Hoppa till huvudinnehåll

Eva Kyrklund från Borgå kämpar för rätt vård för sin köttallergi: "Det här är ingen religion"

Kvinna omgiven av matförpackningar.
Efter att ha fått köttallergi kan Eva Kyrklund inte äta något som helst som kommer från däggdjur, och inte heller gluten. Kvinna omgiven av matförpackningar. Bild: Yle/ Heini Rautoma dieter,eva kyrklund

Hundratals människor lider av alfa-gal-syndrom, som uppstår av fästingbett. Ändå är alfa-gal, eller köttallergi, så okänd i Finland att det är svårt att hitta saklig vård. Det vill Eva Kyrklund ändra på.

På det ena bordet finns banan, blåbärssoppa, gåsfett och Pirkka potatischips. På det andra finns havremjölk, medvurst, müsli och öl.

- Där är det som jag kan äta, och där är det som inte fungerar, säger Eva Kyrklund och tillägger med drömmande tonfall att hon saknar medvursten.

Eva Kyrklund lider av köttallergi, eller alfa-gal. Därför måste hon fundera noggrant på vad hon äter.

Köttallergin kan se olika ut för olika personer, men gemensamt är att rött kött orsakar allergiska symptom och olika fysiska och psykiska åkommor.

Burkar med gåsfett, havremjölk, ost.
Gåsfett är mums för Eva Kyrklund. Burkar med gåsfett, havremjölk, ost. Bild: Yle/ Heini Rautoma livsmedel,burkar

- Det räcker inte med en vegansk diet. Jag kan inte heller äta gluten. Det kan finnas spår av mjölk och spannmål i veganska produkter.

Men allt som lägger ägg kan Kyrklund äta.

- Strutsbiff lär ska vara läckert, det ska jag försöka få tag på.

En djungel av diagnoser

År 2012 började Kyrklund märka att något är fel. Hon blev trött och råddig och lederna värkte. Bara att gå upp för trappan på hemterassen krävde en kraftansträngning.

Under åren som följde fick flera olika diagnoser, och togs inte alltid på allvar. Efter två år fick hon diagnosen kronisk snuva, vilket inte stämde.

- Jag har till och med fått höra att jag lider av panikångest. En del läkare vill stämpla mig som en "hysterisk kvinna" och påstå att det är en mental sjukdom.

Medicinförpackningar.
Här har Eva Kyrklund samlat de mediciner som fick henne att må ännu sämre. Medicinförpackningar. Bild: Yle/ Heini Rautoma mediciner

Kyrklund beordrades fysioterapi och olika mediciner.

- Jag försökte förklara att jag är sportig av mig och har dansbakgrund och behöver ingen fysioterapi. Det kändes som att läkarna kallade mig lat.

En del läkare vill stämpla mig som en "hysterisk kvinna" och påstå att det är en mental sjukdom.

Det skulle visa sig att en stor del av medicinerna förvärrade Kyrklunds mående.

De misslyckade medicinerna har hon radat fram i en stor papplåda; tjugotals tablettförpackningar och nässprayer.

- En stor del av mediciner innehåller ingredienser från djurvärlden, glycerol, glycerin och stearater. Jag måste alltid kontakta läkemedelsbolagen och kolla med ursprunget till ingredienserna.

I Sverige är man klokare

Alfa-gal är en kolhydrat som finns i alla däggdjur förutom människor och apor.

Om en fästning har bitit ett djur och sedan suger sig fast på en människa kommer kolhydraten in i människans blodomlopp.

Det här sker genast då fästingen börjat suga blod, men symptomen hos människan kommer med fördröjning. Det är en av orsakerna till att man inte alltid förstår att symptomen kommit från en fästing.

Vanligtvis bryter människans tarmar ner alfa-gal-kolhydraten. Men om alfa-gal-kolhydraten har smugit sig in i blodomloppet börjar kroppen göra motstånd mot den. Det uppstår alltså en allergi.

Det här har forskare kommit fram till i bland annat Karolinska institutet i Sverige.

Vitt dockhuvud med zebramönstrat munskydd framför mundelen.
Munskyddet i zebramönster är en referens till läkarvärlden - man kan tro att sjudomen är vanlig som en häst, men den kan vara ovanlig som en zebra. Vitt dockhuvud med zebramönstrat munskydd framför mundelen. Bild: Yle/ Heini Rautoma sjukdomar,Munskydd,ovanliga sjukdomar

Köttallergin ser olika ut för olika människor, och därför omtalar man det som ett syndrom.

I Finland verkar läkarna inte känna alfa-gal, åtminstone om man lyssnar till Kyrklunds frustrerande vandring från läkare till läkare.

- Läkarna borde lyssna mer på patienten. Jag har många gånger kommit in till läkaren med vetenskaplig forskning i handen, och ändå menar de att jag inte lider av köttallergi, för att det är så ovanligt.

Ovanligt är det, i Sverige har ett hundratal personer fått diagnosen. Det har skett inom de senaste årtiondena, så det kan finnas många patienter som lider av syndromet utan diagnos.

