Hoppa till huvudinnehåll

Elin Wikström trotsade alla hinder och flyttade till Sverige - helt ensam

Ett kollage. Längst fram en rullstolsburen kvinna som sitter i en pappersbåt. I bakgrunden hav, vy av Stockholm och karta över Sverige.
Elin Wikström packade in allt hon ägde i en bil och flyttade till Sverige. Ett kollage. Längst fram en rullstolsburen kvinna som sitter i en pappersbåt. I bakgrunden hav, vy av Stockholm och karta över Sverige. Bild: YLE/Miro Johansson spinal muskelatrofi,elin wikström

För tre år sedan såg vi Elin Wikström i dokumentärserien Dom kallar oss handikappade. Då var hennes största dröm att flytta till Sverige - en dröm som senare också gick i uppfyllelse. Men priset var högt.

Det var den finlandssvenska bloggvärlden som för några år sedan ledde mig till Elin Wikström. Elin är 27 år gammal och har en muskelsjukdom kallad SMA (spinal muskelatrofi) som gör att hennes muskler bryts ner.

Bloggen jag såg handlade ändå inte så mycket om sjukdomen utan mer om mode och skönhet.

Hon skrev också om sin dröm att flytta till Sverige, som snart skulle gå i uppfyllelse.

En mejlintervju som tog sin tid

I januari 2018 mejlade jag Elin och bad om en intervju. Ett år senare fick jag ett svar, och nu, snart tre år efter mitt första mejl blev intervjun äntligen av.

Orsaken till den långa tidsperioden är enkel: Livet kom emellan.

Elin Wikström

  • Elin Wikström är 27 år och hemma från Närpes.
  • Bor nu i Stockholm.
  • Har sjukdomen spinal muskelatrofi (SMA)
  • Medverkade i serien Dom kallar oss handikappade.
  • Bloggar på nouw.com/elinwikstrom
  • Det bästa och sämsta med Sverige: Bästa är mer pengar - bidrag, mer studier och kurser om man vill. Sämsta är allt med sjukvården.
  • Det bästa och sämsta med Finland: Bästa är faktiskt sjukhusvården, även om de som bor i Finland inte tycker det – men det är sanningen. Sämsta är assistans, att vara egen schemaläggare med mera. Det saknar jag INTE!

Elin förlorade rösten år 2009 och sedan dess har assistenter förstärkt hennes röst (hon viskar orden och assistenterna upprepar dem).

Därför gör vi den här intervjun över mejl. Under några dagar mejlar vi fram och tillbaka och jag får bilden av en tjej som är rätt trött på “systemet” men vägrar ge upp.

Har en uppgift på jorden

Elin har länge bloggat och i ett av sina inlägg skriver hon att hon inte förstår varför alla intervjuer som görs med henne ska handla om hennes sjukdom.

Hon svarar ändå när jag försiktigt frågar om den. Ännu en gång.

– Detta låter helt fel, men jag trivs med min sjukdom. Det är mitt liv, jag är född såhär och har en uppgift på jorden med den. Vad den uppgiften är … ingen aning.

Hon berättar att hon egentligen är som vilken människa som helst. Hon lever som en helt vanlig person - omgiven av personliga assistenter.

– Assistenter ser jag som vänner, så jag hänger med vänner som hjälper mig. Men sjukhus är pain in the ass. De testar verkligen ens tålamod, kraft och energi. Mitt tålamod är noll men min kraft, energi och envishet är 100 procent.

Förhindrar sjukdomen dig från att göra vissa saker?

– Den förhindrar egentligen inget, allt handlar om att tänka och hitta en annan väg.

En sämre dag spenderas framför datorn

Under en typisk vardag kanske Elin bloggar, spår (vi ska återkomma till det senare) eller besöker centrum.

För att orka med det måste hon känna sig frisk och det händer inte alltid.

En sämre dag sitter hon mest bara vid datorn och kollar Youtube. Då gäller det att vila och tanka energi.

– Bara slöa och komma i balans med kropp och själ. Rökelser hjälper mig också. Jag är lycklig lottad som har en assistent som är “spåtant” och skickar energi till mig när jag är sjuk.

Ett kollage av tarotkort, ljus och änglavingar.
Elin lägger tarotkort med hjälp av sin dator. "Många tror att man har att göra med det mörka, men det är inte sant. Att spå är ljusarbete" säger Elin. Ett kollage av tarotkort, ljus och änglavingar. Bild: YLE/Miro Johansson spinal muskelatrofi,elin wikström

Elin kallar sig själv också spåtant. Hon lägger tarotkort och har en annan blogg som endast fokuserar på den sidan av henne.

– Det sägs att man är född så eller så är man inte. Jag var född så. Jag visste inte om det förut, jag bara visste att jag kunde känna på mig vad som skulle hända.

