Hoppa till huvudinnehåll

Läkemedel mot cystisk fibros godkänt i Finland – "Det betyder att vår son får rätt att leva", säger treårings pappa

Treåringen diagnostiserades med cystisk fibros som två månader gammal.
Cystisk fibros syns inte utåt, men sjukdomen framskrider hela tiden. Treåringen diagnostiserades med cystisk fibros som två månader gammal. Bild: Taisto Lapila sällsynta sjukdomar,FPA

Fyra olika läkemedel som hjälper mot den sällsynta sjukdomen cystisk fibros har i dag godkänts i Finland av läkemedelsprisnämnden Hila. Det betyder att patienter som har nytta av medicinerna nu kan få ersättning för dem från Folkpensionsanstalten FPA.

– Jag har inte riktigt hunnit smälta beslutet fullt ut ännu, men jag tittade upp på himlen idag i det strålande vädret och det kändes som att vi vände ett blad, säger pappan, vars treåring lider av cystisk fibros.

Svenska Yles granskande program Spotlight berättade i november om en treårig pojke som lider av den allvarliga sjukdomen cystisk fibros. Pojkens föräldrar kämpade hårt för att få de nya medicinerna godkända av FPA.

Medicinerna som i dag godkänts heter Kaftrio, Kalydeco, Orkambi och Symkevi. I bästa fall kan de förlänga patienternas liv med tjugo år.

Samhället väljer att ge honom samma möjligheter som andra barn.
Lista på de godkända medicinerna 4.2.2021
Medicinerna godkändes av nämnden 4.2.2021. Lista på de godkända medicinerna 4.2.2021 Bild: Privat cystisk fibros

Tidigare har mediciner mot cystisk fibros inte varit ersättningsgilla i Finland, men nog i många andra västeuropeiska länder. Medicinerna kostar hundratusentals euro i året per patient.

För de drygt hundra personer som lider av cystisk fibros i Finland i dag betyder det slutet på en lång kamp mot myndigheterna.

– Det betyder att vår son förhoppningsvis aldrig behöver konfronteras med tanken på att han skulle behöva leva betydligt kortare liv än hans kamrater. Det betyder att han har rätt att leva och att samhället i det här fallet väljer att ge honom samma möjligheter som andra barn. Det verkar på allt sätt förnuftigt.

Stannar kvar i Finland

Familjen hade redan funderat på att deras enda utväg är att flytta utomlands. I till exempel Sverige har medicinen som passar deras son ersatts redan en tid.

– Nu kan vi planera för ett fortsatt liv i Finland.

Cystisk fibros är en allvarlig sjukdom som påverkar främst lungorna och matsmältningsorganen. Den förutspådda livslängden har tidigare varit omkring fyrtio år och många har tvingats gå igenom en lungtransplantation under sin livstid.

– Det är ett avgörande steg mot friskare och längre liv, och förhoppningsfulla framtidsutsikter för de flesta CF-patienter, säger Leena Virtanen, ordförande för Finlands CF-förening.

Läkemedelsprisnämnden hade förkastat medicinerna i mars och september 2020.