står de stilla på vägen och väntar på att få svänga när en skåpbil kör rakt in i dem med full kraft.

Alla inblandade klarar sig undan med blotta förskräckelsen, men en kort tid efter börjar Johanna känna ett tryck i huvudet. Eftersom hon varit med om en bilolycka får hon tid till magnetröntgen.

När svaret kommer visar det något helt annat än väntat. Johanna är 19 år gammal och har en hjärntumör.

Johanna Smeds framför ett uthus
Tumören hittades av en slump, men Johanna är övertygad om att allt händer av en orsak. Johanna Smeds framför ett uthus Bild: YLE / Petter Sandelin kvinna,johanna smeds

Johanna bor vanligtvis i Helsingfors men är hemma i barndomsstaden Nykarleby över sommaren. Till hösten inleder hon sitt fjärde och sista år på Arcada där hon studerar till hälsovårdare.

Det har gått drygt två år sedan hon fick veta att en elakartad tumör växer i hennes hjärna och att hon med de mediciner och behandlingar som finns att tillgå i dagsläget har max 25 år kvar att leva.

- Jag satt i bilen mellan Hangö och Karis när neurologen ringde. Hon sa att de hittat något i min vänstra frontallob. Att det kan vara en tumör. Jag var så chockad att jag inte ens grät under samtalet.

Jag satt och funderade på vad folk brukar göra när de får ett dåligt besked― Johanna

Men efteråt kom tårarna. Johanna försökte få tag på sin mamma som inte svarade. När hon kommit hem satt hon bara och stirrade, försökte få någon rätsida på en värld som precis vänts upp och ner.

- Jag satt och funderade på vad folk brukar göra när de får ett dåligt besked. Ja, man brukar typ äta något man tycker om. Så jag gick och köpte fryspizza.

Johannas närstående och vänner blev lika chockade som hon när de fick veta. Johanna såg inte sjuk ut och kände sig inte heller dålig på något sätt.

Trycket i huvudet som hon kände hade varken med tumören eller krocken att göra utan hängde ihop med stress. Om det inte varit för olyckan vet ingen hur länge det skulle ha tagit innan tumören hittats.

- Det var helt slumpmässigt, men allt händer av en orsak.

Diagnos och operation

Efter magnetröntgen och beskedet om tumören fick Johanna en tid till neurokirurgiska polikliniken i Tölö, Helsingfors.

- Där sa de att fast man diagnostiserar mig med hjärncancer så är det absolut inte fråga om den mest elakartade tumören utan ett så att säga “lugnt fynd”.

Det innebär också att ingen behandling inleddes. En uppföljning görs var sjätte månad och då kollar läkarna om tumören vuxit och fattar utgående från det beslut om vad som ska göras.

På den första kontrollen var allt lugnt men på den andra, våren 2019, visade det sig att tumören vuxit.

Johanna fick tid för operation.

- Jag var sjukskriven i två månader. Operationen gick precis som förväntat och resultatet var också det man ville ha, min tumör är så att säga den snällaste av de elakartade tumörerna.

Det är klart att det är skrämmande. Jag skulle ljuga om jag skulle säga att det inte är det― Johanna

Johanna kunde återgå till att leva ett i stort sett normalt liv.

Läkarnas rekommendation var, och är fortfarande, att spara både strålnings- och cytostatikabehandlingar till senare ifall tumören ändrar karaktär och blir mer aggressiv.

- Tyvärr blir en del av den typ av hjärntumör jag har med tiden högre i malignitetsgrad, och då är min prognos betydligt sämre.

Hur är det att leva med ovissheten kring hur cancern kommer utveckla sig?

- Det är klart att det är skrämmande. Jag skulle ljuga om jag skulle säga att det inte är det. Vissa dagar tänker jag på det hela dagen och vissa dagar funderar jag inte på det en sekund. Men jag måste lära mig att leva med det.

Johanna vill ändå understryka att hon inte på något sätt tycker synd om sig själv och inte vill att någon annan ska göra det heller. Bitterhet är inte hennes grej.

- Ibland känns det nästan orättvist att jag mår så bra som jag gör med tanke på sjukdomen jag har.

Hon väljer också att fokusera på nuet. Just i dag mår hon bra så just i dag ska hon leva.

- Så länge jag känner mig frisk, inte har symptom eller behöver ta mediciner så är jag frisk. I mitt vardagliga liv just nu finns det inget som skulle tyda på att jag har en hjärntumör.

En leende Johanna Smeds i hemtrakterna i Nykarleby
Just i dag mår hon bra så just i dag ska hon leva. En leende Johanna Smeds i hemtrakterna i Nykarleby Bild: YLE / Petter Sandelin kvinna,johanna smeds

Johanna lever därför så vanligt som möjligt, med undantag för de regelbundna kontrollerna.

Hon drömmer precis som många andra om att bygga en karriär, köpa hus, resa och njuta av livet med vänner och familj. Ibland kommer oron, men hon känner också en stor tilltro till cancerforskningen.

- Jag hoppas så klart att man ska hitta ett botemedel eller en medicin som bromsar sjukdomen så att det inte påverkar livslängden eller livskvaliteten. Redan de senaste fem åren har forskningen gått framåt och det ger mig hopp. Vem vet vad som hunnit hända om 10 eller 15 år?

Det är inte många som undgår cancer i någon form― Johanna

Det är också av den anledningen hon vill dela sin berättelse, för att sprida kunskap och kanske tröst till någon annan.

- Den här sjukdomen drabbar de flesta. Om man inte blir sjuk själv så känner man någon, en släkting, kollega eller vän som blir det. Det är inte många som undgår cancer i någon form.

Sjukdomen har gett Johanna perspektiv. Hon tar inte vardagen och livet som en självklarhet längre och hon stressar inte över småsaker som tidigare spelade stor roll.

- Tidigare var jag en person som övertänkte allt. Från vad jag borde köpa i butiken till vad jag ska göra i helgen. Jag orkar inte fundera över sådant mer, det löser sig alltid. Numera tar jag saker som de kommer och lägger min energi på sådant som är viktigt på riktigt.

Nyligen publicerat - X3M