Elin har också gett andra personer spådomar, men just nu håller hon paus eftersom hon är sjuk.

Drömmen var USA eller Sverige

Elin är ursprungligen från Närpes. Hon bodde där fram till 2017 när hon efter en hel del hemlighetsmakeri flyttade till Sverige.

Hon berättade bara för några få att hon planerade flytta och när allt var klart fick resten av bekantskapskretsen reda på hennes planer.

Då hade hon redan fixat sig ett svenskt personnummer och en lägenhet i Sverige.

– Min dröm var antingen USA eller Sverige. Det blev Sverige som mål ett. USA senare tänkte jag. Men efter att jag nu bygger upp allt från grunden så säger jag: ALDRIG en flytt till till ett annat land. Nope, never.

Kände du någon i Sverige innan du flyttade dit?

Jag har släkt i Sverige och jag hade några kontakter, men vi har ingen kontakt idag.

Elin sålde mycket av det hon ägde, packade ihop resten i en bil och flyttade från ett hus i Närpes till en lägenhet i Stockholm.

Sverige var inte det förlovade landet

Elin blev snabbt svensk medborgare för att göra allt kring vården enklare. Utan svenskt medborgarskap skulle hon inte haft rätt till den vård hon behöver.

Den första tiden i Sverige blev ändå kort - endast några månader. Orsakerna till det var flera.

Elins hyreskontrakt var bara två månader långt och hon anlitade ett assistansbolag (som förmedlar de personliga assistenter Elin är beroende av) som hennes magkänsla egentligen talade emot.

Det här är personlig assistans

  • En person med svår funktionsnedsättning har rätt till personlig assistans.
  • Personlig assistans gäller de sysslor som personen skulle utföra själv, men som han eller hon på grund av sin funktionsnedsättning eller sin sjukdom inte klarar av.
  • Syftet med personlig assistans är att hjälpa personen att göra sina egna val i och utanför hemmet. Det gäller dagliga sysslor, arbete och studier, fritidsaktiviteter, samhällelig verksamhet och i upprätthållandet av sociala kontakter.
  • I Finland är det kommunen som betalar för den personliga assistansen, som antingen kommer från en offentlig eller privat serviceproducent.
  • I en del fall kan personen med funktionsnedsättning fungera som arbetsgivare medan det i andra fall är kommunen som ordnar assistentservicen.
  • I Sverige finns det många privata assistansbolag. Bolaget fungerar som länk mellan Försäkringskassan/kommunen och personen som beviljats personlig assistans.
  • Inspektionen för vård och omsorg (IVO) ger tillstånd att bedriva assistansverksamhet och beroende på hur stort behov kunden har av personlig assistans så delas finansieringen mellan kommunen och staten.
  • Kunden får själv bestämma vem han eller hon vill ha som assistenter.
  • Läs mer om personlig assistans i Finland här.

Efter en tid sade hon upp bolaget och skrev till sin syster som genast kom till Stockholm. Tillsammans åkte de till Finland igen så att Elin kunde samla nya krafter och göra upp en ny plan.

– Jag trodde Sverige var det förlovade landet, men inom sjukvården - verkligen inte. Sjukvården var så mycket bättre i Finland. Men där är det många faktorer som spelar in. Allt var ju uppbyggt från början där. I Sverige blir man mest ignorerad - om man inte hittar de rätta, vilka är väldigt få, säger Elin.

Assistansbolaget sade “åk hem”

Väl tillbaka i Finland började arbetet med att hitta ett nytt assistansbolag och lägenhet. Efter en tid gick flytten tillbaka till Sverige. Elin var slutkörd men hade ändå kämparglöd.

– Det var skönt att vara hemma. Jag hittade ett bolag jag trodde var bra, men nope. Efter en tid tillbaka i Sverige sade de upp sig, berättar hon.

Ett kollage. Till vänster ser vi en man i kostym. Till höger en första hjälpen-låda. I bakgrunden pengar.
De flesta assistansbolag är privata. Elin har lärt sig att ifall det låter för bra för att vara sant, är det också ofta så. Ett kollage. Till vänster ser vi en man i kostym. Till höger en första hjälpen-låda. I bakgrunden pengar. Bild: YLE/Miro Johansson spinal muskelatrofi,elin wikström

Bolaget meddelade Elin att hon hade en vecka på sig att hitta ett nytt bolag. Rådet de gav henne var “åk hem”. Ett råd hon även fått av det tidigare bolaget - men hon lät sig inte nedslås.

– Helt ärligt, i min hjärna skrattade jag. Det triggade mig bara att visa att de har fel. Det hade de också. Jag är inte den som tar åt mig av sådana kommentarer.

Hittade ett assistansbolag med finländare

Elin vägrade ge upp och kontaktade kommunen hon bodde i. De var mycket förstående och gav Elin möjlighet att välja mellan två bolag.

