Hoppa till huvudinnehåll

Covid-19

Vem hjälper dem med långvariga symptom?

En del som insjuknade i covid-19 har överraskats av att sjukdomen pågår betydligt längre än de cirka två veckor som läkare talade om i våras. Spotlights granskning visar att en väldigt liten del av covidforskningen i Finland handlar om långvariga symptom och att vi i motsats till andra länder saknar en plan för hur så kallade "longhaulers" ska vårdas.

Maria Lindqvist är en av dem som inte tillfrisknade från covid-19 på några veckor, utan var sjuk längre än så.

- När jag första gången hörde om corona, så tänkte jag väl som många andra att det där kommer knappast att drabba Finland, säger hon.

I början av pandemin talades det mest om dem som dör eller blir allvarligt sjuka och vårdas på intensivavdelning.

Nu talas det mer om personer vars liv inte återgår till det normala efter sjukdomen, eftersom de dras med långvariga symptom. Svenska Yle:s granskande program Spotlight har kommunicerat med femton personer som känner av sviterna av covid-19.

Från konstiga stickningar till återkommande feber

Vidden på symptomen är stor. För vissa kan det handla om konstiga stickningar i huden som inte påverkar livet speciellt mycket.

Andra talar om trötthet, återkommande feber och värk som gör det svårt att klara arbetslivet och vardagen.

Fenomenet har döpts till ‘Long covid’ i den internationella pressen, och de som lider av Long covid kallar sig själva för longhaulers.

Under de senaste månaderna har det skrivits mer om ‘Long covid’ då det blivit allt tydligare att covid-19 inte nödvändigtvis går om på bara några veckor.

Konsert med konsekvenser

Maria blev sannolikt smittad i början av mars, i samband med kvinnodagskonserten i Helsingfors.

Sex månader senare tycker hon att hon är så gott som återställd. Men som för många andra har 2020 inte varit ett vanligt år för henne.

- Jag var en vecka på sjukhus i mitten av mars. När jag skrevs ut sade läkarna att de inte kunde ge mig någon prognos. De var väldigt ärliga med att det är ny sjukdom som de inte känner till, berättar hon.

Maria var sjukskriven från jobbet inom finansbranschen i knappt två månader. Sen började hon jobba igen, till en början på distans.

- Det var bra eftersom det gav en möjlighet att vila under dagen. Det var en mjukstart. Men jag var inte återställd. Jag blev trött fortare och ibland var det helt omöjligt att hänga med under online-möten.

Bra med covid-kompis

En person i Marias bekantskapskrets insjuknade också i covid-19 vid ungefär samma tidpunkt. De umgicks en del och diskuterade hur sjukdomen tog sig uttryck. I ett senare skede gick hon med i en patientgrupp för longhaulers på facebook.

- Ingen visste ju hemskt mycket mer där heller. Närmast fick jag veta att jag inte är enda personen som har de här symptomen, det hjälpte, säger hon.

Hur allmänt är långtidscovid?

Forskare i USA, Storbritannien och Sverige följer personer som har insjuknat i covid-19 i en studie som heter ‘Covid symptom study’.

De insjuknade har rapporterat om sin hälsa via en app och den vägen har forskare fått en bild över hur de har tillfrisknat.

Enligt studien har 13 procent symptom i minst fyra veckor. Fyra och en halv procent har symtom i åtta veckor och två procent lider av sviter längre än tolv veckor.

De mer allmänna symptomen är respiratoriska, det vill säga hosta, andfåddhet, svår trötthet och huvudvärk.

Även symptom som relaterar till hjärnan, hjärtat och magtarmkanalen är vanliga.

Här kan ni följa med den svenska delen av Covid symptom study.

Världshälsoorganisationens generaldirektör Tedros Adhanom Ghebreyesus sade i augusti att de som drabbas av långvariga efterverkningar behöver erkänsla, forskning och vård.

WHO:s chef Tedros Adhanom Ghebreyesu
Världshälsorgansiationens generaldirektör har reagerat på att covid-19 kan dra ut på tiden. WHO:s chef Tedros Adhanom Ghebreyesu Bild: Fabrice Coffrini / EPA Tedros Adhanom Ghebreyesus,WHO,COVID-19

Finland har inte kommit långt med att möta de här kraven tre månader senare. Varken Social- och hälsovårdsministeriet eller andra hälsovårdsmyndigheter har tagit upp frågan om långvariga effekter av covid-19.

