Hoppa till huvudinnehåll

"Min diabetes ledde till fem organtransplantationer"

Mikaela Sonntag har haft många tuffa år - i dag på världsdiabetesdagen lyfter hon fram saker som alla bör känna till om diabetes

Egentligen är hon ingen vanlig diabetespatient. Mikaela Sonntag har gått igenom så mycket på grund av sin diabetes att det är svårt att hitta liknande fall.

- Min syster sa att folk får en väldigt konstig bild av diabetes om jag berättar min historia. Så extrem är den, säger Mikaela Sonntag och skrattar till.

Men hon är själv ett exempel på det hon gärna talar om: diabetes drabbar folk väldigt olika. Man hittar inte två personer som är sjuka i diabetes på exakt samma sätt. 

- Om du känner en person som har diabetes av typ 1 kan du inte veta hur en annan person med samma sjukdom ska leva eller mår. Diabetes är en sjukdom som är mycket individuell men det här förstår folk fortfarande inte, säger Sonntag inför världsdiabetesdagen som firas den 14 november.

Diabetes är just nu en av de vanligaste icke-smittsamma sjukdomarna i hela världen. I Finland har ungefär 50 000 personer diabetes av typ 1, det vill säga den diabetes som Mikaela Sonntag har.

Diagnos som barn

Hennes eget liv med diabetes började när hon fyllde fem. Då upptäckte man att bukspottskörteln inte längre kunde producera insulin och hon måste börja ta insulin för att balansera blodsockernivåerna i kroppen.

- På den tiden var det ont om engångssprutor och jag minns hur mamma steriliserade stora sprutor av glas genom att koka dem i vatten. Jag blev stucken med långtidsverkande insulin två gånger per dag.

Diabeteksen hoitotarvikkeita.
Insulin och blodsockermätare hör till vardagen för en person med diabetes av typ 1. Diabeteksen hoitotarvikkeita. Bild: Nella Nuora / Yle diabetes,barn- och ungdomsdiabetes,insulin,blodsocker,Blodsockermätare,glukos,sjukdom (tillstånd),hälsa,sjukvårdsartiklar,vårdartiklar

Barndomen med diabetes gick bra, men under tonåren var det jobbigt att hålla koll på sin diabetes och ha stenhård självdisciplin, trots att stora kast i blodsockernivåerna är farliga.

Följdsjukdomar på grund av diabetes

Vid tjugoårsåldern började problemen hopa sig och under åren som följde drabbades Mikaela av flera allvarliga komplikationer. Det var de små blodkärlen i kroppen som tog skada då hon i långa perioder gick omkring med för högt blodsocker.

Först drabbades ögonen och Mikaelas mörkerseende försvann för gott. Lite senare drabbades blodkärlen i fötterna och skadorna ledde till att känseln i fötterna försvann.

I ett skede uppstod också nervskador i tarmen och magsäcken, vilket påverkade matsmältningen och förmågan att äta.

Diabetes är en sjukdom som är mycket individuell, men det här förstår folk fortfarande inte― Mikaela Sonntag

Om blodsockernivån hos en diabetiker sjunker för lågt kan det leda till medvetslöshet. Det drabbade också Mikaela en gång mitt i natten när hon låg och sov. Hon vaknade upp på sjukhuset först en vecka senare.

- Den händelsen gav mig en hjärnskada som gjorde att jag i dag har svårt att minnas vissa saker, berättar Mikaela Sonntag.

Så småningom blev det klart att också njurarnas tillstånd sakta försämrades. Innan hon fyllt 40 blev hon tvungen att gå i dialys flera gånger i veckan.

Snart placerades Mikaela i transplantationskö och till sist hittades en lämplig njure och hon genomgick sin första organtransplantation. Operationen gick bra.

Mikaela Sonntag har haft många tuffa år med sin diabetes som bröt ut då hon var fem år. Foto: Yle/Marie Söderman

Men trots många turbulenta år med diabetes tog hennes sjukhusbesök inte slut där.

Inom några år transplanterades också cellkluster av de Langerhanska öarna in i Mikaelas lever, i två repriser. De Langerhanska öarna är den delen av bukspottskörteln som reglerar människans blodsockernivåer. Operationen innebar att hon inte längre behövde injicera insulin och kunde leva som en person som inte har diabetes.

- Det kändes bra. Men drygt tio år senare, 2019, orkade den nya njuren ändå inte samarbeta längre och jag hamnade på dialys igen. Då blev det tal om en transplantation till.

Kort därefter fick hon en ny njure och en ny bukspottskörtel samtidigt, i en så kallad kombioperation. Det är en sällsynt operation och den första i Finland gjordes så sent som 2011.

Bukspottskörteln reglerar nu blodsockernivån automatiskt och hon behöver inte längre tillföra kroppen insulin på konstgjord väg.

- Det är förstås väldigt skönt. Jag brukar inte säga att jag har sluppit min diabetes utan att min diabetes har tagit paus.

Livet levs dag för dag

Totalt har Mikaela Sonntag alltså genomgått fem organtransplantationer och drabbats av så många följdsjukdomar att hon också är unik inom diabeteskretsar. Varför just hon har drabbats så svårt av flera följdsjukdomar är inte klart, men förutom stora kast i blodsockernivåerna kan gener också inverka.

Hur klarar en människa av så många utmaningar och så många transplantationer? Mikaelas recept är enkelt: en positiv livssyn. Den har burit henne genom livet och visar att man kan leva ett gott liv trots att det har varit tungt ibland. I dag är hon pigg och energisk, bor i Helsingfors med sin man och rör sig också gärna på sommarstugan i Pargas.

- Jag har alltid varit en som tar dagen som den kommer och jag grämer mig inte över saker som hänt. Visst händer det tråkiga saker ibland men jag låter det inte störa. Jag planerar också för framtiden, men man ska leva i nuet.

I dag mår Mikaela Sonntag rätt bra och njuter av varje dag. Men hon är beroende av sin medicin så att inte kroppen stöter bort de främmande organen och hon måste se till att sköta sig.

Corona betyder extra försiktighet

På grund av organtransplantationerna hör Mikaela till en coronariskgrupp och hon rör sig därför väldigt lite bland folk. Hon använder alltid munskydd på allmän plats och har inte varit till en vanlig mataffär sedan mars.

- Tidigare besökte jag simhallen tre gånger per vecka men det har jag skippat nu. Det blir i stället att ta extra långa promenader med hunden.

Vad önskar du att folk visste om diabetes av typ 1?

- Kom ihåg att ingen diabetes är den andra lik och att en diabetiker numera får äta vad den själv väljer att äta. Man behöver till exempel inte bjuda en diabetiker på sockerfritt. En diabetiker kan reglera sin blodsockernivå med en insulinpump och har oftast själv bra koll.