Det ena har många anställda från Finland och hon valde det - ett av de bästa valen i hennes liv.

– 95 procent av de jag anställt är finska eller har finsk bakgrund och jag är jättenöjd, säger Elin.

Elin fick också ny lägenhet. Först en liten etta mitt i ett köpcentrum där hon inte alls trivdes och sedan den lägenhet där hon bor i dag.

Låg på intensivvårdsavdelning i 47 dagar

Men allt var inte bara bra det där andra varvet i Stockholm. Hösten 2018 blev Elin sjuk i lunginflammation flera gånger och låg inlagd på en intensivvårdsavdelning i 47 dagar.

I sin blogg skriver Elin att hon trodde hon skulle dö, men hon kämpade vidare. Hon fick lämna sjukhuset och bo hemma i sin lägenhet igen.

Har du någonsin ångrat att du flyttade?

– Ja, det har jag. Jag visste att det skulle bli tufft, men att det skulle hålla på i över tre år … nej det trodde jag inte. Det tär på psyket, och mitt psyke är starkt.

Ett kollage. I mitten en skylt där det står sjukhus. Runt omkring bilder på sjukhus, en påse med dropp och en sjukhussäng.
Det har blivit många vändor på Stockholms sjukhus för Elin. Ett kollage. I mitten en skylt där det står sjukhus. Runt omkring bilder på sjukhus, en påse med dropp och en sjukhussäng. Bild: YLE/Miro Johansson spinal muskelatrofi,elin wikström

Elin hade höga förväntningar på Sverige, men de förväntningarna har tyvärr inte uppfyllts.

– Jag trodde att Sverige, som alla säger, är tio år före Finland. Så jag tänkte att de visste mer om sjukdomar, hade bättre sjukvård, fina vägar med mera. Men det är totalt tvärtom. Så om jag visste det jag vet nu hade jag definitivt tänkt om lite.

Vad är det som får dig att fortsätta kämpa trots motgångar?

– Min envishet. Jag vet att mitt liv finns här. Var, när, hur – ingen aning. Efter regn kommer sol.

Får vara sig själv i Sverige

En av orsakerna till att Elin ändå trivs i Sverige är att hon får vara sig själv och känner sig accepterad för den hon är.

– Det bästa är att man är privat. Jag känner ingen när jag till exempel går till centrum. Hemma var det alltid någon som skulle prata i matbutiken eller vid tankstationen. Men inte här. Hemma skulle jag alltid gå ut i smink, fixat hår och fina kläder. Här kan jag gå osminkad med mjukiskläder och ingen tittar.

Elin också mer nöjd med sin ekonomi i Sverige.

– Man får mer bidrag, efter att man har krigat lite. Mer avlastning och bestämmanderätt inom assistansen. Det är faktiskt fint.

Vad tycker din familj om att du bor i Sverige? Är de oroliga över din hälsa och vill att du ska flytta tillbaka?

– Ingen aning faktiskt. De har väl lärt sig att inte säga något, för jag gör ändå som jag vill.

Elin har kontakt med sin familj genom en gruppchatt och de besöker henne också två till tre gånger om året.

Hennes plan är att bo i Finland några veckor varje år, men hon vet inte riktigt om det går att lösa. Mycket beror på assistenterna, viktiga sjukhusbesök och framför allt hennes egen ork.

Elin är både svensk och finsk medborgare och får enligt Sverige bo sex månader utomlands.

– Jag hade en plan på att bo sex månader i Finland och fixa respiratorn, min nya el-rullstol och så vidare, men jag vet inte om det går.

Modeintresset på väg tillbaka

När jag först hittade Elins blogg för några år sedan var hon intresserad av mode och skönhet och gjorde ofta blogginlägg relaterade till det.

Under de senaste åren har det intresset fallit i dvala.

– Jag har väldigt sällan varit ledig. Det har varit krig inom det mesta, så alla mina intressen ligger lite i dvala. Jag har en hög energinivå men att ligga inne på IVA i 47 dagar tog väldigt mycket energi men även kraft. Efter det har jag varit sjuk från och till, så nu går den mesta av tiden till att träna.

Att vara sjuk i lunginflammation tär på musklerna, så varje sjukdomstillfälle följs av träning. Förutom stretchövningar gäller det också rent vardagliga saker.

– Jag skriver massor, far ut på promenader och kör runt i lägenheten. Jag borde också träna genom att använda telefonen, vilket jag inte gjort på flera månader.

Ett kollage. I mitten av bilden en rullstolsburen kvinna. Runt omkring utklippta bilder på väskor, kläder och en kamera.
Elin var länge intresserad av mode - ett intresse som nu börjar komma tillbaka. Ett kollage. I mitten av bilden en rullstolsburen kvinna. Runt omkring utklippta bilder på väskor, kläder och en kamera. Bild: YLE/Miro Johansson spinal muskelatrofi,elin wikström

Tiden, kraften och orken räcker inte till så mycket mer än det. Elin hoppas ändå det blir ändring på det snart.