Knapp information väcker riksdagsledamöter

Ministeriets knappa information om hur de ser på läget för dem som drabbas av ‘Long covid’ har lett till tre skriftliga spörsmål till Social- och hälsovårdsministeriet.

Hur tänker regeringen trygga den vetenskapliga forskningen i de långvariga effekterna av covid-19 och hur tänker regeringen säkerställa att de som insjuknat får vård och tjänster?― Riksdagsledamot Mari Rantanen, Sannf

Spotlight bad upprepade gånger om en intervju om hur Social- och hälsovårdsministeriet ser på situationen för de drabbade, men på ministeriet avböjde man och hänvisade till Institutet för hälsa och välfärd THL, samt sjukvårdsdistrikten.

Stora luckor i kunskapen

Mika Salminen, hälsosäkerhetschef på Institutet på hälsa och välfärd THL säger att frågan inte hör till institutets kompetens.

Han anser att det är för tidigt att uttala sig om de långvariga effekterna. Närmast följer institutet med vad som händer på andra håll.

- THL är inte bra på den typen av forskning som kräver den kliniska kontakten. Den måste nästan göras på universitetssjukhusen.

Än så länge saknar THL kunskap om hur många som drabbas, hur allvarligt de drabbas och för hur länge. Salminen vill inte uttala sig om hur vanligt det är med långvariga effekter av covid-19.

Danmark öppnar kliniker för långtidscovid

I andra länder har myndigheter intagit en mer aktiv roll. I Danmark meddelade hälsovårdsmyndigheter att särskilda kliniker ska upprättas för personer som lider av långvariga effekter av covid-19.

… hur säkerställer regeringen ändamålsenlig vård och rehabilitering för patienter som lider av långvariga symptom, och vilka åtgärder vidtar regeringen för att stödja patienter som lider av långvariga symptom?― Riksdagsledamot Sari Sarkomaa, Saml

Även Storbritannien har gått samma väg. I Storbritannien uppskattas cirka 10 procent lida av symtom efter en månad efter att de har insjuknat och cirka två procent har symptom ännu efter tre månader .

Vi tror att problemet med långtidscovid, kommer att bli större än överdödligheten.― Tim Spector, epidemiolog King's College

Tio miljoner pund avsätts för ändamålet, vilket kan te sig som en liten summa i ett land där det uppskattas att över en miljon har insjuknat. Uppskattningsvis 60 000 britter lider av long covid.

Men de direkta åtgärderna dröjer som sagt ännu för denna patientgrupp i Finland.

Har regeringen utsett en ansvarig part som ska reda ut och informera medborgare om de långvariga effekterna av covid-19?― Riksdagsledamot Terhi Koulumies, Saml

Inte ännu på agendan

Regeringen har svarat på tre skriftliga spörsmål. I svaren lyfter familje- och omsorgsminister Krista Kiuru fram att regeringen satsar mycket på forskning relaterad till covid-19.

Men just de specifika svaren om hur den forskningen ska gagna dem som drabbas av långvariga hälsoeffekter blir vaga. Behovet av specialvård kan bedömas först när det finns tillräckligt med forskning.

Bland annat nämner ministern att FPA har ett försök med terapi vid funktionella störningar som kan lämpa sig vid behandling av långvariga effekter av covid-19.

När Svenska Yle reder ut frågan med FPA visar det sig att deras projekt inte alls har att göra med ‘Long covid’. FPA anser att det behövs mer kunskap om de långvariga symptomen innan de kan börja planera en rehabilitering.

Långvariga effekter är inte ovanliga vid infektionssjukdomar och de kan behandlas av hälsovården, konstaterar minister Kiuru i ett svar till riksdagsledamot Terhi Koulumies (Saml).

Kunskapen finns i Södra Savolax

Svenska Yle skickade en enkät till sjukvårdsdistrikten för att få veta hurudan forskning de bedriver om covid-19.

Inget sjukvårdsdistrikt nämnde uttryckligen att de hade projekt som relaterar till de långvariga effekterna, trots att det nog forskas mycket i covid-19.

Vid HUS, Helsingfors och Nylands sjukvårdsdistrikt, som är landets största sjukvårdsdistrikt har två forskningsprojekt inletts som handlar uttryckligen om långtidscovid. Resultaten förväntas komma under nästa år. Allt som allt har HUS 90 covidrelaterade forskningsprojekt.