- Bara för att något är ovanligt betyder det inte att man inte kan ha det. Jag brukar svara läkarna att jag också är ovanlig, vi alla är unika.

Kvinna står vid bord som fyllts av livsmedelsförpackningar.
Sorteringen av matvaror och läsandet av innehållsbeskrivningar är en del av Eva Kyrklunds vardag. Kvinna står vid bord som fyllts av livsmedelsförpackningar. Bild: Yle/ Heini Rautoma sjukdomar,diet

Anafylaktisk reaktion, snuva, diarré, migrän, magproblem, sömnproblem, uppkastning, råddighet, tillfälliga problem med synen...listan över Kyrklunds symptom är lång.

Mest frustrerad har Kyrklund blivit av att läkarna vill skylla hennes mående på övergångsåldern.

- Då frågar jag: brukar man spy av det?

"Läkarna borde erkänna att de inte vet"

Kyrklund har i ett drygt år testat sig fram till vad som funkar i mat- och medicinväg. Innan det led hon av fel kost och medicinering i många år.

- Det är inte en religion, jag följer inte det här av någon övertygelse, utan försöker hitta det som fungerar för mig.

Hon har läst på mycket om ämnet, och skulle önska av läkare och hälsovårdspersonal att de skulle vara öppna för att lära sig mer om alfa-gal.

- Jag tänker själv i arbetslivet att om jag inte vet någon viss sak så erkänner jag det och ber kunden berätta mera. Till exempel, om jag som inte har barn ska sälja babytextilier till någon så gör jag bäst i att fråga lite närmare och inte låtsas veta det som jag inte vet.

Kyrklund hälsar till medsystrar och -bröder med köttallergi att det gäller att stå på sig.

- Det finns ett laboratorietest för det här, men man måste kräva att få det.

Kraft från hantverket

Eftersom Kyrklund har varit tvungen att stå på sig hos läkaren för att få vård vill hon göra det lättare för andra.

Hon grundade en Facebookgrupp för köttallergiker för att de drabbade skulle kunna dela med sig av erfarenheter och tips.

Tovat gult handarbete med små glänsande stenar som ser ut som fästningar med sina svarta ben.
Glansiga fästingar klättrar på den här tovade påsen. Tovat gult handarbete med små glänsande stenar som ser ut som fästningar med sina svarta ben. Bild: Yle/ Heini Rautoma handarbete (arbete),villa ylle

En annan sak som hjälper är att tova ull och skapa hantverk. Kyrklund har under åren pysslat många olika figurer, och nu har även fästingarna fått paradplats på adrenalinpennans tovade påse.

- De här fästingarna är gjorda av pärlor som ropade åt mig att de är fästingar. Det är terapeutiskt och viktigt för mig att skapa.

Munskydd hemma i köket

Under våren har Kyrklund fått sy och pyssla många ansiktsskydd. De har gått åt i hantverksboden i centrala Borgå, där Kyrklunds handarbeten finns till salu.

Ett munskydd med ventil står också framme på en modelldockas huvud Kyrklunds terrass.

- Det är inget coronaskydd, utan skyddar mig mot stekoset när min man lagar mat. Han måste ju få äta också sådant som inte passar mig.

Men visst är Kyrklund orolig för att eventuellt smittas av covid-19.

- Jag undviker första hjälpen och sjukhusen. De skulle säkert försöka ge mig mediciner som inte alls passar, och jag skulle vara tvungen att slåss emot.

Humor och skärgården hjälper

Kyrklund är inte bitter på fästingarna, utan trivs ute i Pellinge skärgård även om skärgården befolkas av de små farliga krypen.

Till vardags bor hon i Borgå med man och hundar. Fästingarna dras som känt till hundar, så det gäller att se upp.

Kyrklund har en bubblande och ironisk humor, som bubblar igenom även när hon pratar om allvarliga saker.

Än skulle hon nästan av blotta glädjen ha gift sig med den första läkaren som förstod hennes sjukdom, än påstår hon att hennes fästingsamlande hundar inte är en risk, för hon ska ju inte äta upp dem.

Kyrklund har märkt att en del bekanta drar sig för att bjuda på middag.

- Jag säger bara att ingen stress, jag har egen banan och tonfisk med mig.

Ja- och nejhögar

Och inte behöver hon undvika caféer heller. Men listan är kortare för henne än för andra besökare.

- Jag kan dricka espresso. Punkt.

I de livsmedel som Kyrklund radat upp i ja- och nejhögar är det svårt att urskilja en röd tråd. Till exempel hittas havreprodukter i båda lägren.

Och överraskande nog är ekostämpeln en varning åt en köttallergiker.

- Jag går emot trenden, skrattar Kyrklund. Ju mer konstgjort, desto bättre. Ekologisk mat är inte bra för mig, för det kan innehålla spår av gödsel och därmed något från däggdjursvärlden.

Läs också

Nyligen publicerat - Östnyland