– Jag kollar faktiskt på kläder nu och har tänkt ta tillbaka det till bloggen. Denna månad har jag satsat på mig själv och köpt mina favoritljus. Och en väska är prio, men jag är så kräsen.

Skönt att få vara hemma under coronaåret

Under året med coronaviruset har Elin hållit sig hemma eftersom hon hör till riskgruppen.

– Jag tycker det är skönt. Inga sjukhusbesök, jag får bara vara ifred.

I ett skede hade hon svårt att få antibiotika eftersom läkaren hon hade kontakt med inte ville skriva ut receptet utan att träffa henne, men det löste sig till slut.

– Jag vägrar åka någonstans under corona. Tur att det finns läkare online som verkligen tar mig seriöst. Jag fick en kur och han tog min muskelsjukdom på allvar, säger Elin.

Ser sina assistenter som vänner

De vänner som Elin hade i Sverige innan hon flyttade har hon inte längre kontakt med, men som tur är har hon bra assistenter som hon ser som sina vänner.

– Vi är som ett familjegäng. Jag har också bekanta från en singelgrupp jag varit med i.

Eftersom assistenterna förstärker Elins röst undrar jag om de i början haft svårt att förstå henne? En del finlandismer hänger ofta kvar i vårt språk och i många fall vet vi inte ens att de är finlandismer.

Men Elin har inte haft problem med det.

– Faktiskt inte. Man lär sig. Efter IVA så fick jag en så kallad kuffad kanyl (en uppblåsbar ballong som tätar mot luftrörsväggen red. anm.) vilket tog bort min röst helt. Då tog det en tid att lära sig, sa de i efterhand.

Under den tiden var assistenterna tvungna att sitta i Elins sovrum när hon sov för att ha koll henne.

– Nu har de lärt sig, så nu får jag sova ensam igen. Men ja, de flesta här är finska och pratar finska hemma. Så ibland pratar jag finlandssvenska/Närpesiska. De förstår, oftast. Ordet ”passligt” använder jag mycket.

Här kan du läsa om andra ord som Elin gärna fortsätter använda trots att de inte används alls i Sverige.

Saknar landet och havet

Elin som länge längtat till storstaden har insett att landet kanske ändå inte var så pjåkigt.

– När jag bodde i Finland trivdes jag INTE på landet, nu när jag har bott i stan så saknar jag landet. Och havet.

Finns det något annat du saknar från Finland?

– Maten. Till exempel fläsksås, köttet, stora ägg … Läsk, tripp ... Jag saknar också duschvattnet. Min kropp gillar det finska duschvattnet.

Måste alltid vara redo för nästa krig

Jag frågar om Elin har något tips till den, som likt hon, vill flytta utomlands trots en sjukdom som kräver mycket vård? Det som Elin lärt sig är att inte bara ha en plan A.

Helst ska du en plan för alla alfabetets bokstäver.

– Det tar en massa energi, så fråga dig själv – orkar du? Det är ingen dans på rosor och du går på brinnande kol, i flera år. Du börjar om livet från noll och ska bygga upp det igen helt ensam. Du måste alltid vara redo för nästa krig. Fråga någon som har gjort det och läs på lagar. Lita på din magkänsla. Stå upp för dig själv.

Kommer du någonsin flytta tillbaka till Finland?

– Bra fråga som jag inte vet svaret på. Jag har som sagt en plan att vara hemma fyra till sex veckor om året i framtiden och se. Jag kommer inte flytta hem som det ser ut nu. Jag har mitt liv i Sverige. Jag saknar dock att ha en bil.

Vilka är dina framtidsdrömmar?

– Just nu att bli frisk och att allt ordnar sig med sjukvården. Tråkiga drömmar, men ... Att få kontakt med min tvillingsjäl igen. Att få en ny bil. Och att det nya respiratorsjukhuset tar emot mig. Sjukt tråkiga drömmar.

Envisheten ger resultat

Några dagar efter att intervjun är gjord skriver Elin glatt att ett av hennes pågående krig med vården äntligen är över.

Hon ville ha ett sjukvårdsmaterial som är svårt att få och hon hade kämpat i nästan två år för det innan envisheten äntligen gav resultat.

– De ville ge ett material som ger mig blodförgiftning och det gick inte jag med på. Jag pratade med företaget som gör beställningen, tog upp lagar, kontaktade läkemedelsverket med mera. Jag var väldigt nära att kontakta europeiska lagmyndigheten också. Men, nu är det klart. Nu är det lite semester, sedan två krig kvar.

Elin är outtröttlig.