S:t Michels sjukhus covidpatienter har undersöks

Bäst insatta i den finländska långcovidproblematiken verkar sjukvårdsdistriktet i Södra Savolax vara.

Sjukhuset i St. Michel blev klart 2018, med en färgglad fasad.
Södra Savolax sjukvårdsdistrikt har haft knappa 250 fall av covid-19 fram till mitten av november. Sjukhuset i St. Michel blev klart 2018, med en färgglad fasad. Bild: Yle/Taisto Lapila sjukhus,St Michel

På sjukhuset i S:t Michel finns en hel del kunskap om vidden, bredden och profilen på de 50 patienter som har vårdats här för covid-19 under våren.

Hans Gärdström är pandemichef på Essote, Södra Savolax sjukvårdsdistrikt. Coronaåret har lett till en hel del övertidstimmar och när Spotlight intervjuar honom i mitten av oktober har han ännu inte tagit ut sommarsemestern.

Under våren märkte personalen på sjukhuset i S:t Michel att ungefär en femtedel av de patienter som vårdades för covid-19 inte blev friska en till tre månader efter att de skrevs ut från sjukhuset.

- Vi vet att människor kan vara trötta i veckor efter att de haft en infektionssjukdom, men det här var annorlunda. Ännu flera månader efteråt berättade några att de fick ovanligt kraftig huvudvärk. Vissa hade andningsbesvär och en del kände sig bra för att sedan bli väldigt utmattade, berättar Gärdström.

Patienterna undersöktes för att se om de hade andra sjukdomstillstånd som kunde förklara att de inte de blev friskare. Lungorna röntgades och flera olika blodprov togs.

- I vissa fall kunde vi se att lungorna hade skadats, men andra sjukdomar hade inte aktiverats. Vi ville utesluta andra sjukdomar för att kunna behandla patienterna rätt, säger Gärdström.

Han kommer att fortsätta följa upp patienterna som har haft covid-19, eftersom patientgruppen förmodas växa ytterligare då pandemin väntas pågå en god stund ännu.

Även de med lindrigare sjukdomsbild kan få långvariga symptom

I S:t Michel undersökte man endast patienter som vårdats på sjukhus, det är en bråkdel av dem som har insjuknat i covid-19.

I våras var testningskapaciteten liten så antalet personer som insjuknat i covid-19 är betydligt högre än vad statistiken visar. Enligt statistik från Institutet för hälsa och välfärd misstänks cirka 64 000 finländare ha en kliniskt diagnostiserad covid-19, alltså en covid-19 som inte har synats i laboratorietest.

Även bland dem kan det finnas personer som får långvariga hälsoeffekter. Därför är det svårt att säga hur många personer i Finland som har drabbats.

Gärdström säger att det är mycket sannolikt att antalet drabbade är högre än vad statistiken visar.

I dagens läge finns det ingen vård för de drabbade. Det gör inte att vården saknar en roll.

- Det är viktigt att man tar dem på allvar. Vissa sa att de har blivit ifrågasatta inom och utanför vården när de säger att de fortfarande har sviter av covid-19. Vår roll är att ta dem på allvar, att stödja dem och se hur de kan få fortsatt hjälp.

Enligt Gärdström är det för tidigt att säga om det kommer att behövas specialkliniker - som de som ska öppnas i Danmark och Storbritannien - inriktade på att behandla patienter med långtidscovid också i Finland. Sjukdomsbilden är så mångsidig att det kommer att kräva samarbete över de olika medicinska specialiteterna.

Ingen uppföljning

För Maria Lindqvist börjar covid-19 och eftersviterna vara ett avslutat kapitel, och vackert så.

- Det var nog det värsta jag gått igenom. Det var kanske inte smärtor som vid en förlossning, men nog en mycket mer skrämmande och utdragen grej än någonting jag någonsin varit med om, säger hon.

Maria Lindqvist insjuknade i covid-19 i mars 2020, frisk anser sig ha blivit sex månader senare.
Maria Lindqvist hade sviter av covid-19 i ett ungefär sex månader. Maria Lindqvist insjuknade i covid-19 i mars 2020, frisk anser sig ha blivit sex månader senare. Bild: Yle/Taisto Lapila Long Covid,maria lindqvist

Hon anser sig vara så gott som återställd, men hon skulle gärna veta vilka spår sjukdomen har lämnat i lungorna.

- Jag hostar fortfarande lite varje dag. Är det normalt? Jag vet inte, men ingen har varit intresserad av att följa upp.